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14/02/2018 Shady |
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| Tengo muxo miedo aún no se k es la enfermedad pero mi bb de 5 meses esta llenó de manchas color café tengo miedo no soportare k men una mala noticia pero Dios hace milagros y lo creo | ||
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13/02/2016 CAROLINA (Enviar correo) |
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| hola yo quisiera saber q manchas son y por q salen mi niña tiene dos años y tiene mas 30 manchas en su cuerpo |
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05/12/2015 VALENTINA (Enviar correo) |
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| OLA MI BEBE TIENE 1 MES CON 31 DIAS Y TIENE UNA MANCHA MARRON EN EL CACHETE ES UN POCO CLARA QUE AGO ESTOY PREOCUPADA | ||
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22/10/2015 Fernanda pineda (Enviar correo) |
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| Hola mi bebé de meses tiene unas marchitas el me dijeron se llaman café con leche pero yo estoy preocupada en hospital nunca dijeron como se llamaban estoy una cita con especialista. | ||
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28/09/2015 Diana (Enviar correo) |
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| Hola, mi bb también nació con algunas manchitas en su piel, sólo 4 miden 5mm, la las otras son pequeñas y la verdad no se si nació con ellas o han salido (él tiene 4 mesecitos). La dermatología pediatra me dijo que no me preocupara, pueden ser simplemente marquitas, ya que para q se de la neurofibromatosis deben existir por lo menos dos de las siguientes características:1. Seis o más manchas color “café con leche” de, al menos, 5 mm antes de la pubertad o de 15 mm después. 2. Dos o más neurofibromas o un neurofibroma plexiforme. 3. Pecas en las axilas o las ingles. 4. Nódulos de Lisch en el iris del ojo. (Esto son marcas de células de pigmento que son completamente inofensivas para la vista). 5. Glioma óptico. 6. Anormalidad esquelética característica (curvatura de la espinilla, anormalidad de la órbita). 7. NF1 en uno de los padres, antepasados o descendientes.La dermatologa me mando a control en 3 meses, me pidió q siguiera observando las manchitas, y me remitió al oftalmologo. Supongo que para descartar los nódulos de Lish.Adicionalmente fue muy reiterativa en q era una enfermedad poco probable, pero como mamá de todas formas quede preocupada. Confio en Dios que no sea al igual que para todos ustedes. Mi correo es diana.c.salinas@gmail.com.Recomendaciones:1. Evaluar el número de manchitas y su tamaño. (Que no sean mayor a 5mm).2. Llevar un registro fotográfico. | ||
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25/09/2015 Brenda Alvarado |
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| Hola mi bebé tiene 6 meses y tiene manchas cafe con leche y le quieren hacer varios estudios ya le isieron dos de sangre y gracias adios ha salido bien mi mamá y yo tenemos esa mis mas manchas nose por que ami bebe le quieren hacer muchos estudios si yo y mi mamá las tenemos y gracias adiós estamos bien. | ||
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29/08/2015 yuyu (Enviar correo) |
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| actualmente estoy embarazada y los fibromas han aumentado a medida q avanza el embarazo tengo mucho miedo q mi bb nazca o herede esta enfermedad o condición espero Dios interceda por esta criatura y nazca sano la verdad vivir con esta enfermedad no es nada facil lleve mi vida con total normalidad pero eso no evita q me deprima y sientas ganas de morir, sienta rabia, dolor, desesperación, NO es nada fácil no tiene cura ni tratamiento y aqui en Venezuela es peor la cosa. los entiendo a todos y asi uno busque refugio en Dios no es suficiente para estar en paz consigo mismo bueno para mi no ha resultado la verdad hubiese sido mejor q ni naciera y no pasar por todo lo q he pasado. mis mejores deseos para todos y ojala hallaran la cura para ese mal. | ||
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15/08/2015 Mila (Enviar correo) |
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| Hola tengo mi bebe que nacio con 8 manchas al año ya tenia 12 y ahora 1.3 meses tiene 20 se esta llenando de pcas en el tobillo e ingle ya fui al derma al oftal me dijo que no tiene nodulos de lishh ...lo que si noto es que sus piernitas pSe estan arqueando pero no me preocupa crece bien sano yo lo dejo en manos de Dios oro todos los dias y el me ilumina y me llana de fortaleza pue tengo mi hijo el segungo que fue diagnosticado on leucemia linfoblastica aguda actualmente en tratamiento de 2años y 3 meses son 3 años de tratamiento ..lo unico que puede decirle es que nuesttos hijos sonangeles gerreros y bien valientes...pido a Dios que cure la enfermedad de cada niño y quite la angustia de cada padre de este muro un beso a todo y a seguir con fuerza x ellos nuestro motor de.vida... Mi correo es milagrosmanrrique@hotmail.com el de facebook tbn para intercambiar experiencias datos y mas.. | ||
