February 2011
22
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Dia Mundial de las Enfermedades Raras. Barcelona 27 de febrero.

Con motivo del Dia Mundial de las Enfermedades Raras, FEDER Delegación Cataluña, la Federación Catalana de Enfermedades Poco Frecuentes y la Fundación Doctor Robert organizan, conjuntamente, un Acto Festivo de Sensibilización y Divulgación el próximo 27 de Febrero. La Jornada tendrá lugar en el Pabellón Corner de la Fira de Barcelona. El horario previsto será de 10:00h. a 14:00h. [More]
February 2011
15
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La totalidad del Senado con las Enfermedades Raras

La totalidad de los grupos parlamentarios del Senado presentará una moción para apoyar a las personas con enfermedades raras, que será aprobada en el Pleno del próximo 23 de febrero. Así lo han confirmado hoy en Madrid varios senadores durante la presentación de la campaña Por la igualdad de oportunidades para las personas con enfermedades poco frecuentes. [More]
February 2011
15
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Video oficial de FEDER. Dia Mundial 2011

Nos complace anunciaros que ya tenemos el Video Oficial de Campaña 2011 del Día de las Enfermedades Raras. Es un vídeo que cuenta con el apoyo de Macaco que ha cedido los derechos de autor a FEDER de su canción Mensajes del Agua. Os invitamos a que veáis el vídeo y lo difundáis a todos vuestros contactos con el objetivo de dar visibilidad y esperanza a las personas con enfermedades raras y a la labor de FEDER y de ACNefi. [More]
February 2011
15
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Con neurofibromatosis y sin complejos

Lidia León es sordo-ciega pero, por su apretada agenda, nadie lo diría. Ha aprendido a encajar los golpes de la vida con optimismo y, gracias a su abrumadora vitalidad, se ha convertido en la mejor representante de los enfermos de neurofribomatosis II. Por eso es la primera mujer sordo-ciega en publicar un libro y pronto estrenará el segundo. [More]
February 2011
01
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Agenda para afectados y familiares

Os recordamos las actividades para este mes de febrero. [More]
January 2011
23
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Blog de Noticias de ACNefi

Inauguramos la página blog de noticias de ACNefi. [More]
January 2011
22
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Día Mundial de las Enfermedades Raras

Desde hace 4 años el 29 de Febrero se viene celebrando en todo el mundo el Día de las Enfermedades Raras. Los años que no son bisiestos esta celebración se traslada al día 28, aunque los actos más populares se reservan para el domingo anterior. [More]
January 2011
21
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Registro de Enfermedades Raras

Hemos recibido desde el Instituto de Salud Carlos III la petición de colaborar en el Registro Nacional de Enfermedades Raras. Este proyecto es indispensable para avanzar en el conocimiento y tratamiento de nuestras patologías, ya que los investigadores tendrán un registro donde acudir para recabar datos objetivos de los afectados. [More]