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21/05/2013 17:46 Sr. Jonathan Thomson (Enviar correo) |
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| Tema: Neurofibromatosis tipo 1 (NF1) | ||
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20/05/2013 18:03 patricia echegaray (Enviar correo) |
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| Tema: Neurofibromatosis tipo 1 (NF1) | ||
| hola yo soy mamá de Alexis el padese nf estuve conectada antes con esta pagina deje de haserlo por los chanta que aparecen ofreciendo medicamentos o prestamos y me da bronca que se burlen del dolor que llevamos tanto los afectados de nf , como yo que soy madre y sufo muchicimo con esto | ||
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17/05/2013 22:10 Carolina |
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| Tema: Neurofibromatosis tipo 1 (NF1) | ||
| Ola soy Carolina tengo 17 años y me diagnosticaron nf1 cuando era muy niña soy de colombia Me gustaria conocer personas q tengan esta misma condicon Respecto a mi enfermedad no es muy grave solomente tengo las machas y algunos lunares el el cuepo y pss no me ha afectado mucho lo unico es q me siento mal y me da miedo q la gente descubra mi enfermedad pss a simple vista me ven como una persona sana lo mas dificil de esta efermeda en las personas es la adolencensia como todos sabran en esta etapa todo se dejan guiar por el aspcto fisico y siempre hayy persona q te hacen sentir mal.Bueno a todos uds les deceo suerte q Dios los cuide y los bendiga y q siganadlante con sus vidas q si estamos en este mundo y con esta condcion es por algo | ||
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17/05/2013 15:02 Raquel (Enviar correo) |
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| Tema: Tumor Cerebral | ||
| holaaaaaaa tengo 32 años y hace 6 años tube un accidente y me di en la cabeza y desde ese dia me duele mucho el hueso y la piel fui al médico y me dijo que el hueso estaba sensible pero estoy muy preocupada si alguien sabe slgo decirme porfi. | ||
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17/05/2013 01:01 Johanna montenegro (Enviar correo) |
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| Tema: Neurofibromatosis tipo 1 (NF1) | ||
| Hola soy mama de una niña de 13 años ella tiene nf pero no sabemos si la 2 o la mixta acabo de hacerle unos exámenes y el medico me mando mas es duro me gustaría hablar con mas gente mi correo es joamon8@hotmail.com | ||
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16/05/2013 16:05 Jorge (Enviar correo) |
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| Tema: Neurofibromatosis (NF) | ||
Hola a todos, me llamo Jorge y tengo 26 años, tngo diagnsticada la NF1, tengo fibromas por torax y brazos, me han estirmdo 4 fibromas. He leido po internet, que si tomamos zarzaparrilla reducira algún fibroma, y quería saber si es verdad, si alguién lo toa, y si nota algo. Muchas gracias, un saludo |
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