Panel de mensajes

Apreciados amigos.

Nuevamente hemos tenido que eliminar mensajes de prestamistas, más de 30.

Este es un foro para los afectados, los negocios sean del tipo que sean están excluidos de este foro. Los señores prestamistas con esta actitud lo único que demuestran es que no les importa ni el bienestar ni la vida de nadie a excepción de la suya.

Este foro pretendía ser un foro abierto para toda la comunidad, pero dada la imposibilidad de moderarlo, si esta situación persiste nos veremos obligados a cerrar o a trasladar la página, con lo que nadie saldrá ganando.

Sugerimos a los señores prestamistas que utilicen otras páginas más adecuadas para sus engaños.

Saludos

Associació Catalana de les Neurofibromatosis

Estoy de acuerdo, por qué los prestamistas no respetan esta página? si dan asco, deberían mostrar un poco de seriedad y ubicarse, si no saben dónde ofrecer sus servicios no saben donde están parados, mucho menos van a saber dar un buen servicio.

Entro a este sitio buscando información de la Neurofibromatosis porque mi bebé la padece y los charlatanes prestamistas no me dejan visualizar lo que necesito.

Inconscientes..................

Hola a tod@s mi nombre es Encarni tengo 31 años y soy de Granada, también tengo Neurofibromatosis y me gustaria compartir con vosotros todo tipo de emociones y vivencias, si vosotros quereis claro.

ESTRELLA805@HOTMAIL.COM

Besos para todos y salud.

SEÑORES-AS PRESTAMISTAS:

ESTA PAGINA ES PARA CONTACTAR Ó EXPRESAR EXPERIENCIAS DE PERSONAS AFECTADAS POR LA ENFERMEDAD, NEUROFIBROMATOSIS, DEBERIA DARLES VERGUENZA, QUE SE QUE NO LA TIENEN, EL ENVIAR E INVADIR ESTA PAGINA CON  MENSAJES CON FINES LUCRATIVOS, DEBERIAN MIRAR EN QUE CONSISTE LA ENFERMEDAD, Y SEGURO QUE SE LO PENSARIAN ANTES DE VOLVER A HACERLO, HAN PERDIDO TODA LA HUMANIDAD QUE LES QUEDA, ESO QUEDA CLARO, NO VOY A DESEARLES NINGUN MAL, YA QUE ME PONDRIA A SU ALTURA DE BAJEZA MORAL.HAY OTROS MEDIOS VIRTUALES PARA HACER SU PUBLICIDAD, EN VEZ DE HACER SENTIR MAL A MUCHAS PERSONAS QUE LO UNICO QUE BUSCAN ES QUE LAS ESCUCHEN Y AYUDEN , DE ESTABLECER CONTACTOS E INTERCAMBIAR INFORMACION QUE HAN RECOPILADO PARA DICHA ENFERMEDAD.sE QUE ESTO LES DARA IGUAL DEBIDO A LA BAJEZA MORAL COMO HE DICHO QUE TIENEN Y QUE SEGUIRAN INVADIENDO CON DICHOS MENSAJES ESTA PAGINA, PERO RECUERDEN A TODO CERDO-A LES LLEGA TARDE O TEMPRANO SU SAN MARTIN, LA VIDA LES DEVOLVERA CON CRECES EL MAL QUE ESTAN HACIENDO.

que Dios les bendiga grandemente yo soy de guatemala y padesco de años esta enfermedad me han hecho varias cirigias para irme quitando las mas grandes pero si tengo pequeñas q van creciendo y eso si me preocupa me gustaria conocer mas personas con esta enfermedad  me pueden buscar en face soy de retalhuleu guatemala

hola: atodos le dejo mi correo

comunidad_nf_slp@hotmail.com

Hola a todos-as

Veran despues de varias operaciones con anestesis general y epidural, despues de muchos años,he logrado reducir todos los tumores medianos y grandes que tenia en mi cuerpo, apenas tengo y tenia de cintura para abajo.Solo en espalda , pecho y abdomen que ya era bastante claro.

Me planteaba una duda, si por hacer deporte para fortalecer biceps y ampliar  espalda con natacion(piscina climatizada), podrian salir por el esfuerzo fisico más neurofibromas ó por el calor del agua de la piscina.

Sabrian Uds algo al  respecto ?

