Navidad 2014

Información, felicitación de Navidad 2014 y próximos eventos [More]

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¡Mucha guerra por dar!

Lidia, afectada de NF2 presenta el sábado 9 de marzo a las 12 del mediodía su nuevo libro. ¡Mucha guerra por dar! [More]

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Nueva Unidad de Atención Integral de la NF 2.

La NF2 es una enfermedad mucho menos frecuente que la NF1, y su pronóstico suele ser peor que el de esta, pero como en el caso de la NF1, las manifestaciones de la misma son multisistemicas, es decir que afectan a diversos órganos y por tanto han de intervenir diversos especialistas. En el Hospital Germans Trias i Pujol, con la colaboración del Instituto Catalán de Oncología (ICO)-Badalona y el Instituto de Medicina Predictiva y Personalizada del Cáncer, y grácias a la voluntariedad de diversos profesionales, se ha creado la Unidad de Atención Integral de la NF 2. [More]

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Este sábado en La 2, FEDER y el actor Felix Gomez trasladan la realidad de las ER

El protagonista de la serie "La República" participa junto con FEDER en el programa "En Movimiento" que se emitirá el próximo sábado a las 13.00 horas en La 2. El objetivo de este espacio televisivo es conocer de cerca una problemática social de la mano de una persona conocida públicamente. [More]

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Recogida de muestras para la investigación en Neurofibromatosis 1.

Los próximos días 3 y 4 de Mayo en la Unidad de Consejo Genético de l'Institut Català d'Oncología (Hospital Duran y Reynals, Hospitalet, Barcelona), se llevará a cabo una recogida de muestras dentro del proyecto dirigido por el Dr. Ignacio Blanco "Construyendo los cimientos para un mayor conocimiento de la Neurofibromatosis TIPO1 y un manejo individualizado de los pacientes". Esta recogida se llevará a cabo en colaboración con la Asociación de Afectados de Neurofibromatosis. [More]

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Coloquio sobre Enfermedades Raras en La 2

En España, se estima que las padecen tres millones de personas. Las asociaciones de afectados piden más investigación para conseguir curar estas enfermedades o, por lo menos, para mejorar los tratamientos. Coloquio entre Isabel Calvo, Presidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras; Mercè Bellavista, Presidenta de la Asociación Catalana X frágil; Francesc Palau, Director científico del consorcio público Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras; y Josep Torrent-Farnell, representante español en el comité europeo que evalúa los medicamentos. [More]

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Conclusiones de Europlan 2010

Resumen del trabajo realizado en la Conferencia Europlan. Más de 120 expertos incluidos miembros de asociaciones analizando con la lupa europea la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras [More]

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Encuentro entre Artur Mas y Lidia León en el Dia Mundial de las ER.

El presidente de la Generalitat de Catalunya, Artur Mas, junto a su esposa Elena Rakosnik, y el conseller de Salud, Boi Ruiz, ha participado en el acto de conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias, que se ha celebrado a la Feria de Barcelona, en Montjuic y ha conversado con la afectada de NF2 Lídia León. [More]

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La totalidad del Senado con las Enfermedades Raras

La totalidad de los grupos parlamentarios del Senado presentará una moción para apoyar a las personas con enfermedades raras, que será aprobada en el Pleno del próximo 23 de febrero. Así lo han confirmado hoy en Madrid varios senadores durante la presentación de la campaña Por la igualdad de oportunidades para las personas con enfermedades poco frecuentes. [More]

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Adhesión a la Declaración por la Igualdad de Oportunidades

Ante la falta de equidad y de igualdad de oportunidades que los afectados y familiares de Enfermedades Raras suelen padecer, además de padecer las consecuencias de su propia enfermedad, FEDER quiere aprovechar la oportunidad del día mundial para denunciar este estado de cosas. A este fin os pedimos a todos, afectados, familiares y amigos que os adherías a esta declaración para luchar contra esta injusticia, mediante el link que encontrareis en el pié del artículo. [More]

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