April 2014
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Conferencia 2014: Los equipos multidisciplinares

Las Neurofibromatosis
Los equipos multidisciplinares

Mascota de ACNefi vestida de médico

Sábado 10 de mayo del 2014
Las neurofibromatosis son un grupo de enfermedades multisistémicas que se caracterizan por afectar a varios órganos del cuerpo, y por lo tanto su diagnóstico y cuidado puede implicar varias especialidades médicas.
Desde hace mucho tiempo la asociación lucha para que los afectados sean atendidos por un equipo con el especialista necesario en cada uno de los aspectos de la enfermedad, y no por un solo médico.

Lo que resulta sorprendente , es que en esta época de crisis, (quien diga que la crisis ha terminado, es porque seguramente no debe necesitar de nuestro sistema sanitario público) hayan aparecido dos nuevas iniciativas que cubren esta necesidad, la primera en el hospital Germans Trias i Pujol (Can Ruti), y la más reciente en el hospital del Valle Hebrón, aunque no olvidemos que ya hace tiempo que en Sant Joan de Deu este servicio ya funciona en el caso de los niños.

Es por ello que en este encuentro os queremos presentar estos nuevos equipos y sus protagonistas.

Además también queremos presentar el estado de la investigación en la que todos podemos aportar nuestro granito de arena, gracias a la colaboración como afectados y como parte de la investigación, y el apoyo económico conseguido gracias a la campaña de recogida de tapones iniciada el año pasado.

Por último, os presentaremos el equipo de apoyo psicológico de IPSalut, con el que ACNefi, este pasado año, ha firmado un convenio de colaboración.

Ponentes:

Mascota de ACNefi vestida de médico, tiene una idea.

Ignacio Blanco: Coordinador asistencial de las Unidades de Consejo Genético del Instituto Catalán de Oncología y miembro del Grupo de Investigación en Neurofibromatosis del ICO-IMPP

Jordi Pérez López: Responsable de la Sección de Errores Congénitos del Metabolismo y otras Enfermedades Raras. Servicio de Medicina Interna del Hospital General Universitario Vall d'Hebron

Eduard Serra: Programa de Cáncer Hereditario del Instituto de Medicina Predictiva y Personalizada del Cáncer (IMPPC) y miembro del Grupo de Investigación en Neurofibromatosis del ICO- IMPPC.

Conxi Làzaro: Jefe de la Unidad de Diagnóstico Molecular, Programa de Cáncer Hereditario, Laboratorio de Investigación traslacional, Instituto Catalán de Oncología y miembro del Grupo de Investigación en Neurofibromatosis del ICO-IMPP

Rosanna Mirapeix: Psicóloga sanitaria i miembro de l’ Institut de Psicologia de la Salut.

Testimonio: Afectada de Nf1 con complicaciones por malignización de tumores.

Programa:Mascota de ACNefi vestida de médico, Señalando el programa

9:30 Recepción i entrega de documentación
10:00 Bienvenida a cargo 
10:10 Introducción a la conferencia a cargo de ACNefi
10:30 Ignacio Blanco. “Abordaje multidisciplinar en las Neurofibromatosis : experiencia de la unidad en el campus.”
11:00 Jordi Pérez López. “Controversias en el manejo multidisciplinar de la neurofibromatosis en el adulto.”
11:30 Descanso i Café
12:00 Entrega de reconocimientos a Ignacio Blanco y Eduard Serra por su trayectoria en la atención y la investigación de las NF. 
12:05 Eduard Serra y Conxi Làzaro. “Nuevos retos y oportunidades en el diagnóstico y en la investigación de la Neurofibromatosis.”
12:35 Rosanna Mirapeix. “Aspectos emocionales de las enfermedades crónicas.”
13:05 Los protagonistas, Afectada de Nf1
13:15 Mesa redonda abierta al público. Modera Elia Campdepadros.
13:55 Clausura

Callejero indicando el lugar del acto

¿Dónde?

Auditorio de la Casa del Mar
Calle Albareda 1, Barcelona (08004)
Metro: Paral·lel Línea 2 i Línea 3
Bus: 20, 21, 36, 57, 64, 91, 121, 157

Sábado10 de Mayo del 2014

Hay servicio de ludoteca para los pequeños (avisar por favor).

El acto es gratuito. Confirmad la asistencia a:
http://www.acnefi.org/castella/inscripcio2014.htm, al correo info@acnefi.org 
o al teléfono 617015491.


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