Un saludo a todos

VERAN HE RECIBIDO UN MENSAJE EN EL QUE SE ME INDICA QUE LA CREMA GEL BENDITO Ó GEL BENDITO FORTE REDUCE LOS NEUROFIBROMAS.

ALGUIEN PUEDE DAR CONSTANCIA DE LA VERACIDAD DE ELLO.

GRACIAS

A TODOS/AS.

DESPUES DE LO LEIDO EN RELACION A ESOS/AS INDIVIDUOS QUE ACAPARAN ESTE TABLON DE ANUNCIOS CON SU PUBLICIDAD, CABE LLEGAR A PENSAR QUE CIERTAS PERSONAS QUE TRABAJAN EN ACNEFI ESTEN IMPLICADAS DE UNA MANERA U OTRA EN ELLO, PUES DE LO CONTRARIO Y DADO QUE EXISTE UNA SEDE CON TRABAJADORES AL MENOS UNO DE ESTOS PODRIA TODOS LOS DIAS ELIMINAR Y METER EN LISTA NEGRA LOS MAILS DE LOS/AS INDIVIDUOS QUE NOS AGREDEN DE ESA MANERA DESCONSIDERADA.

POR LO QUE PROPONGO DADO QUE EXISTE UNA CONESION LATENTE, PUES DE LO CONTRARIO ACNEFI YA SE HABRIA MANIFESTADO, QUE NOS REVELEMOS Y CANCELEMOS LAS CUOTAS CON DICHA ASOCIACION, ADEMAS DE BORARNOS EN FACEBOOK DE ELLA Y FORMAR UNA NUEVA ASOCIACION QUE SEA MAS SERIA CON LOS AFECTADOS.

UN SALUDO A TODOS

Y A LA ESPERA DE QUE A ESOS DESGRACIADOS/AS PUBLICISTAS LA VIDA LES DEN LO QUE SE MERECEN.

JUANMA

ES UNA PENA QUE DESDE HACE TIEMPO ACNEFI Y SU ADMINISTRADOR PERIMTA QUE SE SIGA PUBLICANDO LOS ANUNCIOS PUBLICITARIOS DE ESOS-AS DESGRACIADOS MALNACIDOS.

SI SE SIGUE PUBLICANDO SERA YA PUESTOS A PENSAR PORQUE LE INTERESA A ACNEFI QUE ESTOS SINVERGUENZAS LO SIGAN HACIENDO E INCLUSO DE QUE ADEMAS DE INSULTARLOS LO HAGAN MAS AMENUDO DE LO HABITUAL.

JUANMA

ES UNA PENA QUE DESDE HACE TIEMPO ACNEFI Y SU ADMINISTRADOR PERIMTA QUE SE SIGA PUBLICANDO LOS ANUNCIOS PUBLICITARIOS DE ESOS-AS DESGRACIADOS MALNACIDOS.

SI SE SIGUE PUBLICANDO SERA YA PUESTOS A PENSAR PORQUE LE INTERESA A ACNEFI QUE ESTOS SINVERGUENZAS LO SIGAN HACIENDO E INCLUSO DE QUE ADEMAS DE INSULTARLOS LO HAGAN MAS AMENUDO DE LO HABITUAL.

Propongo que entre todos enviemos mensajes con virus a estos publicistas que nos pierden el respeto para que dejen de hacerlo, todos conocemos conocidos informaticos ACABEMOS CON SUS ORDENADORES Y QUE LES CUESTE EL DINERO A DIARIO.

A POR ELLOS

Mrluiswillians y demas gentuza que escribe mensajes publicitarios.

sois  unos sinverguenzas, al publicar aqui anuncios engañosos, esta pagina es para afectados de neuofibromatosis, por eso rezare para que adquirais la enfermedad malnacidos

tu y los demas que publicais aqui espero que la vida os de lo que mereceis chorizos.

hola a todos,mi hija tiene 7 años y esta muy bien.tiene neurofibromatosis f1.a sacado muy buenas notas,notables todo.mejor que yo de pequeña,y yo no tengo nada.hace vida normal.animo a todos.

