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<title>ACNefi - Últimos mensajes en la Associació Catalana de les Neurofibromatosis</title>
<link>http://www.acnefi.org/taulell/taulell.asp</link>
<description>Esta es la lista de los últimos mensajes recibidos en el tablón de anuncios de la asociación.</description>
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<title>ACNefi - Últimos mensajes en la Associació Catalana de les Neurofibromatosis</title>
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<title>Neurofibromatosis tipo 1 (NF1). Por PEDRO</title>
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<description><![CDATA[HOLA ME LLAMO PEDRO TENGO TAMBIEN NF1 A MI ME LO DESCRUBIERON EN EL SERVICIO MILITAR,EN NOVIEMBRE DEL 2010 ME OPERON DEL NEUROFIBROMA QUE TENIA PEGADO EN LA COLUNNA EN EL SACRO ESTUBE 5 HORAS EN QUIROFANO LA VERDAD QUE NO TENGO NINGUN PROBLEMA POR LA OPERACION PERO EN MAYO ME OPERAN DE 2 QUE TENGO AL LADO DEL CORAZON Y AL LADO DEL LA COLUNNA DEL CUELLO Y ESTOY BASTANTE CAGAO NO SE,UN SALUDO DESDE TOMELLOSO.SI ALGUIEN KIERE CONTACTAR CONMIGO pedrovillahermosa@hotmail.com]]></description>
<pubDate>Mon, 6 Feb 2012 19:23:37 GMT</pubDate>
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<title>Neurofibromatosis tipo 1 (NF1). Por lola</title>
<link>http://www.acnefi.org/taulell/tema.asp?Id=53</link>
<description><![CDATA[Hola a todos. Soy Lola, vivo en Murcia. Yo también tengo NF1, pero lo llevo con alegría y paciencia. Me la detectaro hace unos 6, ahora tengo 39 años, aunque desde pequeña tengo las manchas y pequeños fibromas. Además desde que nací hasta los 8 años me operaron 14 veces de la pierna izquierda, hasta que finalmente me la amputaron, al parecer no se sabía de donde venía la deformación de mi tibia, ahora al detectarme la enfermedad me han dicho que el problema que tube en la pierna está relacionado con la enfermedad. Aparte de eso sufro fuertes dolores de espalda, ya que tengo un fibroma interno en la colunma, los médicos dicen que no se puede operar porque podría quedar paralítica, otro más interno en la cabeza que se controla periodicamente, y los ya consabidos fibromás por todo el cuerpo, que en verano me hacen parecer un ferrero roché, ya que soy muy morena. jaja.<BR/>Como veis pese a todo, yo me lo tomo con humor que es como mejor se llevan estás cosas. A pesar de todo, llevo una vida de lo más normal, mi trabajo, mi casa, mis amigos, bailo, monto en bici, hago deporte, cuando la espalda me lo permite... en fín que tengo limitaciones, pero no me quita la Paz, y no me hace sentirme inferior a nadie.<BR/>Tambíen tengo que decir que soy de las que creen en Dios y que el me dá la fuerza para aceptar la enfermedad.<BR/>Además vivo sin complejos, no me importa que se vean mis manchas, ni mis fibromas y muhco menos que se vea mi pata de palo(como dice mi sobri) cuando llega el verano. En fín si alguno necesita algo que me escriba.<BR/>Besos y animo a todos.<BR/>]]></description>
<pubDate>Sun, 5 Feb 2012 23:53:28 GMT</pubDate>
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<title>pagina de colombianos. Por JuanSe</title>
<link>http://www.acnefi.org/taulell/tema.asp?Id=168</link>
<description><![CDATA[hola tengo 23 años tengo nf1 aunque con el tiempo que llevo de vida he sabido mucho acerca de esta enfermedad tengo unas dudas ........ por si alguono quie entrar en contacto mi correo es <A href="mailto:jhonsebast@hotmail.es">jhonsebast@hotmail.es</A> y pz conocer personas con la misma gracias ....]]></description>
<pubDate>Sun, 5 Feb 2012 22:49:47 GMT</pubDate>
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</item>
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<title>Neurofibromatosis tipo 1 (NF1). Por JuanSe</title>
<link>http://www.acnefi.org/taulell/tema.asp?Id=53</link>
<description><![CDATA[hola primero que todo mi nombre es Juan tengo nf1 aunque gracias a Dios mi vida ha sido una vida normal y tranquila dentro de los parametros de la enfermedad deseo saber, si mis hijos podrian tener esta misma enfermedad es algo que me perturba mucho ]]></description>
<pubDate>Sun, 5 Feb 2012 22:46:36 GMT</pubDate>
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<title>Neurofibromatosis (NF). Por Rodrigo</title>
<link>http://www.acnefi.org/taulell/tema.asp?Id=52</link>
<description><![CDATA[waldy deja tu correo.]]></description>
<pubDate>Sun, 5 Feb 2012 20:49:34 GMT</pubDate>
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<title>Neurofibromatosis (NF). Por maria</title>
<link>http://www.acnefi.org/taulell/tema.asp?Id=52</link>
<description><![CDATA[sari sos muy mala o mentirosaporq no lo decis?todo vuelve en la vida ojala si es verdad recapacites]]></description>
<pubDate>Sat, 4 Feb 2012 06:49:05 GMT</pubDate>
<guid>http://www.acnefi.org/taulell/tema.asp?Id=52&amp;guid=2408</guid>
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