January 2011
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Día Mundial de las Enfermedades Raras

Logo de Dia Mundial de las Enfermedades RarasDesde hace 4 años el 29 de Febrero se viene celebrando en todo el mundo el Día de las Enfermedades Raras. Los años que no son bisiestos esta celebración se traslada al día 28, aunque los actos más populares se reservan para el domingo anterior.

 

Este año el 28 es lunes, por ello las celebraciones populares se harán mayoritariamente el domingo 27. En este día ACNefi estará presente en la celebración en Catalunya. El acto tendrá lugar en Barcelona, en el recinto ferial de Montjuich (pendiente por confirmar la ubicación exacta). Habrá representación de innumerables asociaciones, de la Cruz Roja, las actividades irán principalmente dirigidas a los niños y contaremos con representantes de las instituciones y con los medios de comunicación.

En este día, que también es nuestro día, necesitamos la colaboración de todos, la presencia del mayor número de gente para reivindicar nuestros derechos, los derechos de las personas afectadas por alguna enfermedad poco común.

En Catalunya el acto está organizado por FEDER, FCMPF y la Fundació Doctor Robert.

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