Añadir un nuevo mensaje a este tema
 |
12/04/2012 Matias |
|
| Rodolfo, porque no das mas especificaciones acerca de que se trata el producto. Este foro es para compartir experiencias y mejorar NUESTRA calidad de vida. Si no eres especialista, te pido en nombre de todo el foro que apartes tus comentarios, de lo contrario seria bueno que hables con pruebas concretas y probadas cientificamente. Si tu no padeces el sindrome no puedes especular ni jugar con las espectativas y sentimientos de las personas. Lo unico que quiero expresarte es que no actues de mala fe, ya que es la Fé las que no da motivos para seguir adelante cada dia, y si esto es una forma de enriqueserte, estas actuando de Mala Fé. La NF1, o sindrome de Von Reckinghoussen, NO TIENE CURA.. y es progresiva. Solo quiero que lo entiendas ya que he notado que realizaste el mismo post en todos los temas del foro. Saludos. |
||
|
|
06/04/2012 Rodolfo Yepes |
|
| Las Neurofibromatosis (NF) son un conjunto de desórdenes genéticos causantes de innumerables tumores que crecen a lo largo de diversos tipos de nervios y que, también pueden afectar al desarrollo de tejidos no nerviosos como los huesos o la piel.Se genera una mutación celular que afecta el Cromosoma 17 o 22. Se ha descubierto un producto natural procedente del amazonas que potenciado con otros antioxidantes...PROTEGE LAS CÉLULAS Y PREVIENE CAMBIOS Y MUTACIONES CELULARES. Personas residentes en México, Usa y Europa que quieran tratarlo comunicarse a royemo70@hotmail.com para mayor información | ||
|
|
13/02/2012 Estrella (Enviar correo) |
|
| Como se usa ese medicamento, gleevec, se toma, se unta, como se usa?gracias | ||
|
|
28/09/2010 marilenm (Enviar correo) |
|
| hola paula soy española de mallorca he visto tu mensaje hoy ,yo tambien tengo la nf1 me gustaria estar en contacto contigo y poder hablar de muchas cosas te mando mi correo y haber si pronto recibo noticias tuyas.ubn beso muy fuerte,chao | ||
|
|
22/01/2010 paula (Enviar correo) |
|
| HOLA ATODOS Y A TODAS MI NOMBRE ES PAULA SOY DE COLOMBIA Y PADEZCO NFI ME ENCANTARIA CONOCER PERSONAS CON MI MISMA SITUACION PARA COMPARTIR EXPERIENCIAS Y APOYARNOS MUTUAMENTE MI CORREO POR SI DESEAN ESCRIBIR ES otus-choliva@hotmail.es MUCHA SUERTE PARA TODOS(AS) |
||
|
|
05/07/2009 yazmin (Enviar correo) |
|
| hola,saven mesiento muy triste,nose si,sea undepresion mesiento,sola,siento q nadien, mentien,nose si,aves lagente,qesta al rededor mio,es por lastima pero qreo ,q hoy noes mi,dia nose que hacer mesien triste | ||
|
|
24/06/2009 yazmin (Enviar correo) |
|
| hola atos,espero conocer a,muchos amigos,q,tengan la misma enfremedad de neurofibroma saven mucha gente dice q soy muy fuerte por todo loq me esometido des muy bebe pera aves medeprimo porq ay mucha gente muy mal qt seyalan austes no les pasan lo mismo yo qui siera conocer amigos y amigas | ||
|
|
08/04/2009 Esteban |
|
Hola miren este medicamento llamado Gleevec esta funcionando para reducir neourofibromas plexiformes en Estados Unidos ya se ha probado con exito vean los siguientes links: Organizacion que esta realizando los trials http://nfcure.org/newnf1trial/gleevecnf1trial.html Investigadores que aplicaron el medicamento con exito http://www.ninds.nih.gov/news_and_events/press_releases/pressrelease_cancerdrug_NF1_mice.htm Dato general del medicamento http://www.sciencedaily.com/releases/2008/10/081030123837.htm Un saludo, es cuestion de tiempo y esperanza |
