El próximo 13 de diciembre, La Marató de TV3 asume un importante reto: divulgar y sensibilizar sobre las enfermedades minoritarias (o raras).
Son más de 7.000 y afectan como máximo a 5 personas por cada 10.000 habitantes. En Catalunya, hay 400.000 personas afectadas. Sin embargo, las enfermedades minoritarias, un amplio y diverso grupo de patologías graves, son muy desconocidas, tienen escasos tratamientos eficientes y se destinan pocos recursos económicos de su investigación.
Este tipo de enfermedades son causadas por alteraciones moleculares, bioquímicas o celulares, y en un 80% de los casos son de base genética conocida. Pueden afectar a entre el 3 y el 4% de los recién nacidos y se calcula que la incidencia sobre la población europea se sitúa entre el 6 y el 8%.
Dedicar una Maratón a estas enfermedades permitirá sensibilizar y hacer divulgación de un grupo de patologías poco conocidas y a menudo olvidadas debido a su baja prevalencia. Asimismo, también representará una importante inyección de recursos económicos a la investigación biomédica, que contribuirá al avance en el diagnóstico, pronóstico y tratamiento de los afectados de enfermedades minoritarias.
La "Marató de TV3" ha de servir para acercar a los ciudadanos la realidad de un grupo de enfermedades en un macroprograma de más de 15 horas de duración que combina divulgación y entretenimiento. Y también, nuevamente, ciudadanos, empresas, instituciones y colectivos de toda Cataluña se movilizarán para apoyar esta causa en un ambiente festivo y solidario.
Las Neurofibromatosis con una incidencia de una persona por cada 3.500 y una por cada 40.000 pertenecen a este grupo de enfermedades raras o minoritarias. Nuestra enfermedad como tantas otras necesita más investigación y más difusión. "La Marató" de este año nos ha de permitir avanzar en estos objetivos.
Es por ello que os pedimos que, si eres de un pueblo, de una asociación de vecinos, de una asociación cultural o deportiva, o si simplemente tiene posibilidades organiza actividades populares para el día de la Maratón para recaudar dinero o simplemente por hacer difusión de la problemática de las enfermedades como la nuestra. Si no, contribuir con una donación.
Si sois un colectivo que quiere organizar una actividad popular, podéis poneros en contacto con la Fundación de la Maratón a través del teléfono 93 444 48 33, del correo electrónico activitatsperlamarato@ccma.cat (indicando nombre de la persona de contacto, teléfono y actividad que se quiere organizar), o con la ACNefi al correo info@acnefi.org.
Las Enfermedades Raras en el Forum de Barcelona.
El próximo 13 de Diciembre de 2009 con motivo de la Marató de TV3 sobre enfermedades minoritarias, en el Forum de Barcelona de 10 a 14 horas se desarrollarán las actividades principales.
Este es un día especial para dar visibilidad a nuestras patologías, por ello ACNefi estará presente en una de las carpas con información de nuestra enfermedad.
Entre otras cosas se realizará una concentración de afectados de enfermedades minoritarias y se leerá un manifiesto. A los que podáis venir os esperamos allí para dar más resonancia al acto.
Encontraréis más información de La Marató en http://www.fundaciomaratotv3.cat/es
