April 2012
06
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Nueva conferencia: El niño con Neurofibromatosis, Características, Estrategias y Recursos. Sábado 12 de mayo de 2012

Este monográfico va dirigido especialmente a padres de niños con NF, a personas con NF que estén pensando en tener un hijo, y a los profesionales o al público en general que quiera ampliar sus conocimientos sobre la enfermedad. En esta conferencia abordaremos los aspectos que rodean la vida de un niño con Neurofibromatosis, de su familia, y de los recursos y estrategias con las que podemos contar. [More]
February 2012
27
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El miércoles 29 de febrero es el día mundial de las Enfermedades Raras

Sigue los actos que se organizan en toda España y en el mundo a través de www.enfermedades-raras.org y www.eurordis.org. [More]
December 2011
25
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Calusura "Genética de las Neurofibromatosis"

Clausura de la conferencia sobre "Genética de las Neurofibromatosis" celebrada el 19/11/2011. A cargo de la presidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras, la señora Isabel Calvo García. [More]
December 2011
23
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Segundo coloquio "Genetica de las Neurofibromatosis"

Segundo coloquio de la conferencia sobre "Genética de las Neurofibromatosis" celebrada el 19/11/2011 con el Dr. Ignacio Blanco, la Dra. Conxi Lázaro, el doctor Eduard Serra y Lidia León. Modera la doctora María Palacín. [More]
December 2011
22
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Solo teniendo ilusiones es posible ser feliz "Genetica de las Neurofibromatosis"

Lidia León, nuestra luchadora con NF2, también participó en la conferencia, aportando su experiencia propia, su modo de ver la vida y su forma particular de afrontar la enfermedad. En el caso de Lidia, la manifestación de la enfermedad es realmente dura, confinada a una silla de ruedas, sorda, prácticamente ciega y sin poder hablar, además de otras muchas "menudencias". Sin embargo, como otros casos de NF2 que conocemos como el de nuestra fundadora Anna Garriga, ha tenido la voluntad de superar esas dificultades y no ser solamente una persona "normal", sino una persona mejor. [More]
December 2011
21
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Investigación en Neurofibromatosis "Genetica de las Neurofibromatosis"

Ponencia sobre "Investigación en las Neurofibromatosis" de la conferencia sobre "Genética de las Neurofibromatosis" celebrada el 19/11/2011 a cargo del Dr. Eduard Serra. [More]
December 2011
20
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Reconocimientos "Genetica de las Neurofibromatosis"

Durante la conferencia "Genética de las Nurofibromatosis" se realizo la entrega de reconocimientos a dos médicos que durante toda su vida han trabajado por las Neurofibromatosis y por dar apoyo a los afectados. [More]
December 2011
19
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Primer coloquio "Genetica de las Neurofibromatosis"

Primer coloquio de la conferencia sobre "Genética de las Neurofibromatosis" celebrada el 19/11/2011 con el Dr. Ignacio Blanco y la Dra. Conxi Lázaro, Modera María Palacín. [More]
December 2011
16
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Diagnóstico Genético en las Neurofibromatosis "Genética de las Neurofibromatosis"

Ponencia sobre "Diagnóstico Genético en las Neurofibromatosis" de la conferencia sobre "Genética de las Neurofibromatosis" celebrada el 19/11/2011 a cargo de la Dra. Conxi Làzaro. [More]
December 2011
16
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Consejo Genético en Neurofibromatosis "Genetica de las Neurofibromatosis"

Ponencia sobre "Consejo Genético en las Neurofibromatosis" de la conferencia sobre "Genética de las Neurofibromatosis" celebrada el 19/11/2011 a cargo del Dr. Ignacio Blanco. [More]