Panel de mensajes

Hola a todos, me llamo Jorge y tengo 26 años, tngo diagnsticada la NF1, tengo fibromas por torax y brazos, me han estirmdo 4 fibromas.

He leido po internet, que si tomamos zarzaparrilla reducira algún fibroma, y quería saber si es verdad, si alguién lo toa, y si nota algo.

Muchas gracias, un saludo

Hola amigos,

Tenemos preparada una nueva conferencia el próximo 1 de Junio de 2013, titulada “Pastillas para la Neurofibromatosis… Medicamentos o productos milagro”.

Más información en http://www.acnefi.org/nf/actindex.asp

Associació Catalana de las Neurofibromatosis

Apreciados amigos.

Nuevamente hemos tenido que eliminar mensajes de prestamistas, más de 30.

Este es un foro para los afectados, los negocios sean del tipo que sean están excluidos de este foro. Los señores prestamistas con esta actitud lo único que demuestran es que no les importa ni el bienestar ni la vida de nadie a excepción de la suya.

Este foro pretendía ser un foro abierto para toda la comunidad, pero dada la imposibilidad de moderarlo, si esta situación persiste nos veremos obligados a cerrar o a trasladar la página, con lo que nadie saldrá ganando.

Sugerimos a los señores prestamistas que utilicen otras páginas más adecuadas para sus engaños.

Saludos

Associació Catalana de les Neurofibromatosis

quiero saber si la neurofribromatosis es una discapacidad ya que la gente lo rechasa por la piel

 y uno no consigue empleo por esto ya que piensa que es una emfermdad contagiosa

Hola, muchas gracias por el dato de la Zarzaparrilla.

Soy de Colombia y tengo un bebé de 9 meses al que hace poco le diagnosticaron la NF1. Apenas tiene las manchas cafe con leche pero faltan más análisis.

Si alguien me puede dar un consejo de qué hacer para detectar si su condición empeora, o si debo tener cuidados especiales, se lo agradeceré.

Hola, muchas gracias por el dato de la Zarzaparrilla. Tengo un bebé, Tomás, y le diagnosticaron la enfermedad hace poco justo el día que cumplió 9 meses de edad. Soy de Colombia y me gustaría saber qué cuidados especiales debo tener con mi niño, apenas tiene las manchas cafe con leche, el oftalmologo lo encontró bien de los ojos y falta que le hagan una resonancia magnetica, pero tengo mucho miedo de que empeore y no darme cuenta a tiempo.

Si alguien con un bebé con NF1 me puede dar algún consejo se lo agradeceré.

Buenas alguin con Neurofibromatosis tipo 1 en gerona

Hola, agradeceria toda la informacion posible sobre esta enfermedad, tenemos una niña de tres años que la padece, estamos algo perdidos y agradeceriamos ayuda o informacion.

Sabemos que la tiene desde que nacio debido a las manchas de cafe con leche, pero ahora es cuando parece ser se le ha despertado y bastente agrasivo, por lo que estamos algo desoriendtados.  Os dejo un correo, donde agradeceria por favor me facilitaran toda la informcion  que se puedo, tambien me gustaria poder conocer gente o familias que padezcan la enfermedad, para poder compartir todo cuanto se pueda.

Os dejo mi cuenta de correo electronico para que me faciliteis toda la informacion que podais.

neurofibromatosis.esther@gmail.com

Muchas gracias de antemano.

Sldos,

Esther

hola soy mama de una nena de 3 años q padese de esa enfermedad , hasta ahora tiene nada mas por suerte de manchas cafe con leche , les hicieron algunos estudio y todo les dio bien , ella es melliza y la hna no lo padese por suerte ,quiziera conocer mas personas con esa enfermedad , creo q es mejor escuchar y ver persona q padese , este es mi facebook liz mendieta , me gustaria escuchar sus historias y aprender de ellas , soy de argentina , y mi hija no tiene dificulta de aprender pero le sigue saliendo esas manchas , besos y abrazos a todos !!!!!!!!!

les dejo mi correo y el de una  amiga

comunidad_NF@hotmail.com

IGUAL EN FECE

SOY DE SLP MEXICO...

gracias por permitirnos expresar nuestros sentimientos y que la gente conosca que no es facil vivir con esta enfermedad (NF 1)

necesito la dieta para una persona con insuficiencia renal cronica con hemodialisis

