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11/08/2016 Alma (Enviar correo) |
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| Hola soy una chica con 25 años y tengo NF1 y soy de Córdoba (España), me gustaria conocer gente que esté pasando por lo mismo que yo para poder compartir vivencias/experiencias y demás. Solo nosotros sabemos lo que es vivir con esto y nadie mejor que nosotros para comprendernos y apoyarnos. Un saludo | ||
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01/06/2016 rosi |
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| Soy d malaga afectada de nf uno m gustaria contactar cn afectados de Málaga para hacer grupo ya tenemos uno somos bastante lamentablemnte 619912603 | ||
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20/01/2016 Jessica Castillo (Enviar correo) |
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| Buenas noches,estuve hablando por privado con una señora de sevilla,me dio su teléfono para un grupo de neurofibromatosis y lo perdí, si me lees o alguien la conoce que por favor se ponga en contacto conmigo,tengo un niño de 3 años cn neurofibromatosis tipo1 y me gustaría contactar con ella gracias | ||
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12/01/2016 rosi |
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| Mi wasaap es 619912603 os espero | ||
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12/01/2016 rosi |
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| Hola soy rosi d malaga 40 ans busco amistades d td el mundo si es malaga mejor m gustaria cncr algun xico cn nf cm yo | ||
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15/08/2015 Carlos Medina (Enviar correo) |
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| hola que tal soy Carlos Medina tengo 30 años soy de Bolivia y tengo NF me detectaron esta enfermedad hace como 10 años atras padezco de mucho dolor en el lado derecho de mi cuello y hormigueo en mi oido del mismo lado No encuentro paz para para este dolor. Me gustaria estar en contacto con alguien que me pueda apoyar con concejos para aliviar estos sintomas que me estan llevando a la locura Saludos desde Bolivia Ahora con la magia del whatsapp podemos estar en contacto mi numero es (591) 71782255 | ||
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15/08/2015 Carlos Medina (Enviar correo) |
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| hola que tal soy Carlos Medina tengo 30 años soy de Bolivia y tengo NF me detectaron esta enfermedad hace como 10 años atras padezco de mucho dolor en el lado derecho de mi cuello y hormigueo en mi oido del mismo lado No encuentro paz para para este dolor. Me gustaria estar en contacto con alguien que me pueda apoyar con concejos para aliviar estos sintomas que me estan llevando a la locura Saludos desde Bolivia Ahora con la magia del whatsapp podemos estar en contacto mi numero es (591) 71782255 | ||
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07/11/2014 Yanely Galindo (Enviar correo) |
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| Hola soy de Honduras, y tengo a mi madre enferma de Neurofibromatosis, ella necesita una operacion urgente x un tumor que crecio en la parte de su muslo derecho y ahora esta afectandole bastante, ya no puede caminar y este tumor a crecido hasta invadirle la pelvis y esta ya obstruyendole la vejiga, los medicos de nuestro pais ya no pueden hacer nada x ella, y la unica opcion que nos keda es difundir su historia a nivel mundial con la esperanza de que alguien pueda ayudarnos... pueden contactarse conmigo en yanely_914@yahoo.com si desean apoyarnos, se lo agradeceremos infinitamente | ||
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07/09/2014 angel gareca (Enviar correo) |
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| hola me llamo miguel la verdad jamas tuve la oportunidad de hablar con alguien que tenga el mismo problema búsquenme por face https://www.facebook.com/miguelangel.garecajimenez | ||
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07/09/2014 angel gareca (Enviar correo) |
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| hola me llamo miguel la verdad jamas tuve la oportunidad de hablar con alguien que tenga el mismo problema búsquenme por face https://www.facebook.com/miguelangel.garecajimenez | ||
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07/09/2014 angel gareca (Enviar correo) |
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| hola me llamo miguel la verdad jamas tuve la oportunidad de hablar con alguien que tenga el mismo problema búsquenme por face https://www.facebook.com/miguelangel.garecajimenez | ||
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25/08/2014 rosi (Enviar correo) |
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| un beso a todos los afectados y su familia tenemos que luxar por sacar fuerzas la que dios nos da saludos a mis hermano xilenos mi papa lo era | ||
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24/08/2014 rosi (Enviar correo) |
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| como estas conchi soy sosi torremolinos no se nanda d ti se me borro el nmero d tu casa llama o manda sms a mi mvil con mumero d tu casa cuidate animata mucho q vales muxo | ||
