Conferencia celebrada el sábado 1 de Junio de 2013, “Pastillas para la Neurofibromatosis…”, Jordi Solano (ACNefi) "Testimonio".
El sentido testimonio de Jordi Solano que es padre de un niño afectado de NF con complicaciones de carácter oncológico.
La experiencia de Jordi y Vanesa como la de otros muchos padres no es fácil.
Descubrieron a los 2 días de nacer que tenía esta enfermedad. Jordi nos contó que desde el momento que les informamos quisieron llevar el proceso de la forma más normal posible. Admitió que eso les afectó mucho, pero por su hijo debían darle normalidad.
Al año vieron que tenía un tumor canceroso de 10 cm. Lo tuvieron que operar de urgencia y darle una quimio muy agresiva. Durante el año que estuvieron luchando contra el cáncer se sintieron hundidos, pero gracias a los profesionales de Sant Joan de Deu siguieron adelante y al cabo de 9 o 10 meses ya estaba recuperado. Más tarde se rompió el fémur y volvió a estar 3 meses en el hospital.
Naturalmente, solucionados estos problemas, la enfermedad queda, pero ellos consideraron que lo mejor era tratarlo con normalidad. Jordi nos confesó que son conscientes que lleva retraso con respecto a los demás niños, no es un niño como los otras, pero saben que a la corta o a la larga va a relacionarse bien con ellos.
Sin ella mi hijo no estaría tal como está ahora
Confían, están seguros, de que llegará un día que existirá una solución, una cura, y confiesan que por ello ayudan a la asociación para que todo esto sea posible, y que la NF tenga una solución como las otras miles de enfermedades que existen.
Saben que lo van superando, pero está el hacerle frente a la NF día a día.
Jordi nos señaló que mejor que él, si hubiera podido venir, lo explicaría Vanesa porque, según sus propias palabras, ella es quien lo sufre a diario, ya que él está la mayor parte del año trabajando fuera. Para terminar Jordi manifestó que “Sin ella mi hijo no estaría tal como está ahora”.
