Sábado 1 de Junio de 2013
La Neurofibromatosis, como otras enfermedades minoritarias, no tiene un tratamiento farmacológico específico.
Nos han querido hacer creer que, en nuestra sociedad, hay respuesta médica para todo, y si no la hay, es que está a punto de aparecer. Pero esto no siempre es cierto, especialmente en el caso de las Enfermedades Raras. Concretamente en la nuestra, no tenemos ningún tipo de medicamento que, ni tan sólo, palie el sufrimiento de tantas y tantas familias.
Sin embargo, en Internet podemos encontrar múltiples tratamientos "recomendados" para la NF, con más o con menos base científica o pseudo-científica..
- ¿Son útiles y ciertos tratamientos basados en "factores de transferencia"?, ¿O en el polen de determinada planta cosechada en un país concreto?, ¿O los que ya se utilizan para evitar el crecimiento de tumores de otras patologías? . ¿Qué garantías tienen los medicamentos que podemos encontrar por Internet?
- ¿Los investigadores están interesados en las NF?. ¿Se está haciendo algo para hallar a alguna solución?
- Y la industria farmacéutica. ¿Se interesa por las enfermedades minoritarias?. ¿Cómo trabajan?
- ¿Para que sirve un ensayo clínico?. ¿Podemos participar para que nos curen nuestra enfermedad?
- Si aquí no nos dan ninguna solución, ¿podemos hacer un tratamiento en una clínica del extranjero donde, a buen seguro, nos curarán?.
- ¿Cuáles son los proyectos reales que en este momento se están llevando a cabo aquí en el entorno de las NF?. ¿Podemos contribuir de alguna manera?
- ¿Se puede aprender a luchar contra la angustia y el sufrimiento que esta situación conlleva?
En esta conferencia, los expertos intentarán contestar a estas y otras preguntas sobre el futuro de nuestra enfermedad, y por lo tanto el nuestro. Para ello este nuevo ciclo de conferencias se enfoca no únicamente con el propósito de dar respuesta a nuestras preguntas, sino impartir los conocimientos necesarios para que seamos capaces de tomar decisiones con pleno conocimiento de causa.
Participantes:
Pere Culell: Secretario de política social i ciudadana de Esquerra Republicana de Catalunya
Mercè Pineda: Neuropediatra del Centro Médico del Hospital de SJD i Clínica Teknon
Fernando Royo: Presidente de la fundación Genzyme. Expresidente de Genzyme. Expresidente de la asociación de Bioempresas.
Ignacio Blanco: Coordinador asistencial de las Unitades de Consejo Genético del “Institut Català d’Oncologia” y miembro del Grupo de Investigación en Neurofibromatosis del ICO-IMPPC
Montserrat Aiger: Psicóloga. Profesora de la Universidad de Barcelona, en el Departamento de Psicología Social. Psicóloga al Centre de atención Primaria de Sant Andreu
Jordi Solano: pare de un niño con NF con complicaciones de carácter oncológico.
Conxi Lázaro: Jefe de la Unidad de Diagnóstico Molecular, Programa de Cáncer Hereditario, Laboratori de Recerca translacional, Institut Català d'Oncologia
Programa:
9:30 Recepción y entrega de documentación
10:00 Bienvenida a cargo del Sr. Pere Culell.
10:10 Introducción a la conferencia a cargo de ACNefi
10:30 Mercè Pineda. “Terapia génica en las enfermedades raras”
11:00 Fernando Royo. “La industria farmacéutica en las enfermedades raras.”
11:30 Descanso y Café
12:00 Entrega de reconocimientos a Conxi Làzaro y Anna Ravella per su trayectoria en la investigación de les NF.
12:05 Ignacio Blanco. “Tratamiento en Neurofibromatosis. Mitos y realidades”
12:35 Montserrat Aiger. “La Resiliencia en la NF”
13:05 Los protagonistas, Jordi Solano padre de un niño con NF explicará su experiencia
13:15 Mesa redonda abierta al público. Modera Conxi Lázaro
13:55 Clausura
¿Dónde?
Auditorio de la Casa del Mar
Calle Albareda 1, Barcelona (08004)
Metro: Paral·lel Línea 2 i Línea 3
Bus: 20, 21, 36, 57, 64, 91, 121, 157
Sábado1 de Junio del 2013
Hay servicio de ludoteca para los pequeños (avisar).
El acto es gratuito. Confirmad la asistencia a:
http://www.acnefi.org/castella/inscripcio.htm, al correo info@acnefi.org o al teléfono 617015491.
