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04/05/2003  Sergio Lara  (Enviar correo)

Hola, me llamo Sergio y tengo 27 años. Mi enfermedad me la diagnosticaron con 14 años por pura casualidad en una de estas veces de pequeño que vas al médico de familia y se da cuenta de que tines unas manchas especiales.Anque la verdad estas manchas las he tenido siempre y no fue hasta el año 90 cuando alguien se interesó por ellas.
Desde entonces todo empezó a cambiar, porque al poco tiempo me empezaron a salir manchas por todas partes y comencé a sentirme como un bicho raro...aunque llevo una vida bastante normal después de todo, pero necesito en este momento gente que me comprenda y ayude, ya que a la hora de plantearme tener pareja no se como plantear el tema,lo que me lleva a encerrarme en mi mismo.
Por eso me encantaría conocer a pesonas que tengan mi mismo problema. Un beso
 

26/12/2002  rubiense  (Enviar correo)

HOLA MI NOMBRE ES SALOMON..VIVO EN VENEZUELA
SOY EL MENOR DE 5 HIJOS... MI MADRE SE LE DESARROLLO LA NF A LOS 20 AÑOS ELLA CUENTA ESO. AHORA TIENE 63.
YO TENGO 28 Y SE ME DESARROLLO LA NF A LOS 15
YA QUE ERA CUANDO MAS SENOTABA.
BUENO QUISIERA CONOCER MAS GENTE CON SUS HISTORIAS Y ANECDOTAS.
SABEN VIVO EN VENEZUELA... ACA NO TENEMOS UNA PAGINA ASI... QUE BUENO SERIA.
HAN VISITADO LA PAGINA DE LA FUNDACION AMERICANA NEUROFIBROMATOSIS DE EE.UU. HAGANLO.
LE ENVIAN INFORMACION POR CORREO. EL TRADICIONAL.
ESCRIBANME.
SU AMIGO
SALOMON DELGADO
 

26/12/2002  rubiense  (Enviar correo)

HOLA MI NOMBRE ES SALOMON..VIVO EN VENEZUELA
SOY EL MENOR DE 5 HIJOS... MI MADRE SE LE DESARROLLO LA NF A LOS 20 AÑOS ELLA CUENTA ESO. AHORA TIENE 63.
YO TENGO 28 Y SE ME DESARROLLO LA NF A LOS 15
YA QUE ERA CUANDO MAS SENOTABA.
BUENO QUISIERA CONOCER MAS GENTE CON SUS HISTORIAS Y ANECDOTAS.
SABEN VIVO EN VENEZUELA... ACA NO TENEMOS UNA PAGINA ASI... QUE BUENO SERIA.
HAN VISITADO LA PAGINA DE LA FUNDACION AMERICANA NEUROFIBROMATOSIS DE EE.UU. HAGANLO.
LE ENVIAN INFORMACION POR CORREO. EL TRADICIONAL.
ESCRIBANME.
SU AMIGO
SALOMON DELGADO
 

26/12/2002  rubiense  (Enviar correo)

HOLA MI NOMBRE ES SALOMON..VIVO EN VENEZUELA
SOY EL MENOR DE 5 HIJOS... MI MADRE SE LE DESARROLLO LA NF A LOS 20 AÑOS ELLA CUENTA ESO. AHORA TIENE 63.
YO TENGO 28 Y SE ME DESARROLLO LA NF A LOS 15
YA QUE ERA CUANDO MAS SENOTABA.
BUENO QUISIERA CONOCER MAS GENTE CON SUS HISTORIAS Y ANECDOTAS.
SABEN VIVO EN VENEZUELA... ACA NO TENEMOS UNA PAGINA ASI... QUE BUENO SERIA.
HAN VISITADO LA PAGINA DE LA FUNDACION AMERICANA NEUROFIBROMATOSIS DE EE.UU. HAGANLO.
LE ENVIAN INFORMACION POR CORREO. EL TRADICIONAL.
ESCRIBANME.
SU AMIGO
SALOMON DELGADO
 

13/12/2002  Cris  (Enviar correo)

Hola!
Soy una chica de 23 años y me diagnosticaron NF1 con 3 añitos...
Me gustaria contactar con gente con mi misma enfermedad y contarnos cosillas y ayudarnos mutuamente
Un abrazo y animos para todos :)

Cris.
 

19/10/2002  Manuel Fernandez  (Enviar correo)

Hola amigps y amigas yo padezco neurofibromatosis de tipo 1 quisiera contaztar con jente para conpartir datos , me siento muy solo ya que para cojer una pareja lo primero que ven las chicas hoy en dia es el fisico y yo como estoy lleno de bultitos pues ya me direis, soy Gallego y resido en Andorra desde el año 1998 espero que algien me conteste besos y apoyo a todos los afetados y los que estudian la enfermedad
 

07/01/1997  jorge ballesteros paulin  (Enviar correo)

yo tengo la enfermedad desde niño pero me doy cuenta que yo tengo menos problemas que otra gente y que tengo mucho apoyo de mi familia. yo quiero conocer gente o médicos que nos apoyen. mi coreo . xolt@hotmail.com
 

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