Panel de mensajes

Haber yo estoy de acuerdo con Carlos, el la primera vez que expuso su opinion no estuvo hacertado con las formas y dijo cosas muy fuertes a esta futura madre.

Ahora bien coincido con Carlos, yo tengo la Nf pero mis padres no sabian nada de que iba a venir enfermo de haberlo sabido y de saber las consecuencias de esta enfemedad tengo la certeza de que no me hubiesen tenido o lo hubiesen intentado mas adelante.

Yo me pongo en el caso de Maria del Pilar y pienso teniendo hoy en dia posibilidades de tener un hijo que se que va a salir enfermo y que esa enfermedad marcara su vida, yo no lo tendria sufre el niño operaciones, hospitales, rechazo social, etc etc. abortaria por mucho que cueste abortar a una madre he iria con mi pareja a una clinica y lo tendria de esa forma seria igual pero me aseguraria de que no tiene la enfermedad.

Si lo pensais es lo mejor cuantas veces habeis pensando ojala estuviera sano y bien, pues lo mismo pensaran vuestros el dia de mañana cuando vean que no pueden hacer cosas que los demas niños hacen porque estan enfermos. Es mi opinion. Un saludo a todos

CARMEN YO NO TENGO MALDAD NI RESENTIMNIENTO ALGUNO HACIA MIS PADRES NI YO MISMO.

ESA MUJER CON 14 SEMANAS DE GESTACION YA SABE COMO VA A SER SU HIJO PUES SE LO HAN CONFIRMADO SU MEDICO ES DECIR TENDRA NF EN EL GRADO QUE LE TOQUE TENER Y A MI PARTICULARMENTE EN ESE CASO PRECISAMENTE DE QUE SABES SABES QUE TU HIJO LA VA A TENER , NO QUE QUIZAS SINO QUE CON CERTEZA LA VA A TENER ES PARA MI UN ACTO DE MALA FE SEGUIR PARA ADELANTE.

PODRIA VOLVER A INTENTARLO VISITANDO UN GENETISTA SI DESEA TENER UN HIJO MIS PADRES NO SABIAN NADA Y LA MIA ES EXPORADICA. QUIZAS ME HAYA EXCEDIDO EN LA FORMA DE EXPRESION,MIS DISCULPAS A LOS QUE SE SIENTAN OFENDIDOS, MÁS ME PARECE VAMOS A DECIRLO AL QUE TE DIGAN QUE SIENDO UN FETO  DE 14 SEMANAS QUE LA VA A TENER CON CERTEZA SIGA ADELANTE. EN FIN CUANDO ESA PERSONA NAZCA Y SEA ADOLESCENTE YA VEREMOS SI PIENSA IGUAL.

ES MUYDIFERENTE NACER AHORA QUE HACE 30 AÑOS QUE ES COMO JUGAR A LA LOTERIA SIN CONOCIMIENTO DE LA ENFERMEDAD , PERO AHORA SABIENDO QUE LA VA A TENER.............NO ME PARECE CORRECTO.

BASTA CON IR A UN GENETISTA Y ESCOGER LOS OVULOS Y ESPERMATOZOIDES SANOS .

NO ERA MI INTENCION OFENDERTE MAIA DEL PILAR PERO BAJO MI PUNTO DE VISTA OBRAS MAL EN ESTE CASO.MIS DISCULPAS SI TE HAS SENTIDO OFENDIDA.

YO SI QUISIERA TENER HIJOS LO HARIA CON LA CERTEZA DE NO TRANSMITIR LA ENFERMEDAD A MI HIJO Y PARA ESO HOY EN DIA HAY MUCHOS AVANCES.QUE PENSARA ESE SER CUANDO LLEGUE A LA ADOLESCENCIA Y SEPA QUE SE PODRIA HABER HECHO ALGO PARA QUE NO NACIERA CON ESA ENFERMEDAD? LO HA S PENSADO. REPITOP MIS DISCULPAS POR HABER EXPRESADO TAN CRUELMENTE MI PENSAMIENTO.

CARLOS

MARIA PILAR, POR TU CAPRICHO DE TEBER UN HIJO VAS A DESTROZAR LA VIDA DE UN SER QUE AUN NO HA NACIDO,SERAS LA RESPONSABLE DE LOS PADECIMIENTOS QUE ESE SER VA A TENER EXISTEN OTRAS FORMAS DE TENER UN HIJO SANO INSEMINACION POR ESO YO CARLOS TE MALDIGO Y ESPERO QUE TU MALDAD PARA ESA PERSONA QUE AUN NO HA NACIDO LA VIDA TE LA HAGA PAGAR CARO.

