May 2019
25
Categoria

Catalunya Il·luminada per la NF el 17 de Maig

El passat divendres 17 de maig va ser el Dia Mundial de la Conscienciació sobre les Neurofibromatosis. SHINE A LIGHT ON NF (Il·luminem la NF) és una iniciativa iniciada pel CTF (children tumor foundation) encaminada a conscienciar sobre la malaltia, il·luminant en blau i verd edificis, ponts i monuments emblemàtics a tot el món. Des de ACNEFI volem agraïr a totes les institucions que s'han adherit a la campanya Shinealight per donar visibilitat a la nostra malaltia.  La Neurofibromatosi és una malaltia minoritaria que NO té cura però entre tots cada dia estem una mica més aprop de trobar-la.  Estem molt contents de l'alta participació tenint en compte que és el primer any que ens adherim a aquesta iniciativa de nivell mundial. Acontinuació us mostrem les fotos: Ajuntament de Lleida   Ajuntament de St. Celoni   El Gaudí Centre de Reus El Molino de Barcelona Font d’El Serrallo, Tarragona Fonts de Barcelona Hotel La Fortalesa, Girona Pont Anoia, Martorell Pont de Can Molas, Manlleu Teatre Nacional de Catalunya, Barcelona   Moltes gràcies a tots!! #EndNF#ensmovemperlaneurofibromatosis Children's Tumor FoundationNF Patients United

Tags:

Publicar en FaceBook Enviar este artículo a otra persona
May 2019
17
Categoria

Il·lumina per la NF el 17 de Maig

El proper divendres 17 de maig és el Dia Mundial de la Conscienciació sobre les Neurofibromatosis. SHINE A LIGHT ON NF (Il·luminem la NF) és una iniciativa iniciada pel CTF (children tumor foundation) encaminada a conscienciar sobre la malaltia, il·luminant en blau i verd edificis, ponts i monuments emblemàtics a tot el món. [More]

Tags:

Publicar en FaceBook Enviar este artículo a otra persona
September 2017
24
Categoria

Comunicat de les universitats i dels centres de recerca de Catalunya

Incloem un comunicat de les universitats i dels centres de recerca de Catalunya, que denuncia les accions iniciades pel ministeri de hisenda contra aquestes entitats. Entenen que la recerca es bàsica per la resolució de la nostra i d'altres malalties, creiem indispensable denunciar aquestes accions injustificables del govern espanyol contra activitats que no tenen res a veure amb la política dels partits. Aquestes accions també afecten als fons que els particulars entreguem per ajudar a la recerca en Neurofibromatosis. [More]

Tags:

Publicar en FaceBook Enviar este artículo a otra persona
September 2017
11

Conferéncia: Investigación en las Neurofibromatosis

Durante el tiempo de vida de la asociación mucho ha sido el que ha cambiado en la investigación y el conocimiento de las NFS. En nuestro país hay varios equipos que trabajan buscando un tratamiento de la enfermedad, tanto en sus aspectos físico como psicológico. Y no sólo a nivel de nuestro país, sino que estos equipos están coordinados a nivel europeo y mundial. En esta conferencia presentaremos una muestra del trabajo que se está realizando desde los equipos que integran varios hospitales. También os hablaremos de la coordinación que en la investigación de la enfermedad se está llevando a cabo a nivel europeo y mundial. [More]
May 2017
25
Autor
Categoria

Proyecto fotográfico sobre la NF

Desde la asociación lo consideramos una manera excelente de visibilizar nuestra enfermedad y dar a conocer parte de su problemática. Ayudarnos y ayudar a los que padecemos la NF. En esta ocasión hay que dar la cara, pero es un buen motivo para hacerlo. [More]
November 2016
28
Categoria

La Campanya a Radio TriniJove

El passat dia 28 de Novembre la Natalia Loose de Reus Mare del Max va intervindre en el programa "Inclou-me" de Radio TriniJove conduit per Ana Montoro, Gemma Hermoso i Cristina Paniello [More]
September 2016
29
Autor
Categoria

La Campanya a RAC1

El passat dia 21 de setembre, l'Anna Gutierrez de Manlleu mare d'un nen afectat de NF1, va intervindré al programa de RAC1 "Tot és possible" conduit per la Elisenda Camps. [More]
September 2016
29
Categoria

Proyecto de EURORDIS RareConnect

Desde hace aproximadamente un año, ACNefi participa en el proyecto RareConnect. Las comunidades RareConnect, impulsadas por EURORDIS son comunidades en línea de enfermedades raras que, permiten conectar a la gente que vive con una enfermedad rara en cualquier parte del mundo, conocerse, compartir experiencias y aprender los unos de los otros. [More]
September 2016
23
Categoria

Vídeo de la cursa infantil de Manlleu

Publicat el vídeo de la cursa infantil de Manlleu per les NF. Publicado el vídeo de la carrera infantil de Manlleu por las NF. [More]

Tags:

Publicar en FaceBook Enviar este artículo a otra persona
September 2016
19
Autor
Categoria

Celebrada la Marató solidaria de Manlleu 2016

Aquest passat dissabte 17 de setembre els nens de Manlleu han corregut per la Neurofibromatosis. [More]