http://www.acnefi.org/taulell/taulell.asp Esta es la lista de los últimos mensajes recibidos en el tablón de anuncios de la asociación. es-ES http://www.acnefi.org/imatges/bacnefiam.gif http://www.acnefi.org/taulell/taulell.asp 7734 http://www.acnefi.org/taulell/tema.asp?Id=142 Después del descanso veraniego de nuevo reemprendemos los GAMs lanto de afectados como familiares y afectados..
El primer dia de encuentro sera el lunes 20 de septiembre de 19 h a 21 h (7 h a 9 h tarde), tanto para afectados como para familiares, y por ser el primer dia lo celebraremos con un pequeño pisco-labis. Los que podais venir ya lo dabeis.. Pl Lesseps 1 (Agencia Salut Pública).
Seria importante si pensais venir nos lo comunicarais al 617015491  o  a pquer@acnefi.com.
A partir del primer lunes de octubre dia 4 empezamos Gams de afectados (primer lunes de cada mes) Gam conjuto (3º lunes de cada mes).
Es importante poder asistir al Gams ya que es una manera de comunicarnos, conocer a otros afectados, familiares y ayudarnos mútuamente entre nosotros...
Os esperamos a todos los que podais venir al Gam, es una oportunidad para conocernos...
Pilar   
]]> Wed, 8 Sep 2010 14:23:20 GMT http://www.acnefi.org/taulell/tema.asp?Id=142&guid=1752 http://www.acnefi.org/taulell/tema.asp?Id=1 Actualmente estoy embarazada de 14-15 semanas y hoy mismo me han notificado que mi hijo/hija tambien tiene la misma mutación que yo, o sea la NF1, ESTOY DESTROZADA, estaba ilusionada que mi niño/a no lo padeceria, aunque sabia que existia un 50% de posibilidades de que lo tuviera, y lo tendrá, la vida es asi, peró lo voy a querer igualmente y haré que la gente no le desprecie igual que me pasó a mi, porque se lo mal que se lo puede llegar a pasr uno/a.
El lunes tengo visita con el genetista para que me explique bien el desenvolupamiento que puede tener en él/ella, ya que la ginecologa me ha dicho que es él quien puede ayudarme a saber si lo llegara a desenvolupar mucho mas que yo o será igual que mi caso. Una cosa si que tengo muy clara y es que lo quiero tener en mis brazos.
Muchas gracias com escucharme
 
]]> Tue, 7 Sep 2010 15:26:59 GMT http://www.acnefi.org/taulell/tema.asp?Id=1&guid=1751 http://www.acnefi.org/taulell/tema.asp?Id=53 franco834mch@hotmail.com tengo nf1 tambien]]> Mon, 6 Sep 2010 00:37:10 GMT http://www.acnefi.org/taulell/tema.asp?Id=53&guid=1750 http://www.acnefi.org/taulell/tema.asp?Id=53 Fri, 3 Sep 2010 05:49:42 GMT http://www.acnefi.org/taulell/tema.asp?Id=53&guid=1749 http://www.acnefi.org/taulell/tema.asp?Id=52  Hola mi nombre es Flor,padesco nf1  y el mensaje que escribo aqui es dirigido a aquellas personas que padescan de nf1 o nf2, que deseen procrear y temen que sus hijos nascan con esta enfermedad.
  Bueno para evitar que un niño nasca con nf1 o nf2 (y cualquier enfermedad genetica ) es muy importante el consumo de una vitamina muy conocida llamadaACIDO FOLICO (si desean pueden buscar en internet para obtener mas datos)bien esta vitamina tiene entre uno de sus grandes beneficios es el de evitar que el bebe nasca con alguna enfermedad genetica en especial las que tienen que ver con el sistema nervioso, esta vitamina debe ser consumida por ambos padres, y al menos 3 meses antes de la fecundacion(me refiero a la union del ovulo con el ezpermatosoide)y los primeros meses de gestacion.
  El segundo metodo debe ser sumado al primero, este es el mas seguro; se debe asistir a un medico especializdo en genetica y pedirle un tratamiento de fecundacion que consiste en estraer espermatozoides y ovulos que luego seran seleccionados y fecundado fuera del utero para luego ser reimplantado en el. Es un tratamiento muy conocido usado tambien para seleccionar el sexo del bebe.
Espero que les irva de mucho.
]]> Wed, 1 Sep 2010 07:32:45 GMT http://www.acnefi.org/taulell/tema.asp?Id=52&guid=1748 http://www.acnefi.org/taulell/tema.asp?Id=24 Sat, 28 Aug 2010 17:54:34 GMT http://www.acnefi.org/taulell/tema.asp?Id=24&guid=1746