||
|
|
20/12/2008 ester (Enviar correo) |
|
| Hola, Tengo 22 años y des de que nací que me diagnosticaron NF del tipo 1. Me gustaría poder hablar con otras personas acerca de la enfermedad. Mi dirección es esb86@hotmail.es |
||
|
|
21/09/2008 Víctor Ferraz Vaero (Enviar correo) |
|
| Hola soy un chico de 20 años de Barcelona. Hace tres semanas me operaron de un neurinoma acustico y como antes no oía (ya) no me ha afectado mucho, a demas, esto al ser progresivo, te ayuda a asimilarlo. Despues de 9h en el quirofano, sali muy muy débil pero ahora, en 2 semanas he dado un cambio radical y estoy muy mejorado (claro que el tener apetito ayuda mucho) Tengo NF2 y estoy encantadop de la vida porque aunque tengo paralisis facial ( que va mejorando cada día) miro siempre en positivo, miro siempre el vaso medio lleno. Hay que ver lo que tenemos yno lo que nos falta, siempre habrá alguien peor que nosotros. Estoy tan animado, que me gustaría conocera gente como en mi misma situación, aunque no estén bién de ánimos,poder compartir experiencias y sobretodo poder ayudar, a demas siempre es gratificante en encontrar a gente como en tu misma situación. Poeis contactar conmigo en darf_24@hotmail.com, mucho ánimo y nunca perdais la esparanza ni las ganas de vivir. Por cierto ¿habeis oido hablar de los factores de transferencia? puede ser una posible solucoión a la NF muy prometedora!! Contactad conmigo y os explicaré lo poco que sé. Saludos xD |
||
|
|
25/06/2008 milagros_buzon_p@hotmail.com , |
|
| hola marga,mi nombre es milagros he mirado en la pagina de acnefi y aunque estas del año pasado me gustaria ser tu amiga y ayudarte en lo que pueda por desgracia se bastante .si me quieres conoser mi menssenller es milagros_buzon_P@hotmail.com. no te arrepentiras y si buscas una amiga de verdad y integra soy yo mi amiga te espero ...... amigos tambien aprovecho para decir porfavor si hay algun amigo o amiga de la palma o cualquier isla con nf me escribieran necesito conoser gente mas cercana que podamos vernos y quedar al tomar un cafe y hablar en persona me da igual la isla ahorita si estais en la palma la isla bonita animense y me escriben os deseo mejoria atodos y un beso muy grande . | ||
|
|
26/03/2008 milagros buzon peña (Enviar correo) |
|
| hola amigos estoy en un ciber aunque ya tengo pc en casa .el otro dia tube dos mensaje de acnefi y me dujo que habia por separado dos chicas que queria escribirme yo no pude cogerlas y no puedo escribirles si me recordais porfa yo no quiero dejar a nadie en la estacada .se que una dijo que le habia escrito ha dos y que despues de poco le dejaron yo jamas os dejare y si esto lo lee alguien mas tanpoco ya que soy la 1 que nesesito ayuda amigas y amigos me da igual yo os espero perdonar mi cabeza no va bien y no recuer5do nombres .espero localizaros besos amigos tenemos que luchar ya os contare besos. | ||
|
|
28/12/2007 SONJA |
|
| HOLA HE ABIERTO UN FORO DE LA NF ME ENCANTARIA QUE ENTRARAN PARA QUE LO VIERAN Y PARTICIPARAN SI LES PARECE BIEN, ME ENCANTARIA QUE ENTRARAN Y VIERAN LO QUE HAY A PARTE DE ESTE TABLON PUEDEN PARTICIPAR Y POCO A POCO HACERLO MAS GRANDE. UN SALUDO Y FELIZ NAVIDAD | ||
|
|
17/12/2007 milagros buzon peña (Enviar correo) |
|