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22/06/2015 Guadalupe (Enviar correo) |
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| Hola mi bebe tiene 1año y le salio una manchaCafe en su cuellito alguien me puedes decir que Es.. =/ | ||
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22/06/2015 Guadalupe (Enviar correo) |
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| Hola mi bebe tiene 1año y le salio una manchaCafe en su cuellito alguien me puedes decir que Es.. =/ | ||
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24/04/2015 ceci |
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| hola mi bb naciò con manchas en todos el cuerpito, pero nunca me dijeron q la haga ver, crei q era normal y le preguntè a un pediatra q solo me dijo q era normal q se le irian borrando poco a poco, ahora la llevè a un hospital especializado en niños y ahi me dijeron q probablemente tenia esta enfermedad y me enviaron con el neuròlogo, ahora yo me pregunto porq cuando naciò no me dijeron q la haga tratar, si este tambien era un hospital especialistas en bebes, solo me dijeron q era normal y se le pasaria con los años. | ||
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21/04/2015 jhonn (Enviar correo) |
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| Acabo de ser padre por primera vez, estoy feliz, pero ahora estoy asustado porque me hija de 2 meses tiene varias manchas; quisiera pedirle como sobrellevaron este asunto con su bebes, agradeceré su comentarios. | ||
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15/04/2015 mari (Enviar correo) |
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| Se que para un padre es dura aceptar la enfermedad de un hijo. Pero todo en la vida tiene un porque no tenemos que desesperar haciendolo no resolverme nada no somos lo primero ni lo último. Y no tengas vergüenza de tener un hijo enfermo dale las gracias a Dios por todo | ||
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15/04/2015 mari (Enviar correo) |
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| Tengo mi bebé que nació con varias manchas y me dijeron que tengo que esperar un año. Sólo le digo que nosotros los padres somos mediadores el único que decide es Dios. | ||
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29/12/2014 Edith (Enviar correo) |
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| No te preocupes Marisa se lo que estas pasando mi np bebe de 10 meses igual tiene esas manchitas cafe con leche ya me derivaron al dermatologo y al obtamologo todo bien hasta ahora fui al genetistA y el me explico la enfermedad el 90 % de Los afecta dos pueden vivir una vida normal solo con manchas pero hay un 10 % que si son afecta dos mas severamente por esta enfermedad se que no es facil pero tambien se que hay Esperanza's de que estos bebes llevan una vida buena ami todavia no me an dicho que mi hijo tenga la enfermedAd yo ruego a Dios todos los dias que no sea pero hay que ser fuertes y seguir luchando benga lo que benga fuerza y Dios quiera que Algun dia no muy Lejano llegue la cara fuerza somos mam as luchadoras pero Dios tiene la ultima palabra agarrate fuerte de el y el now nos ba a dejar bendiciones a todas las mamis como yo que luchamos dia a dia por nuestro a angeltos | ||
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03/12/2014 daniela chile |
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| Hola mi bebe tiene 3 meses y le han salido multiples manchas cafe con leche el pediatra me deribo al dermatologo y el me digo k habia que evaluar las manchas dia a dia tambien me deribo al oftalmologo y a la neurologa tengo mucha pena es mi unica bebe y la amo y mayor anelo es que este sanita | ||
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03/12/2014 daniela chile |
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| Hola mi bebe tiene 3 meses y le han salido multiples manchas cafe con leche el pediatra me deribo al dermatologo y el me digo k habia que evaluar las manchas dia a dia tambien me deribo al oftalmologo y a la neurologa tengo mucha pena es mi unica bebe y la amo y mayor anelo es que este sanita | ||
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15/07/2014 maritza morales (Enviar correo) |