ESTOY CON CARLOS, ES MAS ANIMO A LA GENTE A QUE INVADA EL CORREO ELECTRONICO DE ESTA GENTE CON MENSAJES BASURA E INDICARLES LO QUE PENSAMOS DE ELLOS POR INVADIR NUESTRA PAGINA DE CONTACTOS CON ESOSO MENSAJES COMERCIALES DEMOSLES UNA LECCION Y QUE NO LES QUEDE MAS REMEDIO QUE ABRIR MILES DE CORREOS PARA VER SI A "PICADO" ALGUIEN.

ANIMO A TODOS Y QUE EMPIZE LA INVASION PARA HECHAR A ESTOS DESVERGONZADOS/AS

PERO DE QUE ESTAIS HECHOS SRS/AS PRESTAMISTAS QUE PENSAIS QUE SOMOS, IMBECILES, ESO LO SERAN UDS ADEMAS DE INDIVIDUOS/AS, NO PERSONAS, SIN ENTRAÑAS, ESTA ASOCIACION ES DE AFECTADOS POR UNA ENFERMEDAD, NO UN BLOG COMERCIAL, DEBERIA DAROS VERGUENZA, YO HOY LE PIDO A ESTA ASOCIACION QUE DISCRIMINE LOS MENSAJES E IMPIDA QUE "GENTE" EN SENTIDO DESPECTIVO QUEDE CLARO, PUEDA ENVIAR MENSAJES COMERCIALES.

ESPERO QUE A LO LARGO DE ESTA VIDA Y CONSTE QUE NO LE DESEO MAL A NADIE UDS PRESTAMISTAS QUE SE ANUNCIAN AQUI ADQUIERAN LA ENFERMEDAD QUE PADECEMOS A VER SI TIENEN EL ANIMO DE VOLVER A ESCRIBIR AQUI.

SIENTO VERGÜENZA AJENA POR UDS, LASTIMA QUE LA JUSTICIA NO PUEDA HACER NADA AL RESPECTO ANTE ESA FALTA DE RESPETO QUE NOS TIENEN.

ACNEFI SI QUE PODRIA MEDIAR E ELIMINAR LOS MENSAJES QUE LLEGAN COMO ESTOS, POR LO QUE LES ANIMO A DISCRIMINAR ESTOS TIPOS DE MENSAJES.

UN SALDO

Hola! Soy Yolanda, tengo 38 años, y tengo neurofibromatosis tipo I, tengo múltiples neurofibromas en las racíces de la cola de caballo, lo que me provoca fuertes dolores. En breve estoy esperando para una cirugia. Me informé hace unos meses que el doctor Maruta está investigando con un propoleo bio 30, que está dando muy buenos resultados para reducir estos neurofibromas y para el cancer. Yo hice el pedido directamente a nueva Zelanda, y hemos conseguido reducir , pero aún así tengo que operarme. Tengo proppleo bio 30 para 4 meses de tratamiento. si alguien está interesado ponganse en contacto conmigo, yo no voy a cobrar los gastos de aduana que tuve que pagar, solamente lo que cuestta caba botella. Mi móvil es 630211155.

Gracias

Hola soy Yolanda, soy de España, vivo en Murcia, tengo neurofibromatosis tipo I, este año conseguí el propoleo bio 30 de nueva Zelanda de los mismos laboratorios, pero como los tumores que tengo en la columna empezaron a crecer tuvieron que operarme  pronto por el dolor tan fuerte que tenía, que ni con la morfina se iba y tuve que suspender el propoleo.

Tengo 24 frascos, o sea tratamiento para 4 meses, si a alguien le interesa, por favor ponganse en contacto conmigo, yo no voy a cobrar ni los gastos de envio ni las tasas, sólo quiero que alguien pueda aprovecharse de este propoleo que está teniendo excelentes resultados tanto en enfermos de neurofibromatosis como en cancer. Mi telefono móvil es: 630211155. Gracias Un saludo y mucho ánimo a todos

Hola soy Yolanda, soy de España, vivo en Murcia, tengo neurofibromatosis tipo I, este año conseguí el propoleo bio 30 de nueva Zelanda de los mismos laboratorios, pero como los tumores que tengo en la columna empezaron a crecer tuvieron que operarme  pronto por el dolor tan fuerte que tenía, que ni con la morfina se iba y tuve que suspender el propoleo.

