La NF1, tot i ser una malaltia minoritària, té una incidència de 1/3.000 nadons.
Hi ha una sèrie d'investigacions que corroboren una disfunció cognitiva en aquests pacients i de dificultats d’aprenentatge que condueixen al fracàs escolar i que condicionaran la posterior adaptació a la vida social, acadèmica o laboral.
Estudis en pacients adults amb NF1, han demostrat que les alteracions cognitives persisteixen en la maduresa.
L'afectació cerebral tendeix a ser global i difusa.
A diferència de l'adult, el nen té per davant un llarg procés d'aprenentatge que l'adult ja ha fet. Per tant, l'impacte del dèficit en l'atenció, memòria, llenguatge, etc. serà més significatiu.
Aquesta situació de malaltia crònica, planteja la necessitat d'un enfocament terapèutic més extens i interdisciplinar amb la finalitat de millorar la qualitat de vida dels nostres pacients.
Hi ha evidència de la necessitat de realitzar una rehabilitació neurocognitiva el més adequat possible, treballant de manera integral sobre el rendiment cognitiu, autonomia, socialització i estabilitat emocional.
Però avui en dia els programes de rehabilitació cognitiva són encara inexistents
Que proposem?
Avaluació cognitiva + Rehabilitació neuropsicològica + Assessorament a la família i escola.
Amb l'objectiu de:
REDUIR els dèficits cognitius, Millorar el rendiment escolar, Crear protocols de rehabilitació
Tenim les idees
Tenim els professionals
Tenim el coneixement
Tenim la motivació
Només necessitem la teva ajuda
Podeu col·laborar en aquest programa fent un donatiu a elmeugradesorra.org
Podeu trobar més informació a l'Introducció al "Programa d'Intervenció Neurocognitiva en nens amb Neurofibromatosi tipus 1"
