El miércoles 29 de febrero es el día mundial de las Enfermedades Raras

Sigue los actos que se organizan en toda España y en el mundo a través de www.enfermedades-raras.org y www.eurordis.org. [More]

---

Café científico: ¿Qué sabemos de las Enfermedades Raras?

El próximo 13 de Diciembre se celebrará un Café Científico en que la Sra. Mercedes Pastor, Directora de la Fundación Feder, participará como ponente/moderadora. [More]

---

La presidenta de FEDER clausurará la conferéncia

La presidenta de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) clausurará la conferencia de "Genética de las Neurofibromatosis". [More]

---

Programa "En Movimiento" sobre Enfermedades Raras

¿Cuál es la realidad de las personas afectadas por enfermedades raras? Lo descubrimos en el programa "En movimiento" con junto al actor Felix Gómez. Se consideran 'raras' por su baja incidencia (la sufren como máximo cinco de cada 10.000 personas), entre las que se incluye la Neurofibromatosis o el síndrome de fatiga crónica. [More]

---

Este sábado en La 2, FEDER y el actor Felix Gomez trasladan la realidad de las ER

El protagonista de la serie "La República" participa junto con FEDER en el programa "En Movimiento" que se emitirá el próximo sábado a las 13.00 horas en La 2. El objetivo de este espacio televisivo es conocer de cerca una problemática social de la mano de una persona conocida públicamente. [More]

---

Vota a Iniesta. Un click cada día y ayudarás a las personas con enfermedades raras

CON UN CLICK AL DÍA, HACES POSIBLE MIS SUEÑOS
[More]

---

Conclusiones de Europlan 2010

Resumen del trabajo realizado en la Conferencia Europlan. Más de 120 expertos incluidos miembros de asociaciones analizando con la lupa europea la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras [More]

---

Dia Mundial de las Enfermedades Raras. Barcelona 27 de febrero.

Con motivo del Dia Mundial de las Enfermedades Raras, FEDER Delegación Cataluña, la Federación Catalana de Enfermedades Poco Frecuentes y la Fundación Doctor Robert organizan, conjuntamente, un Acto Festivo de Sensibilización y Divulgación el próximo 27 de Febrero. La Jornada tendrá lugar en el Pabellón Corner de la Fira de Barcelona. El horario previsto será de 10:00h. a 14:00h. [More]

---

La totalidad del Senado con las Enfermedades Raras

La totalidad de los grupos parlamentarios del Senado presentará una moción para apoyar a las personas con enfermedades raras, que será aprobada en el Pleno del próximo 23 de febrero. Así lo han confirmado hoy en Madrid varios senadores durante la presentación de la campaña Por la igualdad de oportunidades para las personas con enfermedades poco frecuentes. [More]

---

Video oficial de FEDER. Dia Mundial 2011

Nos complace anunciaros que ya tenemos el Video Oficial de Campaña 2011 del Día de las Enfermedades Raras. Es un vídeo que cuenta con el apoyo de Macaco que ha cedido los derechos de autor a FEDER de su canción Mensajes del Agua. Os invitamos a que veáis el vídeo y lo difundáis a todos vuestros contactos con el objetivo de dar visibilidad y esperanza a las personas con enfermedades raras y a la labor de FEDER y de ACNefi. [More]

---