Esta es una lista de asociaciones de neurofibromatosis de todo el mundo. En ellas te puedes informar sobre la enfermedad, como afecta a los que la padecen y a sus familiares, sobre grupos de terapia, y te puedes poner en contacto con otros afectados.

Associació Catalana de les Neurofibromatosis

Asociación Española de Neurofibromatosis

Asociación Cantabria para las Neurofibromatosis

European Federation for Neurofibromatosis Associations
Neurofibromatosis, Inc. (Associació Nord-Americana)