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27/07/2014 alejandro (Enviar correo) |
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| hola hatos soy de republica dominicana tengo nf 2 les dejominupero por si al guno de mipahis bisita esta pajina 809.512.8398 | ||
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27/04/2014 Yolanda |
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| Hola! Tengo NF 1 con múlples neurofbromas en las raíces de la cola de caballo, ha sido muy duro pq desde los 23 años sufro fuertes dolores y bueno siempre con morfina he ido a EE.UU a participar en varios tratamientos experimentales pero no han funcionado. Investigando encontré al doctor Maruta y el propoleo. Bio 30. Yo he hecho el tratamiento un año y me ha ido muy bien para los neurofibromas superficiales, ya q lis de la c meolumna me han operado. Me queda propoleo bio 30 para 4 meses y además no cobraría los gastos de envío y aduanas q fueron de 90 euros. Si tenéis la nf1 y lis tenéis pequeños y debajo de la piel merece la pena pq casi desaparecen. Os dejo mi móvil para lis que rateáis interesados os pongáis en contacto. 639 21 11 55Animo y suerte a todosYolanda | ||
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24/02/2014 Italo Gustavo (Enviar correo) |
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| Hola soy Italo y soy de Iquitos - Perú yo tbn tengo la NF1, mi primer nodulo me salio en el brazo derecho, quisiera tener gnt k tnga lo mismo k yoy saber si es k existe alguna cura para esta enfemedad y existe algun tratamiento para k se revierta, mi facebook es: Italo Gustavo Montoya Reategui |
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10/12/2013 MILK (Enviar correo) |
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| hola soy de venezuela tengo 27 y desde hace como mas de 5 años me diagnosticaron neurofibromatosis... necesito tener amistades con esta misma enfermedad para que estemos en contacto sobre cualquier medicamento que encuentre.. gracias y q Dios los bendiga.... | ||
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19/10/2013 daniel david garcia zuñiga (Enviar correo) |
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| hola saludos mi nombre es daniel del estado de tamaulipas mexico me gustaria conocer personas con mi mismo problema NF en especial de tamaulipas mexico deseo encontrar una amistad o alguien que me acepte como soy bueno gracias que esten bien | ||
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27/05/2013 Ángel Martín (Enviar correo) |
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| Hola! Soy un chaval de 21 años, que presenta una NF1, y digo que vivir con ellas es una pesadilla. Estoy completamente bien, lo único que presento son unos pequeños fibromas en el cuerpo, pero digo que, es una mierda vivir con ella. Deseo palmarla lo antes posible. |
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04/04/2013 mgm |
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| hola soy de mexicali y tengo nf. quisiera saber si hay alguien en mexicali con mi enfermedad. | ||
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02/04/2013 romer sneider castillo (Enviar correo) |
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| soy de republica dominicana quiero conocer persona con ella igual de mi eded tengo 16 años agregeme kenialasicologa@hotmail.com | ||
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19/03/2013 rosa (Enviar correo) |
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| buenas chicos soy rosa padesco de neurofibromatosis<, tengo 31 año vivo en republica dominicana.. tengo una leccion en el ojo derecho. y para serle sincera si volviera a nacer me gustaria estar como estoy ahora. pues eh conocido muchas personas lindas que se hacercan ami, y me dan apoyo, claro a veces muy rara veces me deprimo pero dios me da fortaleza. la manera de vivir con esta emfermeda es aceptandote como eres .cero complejo somos distintos. pero especial. llevo varias cirujias y la verdad yo me siento bien como estoy no eceo operarme mas. a lo unico que le tengo temor es de tener un bebe y que nasca con esta emfermeda, me gustaria contactar con ustedes aqui le dejo mi correo kenialasicologa@hotmail.com.. y recuerden dio lo ama tal y como son. |
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01/12/2012 bb gabriel (Enviar correo) |
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| soy una prsona trankilo vivo n la ciudad d ikitos | ||
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29/10/2012 julio de Peru (Enviar correo) |
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SALUDOS AMIGOSñ EL MEJOR REMEDIO PARA ESTA ENFERMEDAD ES LA CONVICCION QUE NO NOS VA A VENCER....LA MEDICINA NATURAL ES MUY BUENA YO VENGO TOMANDO PROPOLIO EN SOLUCION QUE ES FACIL DE CONSEGUIR Y CREO QUE ME VA A AYUDAR........SI TENEMOS ESTA ENFERMEDAD ES PORQUE PODEMOS SUPERARLA..NO SE RINDAN UN ABRAZO.. UN FAVOR NO PUEDO COMUNICARME CON jAZMIN ZAVALA DE MEXICO AYUDENME A UBICARLA SU CORREO NO FUNCIONA... ) A MI CORREO UN ABARAZO |
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14/09/2012 yaime raga |
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hola, mi hija tambien tiene nf, tiene 12 años. me siento muy pero muy mal.....
