Este monográfico va dirigido especialmente a padres de niños con NF, a personas con NF que estén pensando en tener un hijo, y a los profesionales o al público en general que quiera ampliar sus conocimientos sobre la enfermedad.

 

La Neurofibromatosis es una enfermedad genética, pero con un gran componente de variabilidad incluso dentro de los miembros de la misma familia. En la última conferencia conocimos los aspectos más técnicos de la génesis de la NF y de su evolución. En esta conferencia abordaremos los aspectos que rodean la vida de un niño con Neurofibromatosis, de su familia, y de los recursos y estrategias con las que podemos contar.

 

En esta nueva conferencia de ACNefi, los ponentes explicarán la situación del niño con NF1, y aconsejarán estrategias concretas en el pequeño, en su familia y en su entorno cercano. Los interrogantes que puedan quedar abiertos, se tratarán en la mesa redonda pública.

 

Si sois padres de un niño con NF y lo considera oportuno, podéis invitar a los maestros de vuestro hijo a asistir a esta conferencia.

 

El acto se grabará en vídeo y se publicará posteriormente en la web.

 

¿Cuál es la evolución clínica de un niño con NF?.

¿Qué consecuencias podemos esperar?.

¿Qué características sociales, psicológicas y de rendimiento escolar comportará a lo largo de su vida?.

¿Cómo nos ayuda el consejo genético?.

¿Cómo los podemos ayudar para compensar los problemas por déficit de atención por hiperactividad y de aislamiento social?.

¿Cómo debemos intervenir cuando tengamos problemas de rechazo y de falta de atención en la escuela?.

¿Cómo deben comportarse los padres del niño afectado y cómo se ve afectada su relación de pareja?. Y con los hermanos?.

¿De qué recursos podemos disponer para pedir ayudas o hacer reclamaciones en la escuela y la administración?.

 

 

 

 

Ponentes:

Ana Castro Zubizarreta: Psicopedagoga, profesora de la Universidad de Cantabria y colaboradora con la Asociación Cantabria para las Neurofibromatosis

I. Sra. Gloria Renom i Vallbona: Diputada del Parlamento de Cataluña

Lluisa García Gumiel: Psicóloga, Jefe del Programa de Dinamización Cultural, Instituto de Educación, Ayuntamiento de Barcelona

Mar Borregan Prats: Máster en Asesoramiento Genético, Doctora en Química Biomédica, Vicepresidenta de la Sociedad Española de Asesoramiento Genético

María Palacín Lois: Directora del Máster Análisis y Conducción de Grupos, Psicología Social, Universidad de Barcelona

Mercè Pineda i Marfà: Neuropediatra de la “Fundació de l’Hospital de Sant Joan de Deu” y de la Clínica Teknon de Barcelona

Mercedes Pastor Maestro: Abogada y directora de la Fundación FEDER

Pilar Quer i Sopeña: Presidenta de ACNefi

Roser Valles i Navarro: Gabinete del Conseller del Departament de Salut

Sonia Lozano Faisano: Autora-Editora del cuento "Titán y sus aventuras con la Neurofibromatosis" y madre de un niño con NF