Tengo 24 frascos, o sea tratamiento para 4 meses, si a alguien le interesa, por favor ponganse en contacto conmigo, yo no voy a cobrar ni los gastos de envio ni las tasas, sólo quiero que alguien pueda aprovecharse de este propoleo que está teniendo excelentes resultados tanto en enfermos de neurofibromatosis como en cancer. Mi telefono móvil es: 630211155. Gracias Un saludo y mucho ánimo a todos

HOLA  soy de chile tengo una hija de 9 años que tiene NFMT1 hasta el momento todo ha estado bien tiene sus manchitas cafe con leche la neurologa le ha tomado desde pequeña sus examenes los cuales han salido muy bien he averiguado algo sobre esta patologia y lo compleja que puede llegar a ser ademas tengo un hijo con hemofilia  b severa , me gustaria conocer mas gente con esta patplogia quizas poder asisistir a encuentros que se puedieran realizar solo conosco un caso de cerca un compañero de mi hija que tien NFMT2 quiesiera saber mas sobre lo que hacen en otros lugares del mundo hay gente que no tien idea sobre esto  .

ESPERO ALGUNA BUENA RESPUESTA  SEGUIRE ESCRIBIENDO SOBRE LO QUE MI HIJA LLEGUE A TENER A FUTURO .

NOS VEMOS .

MARCELA P.ROJAS ZAMORANO

CHILE   

QUISIERA  SER  BREVE  A QUIEN  LE  SIRVA LO QUE ESCRIBA  ACA  MANDEME   UN CORREO  Y SERE MAS  EXPLISITO EN RESPONDER.

EH  ELIDO MUCHOS  DE ESTOS  MENSAJES Y  DE OTROS  LUGARES  TB.

LA  VERDAD  QUE   EL  TEMA  DE LA SALUD  Y  LAS  ENFERMEDADES Y ESTAS  PATOLOGIAS   TAN COMPLEJAS SON  DURAS DE COMBATIR

LO QUE  DECEO  EXPONER ES  DESDE  LA  ALIMENTACION  EN LA  MAYORIA  DE ESTOS  CASOS  DEBE  SER ALCALINA  MEJORAR  LA  FUNCION  DIGESTIVA YA  QUE  ESTE  ES EL MOTOR  DE LA  SLAUD

ESTA  ENFERMEDEDES SE CARACTERIZAN  POR  UN ALTO  GRADO  DE ACIDES  EN LA  SANGRE  OSEA  EL  PH

QUE  TIENE  DOS  FACTORES  UNA  PARTE  ACIDA  Y  UNA  NEUTRA  Y  ALCALINA

LOS  SERES HUMANOS    HEMOS  NACIDO  PARA  TENER UN  ORGANISMO  MAS  BIEN  ALCALINO   LIBRE  DE  ENFERMEDADES  PERO LAMENTABLEMENTE  VIVIMOS  EN UN MEDIO  ACIDO  QUE  SON

ALIENTACION-CONTAMINACION TANTO  EL AIRE  Y LOS  ALIMENTOS.EL  STRESS-TANTO  FISICO  Y   EMOCIONAL

TODO ESTO  NOS  VA OXIDANDO Y  DESTRUYENDO  NUESTRA  SALUD  SUMADO  EN  MUCHOS  CASOS   A UNA  IMPORTANTE  CAGAR   GENETICA

BUENO  ESPEO SER UTIL ALGUIEN QUE  LO  NECESITE

ATTE.

JUAN CARLOS S.

ASESOR  Y  CONSULTOR -NATURISTA

Hola,

Me gustaria saber si hay algun foro como este pero solo para gente adulta, hablante de español que no solo deseen comentar sobre nf, consejos, vivencias, etc sino con la intension de conocer a gente para entablar amistad, pareja, etc. lo que cada uno considere.

Se que no es dificil abrir un sitio asi en la web pero yo no tengo mucha idea de eso.

