El proper 13 de desembre, La Marató de TV3 assumeix un important repte: fer divulgació i sensibilitzar sobre malalties minoritàries (o rares).
Són més de 7.000 i afecten com a màxim 5 persones per cada 10.000 habitants. A Catalunya, hi ha 400.000 persones afectades. Tanmateix, les malalties minoritàries, un ampli i divers grup de patologies greus, són molt desconegudes, tenen escassos tractaments eficients i s’hi destinen pocs recursos econòmics a la seva recerca.
Aquest tipus de malalties són causades per alteracions moleculars, bioquímiques o cel•lulars i en un 80% dels casos són de base genètica coneguda. Poden afectar entre el 3 i el 4% dels nounats i es calcula que la incidència sobre la població europea se situa entre el 6 i el 8%.
Dedicar una Marató a aquestes malalties permetrà sensibilitzar i fer divulgació sobre un grup de patologies poc conegudes i sovint oblidades a causa de la seva baixa prevalença. Així mateix, també representarà una important injecció de recursos econòmics a la recerca biomèdica, que contribuirà a l'avenç en el diagnòstic, pronòstic i tractament dels afectats de malalties minoritàries.
La Marató de TV3 ha de servir per acostar als ciutadans la realitat d’un grup de malalties en un macroprograma de més de 15 hores de durada que combina divulgació i entreteniment. I també, novament, ciutadans, empreses, institucions i col•lectius d’arreu de Catalunya es mobilitzaran per donar suport a aquesta causa en un ambient festiu i solidari.
Les Neurofibromatosis amb una incidència d’una persona per cada 3.500 i una per cada 40.000 pertanyen a aquest grup de malalties rares o minoritàries. La nostra malaltia com tantes d’altres necessita més investigació i més difusió. La Marató d’aquest any ens ha de permetre avançar en aquests objectius.
Es per això que us demanem que, si sou d’un poble, d’una associació de veïns, d’una associació cultural o esportiva, o si simplement hi teniu possibilitats organitzeu activitats populars pel dia de la Marató per recaptar diners o simplement per fer-hi difusió de la problemàtica de les malalties com la nostra. Si no, contribuïu amb una donació.
Si sou un col•lectiu que vol organitzar una activitat popular, podeu posar-vos en contacte amb la Fundació de la Marató a través del telèfon 93 444 48 33, del correu electrònic activitatsperlamarato@ccma.cat (tot indicant nom de la persona de contacte, telèfon i activitat que es vol organitzar), o amb l’ACNefi al correu info@acnefi.org.
Les Malalties Rares al Fòrum de Barcelona.
El proper 13 desembre 2009 amb motiu de la Marató de TV3 sobre malalties minoritàries, al Fòrum de Barcelona de 10 a 14 hores es desenvoluparan les activitats principals.
Aquest és un dia especial per donar visibilitat a les nostres patologies, per això ACNefi estarà present en una de les carpes amb informació de la nostra malaltia.
Entre altres coses es realitzarà una concentració d'afectats de malalties minoritàries i es llegirà un manifest. Als que pugueu venir us esperem allà per donar més ressò a l'acte.
Trobareu mes informació de La Marató a http://www.fundaciomaratotv3.cat