FRANCESC, MI INTENCION NO ES PROVOCAR, SI, LLAMAR LA ATENCION DEL ADMINISTRADOR DE LA PAGINA, COMO VEO QUE LO HE LOGRADO, EFCTIVAMENTE NO PERTENEZCO A LA COMUNIDAD DE CATALUÑA DONDE RESIDE LA SEDE SI NO ME EQUIVOCO, NO SOY ASOCIADO ECONOMICO DE DICHA ASOCIACION, ME ENCUENTRO MUY LEJOS DESGRACIADAMENTE PARA MI, Y SI, TENGO LA ENFERMEDAD NF 1, ENTIENDO Y COMPRENDO EL ESFUERZO QUE HACES DE MANTENER LA PAGINA EN TU TIEMPO LIBRE Y DESCONOCIA QUE LA ASOCIACION COMO OTRAS QUE EXISTEN EN ESPAÑA NO TENGA SEDE, PARA ATENDER FISICAMENTE A LAS PERSONAS QUE DEMANDAN INFORMACION ETC.

MI INTENCION ERA Y ES TENIENDO EN CUENTA QUE COMO DICES NO PAGO NADA Y ES VERDAD ,LLAMAR LA ATENCION, YA QUE ULTIMAMENTE APARECEN MAS MENSAJES COMERCIALES, QUE DE AFECTADOS.

NO TENGO DERECHO A DECIR LO QUE HE DICHO, VALE, PERO ME MOLESTA QUE ESOS MENSAJES APAREZCAN, DADO QUE ES UNA DE LAS MEJORES PAGINAS DONDE SE PUEDEN PONER EN CONTACTO AFECTADOS E INTERCAMBIAR INFORMACION RSPECTO A ESTA ENFERMEDAD EN TODAS SUS VERTIENTES.

MIS DISCULPAS POR HABERTE OFENDIDO, SOLO ERA MI INTENCION  LLAMAR (TU ATENCION), ADEMAS DE LA DE LA GENTE QUE MAXIVAMENTE ENVIA MENSAJES PUBLICITARIOS ESO HACE QUE ALGUNOS-AS NOS SINTAMOS MAL, TAL Y COMO LO HEMOS EXPRESADO,BASTANTE GENTE QUEDE CLARO Y SIN RESULTADOS, AUNQUE NO DE LA FORMA AGRESIVA QUE YO LO HE HECHO, (CONSTE SIN MALDAD), SOLO PARA, "PROVOCAR" ESA LLAMADA DE ATENCION QUE ME HAS HECHO Y CON RAZON.

AHORA ME DISCULPO POR ELLO, ME ESPERABA TU CONTESTACION TAL Y COMO LA HAS HECHO.

MAS ES UNA PENA QUE DE AQUI A POCO TIEMPO PARA ATRAS EXISTAN MAS MENSAJES DE PUBLICIDAD BANCARIA .

COMPRENDO QUE ES UN ESFUERZO MUY GRANDE EL QUE HAS DE HACER EN TU TIEMPO LIBRE PARA ELIMIAR DICHOS MENSAJES, SINCERAMENTE CREIA  QUE EXISTIA FISICAMENTE UNA SEDE CON UNA PERSONA FISICA EN DICHA SEDE PARA ATENDER A PERSONAS, ACE MUCHOS AÑOS LLAME POR TELEFONO Y ME ATENDIO UNA SEÑORA QUE AL MENOS ME DIO A ENTENDER QUE ASI LO ERA CON HORIOS ESTABLECIDOS, AHORA NO ES ASI?, DE ACUERDO,

LO DICHO MIS DISCULPAS HACIA TU PERSONA.

ES LLAMAR LA ATENCION , NO PROVOCAR Y POR SUPUESTO ACNEFI PUEDE HACER LO QUE QUIERA CON LA PAGINA (ESO NO LO CUESTIONO).ESCRIBI EL MENSAJE TENIENDO EN CUENTA LAS CONDICIONES DE PUBLICACION QUE MUCHA GENTE ULTIMAMENTE OMITE ABAJO REFLEJADAS.

ADEMAS TOTALMENTE DE ACUERDO EN QUE NO SE PERMITAN MENSAJES PUBLICADOS SIN IDENTIFICACION.

SALUDOS

Fernando, das por supuesto demasiadas cosas.

Primero supones que ACNefi tiene administradores que se ocupan de regular el panel de mensajes, pero como no tenemos un euro para pagar a nadie, quien lo hace soy yo, ademas de mi trabajo, el própio de la asociación y el de mi familia.

Sería muy dificil que la gente cancele las cuotas, porque hace años que no se esta cobrando. ¿Tu nos estas pagando algo por utilizar el panel?.Por último, en lugar de ayudar y colaborar con los otros afectados como muchos hacemos, solo levantas la voz para generar conflicto. No se de donde eres, pero en este país, España, y con la que está cayendo, conflicto es lo que nos sobra. Es que por otra parte no se quien eres, ni cual es tu objetivo en esta publicación, si no es, como parece, provocar.

