July 2013
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Conferencia: Pastillas para la NF. Vídeo "Tratamiento en NF. Mitos y realidades". Ignacio Blanco

Logo de la conferència
Conferencia celebrada el sábado 1 de Junio de 2013, “Pastillas para la Neurofibromatosis… Medicamentos o productos milagro”, Dr. Ignacio Blanco.

El doctor Ignacio Blanco es Coordinador asistencial de las Unitades de Consejo Genético del “Institut Català d’Oncologia” y miembro del Grupo de Investigación en NF del ICO-IMPPC.

El Dr. Blanco dio un repaso a diversos puntos de la convocatoria de la conferencia, insistiendo en los remedios que se pueden encontrar en “Dr. Google”. En internet se pueden encontrar unos 62 productos que de una u otra forma quieren vender que pueden ser útiles para la Neurofibromatosis. Ninguno ha demostrado que sea útil, pero cualquiera de ellos puede ser un riesgo para la salud de cada uno de nosotros. Por ello Blanco advierte de ello y desaconseja su uso.

Nos explicó que la Medicina basada en la evidencia propone utilizar el conocimiento, el raciocinio y la experiencia de otros médicos con los tratamientos, y que también se deben conocer las expectativas del paciente.

Ignacio Blanco durante la conferénciaPresentó el tema de los ensayos clínicos desde un aspecto distinto al mostrado anteriormente. Lo presentó desde el punto de vista de que el ensayo clínico es la mejor manera que tienen los especialistas para conocer más la enfermedad, como prevenirla, diagnosticarla y tratarla.

Nos habló sobre investigación y desarrollos que se han hecho sobre la NF1 y la NF2 que aún están en fase de laboratorio.

Nos relató como la percepción del tiempo es distinta para los investigadores, para los cuales pasa muy rápido, y para los afectados, para los cuales pasa demasiado lento, no llega nunca el tratamiento esperado.

Nos explicó como en este momento no existe un tratamiento para la NF, podemos tratar cada uno de los síntomas, pero no la enfermedad. Esto puede ser debido a que la NF puede producir problemas en cualquier lugar del cuerpo de la persona, y esto es difícil de tratar. Por otra parte la proteína que genera el gen de la NF no es una proteína finalista, sino que es una parte del mecanismo del control de proliferación celular, y por ello administrar la proteína no sería necesariamente útil. Por otra parte ya se sabe que la neurofibromina también está relacionada con unos mecanismos que tienen que ver con los problemas de aprendizaje.

Para mí es un placer aprender de esta enfermedad

 Nos aseguró que en este momento ya se saben cuales son las bases de la enfermedad, y que este conocimiento debería permitirnos encontrar una solución al problema. Pero probar con medicamentos es peligroso, y por ello debemos recurrir a los ensayos clínicos. En este momento hay más de 33 ensayos clínicos para la NF. Uno de los motivos de no poder avanzar con la NF es la falta de voluntarios para realizar ensayos clínicos. Aún así en España no hay ningún ensayo abierto.

Para concluir nos animó a que hemos de empezarnos a quejar, hemos de pedir cambios, ser atendidos por un equipo que conozca la enfermedad, que no tengamos que ir de médico en médico. Lo ideal sería tener centros o profesionales de referencia. Es necesario que nos unamos para tener la fuerza que individualmente no tenemos.

Por último nos anunció que el próximo año se va a celebrar en Barcelona el congreso Europeo de la NF, convocatoria que en breve reflejaremos en estas páginas.

 

Para mas información, os adjuntamos un reportaje de Televisión de Catalunya sobre el equipo multidiscliplinar de la NF emitido el dia de las enfermedades raras de 2013. Está subtitulado en castellano.