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14/08/2012 marilen (Enviar correo) |
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| me gustaria ponerme en contacto con personas q tengan la nf1,y q sean de mallorca | ||
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23/07/2012 patricia echegaray (Enviar correo) |
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| hola ni nombre es patricia y mi hijo tiene nf me angustia mucho porque tiene 3 años y ya lucha contra esta enfermedad tiene problemas con en el aprendisaje, en lo auditivo, y estravismo visual me gustaria contactarme con gente de nf soy de Argentina San Juan | ||
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27/04/2012 frank |
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| 22E4951D soy frank de honduraas les dejo mi bb pin!! Tengo NF1 quiero amigos | ||
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24/04/2012 Domingo (Enviar correo) |
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| Tengo dos sobrinos afectados de neurofibromatosis.tipo 1 mi consulta es, ¿alguien sabe si tanto la Junta de Andalucia o el gobierno central dan ayudas economicas por esta enfermedad? gracias y saludos | ||
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19/03/2012 MALAQUIAS (Enviar correo) |
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| HOLA MILAGROS : ARRIBA ESE ANIMO MUJER LA VIDA NO SE ACABA CON ESTA ENFERMEDAD AUNQUE ES UN TANTO INVALIDANTE TENEMOS QUE TENER FUERZA Y FE UN ABRAZOMILI QUE ESTES BIEN. | ||
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19/03/2012 MILAGROS BUZON PEÑA (Enviar correo) |
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| OLA AMIGOS AS ALGUNOS ME CONOSERAN PERO HACE MUCHO NO ENTRO LA VERDAD HACE MUCHO NO VIVO ,HE DECIDIDO PORQUE NO PUEDO MAS SOLO CONFIO EN VOSOTROS AS .AMIGAS MI MARIDO ME ABANDONO RECIENTE MENTE AUNQUE YA DESDE DETECTARON A MI Y HIJO LA ENFERMEDAD EMPEZO A CAMBIAR EL MEDIO X FUERZA UNA PASTILLA EMPEORE Y ESTADO MUY MALA Y TENGO DEPRESION X LA MUERTE DE MI MAMA , ME SIENTO SOLA SOY ANDALUCIA DE SANLUCAR CADIZ Y ME NOS FUIMOS A LA ISLA DE LA PALMAYO FELIZ PENSANDO QUE EL ESTARIA MEJOR SU TRABAJO Y MUCHO MAS ,LO QUE PIDO ES AMIGOS AS NO ME FIO NADIE LA FAMILIA NO ME AYUDA AUNQUE LEJOS DA IGUAL .BUSCO TENGO 43 AÑOS Y AUNQUE X TODO MUNDO BUSCO AMIGOS TENGO PAGIGAS GRUPOS FFACE HAY SOY MILAGROS MARIA BUZO PENA SI ALGUIEN QUIERE X HAY MI CORREOS SON mila_capricornio_2007@hotmail.es Y milabupe@gmail.com AMIGOS SI HAY AFECTADOS X CANARIAS QUE LOS HAY Y SI HAY EN LA ISLA LA PALMA ISLA BONITA ME GUSTARIA ADEMAS DE A MISTAD BUSCO A ALGUN CHICO QUE SE SIENTA SOLO COMO YO Y QUE ME DA IGUAL SU MINUSVALIA YO BUSCO ENTENDERME AMMIGOS MUNDIALES PERO ESTOY FALTA DE AMOR Y CARIÑO Y INCLUSO UNA AMIGA NO SERE LA UNICA DE LA PALMA XD SALIR TOMAR AIRE Y APOYARNOS MUYUAMENTE TENGO AMIGAS QUE LO HAN LOGRADO 25 AÑOS RELACIONADA PARA ME DEJEN POR COSAS QUE YA OS DIRIA EN FACE O HOTMAIL MAIL O EN PERSONA SI HAY GENTE EN CANARIAS Y CHICOS CHICAS PERO TAMBIEN UN CHICO NO CREAIS TODOS EN MIS REDES ME BUSCAN POR COSAS QUE IMAGINAIS YO QUIERO UNA RELACION LARGO PLAZO COMO UNA AMIGA QUE NO DIRE NOMBRE ESCRIBIR MIS LIBROS UNO DE LA NF Y SER FELIZ AMIGOS CON NF1 O 2 DA IGUAL OS NECESITO PORFAVOR .TENGO DOLORES HORRIBLES ,VOY UNA MULETA ME GUSTA REIR FIBROMAS CUTANEOS ES NA CON TODO LO DEMAS AMIGOS OS BUSCO ME BUSCAIS AQUI ESTOY | ||
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15/03/2012 valeria garcia (Enviar correo) |
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| Hola soy mama de una nena con neurofibromatosis t1. tiene 2 años y lleva una vida normal y con controles medicos. me gustaria tener contactos con personas q me informen mas sobre esta rara emfermedad. soy de necochea | ||
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24/10/2011 manu (Enviar correo) |
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lo más bonito ha sido cuando ha dicho eso de que si tu hijo va a tener el gen afectado "lo cortas de raiz" (asi como si fuese una mala hierva) y ya está |
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19/10/2011 Mateu |
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| Muchas gracias, Veronica. Muy bien documentado y explicado. |
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19/10/2011 Veronica (Enviar correo) |
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| Lo primero que te tienen que hacer es un estudio genético, cuando yo tenia 15 o 16 años nos sacaron sangre a mi madre, mi padre, mi hermano y a mi, con esta sangre supieron que la enfermedad habia empezado en mi espontáneamente, después estudiaron mi sangre y me dijeron que el gen afectado era el "3434" (es un ejemplo porque ahora no me acuerdo), entonces cuando yo me quedo embarazada, me hacen una biopsia de corion y ellos buscan si el gen afectado lo tiene el feto, si lo tiene es que tiene la enfermedad, y si no lo ha heredado no la tiene y no hay posibilidad de que sus hijos lo tengan lo cortas de raiz... Esto funciona asin cuando tu te quedas embarazada el código genético del feto se forma apartir del de tu marido y del tuyo, puede sacar el color de ojos de uno o de otro el color de piel, la nariz etc.... pues en este caso a la hora de partirse y mezclarse puede coger el gen de la enfermedad o no por eso dicen que es un 50% yo mi primer embarazo si estaba afectado y el segundo no.A mi me lo explicaron muy bien en en hospital DURANYREINALS de barcelona http://www.iconcologia.net/catala/hospitalet/index.htmExplícaselo al medico que te lleva o no se puedes llamar a este hospital y decirle que quieres información de la enfermedad a mi siempre me trata muy bien.. | ||
