June 2013
17
Categoria

Celebrada la Conferencia: Pastillas para la NF... ¿Medicamento o productos milagro?

El pasado sábado 1 de junio de 2013, se celebró en el auditorio de la Casa del Mar de Barcelona la conferencia "Pastillas para la Neurofibromatosis... ¿Medicamento o productos milagro?", con una gran asistencia de público, en el que se trataron temas relativos a los tratamientos de la Neurofibromatosis. [More]
May 2013
06
Autor
Categoria

Conferencia: Pastillas para la NF... ¿Medicamento o productos milagro?

Sábado 1 de Junio de 2013 La Neurofibromatosis, como otras enfermedades minoritarias, no tiene un tratamiento farmacológico específico. Nos han querido hacer creer que, en nuestra sociedad, hay respuesta médica para todo, y si no la hay, es que está a punto de aparecer. Pero esto no siempre es cierto, especialmente en el caso de las Enfermedades Raras. Concretamente en la nuestra, no tenemos ningún tipo de medicamento que, ni tan sólo, palie el sufrimiento de tantas y tantas familias. [More]
April 2012
06
Autor
Categoria

Nueva conferencia: El niño con Neurofibromatosis, Características, Estrategias y Recursos. Sábado 12 de mayo de 2012

Este monográfico va dirigido especialmente a padres de niños con NF, a personas con NF que estén pensando en tener un hijo, y a los profesionales o al público en general que quiera ampliar sus conocimientos sobre la enfermedad. En esta conferencia abordaremos los aspectos que rodean la vida de un niño con Neurofibromatosis, de su familia, y de los recursos y estrategias con las que podemos contar. [More]
December 2011
25
Autor
Categoria

Calusura "Genética de las Neurofibromatosis"

Clausura de la conferencia sobre "Genética de las Neurofibromatosis" celebrada el 19/11/2011. A cargo de la presidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras, la señora Isabel Calvo García. [More]
December 2011
23
Autor
Categoria

Segundo coloquio "Genetica de las Neurofibromatosis"

Segundo coloquio de la conferencia sobre "Genética de las Neurofibromatosis" celebrada el 19/11/2011 con el Dr. Ignacio Blanco, la Dra. Conxi Lázaro, el doctor Eduard Serra y Lidia León. Modera la doctora María Palacín. [More]
December 2011
22
Autor
Categoria

Solo teniendo ilusiones es posible ser feliz "Genetica de las Neurofibromatosis"

Lidia León, nuestra luchadora con NF2, también participó en la conferencia, aportando su experiencia propia, su modo de ver la vida y su forma particular de afrontar la enfermedad. En el caso de Lidia, la manifestación de la enfermedad es realmente dura, confinada a una silla de ruedas, sorda, prácticamente ciega y sin poder hablar, además de otras muchas "menudencias". Sin embargo, como otros casos de NF2 que conocemos como el de nuestra fundadora Anna Garriga, ha tenido la voluntad de superar esas dificultades y no ser solamente una persona "normal", sino una persona mejor. [More]
December 2011
21
Autor
Categoria

Investigación en Neurofibromatosis "Genetica de las Neurofibromatosis"

Ponencia sobre "Investigación en las Neurofibromatosis" de la conferencia sobre "Genética de las Neurofibromatosis" celebrada el 19/11/2011 a cargo del Dr. Eduard Serra. [More]
December 2011
20
Autor
Categoria

Reconocimientos "Genetica de las Neurofibromatosis"

Durante la conferencia "Genética de las Nurofibromatosis" se realizo la entrega de reconocimientos a dos médicos que durante toda su vida han trabajado por las Neurofibromatosis y por dar apoyo a los afectados. [More]
December 2011
19
Autor
Categoria

Primer coloquio "Genetica de las Neurofibromatosis"

Primer coloquio de la conferencia sobre "Genética de las Neurofibromatosis" celebrada el 19/11/2011 con el Dr. Ignacio Blanco y la Dra. Conxi Lázaro, Modera María Palacín. [More]
December 2011
16
Autor
Categoria

Diagnóstico Genético en las Neurofibromatosis "Genética de las Neurofibromatosis"

Ponencia sobre "Diagnóstico Genético en las Neurofibromatosis" de la conferencia sobre "Genética de las Neurofibromatosis" celebrada el 19/11/2011 a cargo de la Dra. Conxi Làzaro. [More]