July 2013
01
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Conferencia: Pastillas para la NF. Vídeo "Tratamiento en NF. Mitos y realidades". Ignacio Blanco

Conferencia celebrada el sábado 1 de Junio de 2013, "Pastillas para la Neurofibromatosis. Medicamentos o productos milagro", Dr. Ignacio Blanco. El doctor Ignacio Blanco es Coordinador asistencial de las Unitades de Consejo Genético del "Institut Català d'Oncologia" y miembro del Grupo de Investigación en NF del ICO-IMPPC. [More]
June 2013
27
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Pastillas para la NF. Video "Reconocimientos". Conxi Lázaro y Anna Ravella

Conferencia celebrada el sábado 1 de Junio de 2013, "Pastillas para la Neurofibromatosis. Medicamentos o productos milagro", Conxi Lázaro y Anna Ravella recibieron los reconocimientos habituales de la asociación por su destacada y continuada labor en el campo de la investigación de las NF. La doctora Conxi Lázaro es bióloga y Jefe de la Unidad de Diagnóstico Molecular, Programa de Cáncer Hereditario, Laboratori de Recerca translacional del Institut Català d'Oncologia. La doctora Anna Ravella es dermatóloga y trabaja en el Hospital de la Cruz Roja. [More]
June 2013
24
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Conferencia: Pastillas para la NF. Vídeo "Investigación y desarrollo de medicamentos". Fernando Royo

Conferencia celebrada el sábado 1 de Junio de 2013, "Pastillas para la Neurofibromatosis. Medicamentos o productos milagro", Fernando Royo, presidente de la fundación Genzyme, nos habló de la investigación y desarrollo de medicamentos (de uso general y huérfanos). [More]
June 2013
21
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Conferencia: Pastillas para la NF. Vídeo "Terapia génica en las enfermedades raras". Mercè Pineda

Conferencia celebrada el sábado 1 de Junio de 2013, "Pastillas para la Neurofibromatosis. Medicamentos o productos milagro", Mercè Pineda, neuropediatra nos habló de la terapia genica en las enfermedades raras. [More]
June 2013
20
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Conferencia: Pastillas para la Neurofibromatosis. Vídeo bienvenida. Pere Culell.

La primera intervención de la conferencia celebrada el sábado 1 de Junio de 2013, "Pastillas para la Neurofibromatosis. Medicamentos o productos milagro", correspondió al Doctor Pere Culell, secretario de política social y ciudadana de ERC, quien nos dio la bienvenida. [More]
June 2013
17
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Celebrada la Conferencia: Pastillas para la NF... ¿Medicamento o productos milagro?

El pasado sábado 1 de junio de 2013, se celebró en el auditorio de la Casa del Mar de Barcelona la conferencia "Pastillas para la Neurofibromatosis... ¿Medicamento o productos milagro?", con una gran asistencia de público, en el que se trataron temas relativos a los tratamientos de la Neurofibromatosis. [More]
June 2013
10
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Ataque a los formularios de contacto

A causa de un ataque de SPAM sobre los formularios de contacto, estos han estado inoperativos durante bastante tiempo. [More]
May 2013
06
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Conferencia: Pastillas para la NF... ¿Medicamento o productos milagro?

Sábado 1 de Junio de 2013 La Neurofibromatosis, como otras enfermedades minoritarias, no tiene un tratamiento farmacológico específico. Nos han querido hacer creer que, en nuestra sociedad, hay respuesta médica para todo, y si no la hay, es que está a punto de aparecer. Pero esto no siempre es cierto, especialmente en el caso de las Enfermedades Raras. Concretamente en la nuestra, no tenemos ningún tipo de medicamento que, ni tan sólo, palie el sufrimiento de tantas y tantas familias. [More]
March 2013
07
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¡Mucha guerra por dar!

Lidia, afectada de NF2 presenta el sábado 9 de marzo a las 12 del mediodía su nuevo libro. ¡Mucha guerra por dar! [More]

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December 2012
27
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Campaña de apoyo a la investigación

Para ti esto es sólo un tapón... Para ellos es una brizna de esperanza. Con este lema, ACNefi pone en marcha una campaña de recogida de tapones a fin de poder contribuir a la investigación de las Neurofibromatosis. [More]