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18/10/2011 xandra (Enviar correo) |
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| hola tengo 30 años y nf1 mi hijo de 5 años tambien la tiene con la consecuencia de pseudoartrosis de tibia lleva asi desde los 11 meses y no le da sellado se opero una vez y se deshizo el injerto. alguien k me aconseje o pasara por lo mismo un saludo | ||
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16/10/2011 Mayka (Enviar correo) |
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Hola!! Me llamo Mayka y tengo 37 años.Yo tambien padezco NF1...y la verdad es que no lo llevo nada bien.Buscarme en Facebook como: "Neurofibromatosis" y la foto de la jirafa...esa soy yo. https://www.facebook.com/pages/Neurofibromatosis/279954195356563 |
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11/10/2011 jose (Enviar correo) |
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| Hola me llamo jose tengo 45 años y neurofibromatosis tipo I, me gustaria contactar con afectados de esta enfermedad en Malaga | ||
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09/10/2011 laura (Enviar correo) |
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| hola chicos yo tengo 29 años y tmb tengo neurofibromatosis 1y 2 me la descubrieron a los 8 años tengo en total 58 tumores pequeños internos y externos y manchas cafe con leche el tumor del pie me inpidio caminar por mas de un año | ||
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06/10/2011 ALIZON SALINAS |
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| Hola yo tambien tengo neurofibromatosis y quiero conoser mas gente que yo | ||
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06/10/2011 ALIZON SALINAS |
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| Hola yo tambien tengo neurofibromatosis y quiero conoser mas gente que yo | ||
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22/12/2010 lilian (Enviar correo) |
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hola me llamo lilian soy argentina y tengo nf2 me gustaria comunicarme con personas que esten pasando por lo mismo mi numero de celular es 371715256049. Y mi correo electronico es enteregulador@hotmail.com.ar
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18/08/2010 Cristina (Enviar correo) |
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Hola, soy de Bolivia. A mi hijito le diagnosticaron nf1, solo por las manchas cafe con leche que son mas de 12, tiene cuatro meses y me siento muy preocupada, temo por lo que pueda pasar con la salud de mi hijito.
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08/07/2010 narda ortiz (Enviar correo) |
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hola soy de peru estoy muy triste al ver a mis seres queridos sufrir al enterarnos que mi sobrino tiene esta extrana enfermedad nosotros no tenemos recursos economicos para llevar este tratamiento mi sobrino se llama Bayan solo tiene 5 anos por favor alguien nos ayude dios le reconpensara |
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27/06/2010 dorabrihl@yahoo.es |
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| hola soy de Guatemala, y tengo una hija de 9 añitos que padece nerofibromatosis tipo I, he sufrido mucho, pero solo Dios puede darlos la paz que necesitamos, hay que seguir luchando, aqui en mi pais no hay medicos, ni nada de informacion sobre esa enfermedad, estoy luchando para llevarmela al canada, aunque no tengo los recursos economicos, estoy luchando para que me ayude alguna institución, solo quiero decirles que solo Dios puede decidir que va a pasar con esta enfermedad, mientras vivan la vida como si fuera el ultimo dia, animo, Dios no nos abandona y cuando nos sentimos más solos, es cuando más cerca esta de nosotros, Dios los bendiga, cualquier cosa que sepan de medicina hagamenla saber gracias adios... | ||
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21/11/2009 viviana |
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soy la mama de jean el tiene nf1 y estoy aterrada de lo que le pudiera pasar el tiene neurofibromas en la uretra y en vejiga y esta sebiendo a sus riñones todavia no lo afecto pero me muero si a el le pasa algo necesito que alguien entienda como me siento solo tiene 8 años mi bebe |
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20/11/2009 BLEZA (Enviar correo) |
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HOLA QUE A TODOS SOY MEXICANA Y TENGO UNA HERMANA CON FN2 QUISIERA CONTACTAR CON PERSONAS QUE ME PUDIERAN BRINDAR AYUDA E INFORMACION SOBRE TEMA. YA QUE PARA MI AUN ES MUY DIFICIL Y NO LO ACEPTO. QUISIERA OPINION DE DOCTORES ESPECIALISTAS EN ESTO. GRACIAS |
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15/07/2009 aixa m de leon l (Enviar correo) |
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| Hola. Soy panameña tengo una chica con la NF2 y discapacidad multiple y serios problemas me gusta conocer personas que la padescan y intercambiar opiniones. Un saludo para todos aquellos y que Dios les bendiga y les de fuerza para seguir adelante la nf de mi niña fue por pura suerte del destino y dios sabe el porque pero se lucha, pronto viajaremos a miami a radiocirujia. besos y abrazos. | ||
