January 2016
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Categoria

Felicidades para este 2016 que ahora empieza

Apreciados,

Como cada año aprovechamos estas fechas para desearos lo mejor para este año nuevo.

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Desde hace un tiempo, entre otras actividades, recaudamos dinero para destinarlo a la ”Fundació Institut d'investigació Biomèdica de Bellvitge” (Idibell) para contribuir económicamente con el equipo que investiga sobre las Neurofibromatosis. Este equipo está formado por investigadores de diversos hospitales de Cataluña, forma parte de grupo de equipos que investigan de esta enfermedad coordinados a nivel mundial y que han mantenido una actividad continuada en la investigación de las NF lo largo de los años. 

Para nuestra asociación esto es una garantía de la profesionalidad y la seriedad del trabajo que se está desarrollando. Por eso decidimos que, en estos tiempos en que en nuestro país es tan difícil de encontrar recursos para la investigación médica, especialmente en el ámbito de las enfermedades llamadas poco frecuentes o "Raras", era necesario que el conjunto de afectados tomara parte activa para incentivar la investigación de las NF.

De este modo, con la recogida de tapones, las actividades organizadas en diversos pueblos y algunas aportaciones personales, este año hemos podido ingresar alrededor de 14.000 euros que, si bien no es una cantidad grande para los requerimientos de la investigación, si que aporta nuestro granito de arena para lograr la cura, o al menos la paliación, de las NF.

Si deseáis colaborar en este proyecto económicamente, recogiendo tapones u organizando actividades debéis dirigiros a info@acnefi.org, a nuestro correo postal, o al teléfono de Pilar 617 015 491.

Asimismo os queremos recordar que a finales de Mayo o principios de Junio celebraremos una nueva conferencia, en esta ocasión sobre la investigación de las NF, en la que es posible que haya novedades interesantes. Estad pendientes de la web.

Por último recordaros nuevamente que si tenéis correo electrónico nos lo comuniquéis a fin de poder tener una comunicación más ágil (y económica) con vosotros y que si, por otra parte, no deseáis recibir más información nuestra sólo hace falta que nos lo digais a través de los medios indicados más arriba.

Pilar Quer Sopeña
Presidenta de l’Associació Catalana de les Neurofibromatosis

P.D. Os pedimos disculpas por el retraso en haceros llegar esta felicitación, pero nuestro colaborador Francesc Valenzuela lo ha tenido que hacer desde el Hospital donde se está recuperando de un pequeño infarto cerebral.