Articles  Anar a la pàgina principal

Activitats

Pròximes activitats

06/06/2015 - Les Neurofibromatosis. Els equips multidisciplinaris per infants
Des de fa molt de temps l’associació lluita perquè els afectats siguin atesos per un equip amb l’especialista necessari en cadascun dels aspectes de la malaltia, i no per un sol metge.
Desprès de que l’any passat presentarem els equips multidisciplinaris per adults, aquest any podem presentar dos equips que treballen pels nens, el primer el de l’hospital de Sant Pau de Barcelona, i el segon el de Sant Joan de Deu
Programa de l'acte

23/05/2015 - Primer Catering Infantil Solidari per les Neurofibromatosis
En el poble de Sant Hilari de Sacalm, “la vila de les cent fonts”, a la comarca de les Guilleries, el proper dissabte 23 Maig del 2015 la família d’un afectat del poble, soci d’ACNefi, i l’Associació “Unitat Canina Gossos K9” organitzen activitats diverses durant tot el matí al Pavelló d'Esports del poble.
La recaptació anirà destinada a la investigació de les Neurofibromatosis.
Programa de l'acte

Conferències realitzades

06/09/2014 - 16è Congrés Europeu sobre Neurofibromatosis
Trobada Internacional de afectats i famílies amb Neurofibromatosis. Tal i com la majoria de vosaltres ja sabeu, del dia 4 al 7 de setembre, és celebrarà a Barcelona el 16è Congrés Europeu de les Neurofibromatosis.
Programa de l'acte

10/05/2014 - Les Neurofibromatosis. Els equips multidisciplinaris
Les neurofibromatosis son un grup de malalties multisistèmiques que es caracteritzen per afectar a diversos òrgans del cos, i per tant el seu diagnòstic i cura pot implicar diverses especialitats mèdiques. Des de fa molt de temps l’associació lluita perquè els afectats siguin atesos per un equip amb l’especialista necessari en cadascun dels aspectes de la malaltia, i no per un sol metge.
Programa de l'acte

01/06/2013 - Pastilles per la Neurofibromatosi... Medicament o productes miracle?
Ens han volgut fer creure que, a la nostra societat, hi ha resposta mèdica per tot, i si no hi es, es que està a punt de aparèixer. Però això no sempre es cert, especialment en el cas de les Malalties Rares. Concretament en la nostra, no tenim cap mena de medicament que, tan sols, pal•liï el sofriment de tantes i tantes famílies. Amb tot, a Internet podem trobar múltiples tractaments “recomanats” per la NF, amb més o amb menys base científica o pseudo-cientifica.
Programa de l'acte

12/05/2012 - El nen amb Neurofibromatosis, Característiques, Estratègies i Recursos
Aquest monogràfic va dirigit especialment a pares de nens amb NF, a persones amb NF que estiguin pensant en tenir un fill, i als professionals o al públic en general que vulgui ampliar els seus coneixements sobre la malaltia.
En aquesta nova conferència de l’ACNefi, els ponents explicaran la situació del nen amb NF1, i aconsellaran estratègies concretes en el petit, en la seva família i en el seu entorn proper.
Programa de l'acte

19/11/2011 - Conferència: Genètica de les Neurofibromatosis
La medicina clínica ens ha aportat molts coneixements en el camp de les nostres patologies. Però ja des de fa temps, és la genètica la que ens podrà aportar solucions al problema. En aquesta conferencia hem copsat “l’estat de l'art” en quan a les NF. A més varem comptar amb el testimoni de la Lídia, una lluitadora amb NF2.
En la pagina està el resum de la conferència i totes les ponències registrades.
Programa de l'acte

28/05/2005 - Les NF a Flor de Pell
Aquest és el contingut de la ponència de la doctora Anna Ravella sobre "Manifestacions cutànies de la NF1 i la NF2" celebrada dins de l'acte "Les NF a Flor de Pell" el dia 28 de maig del 2005 a Barcelona.
Programa de l'acte

24/03/2001 - Col·loqui sobre afeccions ósses i Escoliosi: Técniques ortopèdiques.
Les diferents malalties òssies la seva descripció i els seus diferents tractaments en els afectats de NF van ser els temes tractats en la conferència-col · loqui titulada "Afeccions ósses i Escoliosi: Tècniques ortopèdiques" que es va celebrar al març de 2001 al Pati Llimona de Barcelona que va comptar amb la participació dels especialistes: Dr Lluis Maria Terricabras, Dr Norberto Miguel Ventura Gómez, Adolf Pou i Serradell., Dr Carlos Villanueva Leal, i va ser presidit per Lourdes Calvet, presidenta de l'ASMADES (Associació d'Afectats de Escoliosi d'Espanya)
Programa de l'acte

18/11/2000 - Col·loqui sobre la patologia tumoral neurológica.
En esta sesión, los especialistas presentaron el estado actual de la medicina en cuanto a medios de diagnóstico, las posibles indicaciones terapéuticas y las soluciones que la neurocirugía aporta para remediar las disfunciones que causan los tumores del sistema nervioso.
Programa de l'acte

08/07/2000 - Col·loqui sobre consell genètic i tècniques de reproducció assistida.
Sessió dedicada íntegrament a les solucions que disposa la genética en el àmbit de la reproducció humana. Es tractarà dels estudis genètics, el consell genètic, les tècniques disponibles per evitar la transmissió hereditària de la Neurofibromatosi i s'informarà de la actualitat de la investigació de la patologia.
Programa de l'acte

22/01/2000 - Col·loqui sobre el tractament de lesions de la pell produides per les Neurofibromatosis.
Les Neurofibromatosis, tot sovint, constitueixen un problema estètic important, ja que la seva major manifestació són les lesions en la pell que es produeixen. En aquesta conferència s'abordarà les causes i les possibles solucions que l'actual tecnologia mèdica ens aporta.
Programa de l'acte

29/05/1999 - Xerrada-Col·loqui sobre el desenvolupament del nen amb Neurofibromatosis.
Resum de la xerrada col·loqui del 29 de maig de 1999, que es va celebrar a la "Sala Pintada" de l'històric edifici del "Pati Llimona" de la ciutat de Barcelona.
Programa de l'acte

16/01/1999 - Primera jornada d'afectats per les Neurofibromatosis.
Amb el lema "Conèixer i Reconèixer" prop d'un centenar de persones van assistir el dissabte 16 de gener de 1999, al Pati Llimona de Barcelona, a la primera jornada sobre les Neurofibromatosis celebrada al nostre país. Organitzada per la ACNefi (Associació Catalana de les Neurofibromatosis) l'acte va comptar amb la participació d'especialistes, afectats i familiars.
Programa de l'acte