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09/07/2013 M (Enviar correo) |
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| Hola yo quisiera preguntar lo siguiente: - Alguien tiene mareos debido a la NF? - y en caso que si, sabeis qué es lo que os lo causa? (tumor cerebral, medular, u otros)? Es decir, qué explicación hay? Gracias. Un saludo. |
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11/05/2013 MARIANELA (Enviar correo) |
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| HOLA AMIGA TENGO UNA HIJA DE 20 AÑOS CON ESTA ENFERMEDA, YO ESTOY UBICADA EN VENEZUELA,SE LA DETESTARON HACE 4 AÑOS DESPUES QUE ME SEPARE DE SU PAPA LE EMPESARON A SALIR QUISTES EN LA ESPALDA Y MANCHAS CAFE CON LECHE, EN CANTIDAD MANCHAS LOS QUISTES SON PEQUEÑOS Y LOS TIENE EN LA ESPALDA, SUFRE MUCHO DE DOLOR DE ESPALDA Y DE CABEZA, ELLA ESTUDIA EN LA UNIVERSIDAD, COMUNICACION SOCIAL, Y CUANDO ESTA ESTRESADA LE DAN LOS DOLORES, QUIERO QUE SEPAS QUE NO ESTAS SOL, TENEMOS QUE SEGUIR LUCHANDO CON ESTA ENFERMEDAD MI HIJA PARECE UNA MODELO ES BELLISIMA MIDE 1.80 Y LE HAN DICHO PARA MODELAR Y ES LO QUE LE GUSTA, PERO COMO SE HACE FUSTRANTE,YO LA LLEVE A UN GENETISTA EN VENEZUELA ES CUANDO ENTERO DE LA ENFERMEDAD. DALE MUCHO AMOR A TU HIJO, Y APOYO Y PEDIRLE A DIOS QUE NOS AYUDE A CONSEGUIR LA CURA. FUERSAAA. | ||
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19/11/2012 natalia |
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| hola soy natalia de uruguay canelones atlantida tengo nf y mi bebe de 1 año tanb me podes encontrar solo enmi face es vanesaprada_16@ hotmail.com besitos espero respuestas | ||
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17/12/2008 cynthia (Enviar correo) |
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| hola a todos espero que dios bendiga su vida y que haga todo esto menos doloroso. Yo padesco de neurofibromatosis de tipo 1 la herede de mi madre es de crecimiento lento por el momento llevo una vida lo mas normal posible... mas sin embargo se que es algo a lo que dificilmente me acostumbrare aun asi le doy gracias a dios por las miles de cosas bellas que me ha dado. | ||
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16/11/2008 alexander pino (Enviar correo) |
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| qusiera hablar sobgre la neurofibromatosi este es mi correo alexpinojose@hotmail.es soy de venezuela | ||
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26/07/2008 Marysol (Enviar correo) |
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| Hola! Tengo 23 años, tengo la NF2 y lo llevo dentro d td bien ..Son de crecimiento lento, asiq mientras sigan asi, hare vida normal, salvo los Zumbidos y Pitidos q tengo, q para eso tdbia no he encontrado nada, y dicen q si me hacen los rayos GAMMA quizas pierda el total de la audicion. Alguien se la ha hecho ? Tambien tengo el parpado un poquito caido, ( m toca operarm ) La pregunta es : Si alguien se ha practicado los rayos gamma, o se encuentra en 1 sit parecida ami. Me sirve el q quiera contactarse. Chau ;) ahh y autoayuda :) |
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