December 2012
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Campaña de apoyo a la investigación

Tapón

Para ti esto es sólo un tapón...

Para ellos es una brizna de esperanza.

Con este lema, ACNefi pone en marcha una campaña de recogida de tapones a fin de poder contribuir a la investigación de las Neurofibromatosis.

Desde la asociación siempre hemos creído que nuestra tarea no es poner dinero. La investigación requiere de muchos recursos y éstos son responsabilidad de las administraciones públicas, por lo tanto nuestra labor es procurar que estos recursos existan y se invierta en ellos, y eso lo hemos hecho tanto desde nuestra asociación como desde otras organizaciones a las que pertenecemos.

Desgraciadamente, la crisis ha hecho cambiar la situación de una forma alarmante.

Niños del cuento Titan

Durante los últimos años los recursos para investigación, especialmente para enfermedades como las nuestras, han ido disminuyendo, y el año 2013 será peor. Por lo cual, hemos decidido que si podemos poner un granito de arena, por pequeño que sea, contribuirá al bienestar de las familias con Neurofibromatosis.

En Cataluña hay un reconocido grupo de investigadores en Neurofibromatosis, el grupo de la Conxi Lázaro, Eduard Serra, Ignacio Blanco y otros. A diferencia de otras campañas de recogida de tapones que se han hecho, la nuestra no está orientada a favorecer una persona en concreto, sino a todo el colectivo de afectados, ya que lo que se busca no es el pago de una operación o un tratamiento para una persona (lo que por otro lado es absurdo ya que, hoy por hoy, nuestra sanidad puede efectuar cualquier tratamiento médicamente válido), ya que quien se beneficia de ello no suele ser el afectado, sino la clínica que lo hace, ya que en muchos casos estas clínicas sólo especulan con los enfermos.

Por esto nuestro objetivo es ayudar a la investigación de calidad de nuestro país.

Desde aquí os podeis bajar los carteles de la campaña, en castellano: y en catalán: .

Por ahora los puntos de recogida son los siguientes (se irán actualizando):

  • Sonia Lozano, C/Orient 5, 08904 - L'Hospitalet de Llobregat, Barcelona
    Horario:  de Lunes a Viernes no festivos.
  • Mª Josep Sanjuan, c/La Bauma 48, 08296 - Castellvell i el Vilar, Barcelona
  • Carme Benavent, c/Valencia 571 4. 4., 08026 Barcelona
    Horario: de Lunes a Sábado. Si no hay nadie dejad en porteria.
  • Pilar Quer, c/Bilbao 93 5. 1., 08005 Barcelona.
    En cantidades pequeñas. Solo algunas tardes, llamad antes (617 015 491).

Si deseais material gráfico de la campaña, o pensais que podés montar un punto de recogida, poneros en contacto con Pilar en el teléfono 617 015 491 o en el correo pquer@acnefi.org

También hemos editado un vídeo promocional para colgar en internet o donde sea necesario: