September 2017
11

Conferéncia: Investigación en las Neurofibromatosis

Durante el tiempo de vida de la asociación mucho ha sido el que ha cambiado en la investigación y el conocimiento de las NFS. En nuestro país hay varios equipos que trabajan buscando un tratamiento de la enfermedad, tanto en sus aspectos físico como psicológico. Y no sólo a nivel de nuestro país, sino que estos equipos están coordinados a nivel europeo y mundial. En esta conferencia presentaremos una muestra del trabajo que se está realizando desde los equipos que integran varios hospitales. También os hablaremos de la coordinación que en la investigación de la enfermedad se está llevando a cabo a nivel europeo y mundial. [More]
May 2017
25
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Proyecto fotográfico sobre la NF

Desde la asociación lo consideramos una manera excelente de visibilizar nuestra enfermedad y dar a conocer parte de su problemática. Ayudarnos y ayudar a los que padecemos la NF. En esta ocasión hay que dar la cara, pero es un buen motivo para hacerlo. [More]
September 2016
29
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Proyecto de EURORDIS RareConnect

Desde hace aproximadamente un año, ACNefi participa en el proyecto RareConnect. Las comunidades RareConnect, impulsadas por EURORDIS son comunidades en línea de enfermedades raras que, permiten conectar a la gente que vive con una enfermedad rara en cualquier parte del mundo, conocerse, compartir experiencias y aprender los unos de los otros. [More]
September 2016
23
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Vídeo de la cursa infantil de Manlleu

Publicat el vídeo de la cursa infantil de Manlleu per les NF. Publicado el vídeo de la carrera infantil de Manlleu por las NF. [More]

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September 2016
19
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Celebrada la Marató solidaria de Manlleu 2016

Aquest passat dissabte 17 de setembre els nens de Manlleu han corregut per la Neurofibromatosis. [More]
September 2016
08
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Un futuro mejor para los niñ@s afectados de NF1 en migranodearena.org

Nuestros niños con NF1 tienen varios problemas neurocognitivos asociados a la enfermedad que, si no se tratan adecuadamente, persistirán en la edad adulta y no tendrán la calidad de vida que se merecen [More]
September 2016
08
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Marató per relleus de Manlleu

Els diners recaptats a la mini marató es destinaran a la investigació de la neurofibromatosis. [More]
January 2016
04
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Felicidades para este 2016 que ahora empieza

Como cada año aprovechamos estas fechas para desearos lo mejor para este año nuevo. Recogida de dinero para la investigación y otras informaciones [More]
May 2015
15
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Conferencia 2015. Los equipos multidisciplinares para niños

Después de que el año pasado presentaremos los equipos multidisciplinares para adultos, este año podemos presentar dos equipos que trabajan para los niños, el primero el del hospital de Sant Pau de Barcelona, ??y el segundo el de Sant Juan de Deu de l'Hospitalet que además a sido designado recientemente Centro de Referencia, junto con el Hospital Germans Trias i Pujol en el caso de adultos. Y por otro lado os presentaremos el equipo de la Universidad de Barcelona de "el Pequeño Binding", con una metodología que, junto con otros equipos del mundo, está conseguir resultados espectaculares en el tratamiento de los niños con problemas de aprendizaje. [More]

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May 2015
12
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Jornada Solidaria per la Neurofibromatosis

A la ciutat de Manlleu, a la comarca d'Osona el proper diumenge 17 de Maig, es celebra una Jornada Solidaria per la Neurofibromatosi, a fi de recaptar diners per la investigació. L'acte es celebrarà al gimnàs Fina de Manlleu, situat al polígon industrial del Verdaguer, que tindrà lloc de les 10 del matí fins a les 2 del migdia. Durant el matí es faran activitats com ara Spinning, Mostra de Dansa, Tallers Infantils, Maquillatge i a les 13:30 es farà una fideuà. El preu de la inscripció és de 10 euros. [More]