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| hola a mi bebe al 8vo.mes de nacido le lleve a su control pediatrico / mensual, su pediatra al revisarlo se percato que tiene esas manchas de color cafe con leche tien como 7 manchitas, la verdad yo al revisarlo no me peercate son tar imperceptibles que no me di cuenta ecepto de 2 machas que tiene 1 en la nalga y otro en el 2 en el tobillo que si son notorias... pues no pense que eso conllevaria a una enferdad pues pense que era un lunar comun y corriente// me derivaron a la area de dermatologia, y yo fue su control la doctora le reviso y dijo que solo son lunares y no era para alarmarse la verdad que su explicacion no me dejo satisfecha mi corazon me decia que pasa algo, no tengo el diagnostico de nf.1 o 2 , ´pero yo hoy ingrese a buscar informacion sobre las manchitas y me veo con esto su pediatra que le lleve hoy dia en el hospital del nino"gallo" me dio su siguiente control para cuando cumpla 1 año... la verdad no se si esperar // o mejor llevarle a otro hospital especializado y lo evaluen de nuevo , me recomendarian otro hospital. me siento aungustiada y asustadaaaa . | ||
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08/06/2014 loret (Enviar correo) |
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| Y q a pasado como siguen sus bebes ? Q síntomas tienen . | ||
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03/04/2014 JUAN C (Enviar correo) |
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| Si, que aparezca pronto, pero me temo que por muy pronto que encuentren algo, de ahí a que nos podamos beneficiar pasarán muchos años. La ley relentiza todo demasiado. al final legalizarán el suicidio asistido que mata fijo y prohibirán probar medicamentos esperanzadores por si perjudican tu salud. | ||
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20/02/2014 Angélica (Enviar correo) |
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| animo a todos, la verdad te sientes desolado ante la posibilidad de saber que tú hija puede padecer está enfermedad, y la incertidumbre de no poder hacer nada para prevenirla, esperamos que algún científico busque una solución con prontitud.... | ||
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11/09/2013 yasna |
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| hola mi nino nacio con dos manchitas en sus muslos y ahora tiene dpdos mas recien hoy en el control de los 4anos se preocuparon y me enviaron al dermatologo estoy muy angustiada pero creo en DIos que se no me abandonara suerte a todas las mamitas que estan comp yo | ||
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23/03/2013 mónica |
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| me gustaría hablar con alguien que este en la misma situación que yo | ||
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23/03/2013 mónica |
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| hola también mi bebe tiene estas manchas y estoy desesperada no se que tanto le vaya a perjudicar | ||
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17/03/2013 dana (Enviar correo) |
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| bueno yo les comento que mi bebe nacio con una mancha color cafe con leche en su barrigita y tmb en su pierna. pero para mi fue algo normal ya que mi mama tmb tiene esas manchas y mi abuela tmb y medijeron que eran lunares pero le han aumentando y me disen que probablemente pueda tener la enmfermedad-. ando preocupada nose que haser | ||
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17/03/2013 dana (Enviar correo) |
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| bueno yo les comento que mi bebe nacio con una mancha color cafe con leche en su barrigita y tmb en su pierna. pero para mi fue algo normal ya que mi mama tmb tiene esas manchas y mi abuela tmb y medijeron que eran lunares pero le han aumentando y me disen que probablemente pueda tener la enmfermedad-. ando preocupada nose que haser | ||
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08/11/2012 yorla |
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| Estoy preocupada pues mi bebe de 7 meses tiene 7 manchas café con leche y sòlo hasta dentro de un mes tendrá cita con el dermatólogo. Me asusta, no sabia de esto, pero mi fe es grande y sé que él está bien. Dios y la Virgen me lo cuidan mucho! | ||
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12/04/2012 Matias |
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| Rodolfo, porque no das mas especificaciones acerca de que se trata el producto. Este foro es para compartir experiencias y mejorar NUESTRA calidad de vida. Si no eres especialista, te pido en nombre de todo el foro que apartes tus comentarios, de lo contrario seria bueno que hables con pruebas concretas y probadas cientificamente. Si tu no padeces el sindrome no puedes especular ni jugar con las espectativas y sentimientos de las personas. Lo unico que quiero expresarte es que no actues de mala fe, ya que es la Fé las que no da motivos para seguir adelante cada dia, y si esto es una forma de enriqueserte, estas actuando de Mala Fé. La NF1, o sindrome de Von Reckinghoussen, NO TIENE CURA.. y es progresiva. Solo quiero que lo entiendas ya que he notado que realizaste el mismo post en todos los temas del foro. Saludos. | ||
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06/04/2012 Rodolfo Yepes |
