Conferencia celebrada el sábado 1 de Junio de 2013, “Pastillas para la Neurofibromatosis… Medicamentos o productos milagro”, Francesc Valenzuela (ACNefi) "Presentación".
Francesc Valenzuela i Benavent, vicepresidente de ACNefi. fue quien se encargó de introducir el acto por parte de la asociación.
Nos contó cómo siendo la NF una enfermedad que aún no tiene tratamiento, mucha gente se agarra a lo que encuentra por internet, que en el mejor de los casos no tendrán ningún efecto, y en el peor van a ser perjudiciales para nuestra salud o nuestro bolsillo.
Nos dijo que, a veces esto viene dado por culpa del desconocimiento que tenemos de la enfermedad y de la ciencia en general, y en otras ocasiones porque sobrevaloramos los conocimientos que tenemos, lo cual es otra forma de ignorancia.
Nos explicó como los afectados y familiares de enfermedades minoritarias suelen ser expertos en su propia enfermedad, y que esto es debido a la necesidad de suplir la falta de información que existe actualmente entre los médicos.
Por ello nos contó como el objetivo de ACNefi es, a partir de sus conferencias, dar las herramientas para ahondar en este conocimiento.
Por último se presentó un vídeo con el nuevo personaje (o mascota) de ACNefi, que será utilizado para la realización del próximo video sobre la enfermedad, y la campaña de recogida de tapones para la investigación de las NF.
El hombre que sabe todas las respuestas es que no ha entendido las preguntas
La traducción de la web de "Cómo convertirse en charlatan la podeis encontrar en:
El vídeo esta en catalan, subtitulado en castellano.