Y para que lo sepas, periodicamente se revisan los contenidos para eliminar los comunicados comerciales y los inadecuados, productos milagro, o comentarios fura de tono como el tuyo. Desgraciadamente estas empresas tienen muchos más medios que nosotros a fin de que no puedan publicar, no podemos poner dificultades a la gente que actua de buena fe.

Lo que está claro es que si estas situaciones se repiten, cerraremos el panel para las personas que no esten previamente identificadas. Mirate las condiciones de publicación.

Saludos

Francesc Valenzuela

SABE ALGUIEN SI EL GEL GELITO BENDITO QUE SE ABLA SE VENDE EN ALGUNA PARTE DE ESPAÑA.

UN SALUDO A TODOS/AS

PORQUE ACNEFI SIGUE PERMITIENDO EL MAXIVO MAL DE MENSAJES PUBLICITARIOS QUE SE ESTAN PRODUCIENDO?

ES QUE AHORA SUS ADMINISTRADORES ESTAN IMPLICADOS DE ALGUNA MANERA EN ELLO YA QUE PERMITEN QUE APAREZCAN DICHOS MENSAJES SI QUITARLOS DE INMEDIATO (PUEDEN HACERLO)

QUE ES LO QUE PASA SE RIE ACNEFI DE NOSOTROS?

A PESAR DE QUE DEMANDAMOS QUE DEJEN DE VERSE DICHOS MENSAJES PUBLICITARIOS.

HA DEJADO YA DE SER ESTE TABLON DE ANUNCIOS PARA PERSONA AFECTADAS?

PARECE MENTIRA QUE MUY POCA GENTE SE HAYA PUESTO EN CONTRA DE QUE ACNEFI PERMITA ESTO.

ES SENCILLO CANCELAR LAS CUOTAS A DICHA ASOCIACION Y FORMAR OTRA NUEVA.

Es muy difícil vivir con esta enfermedad, efectivamente no solo por el aspecto físico, sino por todo lo que conlleva, la misma sociedad nos margina y eso no ayuda a la autoestima, es triste no poder ayudar a otros ( no podemos donar sangre ni nuestros organos). Pero no podemos perder la fe en Dios que nos puede hacer un milagro, esta enfermedad ni ninguna otra son Su voluntad, hay un por qué en todo esto, y hay que pedirle fuerzas para seguir adelante, y sabiduría para no dejarnos caer. Un abrazo a todos los que padecemos NF y tambien a nuestros familiares. Dios los bendiga

Laura Pena Camacho

Despues de recibir tu contestacion por mail, puedo verificar, ya que no tuviste el "detalle" de responder a las preguntas a las cuales te pedia información, sobre que puede hacer ese producto respecto a nuestra enfermedad, que por si no lo sabes, esta asociacion es de afectados por Neurofibromatosis en  todas sus vertientes, no un facebook para ofrecer productos comerciales, como hacen desalmados, lo dicho puedo verificar que es un "camelo" para vender productos naturistas,si no es asi, por que motivo no publicas aqui que Beficios tiene el producto con la neurofibromatosis, en vez de intentar captar vendedores ó colaboradores como lo quieras llamar para obtener una red piramidal.

Imagino que te ha escrito mucha gente desesperada, que pasa es que no tienes conciencia?

Si estoy equivocado, ponme en evidencia y pedire disculpas, si no deja de escribir y prometer resultados ineficaces

Deberias ver fotos de lo que nos ocurre a los que padecemos esta enfermedad a ver si asi se te qitan las ganas de ofrecer productos que no tienen resultados.

Espero que al menos tengas la decencia de responder con argumentos precisos, nada de testimonios, yo puedo tener miles de testimonios de cualquier cosa, eso no nos vale para nada. INFORMACION CONSTATADA para que podamos verificar que ese producto milagroso que nos ofreces puede ayudarnos a eliminar nuestra enfermedad que por si no lo sabes es genetica y sin la modificacion de ese gen no hay nada que hacer.