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| Las Neurofibromatosis (NF) son un conjunto de desórdenes genéticos causantes de innumerables tumores que crecen a lo largo de diversos tipos de nervios y que, también pueden afectar al desarrollo de tejidos no nerviosos como los huesos o la piel.Se genera una mutación celular que afecta el Cromosoma 17 o 22. Se ha descubierto un producto natural procedente del amazonas que potenciado con otros antioxidantes...PROTEGE LAS CÉLULAS Y PREVIENE CAMBIOS Y MUTACIONES CELULARES. Personas residentes en México, Usa y Europa que quieran tratarlo comunicarse a royemo70@hotmail.com para mayor información | ||
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08/06/2011 liz (Enviar correo) |
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| mi hermano tiene la enfermedad nf1 pero mis padres ninguno lo tiene ni mi abuelos pero entre todas la familia mi hermano es elunico que cogio la enfermdad tengo un bb con 10 meses tine la manchitas y yo tmb pero yono tengo la enfermedad y la verdad es que tengo miedo... | ||
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11/07/2010 janeth samano (Enviar correo) |
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mi bb tiene 6 meses d edad . la verdad no se nada sobre el tema pero me gustaria saber sobre NF1 q es ? y q cuidados debe d tener uno con los bbs |
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10/05/2010 judith (Enviar correo) |
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| hola soy peruana mi bb de 6 meses tiene muchas manchas por todo el cuerpo la verdad nunca pense que fuera peligroso recientemente por un problema respiratorio lo lleve al pediatra quien por casualidad las descubrio. estoy muy triste pues he leido de esta enfermedad y me miedo pensar en el futuro que se nos puede presentar, bueno porfavor si alguien sabe en donde lo puedo tratar aqui en peru porfavor escibanme a mi correo jagui2004@hotmail.com | ||
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10/12/2009 gabriela (Enviar correo) |
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| Hola gente linda .como estan deceo que esten todos muy bien .bueno este msn es ANTONIO ,MILAGROS PEPE NO SE PELEEN PORFIS HAY TANTAS COSAS que ni los cientificos saben todo los dias salen cosas diferente para nosotros yo lo tengo y mis papas no tienen ni las manchas ni los nodulos y yo lo tengo de nacimiento ,tengo las manchas en el iris todo y mis 6 hermanos no lo tienen no tienen las manchas ni nada .en cambio yo tengo 3 hijos y los tres lo tienen como mmierrda se los pude trasmitir si mis padres no lo tiene y yo se los pase a mis hijos perdon los quiero gente linda aqui les dejo mi correo gabifalcon2009@hotmail.com soy de ARGENTINA probincia de bs as donde esta mundo marino donde esta la playa la tengo a 10 cuadras y aveces tengo que usr ropa para ir la gente te mira como s fuese un ET yo me creo un sapo besos | ||
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26/08/2009 antonio |
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No siempre se hereda de los padres, el 50% de los casos de nf son por mutación expontánea del gen del bebe "mutación de novo". Es decir de padres sanos también nacen niños con nf. |
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11/06/2009 milagros buzon peña (Enviar correo) |
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| amigo pepe igual no he interpretado bien tu respuesta SI ES VERDAD QUE ES GENETICO PERO ESTA DEMOSTRADO QUE ES DE PADRES HA HIJOS DONDE SE PUEDE TRASMITIR ESTA ENFERMEDAD NEUROFIBROMATOSIS NO VALE UN ABUELO ,UN PRIMO ,NI UN TIO .QUIZAS NO DIGO ALGUNA VEZ DIGAN LO CONTRARIO AHORA MISMO NO AMIGO TENGO UN HIJO YA CON 17 AÑOS YO SE LO PASE SIN SABER NADA Y SIN ENBARGO NI MI PADRE NI MADE LO TENIAN PERO 1 DE CADA 3500 NACIDOS VIVOS PUEDE SER ESPONTANEO ESA FUY YO Y ME TOCO AMIGO ES ASI UN BESO.solo lo digo por los papas nuevos no por molestarte vale para nada, | ||
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26/02/2009 pepe |
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| Se supone que si vuestro bebe tiene esas manchitas en un principio puede ser que tenga nf , pero también es verdad que el padre madre olgún familiar sanguineo claro esta deberia tenerlas ya que es genética | ||
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21/10/2008 silvia (Enviar correo) |
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| mi bebe de 1 y tres meses tiene manchitas cafe con leche en una de sus tetitas,pierna. me pueden disipar la duda | ||
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19/04/2008 John Freddy (Enviar correo) |
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| Mi hija como al mes de haber nacido le salieron estas manchas tiene muchas solamente en la espalda y en el estomago ahora tiene 10 meses y la lleve al dermatologo me dice que es posible que tengala enfermedad dice que tiene que hacerle una prueba en donde saca un poco de piel una biopsia nose si mandar a hacer esa prueba | ||