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15/05/2009 onita burdeti (Enviar correo) |
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| ola me llamo onita (oni) soy de rumania y yo tambien tengo NF1 pero gracias a dios de momento me siento muy bien ,trabajo tengo pareja y estoy felis. espero acerme amigos y ablar sobre esta enfermedad q no tengo mucha ideea.( oniburd@yahoo.com )para quen quiere ablar con migo. besitos a todos y mucho animo. | ||
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08/04/2009 Esteban |
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Hola miren este medicamento llamado Gleevec esta funcionando para reducir neourofibromas plexiformes en Estados Unidos ya se ha probado con exito vean los siguientes links: Organizacion que esta realizando los trials http://nfcure.org/newnf1trial/gleevecnf1trial.html Investigadores que aplicaron el medicamento con exito http://www.ninds.nih.gov/news_and_events/press_releases/pressrelease_cancerdrug_NF1_mice.htm Dato general del medicamento http://www.sciencedaily.com/releases/2008/10/081030123837.htm Un saludo, es cuestion de tiempo y esperanza |
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05/02/2009 ANA LAURA AMAYA (Enviar correo) |
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| HOLA SOY DE URUGUAY Y TENGO NEUROFIBROMATOSIS 1 ME GUSTARIA CONECTARME CON AQUELLOS QUE TENEMOS LA MISMA ENFERMEDAD MI CORREO ES amayagalainana@gmail.com | ||
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26/09/2008 Patricia (Enviar correo) |
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| Hola soy de bolivia y tambien soy una persona q tiene NF1 y quisera conocer otras personas con el mismo mal para poder intercambiar opiniones contactence a mi correo chiquitita_a7@hotmail.com | ||
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06/08/2008 Javi (Enviar correo) |
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| me llamo javi tengo nftipo 1 megustaria conocer gente k tb tenga nf para conocerla | ||
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25/07/2008 Marysol desde España (Enviar correo) |
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| Hola! Tengo 23 años, tengo la NF2 y lo llevo dentro d td bien ..Son de crecimiento lento, asiq mientras sigan asi, hare vida normal, salvo los Zumbidos y Pitidos q tengo, q para eso tdbia no he encontrado nada, y dicen q si me hacen los rayos GAMMA quizas pierda el total de la audicion. Alguien se la ha hecho ? Tambien tengo el parpado un poquito caido, ( m toca operarm ) La pregunta es : Si alguien se ha practicado los rayos gamma, o se encuentra en 1 sit parecida ami. Me sirve el q quiera contactarse. Chau ;) ahh y autoayuda :) |
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23/09/2007 DANIELA BORDATO |
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| HOLA! soy mama de un niño dr 6 años diagnosticado con nf1 a los 18 meses ,vivimos en comodoro rivadavia argentina. hace 1 mes viajamos a buenos aires porque en resonancia de cerebro aparecio un glioma cerca de los nervios opticos en febrero volvemos al hospital a control ya que es asintomatico. mi hijo hace vida normal. me gustaria recibir informacion sobre lo aparecido a mi hijo en la resonancia ¿QUE PUEDE AFECTARLE? | ||
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30/08/2007 sara lizza (Enviar correo) |
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| OLA A TODOS..!! YO PADESCO DE NF2, ACTUALMENTE TENGO 7 TUMORES EN LA CABEZA QUE DIOS ME AYUDE!! ME GUSTARIA MUCHO QUE ME ESCRIBIERAN, HAY VECES QUE ME SIENTO SOLA, SOMOS MUCHOS DEBEMOS ESTAR UNIDOS, Y LUCHAR NO HAY OTRA SALIDA...!! ANIMO, CORAJE QUE DIOS NOS GUIA A TODOS!! |
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21/07/2007 jorge (Enviar correo) |
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| Con referencia a los tumores, a lo mejor lo que voy a decir es una perogrullada, pero nunca esta de mas tratandose de la salud, creo. Yo supongo que ya lo deben haber probado, pero en la homeopatia, hay un medicamento para los tumores, que se llama thuja, y tambien hay una yerba que en colombia se llama anamu, y en venezuela mapurite, y que al menos a mi, con referencia a muchos tumorcitos que me salen en diferentes partes del cuerpo, me los diluye, bueno, no se, espero que sirva de algo un abrazo para todos |
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11/07/2007 DAMARIS CARMONA (Enviar correo) |
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| HOLA MI NOMBRE ES DAMARIS SOY COLOMBIANA TENGO UN CUADRO DE DEPRESION SEVERA QUIERO TENER AMIGOS PARA NO ESTAR SOLA | ||
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18/05/2007 henry (Enviar correo) |
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| hola a todos soy peruano y me han detectado un neurinoma en L2 quisiera saber si es necesario una intervencion quirurgica........si alguien lo sabe por favor informarme con mas detalle del problema...........atte henry | ||
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23/04/2007 Pablo Ordazzo (Enviar correo) |
