Pastillas para la NF. Video "Reconocimientos". Conxi Lázaro y Anna Ravella

Conferencia celebrada el sábado 1 de Junio de 2013, "Pastillas para la Neurofibromatosis. Medicamentos o productos milagro", Conxi Lázaro y Anna Ravella recibieron los reconocimientos habituales de la asociación por su destacada y continuada labor en el campo de la investigación de las NF. La doctora Conxi Lázaro es bióloga y Jefe de la Unidad de Diagnóstico Molecular, Programa de Cáncer Hereditario, Laboratori de Recerca translacional del Institut Català d'Oncologia. La doctora Anna Ravella es dermatóloga y trabaja en el Hospital de la Cruz Roja. [More]

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Conferencia: Pastillas para la NF. Vídeo "Investigación y desarrollo de medicamentos". Fernando Royo

Conferencia celebrada el sábado 1 de Junio de 2013, "Pastillas para la Neurofibromatosis. Medicamentos o productos milagro", Fernando Royo, presidente de la fundación Genzyme, nos habló de la investigación y desarrollo de medicamentos (de uso general y huérfanos). [More]

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Conferencia: Pastillas para la NF. Vídeo "Terapia génica en las enfermedades raras". Mercè Pineda

Conferencia celebrada el sábado 1 de Junio de 2013, "Pastillas para la Neurofibromatosis. Medicamentos o productos milagro", Mercè Pineda, neuropediatra nos habló de la terapia genica en las enfermedades raras. [More]

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Conferencia: Pastillas para la Neurofibromatosis. Vídeo bienvenida. Pere Culell.

La primera intervención de la conferencia celebrada el sábado 1 de Junio de 2013, "Pastillas para la Neurofibromatosis. Medicamentos o productos milagro", correspondió al Doctor Pere Culell, secretario de política social y ciudadana de ERC, quien nos dio la bienvenida. [More]

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Conferéncia: Genética de las Neurofibromatosis

La medicina clínica nos ha aportado muchos conocimientos en el campo de nuestras patologías. Pero ya desde hace tiempo, es la genética la que nos podrá aportar soluciones al problema. En esta conferencia averiguaremos "el estado del arte" en cuanto a las NF. Además contaremos con el testimonio de Lídia, una luchadora con NF2. [More]

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Programa "En Movimiento" sobre Enfermedades Raras

¿Cuál es la realidad de las personas afectadas por enfermedades raras? Lo descubrimos en el programa "En movimiento" con junto al actor Felix Gómez. Se consideran 'raras' por su baja incidencia (la sufren como máximo cinco de cada 10.000 personas), entre las que se incluye la Neurofibromatosis o el síndrome de fatiga crónica. [More]

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Este sábado en La 2, FEDER y el actor Felix Gomez trasladan la realidad de las ER

El protagonista de la serie "La República" participa junto con FEDER en el programa "En Movimiento" que se emitirá el próximo sábado a las 13.00 horas en La 2. El objetivo de este espacio televisivo es conocer de cerca una problemática social de la mano de una persona conocida públicamente. [More]

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En directo, La Neurofibromatosis.

Corto realizado por Televisió de Catalunya, en el que se sigue el día a día de una persona afectada por la Neurofibromatosis 1, Pilar Quer, y se entrevista a la investigadora en NF, la Dra. Conxi Lázaro. [More]

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Se superan las previsiones en la recogida de muestras de NF1

Los pasados días 3 y 4 de Mayo en la Unidad de Consejo Genético de l'Institut Català d'Oncología, se efectuó una recogida de muestras de sangre de afectados por la NF1 en el marco de un proyecto de investigación dirigido por el Dr. Ignacio Blanco. Se superaron las previsiones, ya que en los dos días no fue posible convocar a toda la gente que había solicitado colaborar. [More]

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Conclusiones de Europlan 2010

Resumen del trabajo realizado en la Conferencia Europlan. Más de 120 expertos incluidos miembros de asociaciones analizando con la lupa europea la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras [More]

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