| hola amigos me gustaria ser vuestra amiga mi men seller es milagros_buzon_p@.com os espero juntos podemos ayudarnos .necesito amigo-as hace 1 mes perdi ha mi madre y me siento muy desorientada siento que nadie me quiere solo en vosotros encuentro un poco de paz .escribir os ayudare en lo que sea y pueda vivo en la isla de la palma besos amigo .aqui teneis ha vuestra amiga | ||
|
|
17/12/2007 milagros buzon peña (Enviar correo) |
|
| hola amigos me gustaria ser vuestra amiga mi men seller es milagros_buzon_p@.com os espero juntos podemos ayudarnos .necesito amigo-as hace 1 mes perdi ha mi madre y me siento muy desorientada siento que nadie me quiere solo en vosotros encuentro un poco de paz .escribir os ayudare en lo que sea y pueda vivo en la isla de la palma besos amigo .aqui teneis ha vuestra amiga | ||
|
|
30/10/2007 manuela (Enviar correo) |
|
| HOLA MI NONBRE ES MANUELA TENGO NF1 OS PONGO MI CORREO POR SI QUEREIS HABLAR chikuka47@hotmail.com |
||
|
|
11/10/2007 elita edith (Enviar correo) |
|
| hola amigos al igual que ustedes yo tambien tengo nf y por el mismo problema de la nf perdi mi pierna pero sigo con mi vida normal hay cosas que no podemos hacer y usar las ropas pero que va no le demos importancia esas son cosas suprefluas lo mas importante es lo que llevamois dentro pues dios es grande y el nos da las furzas suficientes para seguir adelante no retrocedamos pues la vida es una sola y hay que disfrutarla escribame ami correo ediph216@hotmail.com | ||
|
|
25/08/2007 Jose (Enviar correo) |
|
| Hola, soy Jose, afectado de nf1, me gustaria contactar con afectados/as. | ||
|
|
11/06/2007 marga |
|
| Mi nombre es marga tengo la enfermedad tipo 1 me guataria conocer gente q tiene la misma situacion | ||
|
|
08/06/2007 ALICIA (Enviar correo) |
|
| mi nombre es alicia soy de valencia en mi familia somos varias personas las que padecemos esta enfermedad me gustaria comparir experiencias i vivencias sobre este caso tenemos la tipo 1 pero con unos efectos bastante leves |
||
|
|
13/05/2007 fabiola (Enviar correo) |
|
| hola amigos al igual que ustedes tengo nf yo tengo la tipo uno, es muy dificil aceptar esta enfermedad me duele no poder vestirme ir a la playa hacer lo que las demas chicas de mi edad.me gustaria contactar amigos mi correo es magneta23@hotmail.com... saludos a todos no dejen de escribir | ||
|
|
05/03/2007 gladys (Enviar correo) |
|
| hola amigos yo tambien padesco la nf1 me gustaria tener amigos ,para poder hablar libremente de cosas,ya que casi nadie nos entiende ,tengo 38 años. | ||
|
|
03/01/2007 AMILCAR P (Enviar correo) |
|
| HOLA A TODAS LAS PERSONAS QUE ESTAN LEEN ESTE MENSAJE SOY DE SANTIAGO DE CHILE Y TENGO 27 AÑOS Y ME GUSTARIA JUNTARME CON GENTE CON LA NF1 PARA HABLAR TEMAS QUE NOS INTEREZA MI EMAIL AMILCAR_838@HOTMAIL.COM FUERZA PARA TODOS NOSOTROS |
||
|
|
14/11/2006 sonia molina (Enviar correo) |
|
| hola maria soy sonia tengo la misma enfermedad mi e:meil trastete2006@mixmail.com diabliyadetazmania@hotmail.com de messenger un beso |
||
|
|
08/11/2006 maria (Enviar correo) |
|
| hola a tod@s soy una chica de años con dicha enfermedad me encantaria tener amistades con ustedes y apollarnos unos con otros besos |
||
Si queréis añadir un mensaje con un nuevo tema, pulsar en “Añadir un nuevo tema” en el índice de temas (panel principal).
Si lo que
queréis es añadir un mensaje a este tema, pulsad en “Añadir un nuevo mensaje a este tema”.
Si lo que queréis es comunicaros con alguien directamente, pulsad en “Enviar correo” al lado de su nombre (Si la opción no aparece es que no ha dejado dirección).
© 2002 ACNefi. Rev: 2009