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| Hola a Todos: Le comento que tengo un hijo con NF1 detectado a los 4 años, hoy en dia tiene 14 y solamente tiene las manchas café con leche. Les comento que en Bs.As existe una asociacion de padres con niños NF y los resultados son muy buenos, por mas que no exista una cura para tal efecto, nos sirve a nosotros a convivir con dicha enfermedad que es la mas comun entre las enfermedades genéticas. ante cualquier duda pueden preguntarme y yo les enviaré mucha información. Sdos. Pablo |
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29/03/2007 yuleima soberanes lopez (Enviar correo) |
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| deseo encontrar a uroki fernando usagahuac rueda, de las choapas, veracruz, cualquier dato envienmelo a mi e-mail. | ||
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11/03/2007 micaela (Enviar correo) |
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| HOLA A TODOS MI NOMBRE ES MICAELA,TENGO 29 AÑOS, SOY DE MARCOAS JUAREZ CORDOBA ARGENTIA. FUI OPERADA DOS VECES DE UN NEURINOMA DEL ACUISTICO Y DE UN MENINGIOMA Y ME GUSTARIA CONOCER GENTE QUE TUVU QUE PASAR POR LO MISMO QUE YO. MI E-MAIL.MICAELA_78@HOTMAIL.COM. | ||
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12/02/2007 PAOLA (Enviar correo) |
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| Hola nuevamente yo, gracias a que hace ya dos años encontre esta página en internte y me contacte con algunos de ustedes, he conocido más acerca de mi enfermedad a pesar de que yo soy médico, me he tratado con una Genetista, y me comento que padesco la NF tipo 1, no la 2 como yo pensaba, me he realizado resonancia magnetica de cerebro y oídos y gracias a la vida por lo pronto estoy bién,ahora que ya que conozco más ampliamente de NF he decido definitivamente no tener hijos, por mi salud y por del bebé que nunca podré tener, a pesar de todo trato de vivir mi vida con alegría, y le doy a mi pareja la libertad de encontrar a alguien que si le pueda dar lo más grande que Dios te puede dar un HIJO. Animó a todas aquellas que son mujeres con NF solo es mi punto de vista. BESOS Y ABRAZOS. | ||
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31/01/2007 Diego (Enviar correo) |
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| Hola a todos mi nombre es diego y vivo en bolivia. mi padre, mi hermana y mi hermano tienen manchas como cafe con leche. a mi padre lo han operado ya 4 veces de un nurofibroma y en mi pais no hay mucha informacion. Por favor si pueden guiarnos un poco sobre la enfermedad y que se puede hacer. gracias a Dios por esta pagina porque pensamos que eramos los unicos. por favor pueden responderme al correo obandodiego5000@hotmail.com |
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20/01/2007 Maryzell (Enviar correo) |
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| Hola, que bueno que existe este espacio, solo doy animo a quellos afectados, Dios es mi refugio... solo piensen en eso. por otra parte soy de Venezuela y tengo una Hija de 16 mese afectada necesito saber con quien tengo que irla tratando por favor si alguien es de mi pais por favor ponerse en contacto conmigo... gracias | ||
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12/09/2006 mariana (Enviar correo) |
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| soy mariana 14 años tengo nf1 soy de costarica | ||
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27/08/2006 Marco Antonio (Enviar correo) |
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| Tengo a mi menor hijo de 4 años afectado con NF1,pido por favor a todas las personas afectadas con este tipò de enfermedad o que de alguna manera tengan experiencia sobre el tema me orienten con la finalidad de poder tratar a mi menor hijo,sobre todo si existe algun medicamento para el tratamiento. | ||
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03/08/2006 Lyss (Enviar correo) |
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| Hola a todos, mi nombre es Lissette, y soy una chava de veracruz, yo como ustedes tambien tengo NF1,y me gustaria tener comunicaciòn con ustedes, a mi me han operado varios neurofibromas de la espalda, y espero en dios ke algun dia haya alguna forma de erradicarlo. Besos. Que dios los bendiga. |
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02/08/2006 simom (Enviar correo) |
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| tengo nf1, quisiera contactar con genta con la misma enfermedad pra platicar nuetras experiencias y poder ayudarnos entre todos .. |
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22/07/2006 ana (Enviar correo) |
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| hola!! tengo 19 años y tengo f1 m l detectaron cn 5 años, me gustaria contactar cn gente cmo yo. un besooo mu8 fuerteee | ||
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13/07/2006 marga (Enviar correo) |
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| soy de mallorca y me dectetaron nf1 a los 9años me gustaria contactar con gente de mallorca y otros lugares un abrazo | ||
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11/07/2006 guido di luch (Enviar correo) |
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| A TODOS LOS NF 1 Y NF 2 LE ESCRIBO SOY IGUAL QUE USTEDES ESCRIBAME A guidopagnacco@hotmail.cl soy de chile tengo 27 años vivo con mis padres soy hijo unico soltero quiero amigos y amigas de cualquir pais para hablar de nuetro mundo que Dios os guarde | ||
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10/07/2006 Marilén Abrines (Enviar correo) |
