March 2011
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March 2011
15
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Coloquio sobre Enfermedades Raras en La 2

En España, se estima que las padecen tres millones de personas. Las asociaciones de afectados piden más investigación para conseguir curar estas enfermedades o, por lo menos, para mejorar los tratamientos. Coloquio entre Isabel Calvo, Presidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras; Mercè Bellavista, Presidenta de la Asociación Catalana X frágil; Francesc Palau, Director científico del consorcio público Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras; y Josep Torrent-Farnell, representante español en el comité europeo que evalúa los medicamentos. [More]
March 2011
11
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Setmana Mundial del Cervell a Barcelona

Entre el 14 y el 20 de Marzo, el Centro de Regulación Genómica junto con el Programa Barcelona Ciencia - Museo de Ciencias Naturales de de Instituto de Cultura de Barcelona, ??de Instituto de Educación de Barcelona y la colaboración de numerosos Centros de Investigación e Instituciones, organizan un programa especial para escuelas y propuestas para público en general, sumándose así a la celebración de la Semana Mundial del Cerebro. [More]
March 2011
11
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Conclusiones de Europlan 2010

Resumen del trabajo realizado en la Conferencia Europlan. Más de 120 expertos incluidos miembros de asociaciones analizando con la lupa europea la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras [More]
March 2011
03
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Encuentro entre Artur Mas y Lidia León en el Dia Mundial de las ER.

El presidente de la Generalitat de Catalunya, Artur Mas, junto a su esposa Elena Rakosnik, y el conseller de Salud, Boi Ruiz, ha participado en el acto de conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias, que se ha celebrado a la Feria de Barcelona, en Montjuic y ha conversado con la afectada de NF2 Lídia León. [More]
February 2011
23
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Estrategias de Apoyo Psicosocial: Grupos de Apoyo y Grupos de Ayuda Mutua.

El apoyo social debe entenderse como un concepto de muchos componentes, un conjunto de diferentes significados y explicaciones, de tal manera que algunos teóricos prefieren definirlo como un metaconcepto, (López-Cabanas y Chacón, 1997).
Este artículo se publicó en la revista ACNefi informa número 7 año 2003. Dado su interés documental lo reproducimos en este blog informativo. [More]
February 2011
22
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Dia Mundial de las Enfermedades Raras. Barcelona 27 de febrero.

Con motivo del Dia Mundial de las Enfermedades Raras, FEDER Delegación Cataluña, la Federación Catalana de Enfermedades Poco Frecuentes y la Fundación Doctor Robert organizan, conjuntamente, un Acto Festivo de Sensibilización y Divulgación el próximo 27 de Febrero. La Jornada tendrá lugar en el Pabellón Corner de la Fira de Barcelona. El horario previsto será de 10:00h. a 14:00h. [More]
February 2011
15
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La totalidad del Senado con las Enfermedades Raras

La totalidad de los grupos parlamentarios del Senado presentará una moción para apoyar a las personas con enfermedades raras, que será aprobada en el Pleno del próximo 23 de febrero. Así lo han confirmado hoy en Madrid varios senadores durante la presentación de la campaña Por la igualdad de oportunidades para las personas con enfermedades poco frecuentes. [More]
February 2011
15
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Video oficial de FEDER. Dia Mundial 2011

Nos complace anunciaros que ya tenemos el Video Oficial de Campaña 2011 del Día de las Enfermedades Raras. Es un vídeo que cuenta con el apoyo de Macaco que ha cedido los derechos de autor a FEDER de su canción Mensajes del Agua. Os invitamos a que veáis el vídeo y lo difundáis a todos vuestros contactos con el objetivo de dar visibilidad y esperanza a las personas con enfermedades raras y a la labor de FEDER y de ACNefi. [More]
February 2011
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Con neurofibromatosis y sin complejos

Lidia León es sordo-ciega pero, por su apretada agenda, nadie lo diría. Ha aprendido a encajar los golpes de la vida con optimismo y, gracias a su abrumadora vitalidad, se ha convertido en la mejor representante de los enfermos de neurofribomatosis II. Por eso es la primera mujer sordo-ciega en publicar un libro y pronto estrenará el segundo. [More]