ESPERAMOS TU INFORMACION

hola a todos saben la pregunta que me hago es esta si con todo esto las mujeres podemos tener hijos segun a los 9 anos de edad me detectaron esto ya tengo 33 pero la pregunta que me hago es si la mujer que sufre de nf puede tener hijos, si tienen alguna repuesta o conocimiento de esto gracias que Dios los bendiga y que Dios en su infinito amor le de sabiduria a la ciencia para encontrar una cura a todos los que padecen de nf

Hola mi nombre es Juan tengo nf1 tengo 23 a pocos dias de cumplir 24 a sido un poco dificil sinceramente he tenido 3 cirujias nada de complejidad pero gracias a Dios he estado con una vida normal y ps queriendo conocer personas con el mismo caso ya q no conosco a ninguna cualquier cosa desearia conocer mi correos es jhonsebast@hotmail.es Dios les bendiga y los propere grandemente

DESDE YA UN SALUDOS A TODOS,SOY DE URUGUAY,VIVO EN EE UU,HACE 12 ANOS DE LOS CUAL TENGO DOS HIJOS UNO DE 18 OTRO DE 9,HACE 2 SEMANAS A MI HIJO DE 9 ANOS LE DIAGNOSTICARON,NF 1,FUE UN GOLPE MUY DURO,ESTA BIEN NO TIENE PROBLEMAS ALGUNO,SOLO LAS MANCHITAS,CAFE CON LECHE,ESTOY BUSCANDO A UN MEDICO VETERINARIO URUGUAYO,QUE CURA TUMORES MEDIANTES PRODUCTOS NATURALES,SI ALGUIEN TIENE ALGUNA INFORMACION SERA DEL BIEN DE TODOS,Y PARA TODOS,LO UNICO QUE ME CONSTA DE UN VECINO,DE MI PAPA SE CURO DE UN TUMOR,CON ESE MEDICAMENTO,A MI PAPA QUE SUFRIO CANCER DE PULMON TERMINAL,ESTABA COMPLETAMENTE TOMADO,LE DIERON EL MEDICAMENTO YA ERA MUY TARDE,LO QUE SI LO RARO DE ESTO,QUE FALLECIO TERMINADO,SIN UN DOLOR.ESTOY EN BUSCA DE ESO,PUEDEN ESCRIBIRME,COMPARTIR TODO LO QUE SEA PARA EL BIEN DE TODOS,ATTE ISMAEL.VICTORURUGUAYHERNANDEZ@HOTMAIL.COM

hola laly fuerza no decaigas, danos fuerza yo las necesito para ayudad a mi hijo el recien empieza solo tiene 3 años y ya esta sufriendo discriminacion no me lo reciben en los colegios por tener retraso en el aprendisaje y te juro que me dan ganas de arrancarle los ojos a esa gente mala sin corazon, un beso y luchemos que dios esta con nosotros.....

hola laly fuerza no decaigas, danos fuerza yo las necesito para ayudad a mi hijo el recien empieza solo tiene 3 años y ya esta sufriendo discriminacion no me lo reciben en los colegios por tener retraso en el aprendisaje y te juro que me dan ganas de arrancarle los ojos a esa gente mala sin corazon, un beso y luchemos que dios esta con nosotros.....

totalmente de acuerdo con mateu

laly siempre hay esperanza es lo que se tiene, lo que ocurre es que de vez en cuando tienes ansiedad por circustancias de tu cuerpo, cuando eso te ocurra respria profundamente, piensa que hay personas en peor estado y que eres afortunada al respecto dentro de lo que cabe, ve al dermatologo y que te quite nf por sesiones, te sentiras mejor .

En cuanto a relaciones de pareja ya llegara, los sentimientos son lo que cuenta, no el cuerpo, pues de lo contrario es como los animales puo apareamiento. un abrazo. 

totalmente de acuerdo con mateu

laly siempre hay esperanza es lo que se tiene, lo que ocurre es que de vez en cuando tienes ansiedad por circustancias de tu cuerpo, cuando eso te ocurra respria profundamente, piensa que hay personas en peor estado y que eres afortunada al respecto dentro de lo que cabe, ve al dermatologo y que te quite nf por sesiones, te sentiras mejor .

En cuanto a relaciones de pareja ya llegara, los sentimientos son lo que cuenta, no el cuerpo, pues de lo contrario es como los animales puo apareamiento. un abrazo. 

Mensaje para  Patty

Se corto el mensaje

decirte que hay dias en los que sientes eso que has descrito, comentarte,conozco gente con otras enferedades peores, piensa en tetraplegicos, tu te mueves, imaginate como estarias si fuesesnuno de ellos.

no es consuelo de tontos, es lo que te ha tocado vivir, y no has de tener miedo, sino vivir si el, ni dioses ni nada, es naturaleza en su estado puro, a ti te ha tocado vivir asi, como a mi, y como a muchos, aprobecha todo lo positivo que puedas sacarle a la vida,extirpa aquellos nf mas grandes, comprate una camiseta de neopreno en el decathlon como yo he hecho y a la playa, quien quiera que te vea y al que no le guste....