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| Hola, soy una chica de Mallorca de 38 años afectada de nf1. Me gustaría saber si en Mallorca existen otras personas afectadas. Ruego se pongan en contacto conmigo. | ||
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22/05/2006 Ricardo García Gonzalez (Enviar correo) |
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| Sufro una polineuropatia, no soy diabetico, ni alcoholico ni tengo sida,¡que pudo originar mi enfermedad? habré sido objeto criminal con algún toxico. Siempre fui deportista. Todos hablan de ésta enfermedad como de diabéticos. Yo no lo soy. Agradecería más información. Ricardo García González. |
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01/05/2006 maria (Enviar correo) |
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| Estoy afectada de NF1, y he leido donde hay un grupo de gene afectada que se coneca un GRUPO DE APOYO , he inentado entrar pero no puedo o es que no se, por favor indiquenme la dirección para poder entrar, tengo miles de preguntas,Gracias. un beso para todos. | ||
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09/12/2005 PAOLA (Enviar correo) |
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| Hola tengo 29 años, y tengo neurofibromatosis tipo 2, al igual que muchas de ustedes, tambien me aterra la idea de tener bebes y heredarles mi enfermedad, yo soy médico y en algunas ocasiones he tratado con pacientes con NF la verdad nunca le hes dicho que yo padezco lo mismo, creo que era una manera de afrontar la realidad, me gustaria contactar con ustedes pq entendienden lo que yo siento. | ||
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30/11/2005 mariela torres matiz (Enviar correo) |
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| quisiera contactar merdicos ortopedicos y traumatologos especialsitas para saber que hacer con mi problema de escoliosis avanzada | ||
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26/10/2005 PILAR (Enviar correo) |
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| NECESITO INFORMACION DE ESTA ENFERMEDAD TODO LO Q SEPAIS SI ALGUIEN QUIERE AYUDARME MI E-MAIL ES PSANCHEZ129@HOTMAIL.COM GRACIAS | ||
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17/10/2005 Elsa (Enviar correo) |
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| deseo contactar con fernando de argentina , yo tambien estoy operada de un neurinoma acustico y debo ir a cirugia por un neurinoma lumbar, soy argentina y espero que me esccriban | ||
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22/07/2005 sergio (Enviar correo) |
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| soy sergio de Málaga, desearía conocer a gente de mi provincia que padezca mi misma enfermedad.Padezco NF1. Un saludo. GRACIAS | ||
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20/07/2005 soy sergio (Enviar correo) |
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| LOURDES DE MÁLAGA(LOURDES227) PON CORRECTAMENTE TU DIRECCIÓN PARA PODER CONTACTAR CONTIGO. TAMBIÉN SOY DE MÁLAGA | ||
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19/06/2004 sergio (Enviar correo) |
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| hola, soy sergio de Málga. Hace algún tiempo que empecé a conocer esta página y me escribí con gente bastante interesante. Por eso os animo a que me escribais....NOTA. HE PERDIDO MUCHO DE MIS CONTACTOS DEBIDO A QUE TUVE PROBLEMAS CON MI CUENTA DE CORREO Y NO RECUERDO LA MAYORIA DE PERSONAS QUE ME ESCRIBÍAN...POIR ESO NO OS HE PODIDO CONTESTAR CUANDO ME DECIDÍ A ESCRIBIROS. LO SIENTO | ||
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26/05/2004 Adab (Enviar correo) |
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| Deseamos contactar con alguna galeria o ayuntamiento interesado en hacer una exposicion benefica a favor de esta enfermedad, somos una asociación de artistas de Baleares.A.D.A.B | ||
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14/05/2004 Miriam Gabriela Mendez (Enviar correo) |
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| Hola queridos amigos espero que se encuentren bien quisiera seguir contactacto gente me encanta la idea de Jazmin , yo tambien soy portadora de NF1 llevo una operacion en la columna que es donde se ha manifestado la enfermedad y te digo que te apoyo en lo que pueda soy de Las Choapas Veracruz Mexico y estoy estudiando el cuarto semestre de la Licenciatura de Trabajo Social, deseo de corazon que se lleve acabo tu idea besos para todos | ||
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25/02/2004 ana laura (Enviar correo) |
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| hola soy de Sgo.del Estero (Argentina)me gustaria conectarme con personas que sufren de nf1, como mi hermano agustin de 10 años que la tiene desde los primeros meses de vida;ya desarrollo tumores en nervio optico y tronco cerebral.en el ojo derecho tiene un nodulo de LINCH si alguien me peude contar que va a pasar con ese ojito mi familia y yo estaremos agradecidos de que nos ayuden a encontrar una solucion para la vida de mi hermano cariños a todos mi correo any_373@hotmail.com | ||
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05/01/2004 Andrea Rivera (Enviar correo) |
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| Hola, me llamo Andrea tengo 17 años y soy de Bolivia, tengo NF, quisiera contactarme con personas que tengan lo mismo en Bolivia, si saben de alguien por favor avisenme. | ||
