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15/08/2008 maria (Enviar correo) |
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| hola me encantaria hablar con maria jose por si sabe algo y de que va el estudio genetico,soy una chica de galicia de 32 años con nf1 tengo un bebé de un alito y espero otro,quisiera saber si hay algun remedio para que el que vieme en camino no parezca nf,ya que el peque la parece,gracias | ||
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29/04/2008 milagros buzon peña (Enviar correo) |
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| hola me gustaria tener contacto con maria jose y la otra chica las dos tienen poblemas con hijo y maridos tengo dudas pues yo no puedo andar bien y no pueden operar ni quiero quisiera ayudar y me ayudasen aqui esta mi correo mi numero de telefono .lo teneis vosotros amigos de la asosiacion dar a ellas si quieren llamar los dos no me importa un beso | ||
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31/08/2007 maria jose barcelona |
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| hola hacia muchos meses que no tocaba el ordenador.pilar medijo que me haviais contestado hoy estoy haciendo un hueco para cotesta.el motivo de no contactar es que operaron a mi marido en enero y ha quedado tetraplejico.de todas forma a partir de ahora intentare mandar algun mensaje una vez cada 8o10 dias.pilar tiene mi numero de telefono contactar con ella atrabes de la asociacion.y si quereis me llamais.pues no tengo mucha soltura con el ordenador.bueno hos mando muchos besos ha todos.y en este mismo momento pienso que con mas motivo nos tenemos que unir fureza para que nos escuchen.hasta pronto | ||
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24/08/2007 ISABEL FERNANDEZ (Enviar correo) |
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| Me gustaria contactar telefonicamente o por e.mail con Mª José, de Barcelona, ya que al igual que ella tengo mi marido y mi dos hijos afectados por NF-1; mi hijo mayor con manifestaciones serias. Me gustaría hablar con ella del estudio genetico que le han hecho a sus familiares. Espero la respuesta. Besos y gracias. | ||
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05/04/2007 esperanza (Enviar correo) |
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| Hola a todos: En primer lugar daros muchos ánimos y enviaros nuestros mejores deseos. Hemos encontrado esta página en un momento de gran incerteza. Os explico: El pediatra de nuestro hijo menor, adoptado, nos ha sugerido la posibilidad de que pueda estar afectado por fibromatosis. Nosotros desconocíamos absolutamente esta enfermedad. Pesenta manchas café con leche, dos, a las que no habíamos dado importancia, pensábamos que eran inofensivas manchas de nacimiento. No conocemos datos sobre su familia biológica. Nos estamos planteando realizar un estudio genético. ¿Podríais indicarnos el coste aproximado de un estudio genético directo? ¿Lo cubre la seguridad social? ¿Cuánto tiempo tarda en hacerse? Gracias anticipadas por vuestras respuestas. |
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25/10/2006 Veronica |
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| Totalmente de acuérdo con Sergi y Mª Jose, el gobierno no creo que plantee estudiar este tipo de enfermedad, puesto que según el criterio de ellos, hay muy pocas personas para invertir el dinero en una enfermedad que afecta a tan pocas personas. Si ellos tuvieran una persona de su alrededor con esta enfermedad seguro que podrían medios para que se estudiara aquí en España y no como en EEUU, que el oncólogo de mi hermana, su mujer estudia esta enfermedad fuera de España. |
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17/05/2006 maria jose |
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| estoy de acuerdo con sergi,soy de barcelona y tengo a mi marido y mis hijos afectados de nf1,que se tendria que hacer algo para que se investige mas en esta enfermedad,a nosotros nos estan haciendo un estudio genetico.hasta pronto. | ||
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13/12/2003 sergi |
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| seguramente que habrán oido por los medios de comunoicación los proyectos sobre investigación con Células Madre. El Gobierno de la Junta de Andalucía (España) está proyectando en los hospitalea de la región que se creen bancos de células madre para que se puedan investigar todo tipo de enfermedades hereditarias, en principio tratarían las enfermedades más comunes, pero estas investigaciones nos podrían ayudar en un futuro. Ahora viene la parte negativa del tema... Pero el Gobierno del Estado español está poniendo todo tipo de zancadillas y trabas a este proyecto que nos podría ayudar a todos en un futuro. Se ha convertido en uina auténtica lucha política por parte de amb as administraciones. DEBEMOS LUCHAR PARA QUED LA INVESTIGACIÓN AVANCE Y NO ESPERAR EN ESPAÑA A VERLAS VENIR COMO SIEMPRE PASA, QUE NUESTROS INVESTIGADORES SE TENGAN QUE IR FUERA DE SU TIERRA PORQUE AQUÍ EL ESTADO ESPAÑOL BOICOTEA TODO TIPO DE INICIATIVA COMO ESTA.... os mando un saludo |
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31/03/1997 rafa |
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| mi hermano la tiene la nf2, desde siempre.te deseo animo y fuerzas, si eres fuerte y con ganas de luchar, se lleva mucho mejor. has de saber que son muchas las personas afectadas, y que con cariño y paciencia se lleva bien. un saludo y espero no avance tu enfermedad, y si lo hace, fuerte y palante, que son muchos los que te quieren y otros mas, que no los ves | ||
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08/02/2001 Alberto Artigas Amavisca (Enviar correo) |
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| Quisiera pedir más informacion acerca de que es la hipervarica, y la neurofibromatosis | ||
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