Boletín Especial

enero 2011

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

FEDER Andalucía

Tel.: 954 98 98 92

 

FEDER Catalunya

Tel.: 932 05 60 82

 

FEDER Extremadura

Tel.: 924 25 23 17

 

FEDER Madrid

Tel.: 915 33 40 08

 

FEDER Murcia

Tel.: 690 94 52 33

FEDER País Vasco

Tel.: 606 15 40 94

FEDER Comunidad Valenciana

Tel.: 963 38 25 09
 

SIO

902 18 17 25

 

Día Mundial de las ER 2011


 

Queridos amigos:


Tenemos la gran alegría de anunciaros que ya está aquí el Día Mundial de las Enfermedades Raras (28 de febrero). Todos unidos reivindicaremos juntos por “La igualdad de oportunidades para las personas con enfermedades poco frecuentes”.


El objetivo es luchar para que las familias con estas patologías puedan recibir un trato justo y equitativo, para que las personas puedan tener esperanza sin importar la rareza de su enfermedad. Por esta razón, además de concienciar sobre las enfermedades raras, desde FEDER queremos atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad que viven las familias.

 

Concretamente, desde FEDER pedimos equidad, basándonos prioritariamente en 3 principios:

  • Equidad para los pacientes en la asistencia social y sanitaria

  • Equidad en sus derechos sociales básicos: salud, educación, empleo y vivienda

  • Equidad en los tratamientos, terapias y medicamentos huérfanos necesarios para el abordaje de su enfermedad.

 

 Y para que lo tengáis muy fácil y os suméis a este día por la esperanza, os ofrecemos un KIT INFORMATIVO del Día Mundial. A través, de este Kit On-line podréis obtener las herramientas necesarias para uniros a la lucha de las miles de familias afectadas por enfermedades poco frecuentes.

Por ello, en este boletín encontraréis:

  • Propuestas para adherirte a la Campaña por el Día Mundial: sencillas y simples pero muy efectivas

  • Documentos de información general

  • Material Corporativo de Campaña

  • Material para elaborar vuestras carpetas de prensa

  • Principales Actuaciones que se van a realizar en toda España

 

Os pedimos que difundáis este Boletín entre todas aquellas personas que como vosotros, se solidarizan con las personas que sufren enfermedades raras.

 

Isabel Calvo García

Presidenta de FEDER

 

Todo preparado para el Día Mundial de las ER

 

Información general sobre el Día Mundial
En torno al 28 de febrero, FEDER organiza su Campaña Anual de Sensibilización con el objetivo de revolucionar España a favor de un trato equitativo por las personas con ER. Te contamos desde ahora mismo cómo puedes adherirte al Día Mundial

 

Nuestra reivindicación en este día
Nuestra gran lucha en este día va a ser el derecho de las personas a recibir un trato justo y equitativo acorde con sus circunstancias y su enfermedad

 

Iniesta, la imagen de la campaña
El Jugador del FC Barcelona, se une un año más a la Federación Española de Enfermedades Raras y cede su imagen para dar visibilidad a estas graves patologías

 

¿Quieres ser parte del Día Mundial? Te contamos cómo puedes hacerte amigo del Día

 

1. Envíamos tu testimonio

En el Día Mundial de las Enfermedades Raras os pedimos que nos enviéis casos y testimonios concretos sobre situaciones en las que se os ha tratado de forma injusta y poco equitativa

 

2. Adhiérete a la Declaración por la Igualdad de Oportunidades

A finales de este mes todos podréis acceder a la Declaración Oficial de Campaña donde solicitaremos un trato justo y equitativo para las personas con enfermedades poco frecuentes

 

3. Participa en uno de los actos organizados por FEDER

Descárgate el Cuadro de Actos del Día Mundial y descubre todas las acciones y actividades organizadas por FEDER y sus asociaciones en este día por la esperanza

 

4. Realiza tu propio acto por el Día Mundial. Te damos ideas

Puedes vincular un acto que ya tengas programado o bien organizar algo propio para este día. Puede ser algo muy sencillo y sin necesidad de invertir grandes recursos. NO PUEDES FALTAR

5. Participa en el Concurso de FEDER ARTE

La Federación lanza en el marco de su Campaña de Sensibilización 2011 por el Día Mundial su concurso de ARTE. Fotografías y videos por la esperanza y la equidad

6. Crea un Reto Solidario por las Familias. Es fácil y divertido

Es muy sencillo. Tan sólo debes visitar www.retosolidario.org/enfermedadesraras y hacerte tu micro página para recaudar fondos para las personas con enfermedades raras. ANÍMATE

 

7. Haz un acto por el Día Mundial y recauda fondos para FEDER

Venta de pasteles, exhibición de baile, teatros callejeros, peinados solidarios, mercadillos benéficos...Cualquier actividad puede ser buena si el objetivo es colaborar con proyectos para las personas con enfermedades poco frecuentes

 

8. Sé promotor del Día y lleva nuestra voz

Reenvía este boletín a todos tus contactos y cuéntales por qué es tan importante que las personas con patologías poco frecuentes tenga igualdad de oportunidades para las familias

 

España entera por el Día Mundial

ACTOS DE FEDER

ACTOS DE ENTIDADES AMIGAS

 

Nuestros colaboradores

 

A todos vosotros que habéis colaborado: ¡GRACIAS!

- Estáis haciendo un mundo mejor para las personas con enfermedades poco frecuentes.

- Estáis haciendo posible la esperanza para las familias con enfermedades raras

- Estáis haciendo que las familias con patologías poco frecuentes puedan tener un trato más justo y equitativo

 

Pincha aquí para conocer a los patrocinadores del Día Mundial

 

Material del Día

 

Dpto. de Comunicación y Captación de Fondos de FEDER

C/Pamplona, nº 32 Local: 1- 28039 Madrid
comunicacion@enfermedades-raras.org  - Tel.: 915 33 40 08