no salen las abuelas de 70 en top les y es para b....

abre tu mente como dice la cancion y vive la vida,es creo que de merche, escucha la cancion y te sentiras mejor.

fin de la primera parte

un abrazo

jose carlos

Mensaje dirijido a Patty

dado que no pusisteensaje desesperante tu correo no puedo contestar al mensaje desesperante que colgaste, porlo que si quieres que te diga formas de superar tu angustia mandame un toque y te informare de como puedes llevar mejor lo que te ha tocado vivir. ya  sabes  que no hay remedio curativo pero es mejor aceptarlo. no pierdes nada poniendo tu correo para

Mensaje dirijido a Patty

dado que no pusisteensaje desesperante tu correo no puedo contestar al mensaje desesperante que colgaste, porlo que si quieres que te diga formas de superar tu angustia mandame un toque y te informare de como puedes llevar mejor lo que te ha tocado vivir. ya  sabes  que no hay remedio curativo pero es mejor aceptarlo. no pierdes nada poniendo tu correo para

Mensaje dirijido a Patty

dado que no pusisteensaje desesperante tu correo no puedo contestar al mensaje desesperante que colgaste, porlo que si quieres que te diga formas de superar tu angustia mandame un toque y te informare de como puedes llevar mejor lo que te ha tocado vivir. ya  sabes  que no hay remedio curativo pero es mejor aceptarlo. no pierdes nada poniendo tu correo para

hola buen dia para todos di con esta pagina puesto que me estoy informando y me interesa saber si hay algun tratamiento o una cura para la enfermedad. por lo que he visto no la hay y la verdad me duele mucho yo tengo mi novia con esta enfermedad y la amo mucho y quiero estar con ella siempre toda mi vida tengo planes de casarme con ella y tengo la ilucion de tener una hija con ella me duele por que   me imagino la posobilidad de que la bebe nasca con la enfermedad quiero tener fe en dios pero creo que hay mucho porcentaje de que la tenga me podrian ayudar en decirme la posibilidad no quiero que me tome nadie a mal la precaucion puesto que yo estoy con mi pareja y estare con ella aunque no tenga hijos la amo y eso no cambio mi sentir y me encantan sus manchitas cafe con leche  

hola soy vanesa y encontre esta pagina buscando sobre esta enfermedad un poco mas. les cuento soy de cordoba y tengo una nena de tres años que padece de nf nacio con las manchas cafe con leche y hasta la fecha todos los controles venian bien, este año recien la derivaron al traumatologo y la radiografia salio que tiene escoliosis el doctor me dijo que estaba bien que hay que esperar que no se le desvie y que la lleve de nuevo en diciembre para control pero yo  la verdad tengo la duda si no se puede hacer nada o solo hay q esperar una pediatra m recomendo que la mande a natacion y yo ahora saque otro turno con otro traumatologo para ver si m puede sacar las dudas. alguien de ustedes m podra decir algo?

hola soy vanesa y encontre esta pagina buscando sobre esta enfermedad un poco mas. les cuento soy de cordoba y tengo una nena de tres años que padece de nf nacio con las manchas cafe con leche y hasta la fecha todos los controles venian bien, este año recien la derivaron al traumatologo y la radiografia salio que tiene escoliosis el doctor me dijo que estaba bien que hay que esperar que no se le desvie y que la lleve de nuevo en diciembre para control pero yo  la verdad tengo la duda si no se puede hacer nada o solo hay q esperar una pediatra m recomendo que la mande a natacion y yo ahora saque otro turno con otro traumatologo para ver si m puede sacar las dudas. alguien de ustedes m podra decir algo?

mi perfin del face es

fredy de la cruz

para poder contarme me pueden seguir en facebook mi perfil es fredy de la cruz de retalhuleu, guatemala

Hola a todos. Tengo un hijo que nacio con manchas cafe con leche de nacimiento. Siempre cuetionabamos a los medicos el porque de esas manchas,pero nunca nos dieron respuestas.Yo creo que desconocian esta enfermedad.Tiene 16 años es buen estudiante y deportista destacado,estatura 1.70 m. su vida ha transcurrido normalmente, tiene muchos planes y ahora le aparecieron 6 fibromas y en ocaciones dolores de cabeza.Tiene cita proximamente con el dermatologo. No he le he tocado el tema de esta enfermedad por que creo que es el medico el que ''nos la debe dar'' Estoy consternado. Gracias por todos sus comentarios y esa hermandad que hay en todos uds.  PATTY y LALY No se depriman La vida nos ofrece muchas cosas. Dios nos vendiga a todos. Cuidense mucho.