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05/03/2010 luisana salinas (Enviar correo) |
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| soy de Venezuela y mi hijo padece de NF1 tiene solo 6 años y si el recibe interferon alfa 2b desde hace un año aun le queda un año más lo inyectan 3 veces por semana Es mentira que la NF es una enfermedad muy lenta mi hijo la nf1 hasido agresiva los doctores estan sorprendido es tanto que a mi hijo le extrajeron un gran neurofibroma que iba desde todo el nervio ciatico de pierna derecha hasta toda la pelvis duro 6 horas en quirofano y en tan solo 3 meses de ser operado volvio a salir en la pelvis inmaginense gracias a Dios a sido controlado poreste medicamento y empezo a tomar propolis busquen en internet ESTUDIOS DE HIROSHI MARUTA y la neurofibromatosis. | ||
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04/03/2010 juan (Enviar correo) |
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Hola amiga lee estos links http://www.informaworld.com/index/903558144.pdf http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17200120 http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT00678951 el medicamento se llama PEG-Interferon funciona contra los neurofibromas busquen mi mensaje en el panel principal un reciban saludos afectuoso |
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20/01/2010 milagros (Enviar correo) |
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amigos de venesuela en el lugar donde vivo hay mucha gente de aya eso tiene su historia me gustaria ademas de tener una amiga aya llamada thais espero me conosca y escriba mirar aparte del orreo de yahoo en el ciber habri este . buzonpenamilagros@yahoo.es milaenamorada @hotmail.es os espero porfa ya hablariamos. |
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09/12/2009 gabriela (Enviar correo) |
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Hola gente linda deceo que esten todos muy bien .tengo nf1 desde nacimiento me operaron en barias ocaciones pero me encuentro muy bien .tengo tres hijos y ellos tambien lo tienen .soy de Argentina me llame Gabriela mi correo es gabifalcon2009@hotmail.com me gustaria que alquien me escriba quiero conoser gente que sienta lo mismo que yo o que este pasando lo mismo sobre nf1 les deceo lo mejor .los quiero cuidence la vida es hermosa |
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07/09/2009 Francesc |
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Hola a los amigos de Venezuela. ¿Como les fué en la reunión del 8 de Agosto?. Saludos. |
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29/07/2009 mila o milagros (Enviar correo) |
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| amigos os perdi por un error en el pc ,muchos de vosotras -os me conosereis ya y quien no conoserme sera un placer .estoy deprim ida ,pues no se que pensaran de mi si me escriben o no les contesto tengo amigas que no tienen nf y otros si como yo un beso os mando mi nuevo correo.buzonpenamila@yahoo.es | ||
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16/06/2009 yuyu (Enviar correo) |
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| HOLA AMIGOS DE VENEZUELA Y EL MUNDO PRONTO EN VENEZUELA CARACAS PARA EL 8 DE AGOSTO DE 2009 SE EFECTUARA UNA REUNION PARA CREAR UNA FUNDACION, PAGINA WEB, COMPARTIR EXPERIENCIAS Y MUCHAS OTRAS COSAS MAS .... PROTO DAREMOS LA DIRECCION ESTAN INVITADOS TODOS AQUELLOS Q DESEEN ASISTIR CONFIRMEN ASISTENCIA POR FAVOR.... POR ESTE MEDIO.... SE LES QUIERE DIOS LOS BENDIGA .... UNAMONOS TODOS EN PRO DE LA NF | ||
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11/06/2009 milagros buzon peña (Enviar correo) |
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| Hola amigos de Venezuela y mundo quiero renobar mi mensaje antiguo yo soy de España vivo en canarias y tengo amigas en venezuela y bueno en medio latino america .estoy de acuerdo con lo del foro estoy dispuesta ayudate amigo salomon y mi amiha¡ga venezolana es estupenda y aqui donde vivo hay mucha gente de aya y estan estudiando en clace adultos en paro conmigo varias vees en fin .os espero .milagros_buzon_p@hotmail.com | ||
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26/03/2008 milagros buzon peña (Enviar correo) |
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| hola amigos soy milagros tengo nf y mi hijo tambien quisiera ser amiga de persona del todo mundo y de venezuela yo tengo una amiga linda en venezuela y la quiero mucho ademas vivo en la isla de la palma .si hay tambien amigos palmero aya que hay muchos que me escriban un beso amigos todos | ||
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01/02/2008 salomon delgado barajas (Enviar correo) |
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| HOLA LOS SALUDO DESDE VENEZUELA, SI DESEAS COMPARTIR TUS EXPERIENCIAS, INQUIETUDES, ALEGRIAS Y PENAS DE SER UN NF ESCRIBAMONOS EL MEJOR APOYO ES DE QUIEN MENOS PENSAMOS. ESCRIME Y ENTRE TODOS FORMEMOS UN FORO MUNDIAL EN ESPAÑOL salodelbar2021@yahoo.com |
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