Espero que alguien tome la iniciativa. Desde ya, gracias,

Hola yo soy carina de Argentina y tengo neurofibromatosis nf1 cosa q descubri cuando tuve a mi primer hija porq nadie advirtio esto antes, mi segundo hijo tambien tiene la enfermedad. Segun la genetista q consulte dijo q era un 50% de posib de q los hijos la ereden en mi caso fue un 100%

FRANCISCO RODRIGUEZ ESPERO QUE LAVIDA TE DE UN TRASPIES Y ADQUIERAS LA ENFERMEDAD NEUROFIBROMATOSIS KLA 2 CLARO LA PEOR POR VENDER PRODUCTOS FINANCIEROS SIN ESCRUPULOS EN ESTA PAGINA DE PERSONAAS AFECTADAS ENFERMAS

ERES  UN.............Y AQUI AÑADO TODOS LOS ADJETIVOS DESCALIFICATIVOS DESPECTIVOS DEL IDIOMA ESPAÑOL QUE ES MUY VARIADO

QUE TE DEN........

Hola a todos, mi nombre es xiomara, padezco neurofibromatosis tipo 1, solo tengo las manchas color cafe y hasta ahora con los años me estan saliendo muchos pero muchos  bulticos en la piel, en los brazos, esplada y cara( tengo 47 años) tengo dos hijas y una de ella tambien con la enfermedad, hoy en dia ella tiene l19 años, a los pocos dias de nacida le diagnosticaron la neurofibromstosis y una deformacion en la pierna dercha ( pesudoartrosis) a tal punto que a los tres años de edad le amputaron su pierna. ella es una joven universitaria y lleva una vida normal.  A todos los que siguen este pagina le quiero decir que no es facil,  la gente me  como  bicho raro, a pesar que me considero fuerte, no dejo de sentirme mal. A mi hija le doy mucha fortaleza. Soy de venezuela y quiesiera que existiera  en este pais una fundacion o asosociacion.

TENGO 35 AÑOS SOY DE TAMAULIPAS,MEXICO..ANTES DE QUE EXISTIERA TODA ESTA GRAN TECNOLOGIA (DE INTERNET)ME SENTIA UN SER EXTRAÑO PORQUE NO CONOCIA A NADIE Q TUVIERA ESTA ENFERMEDAD..ADEMAS DE MIS HERMANOS Y MI PAPÁ Q ES EL QUE NOS LA HEREDO. NO SÉ SI TENGA NF1 Ó LA NF2. TENGO MUCHOS LUNARES POR TODO EL CUERPO (EN LA CARA MUY PEQUEÑOS COMO PECAS) Y NEUROFIBROMAS POCAS Y PEQUEÑOS. LA ENFERMEDAD PROVOCO QUE SE ME DEFORMARA LA COLUMNA(ESCOLIOSIS) Y ME OPERARON A LOS 16 AÑOS.HASTA HOY HE ESTADO BIEN SÓLO ES LO ESTÉTICO LO QUE ME DEPRIME EN OCASIONES Y ESQUE YA NO CRECI MAS DEBIDO A ESA OPERACION.MIS HERMANOS NO SABEN MUCHO DE LA ENFERMEDAD SON GRANDES IGUAL QUE YO..PERO LES DIGO QUE NO SE ASOLEN QUE SE CUIDEN PERO COMO QUE NO ME TOMAN MUCHO EN CUENTA )KISA SEA BUENO PORQUE SIGUEN COMO SI NADA) KISA NO ENCUENTREN UNA CURA PARA ESTO. PERO AMIGOS pidamos A DIOS Q SIEMPRE ESCUCHA PARA Q NO EMPEORE.DIOS LOS BENDIGA OJALA PUEDA ENCONTRAR ALGUIEN DE MÉXICO CON QUIEN PUEDA TENER COMUNICACION.

Hola a todos,yo también tengo neurofibromatosis al igual que mi madre pero a mí no me ha visto ningún médico porque gracias a Dios yo ono he tenido complicaciones a ella (mi madre)se lo detectaron a raiz de un problema en la vista,tiene un fibroma pegado al nervio óptico y no se lo pueden quitar pero tb lleva una vida normal y de todos mis hermanos (somos 7)soy yo la única que lo tiene,tengo fibromas por el cuerpo 8la mayoría de ellos por suerte no son demasiado grandes y los que son un poco más grande sno los tengo en sitios visibles así que ...tpco me preocupa demasiado aunque a veces me de un poco de complejo pero con la edad (tengo 38 años)eso se va superando.Lo que me gustaría saber es si hay alguien de Jaén  o Granada para poder contactar ya que las asociacines más cercanas están en Barcelona o Madrid.

Gracias y ánimo a todos que hay cosas peores!Besitos desde Jaén.Mi correo es teresa60417@mixmail.com