Este monográfico va dirigido especialmente a padres de niños con NF, a personas con NF que estén pensando en tener un hijo, y a los profesionales o al público en general que quiera ampliar sus conocimientos sobre la enfermedad.
En esta conferencia abordaremos los aspectos que rodean la vida de un niño con Neurofibromatosis, de su familia, y de los recursos y estrategias con las que podemos contar.
En la última conferencia “Genética de las Neurofibromatosis”, se hizo evidente la inquietud de los padres por conocer que estrategias pueden ayudarlos en el día a día del manejo de los problemas, tanto a nivel de aprendizaje como de recursos, que van apareciendo a lo largo de la infancia del niño.
Por ello ACNefi ha decidido organizar esta nueva conferencia destinada a explicar y dar pautas sobre como resolver estas cuestiones. Para ello, como siempre, hemos buscado los mejores especialistas que nos puedan ayudar a encontrar estas soluciones, incluyendo a la representación de la administración que participara en la mesa redonda a fin de dar respuesta, o tomar nota de la las cuestiones que les planteemos.
Si sois padres de un niño con NF y lo considera oportuno, podéis invitar a los maestros de vuestro hijo a asistir a esta conferencia.
- ¿Cuál es la evolución clínica de un niño con NF?.
- ¿Qué consecuencias podemos esperar?.
- ¿Qué características sociales, psicológicas y de rendimiento escolar comportará a lo largo de su vida?.
- ¿Cómo nos ayuda el consejo genético?.
- ¿Cómo los podemos ayudar para compensar los problemas por déficit de atención por hiperactividad y de aislamiento social?.
- ¿Cómo debemos intervenir cuando tengamos problemas de rechazo y de falta de atención en la escuela?.
- ¿Cómo deben comportarse los padres del niño afectado y cómo se ve afectada su relación de pareja?. Y con los hermanos?.
- ¿De qué recursos podemos disponer para pedir ayudas o hacer reclamaciones en la escuela y la administración?.
Posteriormente la conferéncia se publicará en nuestra web
Programa:
9:30 Recepción y entrega de documentación.
10:00 Bienvenida a cargo de la Sra. Roser Valles i Navarro (Gabinete del Conseller del Departament de Salut)
10:05 Mercè Pineda i Marfà. “El niño con neurofibromatosis, evolución y déficit de atención por hiperactividad“
10:35 Sonia Lozano Faisano. Presenta el cuento “Titan y sus aventuras con la Neurofibromatosis”.
10:45 Ana Castro Zubizarreta. “Neurofibromatosis tipo I. Intervención Psicopedagógica”.
11:15 Descanso y café
11:50 Entrega de reconocimientos a Lluïsa García Gumiel y a María Palacín Lois por haber iniciado los grupos de ayuda mutua de la asociación.
11:55 María Palacín Lois. “El grupo familiar ante la enfermedad ”.
12:25 Mar Borregan Prats. “¿Qué es el consejo genético?. ¿Cómo nos ayuda a decidir?”.
12:35 Mercedes Pastor Maestro. “Caminos, puentes y autopistas para acceder a la satisfacción de nuestras necesidades ”.
13:05 Los protagonistas también hablan.
13:10 Mesa redonda abierta al público con los ponentes a la que se incorporará la I. Sra. Gloria Renom i Vallbona, miembro del Parlament de Catalunya. Modera Lluïsa García Gumiel.
¿Dónde?
Auditorio de la Casa del Mar
Calle Albareda 1, Barcelona (08004)
Metro: Paral•lel Línea 2 i Línea 3
Bus: 20, 21, 36, 57, 64, 91, 121, 157
Habrá servicio de ludoteca para los pequeños.
El acto es gratuito. Confirme su asistencia en http://www.acnefi.org/castella/inscripcio.htm, en el correo info@acnefi.org o el teléfono 617015491.
Más información en http://www.acnefi.org/castella/ACNefiNensCast_W.htm
