May 2019
17
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Il·lumina per la NF el 17 de Maig

El proper divendres 17 de maig és el Dia Mundial de la Conscienciació sobre les Neurofibromatosis. SHINE A LIGHT ON NF (Il·luminem la NF) és una iniciativa iniciada pel CTF (children tumor foundation) encaminada a conscienciar sobre la malaltia, il·luminant en blau i verd edificis, ponts i monuments emblemàtics a tot el món. [More]

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September 2017
24
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Comunicat de les universitats i dels centres de recerca de Catalunya

Incloem un comunicat de les universitats i dels centres de recerca de Catalunya, que denuncia les accions iniciades pel ministeri de hisenda contra aquestes entitats. Entenen que la recerca es bàsica per la resolució de la nostra i d'altres malalties, creiem indispensable denunciar aquestes accions injustificables del govern espanyol contra activitats que no tenen res a veure amb la política dels partits. Aquestes accions també afecten als fons que els particulars entreguem per ajudar a la recerca en Neurofibromatosis. [More]

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November 2016
28
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La Campanya a Radio TriniJove

El passat dia 28 de Novembre la Natalia Loose de Reus Mare del Max va intervindre en el programa "Inclou-me" de Radio TriniJove conduit per Ana Montoro, Gemma Hermoso i Cristina Paniello [More]
September 2016
29
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La Campanya a RAC1

El passat dia 21 de setembre, l'Anna Gutierrez de Manlleu mare d'un nen afectat de NF1, va intervindré al programa de RAC1 "Tot és possible" conduit per la Elisenda Camps. [More]
September 2016
29
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Proyecto de EURORDIS RareConnect

Desde hace aproximadamente un año, ACNefi participa en el proyecto RareConnect. Las comunidades RareConnect, impulsadas por EURORDIS son comunidades en línea de enfermedades raras que, permiten conectar a la gente que vive con una enfermedad rara en cualquier parte del mundo, conocerse, compartir experiencias y aprender los unos de los otros. [More]
September 2016
12
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La Dra. Conxi Lázaro recibe un premio europeo por su trayectoria en investigación clínica y translacional en el campo de la Neurofibromatosis.

La Dra. Conxi Lázaro, Directora de la Unidad de Diagnóstico Molecular del Programa de Cáncer Hereditario ICO-IDIBELL y colaboradora de nuestra asociación ha recibido el prestigioso Theodor Schwann otorgado por la Asociación Europea de Neurofibromatosis. [More]
September 2016
02
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Luis Enrique se mueve por dar a conocer una dura enfermedad

El técnico se solidariza con los enfermos de neurofibromatosis y promueve su investigación [More]
August 2016
29
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Programa de Rehabilitación Cognitiva

Existe un gran número de investigaciones que corroboran una disfunción cognitiva en estos pacientes dificultades de aprendizaje que derivan en fracaso escolar y van a condicionar la posterior adaptación a la vida social, académica o laboral. [More]
August 2016
29
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Desarrollo de estrategias terapeúticas personalizadas para los tumores malignos de las vainas de los nervios periféricos: modelos in vivo y farmacogenómica

La identificación de nuevos fármacos para el tratamiento de los tumores malignos derivados de las vainas de los nervios periféricos (MPNST) de manera personalizada comparando tumores esporádicos con tumores MPNST en pacientes con Neurofibromatosis de tipo 1 [More]
January 2016
04
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Felicidades para este 2016 que ahora empieza

Como cada año aprovechamos estas fechas para desearos lo mejor para este año nuevo. Recogida de dinero para la investigación y otras informaciones [More]