PARA MI ERES UNA MALA MUJER Y SERAS UNA MALA MADRE Y ESO TE LO DIRA TU PROPIO HIJO CUAN DO NAZCA Y SEA MAYOR Y SE ENTERE DE QUE CON 14 SEMANAS DE GESTACION TU SABIAS COMO IBA A SER SU VIDA.Ç

MALDITA SEAS DE POR VIDA

winthya, es muy precipitado dar ese tipo de informacion, hay mucho timador suelto y me huelo que este es uno de esos casos. Si alguien se ha curado ya por medio de los procedimientos que relatas hay que reconocer que es una buena noticia, lo que me pregunto es ¿por qué esos enfrmos no han dado testimonio ante sus medicos (que en todo caso lo habrian notado en el seguimiento de su enfermedad)? en ese caso habria trascendido y se podría estar beneficiando de ese metodo la población afectada. No me creo nada, y nadie deberia creerselo

saludos

hola Sagrario y Maria pilar yo tambien tengo la nf1 tengo un hijo de 8 años que no la tiene ,cuando esrtaba embarazada de 8 semanas me hicieron una biopsia corial y dio un resultado negativo no le habia trasmitido la enfermedad,bueno espero recibir noticias vuestras y poder hablar de muchas cosas,adios besos   

¡ Hola, Maria Pilar!

A mi me paso como a ti cuando estaba embaraza de 14 semanas me entere que mi hijo también tenia la NF1 la verdad fue duro , pero a hora ,10 años despues, tengo un niño maravillo.  Piensa que cada persona es distinta y tu hijo/a no tiene por que padecer la NF con los mismos sintomas que tu. Animo que dentro de unos meses lo que menos te importara si el bebe tiene la nf

Hola, buenas tardes, me llamo Maria Pilar tengo 37 años y padezco de NF1, quando me diagnosticaron la NF1 a los 14 años, al principio no tanto pero quando era mas evidente que tenia algun problema en la piel, por parte de los niños del colegio sentia que se alejaban de mi, realmente me lo pasé mal, pero al irme haciendo mayor pienso igual que Maria, que alguien que te valore por los bultitos o por las manchas no vale la pena, lo que cuenta es la persona.

Actualmente estoy embarazada de 14-15 semanas y hoy mismo me han notificado que mi hijo/hija tambien tiene la misma mutación que yo, o sea la NF1, ESTOY DESTROZADA, estaba ilusionada que mi niño/a no lo padeceria, aunque sabia que existia un 50% de posibilidades de que lo tuviera, y lo tendrá, la vida es asi, peró lo voy a querer igualmente y haré que la gente no le desprecie igual que me pasó a mi, porque se lo mal que se lo puede llegar a pasr uno/a.

El lunes tengo visita con el genetista para que me explique bien el desenvolupamiento que puede tener en él/ella, ya que la ginecologa me ha dicho que es él quien puede ayudarme a saber si lo llegara a desenvolupar mucho mas que yo o será igual que mi caso. Una cosa si que tengo muy clara y es que lo quiero tener en mis brazos.

Muchas gracias com escucharme

yo me eh quitado varios fribroma y uno de ello me ah salido pero yo lo sabia que podia salir , pero para que quitame para salime otra vez .....

Hola, soy de Perú y tengo NF1, tengo 27 años, quería saber cuanto cuesta las cirugías para extirpar los bultitos que salen causados por la NF1? Y si vuelven a salir? y con respecto a las manchas llamadas café con leche, yo tengo una que es relativamente grande que abarca el 80% del tronco y acaba en el muslo de una de las piernas, es una mancha plana sin relieve y quería saber si esa mancha se podía borrar o eliminar de alguna manera o tratamiento para borrarla, de chiquita me acuerdo que mi mama me daba una alguita que creo que era para eso, pero hoy en día la ciencia está tan avanzada que de repente ya existe otro método mas eficaz para eliminarla, si alguien sabe algo pase la voz hay mucha gente que necesita saber de los adelantos con respecto a la cura o mejoría de esta enfermedad, y si hay alguna clínica o doctores, que nos pueda ayudar desearía saber los datos como correos país de ubicación, teléfonos, paginas webs, etc.se los agradecería mucho.

Aunque,  he estado leyendo los anteriores comentarios y parece que por mas que te saques los tumorcitos vuelven a salir, entonces ¿seria en vano? o ¿de que depende?  ¿Hay alguien que se haya sacado y no le haya vuelto a salir?, ¿que efectividad tiene?

Y otra pregunta más, es con respecto a la escoliosis ocasionada por la nf1, que también salí “sorteada” con eso (jejeje),  mi escoliosis es algo severa, ya me han operado 3 veces pero igual se nota, y quería saber si hay algún método o cirugía en la que se pueda lograr enderezar la columna por completo, creo que la desviación es algo de 12 centímetros mas o menos, aunque no se cuantos será eso en grados, bueno eso ya hace años, y siento que ha aumentado un poco, y lo que quería saber era si con una operación o dos o tres, no se las que hagan falta, podría lograr enderezar mi columna en su totalidad, si es posible cual seria el país o lugar y clínica mas adecuado para esto, si ya alguien lo ha hecho antes y cuales han sido los resultados, porque tengo entendidito que a Gloria Estefan le reconstruyeron toda la columna por un accidente que tuvo en la que prácticamente se le destruyo la columna y tuvieron que reconstruírsela, no se si de alguna forma habrá alguna esperanza de que algo así pueda realizarse, si alguien sabe de algo o algún medico, por favor comparta su conocimiento.