June 2013
24
Categoria

Conferencia: Pastillas para la NF. Vídeo "Investigación y desarrollo de medicamentos". Fernando Royo

Conferencia celebrada el sábado 1 de Junio de 2013, "Pastillas para la Neurofibromatosis. Medicamentos o productos milagro", Fernando Royo, presidente de la fundación Genzyme, nos habló de la investigación y desarrollo de medicamentos (de uso general y huérfanos). [More]
June 2013
21
Categoria

Conferencia: Pastillas para la NF. Vídeo "Terapia génica en las enfermedades raras". Mercè Pineda

Conferencia celebrada el sábado 1 de Junio de 2013, "Pastillas para la Neurofibromatosis. Medicamentos o productos milagro", Mercè Pineda, neuropediatra nos habló de la terapia genica en las enfermedades raras. [More]
June 2013
20
Categoria

Conferencia: Pastillas para la Neurofibromatosis. Vídeo bienvenida. Pere Culell.

La primera intervención de la conferencia celebrada el sábado 1 de Junio de 2013, "Pastillas para la Neurofibromatosis. Medicamentos o productos milagro", correspondió al Doctor Pere Culell, secretario de política social y ciudadana de ERC, quien nos dio la bienvenida. [More]
June 2013
17
Categoria

Celebrada la Conferencia: Pastillas para la NF... ¿Medicamento o productos milagro?

El pasado sábado 1 de junio de 2013, se celebró en el auditorio de la Casa del Mar de Barcelona la conferencia "Pastillas para la Neurofibromatosis... ¿Medicamento o productos milagro?", con una gran asistencia de público, en el que se trataron temas relativos a los tratamientos de la Neurofibromatosis. [More]
June 2013
10
Autor
Categoria

Ataque a los formularios de contacto

A causa de un ataque de SPAM sobre los formularios de contacto, estos han estado inoperativos durante bastante tiempo. [More]
May 2013
06
Autor
Categoria

Conferencia: Pastillas para la NF... ¿Medicamento o productos milagro?

Sábado 1 de Junio de 2013 La Neurofibromatosis, como otras enfermedades minoritarias, no tiene un tratamiento farmacológico específico. Nos han querido hacer creer que, en nuestra sociedad, hay respuesta médica para todo, y si no la hay, es que está a punto de aparecer. Pero esto no siempre es cierto, especialmente en el caso de las Enfermedades Raras. Concretamente en la nuestra, no tenemos ningún tipo de medicamento que, ni tan sólo, palie el sufrimiento de tantas y tantas familias. [More]
March 2013
07
Autor
Categoria

¡Mucha guerra por dar!

Lidia, afectada de NF2 presenta el sábado 9 de marzo a las 12 del mediodía su nuevo libro. ¡Mucha guerra por dar! [More]

Tags:

Publicar en FaceBook Enviar este artículo a otra persona
December 2012
27
Autor
Categoria

Campaña de apoyo a la investigación

Para ti esto es sólo un tapón... Para ellos es una brizna de esperanza. Con este lema, ACNefi pone en marcha una campaña de recogida de tapones a fin de poder contribuir a la investigación de las Neurofibromatosis. [More]
July 2012
10
Autor
Categoria

Reportaje sobre Pilar Quer

Reportaje realizado por un grupo de estudiantes de periodismo sobre la persona de Pilar Quer, presidenta de ACNefi, durante el invierno del 2011. [More]
July 2012
01
Autor
Categoria

Nueva Unidad de Atención Integral de la NF 2.

La NF2 es una enfermedad mucho menos frecuente que la NF1, y su pronóstico suele ser peor que el de esta, pero como en el caso de la NF1, las manifestaciones de la misma son multisistemicas, es decir que afectan a diversos órganos y por tanto han de intervenir diversos especialistas. En el Hospital Germans Trias i Pujol, con la colaboración del Instituto Catalán de Oncología (ICO)-Badalona y el Instituto de Medicina Predictiva y Personalizada del Cáncer, y grácias a la voluntariedad de diversos profesionales, se ha creado la Unidad de Atención Integral de la NF 2. [More]