July 2013
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Conferencia: Pastillas para la NF. Mesa redonda.

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Conferencia celebrada el sábado 1 de Junio de 2013, “Pastillas para la Neurofibromatosis…”, Mesa redonda.

Al final de la conferencia se constituyó una mesa redonda formada por Montserrat Aiger, Fernando Royo, Ignacio Blanco y Pere Culell. Moderó Conxi Lázaro y se excusó Mercè Pineda por no poder asistir.

Se plantearon a la mesa diversas dudas sobre distintos aspectos tanto biológicos como psicológicos de la enfermedad. Resumimos algunos de ellos.

Se recalca mucho la necesidad de que los clínicos estén informados de la evolución y los distintos problemas que puedan aparecer durante la vida a los afectados por la NF.

Se insiste nuevamente en que es fundamental el establecimiento de unidades de referencia, como existen en otros países, para una mejor atención de los afectados. Los expertos también añaden que estas unidades de referencia deben estar lo más próximas posible a los afectados.

La mesa redondaPor parte del representante político, se indicó que es importante que en nuestro entorno hagamos política, en el sentido de reclamar aquellos aspectos que, debido a nuestra enfermedad, no están cubiertos. Asimismo es importante que participemos aportando, no solamente quejas, sino también soluciones.

No podemos hacer nada con la mirada del otro,
pero si podemos hacer en como tú te sientes
cuando te miran

Se hablo de cómo funcionan las derivaciones, y se dijo que es importante que el día a día, e incluso las revisiones anuales, se lleve desde un centro próximo al paciente, pero la revisión más especializada y la consulta entre profesionales desde hospitales, en los que hayan equipos multidisciplinares expertos, que todos conozcan y a los que todo el mundo pueda acceder.

Se destacó también el creciente interés de la industria farmacéutica en las enfermedades minoritarias.

A una de las consultas sobre el padecimiento de algunos afectados por la NF sobre cómo la gente los mira (y los trata) se dijo “No podemos hacer nada con la mirada del otro, pero si podemos hacer en como tú te sientes cuando te miran”.