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21/02/2008 tay torralba (Enviar correo) |
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| desearia contactar con algun afectado o familiar de la comunidad de murcia. mi nieto de seis meses solo tiene las manchas. gracias. | ||
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15/02/2008 maritza caezas |
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| mi hijo de 2años 7 meses tiene esta enfermedad es mi 3 hijo despues de 14 años lo adoro y mi familia ademas de esto nacio con macrosefalea mega sisterna magna un soplo al corazon hipotonico serebeloso cuando estaba recien nacido yo pasaba en el hospital ya tengo los controles mas retirados estba con 7 especialista ahora esta con 4 no pirdo control amo tanto a mis hijos mis otros 2 de 18 y16 años son sanos pero con el e aprendido a ver de otra manera la vida hay que luchar tanto pero nada en bano ya que dios nos regalo un hijo maravilloso gracias señor por contar conmigo para cuidar este angelito y darle amor y una vida que junto ami familia y ati lo lograremos gracias y vesitos a todas las mamas elejidas asta pronto | ||
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16/05/2007 ESPERANZA DELGADO ROA (Enviar correo) |
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| SOLO EL AMOR INFINITO DE DIOS Y DE LA VIRGEN HACE QUE SEAMOS FUERTES, MI HIJO CON CASI 12 AÑOS, HA TENIDO NEUROFIBROMATOSIS DESDE EL MES DE NACIDO, A PESAR DE ALGUNAS DIFICULTADES QUE HA TENIDO, NADA GRAVE, ES UN SER MARAVILLOSO, CALIDO, AMOROSO, TIERNO Y SANO. DIOS Y LA VIRGEN ME LO HAN PROTEGIDO SIEMPRE, EL ESTUDIA, CURSA 6 AÑO, SUFRE UN POCO EN EL COLEGIO PORQUE SUS COMPAÑEROS SON CRUELES CON SUS EVIDENTES MANCHAS CAFE CON LECHE, Y LE DICEN QUE TIENE ENFERMEDAD CONTAGIOSA, TIENE POCOS AMIGOS, PERO ESTA A MI LADO Y ES LO QUE MAS ME IMPORTA. AMAN A SUS HIJOS CON TODO EL CORAZON, PIDAN A DIOS TODOS LOS DIAS BENCIONES PARA EL Y PROTECCION, PERO SOBRE TODO DEN GRACIAS POR SUS VIDAS. ESPERANZA |
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27/01/2007 yadira (Enviar correo) |
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| mi bebe de 3 meses tiene unas manchas cafesuscas en su cuello y axilas que es, | ||
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08/09/2006 Carlos (Enviar correo) |
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| Mi bebe tiene 8 meses (hermoso) y le acaban de diagnosticar Fibromatosis, solo hasta ahora empiezo a buscar información que me ayude a cuidarlo lo mejor posible, estaré atento a toda la información que me puedan compartir. Gracias. |
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18/07/2005 paulina (Enviar correo) |
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| a mi nieta de 10 meses le han encontrado ayer en un examen medico, las manchas color cafe asi es que con mi hija estamos desoladas Por lotanto nos ha ayudado haber encontrado esta pagina | ||
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08/01/2004 CRISTINA (Enviar correo) |
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| Tengo una hija de siete meses con abundantes manchas cafe con leche. Quisiera saber si hay algún especialista concienciado con el tema de la lactancia materna para consultar la evolución de su desarrollo. | ||
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04/01/2004 Lourdes Torres (Enviar correo) |
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| Hola mi sobrina tiene apenas un año pero nos dimos cuenta que tenía muchas manchas café con leche y los médicos le diagnosticaron NF1 constantemente le hacen sus estudios para ver como va su enfermeded pero me gustaría saber si aquí en la Cd. de México hay alguna organización para los enfermos como para los familiares para que se pudieran apoyar y platicar como han salido adelante, mi E-mail es el sig.: tomamalu_61@hayoo.com.mx | ||
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27/04/2003 MARCO ANTONIO AVENDAÑO CORTES (Enviar correo) |
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| pido acesoramiento para ayudar a bebe con manchas cafe todo indica nf1 ¿como se puede tratar de radicar el mal o si aqui en veracruz alguien puede ayudarme con el mal, el bebe tiene 3meses de vida un promedio de 25 manchas cafe, ¿adonde podria direjirme para pedir apoyo? . Espero una respuesta. | ||
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10/04/2002 elizabeth ortiz (Enviar correo) |
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| hola tengo un bebe de 10 meses de edad y tiene multiples manchas cafe en su cuerpo, los medicos me han dicho que tiene neurofibromatosis, quisiera saber que sintomas son los mas comunes y como debo estar alerta para poder buscar ayuda,gracias a quien conteste | ||
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