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29/11/2003 MONICA PIZARRO (Enviar correo) |
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| Hola soy de Peru, mama e kelly y mi niña tiene 7 años nacio con nf1, hace poco le hicieron un chequeo general y es posible que crezca el tumor que tiene mi hija en el lao izquierdo e la cara, mucha gente me ayudó, DESEO CONTACTAR CON GENTE DE MI PAIS , me gustaria hacer algo por tanta gente esinformada, gracias a Dios recibo ayua e una asociacion por ello mismo me gustaria formar un grupo o una aociacion en Peru contactense conmigo, mi telefono en Lima Peru es 5833576 o al mail. Espero muy pronta comunicacion y gracias asociacion catalana por este apoyo. | ||
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26/11/2003 Jose luis (Enviar correo) |
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| Hola a todos, al igual que ustedes padesco de NF1 desde los 13 años, ahora tengo 30 y no me puedo quejar, si me siento diferente a los demas pero e aprendido a vivir con esto; Me gustaria contactar con alguien para platicar y no sentirme tan solo.. Hasts pronto y ANIMO... | ||
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07/11/2003 JAZMIN ZAVALA LOZANO (Enviar correo) |
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| GENTE DE MEXICO A T E A N C I O N CONTACTENME ESTOY FORMANDO UN GRUPO DE PERSONAS CON NF1 Y NF2 A QUI EN MEXICO COMUNIQUENSE CONMIGO YO SOY DE CULIACAN. MI TELEFONO ES 01 667 715 45 87 MI CORREO ES shasida16@hotmail.com |
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03/10/2003 Kingo (Enviar correo) |
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| Hola somo un grupo de gente q tenemos la NF_1 y la NF_2 y nos reunimos los miercoles en esta pagina http://groups.msn.com/ApoyoNeurofibromatosis seguro q encontrareis gente y lo pasareis bien. |
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17/09/2003 Maria fernanda (Enviar correo) |
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| Hola parece ser que no estoy sola. hay mucha gente con nf1. Soy colombiana y vivo en miami. que lastima que esten tan lejos para yo no estar sola. pienso que nunca ningun hombre me va a amar por esta enfermenda. a veses me quiero morir! tengo nodulos en el abdomen y la espelada estoy sola. escribame. |
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30/08/2003 gabriela (Enviar correo) |
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| Soy Gabriela, tengo 28 años y soy de la ciudad de Mexico; padezco de nf, la cual se me detecto desde los 2 años. Actualmente se me han detectado pequeños fribromas en los ojos. Me gustaría tener información sobre esto. Pero también estar en contacto con la gente de México para apoyarnos. En ocasiones si me siento diferente pero otras veces mi enfermedad ha sido un reto, por ejemplo en estos momentos estoy terminando mi posgrado. | ||
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14/08/2003 José (Enviar correo) |
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| Hola, tengo 38 años, y estoy afectado de Nf1, me gustaría contactar que personas para contarnos sobre esta enfermedad y como nos esta afectando en el día a día, e intercambiar experiencias. Un saludo para todos/as. |
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06/08/2003 Lydia |
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| Hola. Me llamo Lydia tengo 15 años y tengo NF1 me gustaría conocer a personas de mi misma edad | ||
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04/08/2003 Julio (Enviar correo) |
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| Hola, soy un chico de Málaga, tengo 28 años y padezco de Neurofibromatosis, me gustaría contactar con personas, para poder intercambiar experiencias. Un saludo. | ||
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07/07/2003 violeta pantoja (Enviar correo) |
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| soy medico general recien graduada y estoy desesperada porque tengo una hermana a quien recientemente se le encontro como un hallazgo una tumoracion para vertebral en region lumbar por resonancia magnetica es tipo neurofibroma ,soy la unico medico de la fa milia y mi familia y especialmente mi hermana me piden mi apoyo desde todo punto de vista, por lo que necesito de mayor informacion de4 la enfermedad, avances, instituciones especializadas en cualquier parte del mundo ,estamos dispuestas a viajar estoy comprometida con ella y con cualquier paciente que me necesite,pongo mis servicios a la orden de forma gratuita e incondicional pero comprendamen es mi unica hermana ayudenme y que dios se los pague. | ||
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03/06/2003 claudia (Enviar correo) |
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| Hola quisiera comunicarme con personas que presenten estos dos problemas,mi mama presenta los dos casos yo vivo en la ciudad de miami tengo a mi mama en estos momentos muy enferma a ella la han operado 4 veces y cada vez esta mas enferma,la estan tratando en el hospital de la universidad de miami.por favor escribamen yo estoy interesada en saber o hablar con personas con esta enfermeda.por favor escribamen.claudia | ||
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02/06/2003 Encarnacion (Enviar correo) |
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| Hola! Me llamo Encarni, y tengo una hermana de 42 agnos que padece neurofibromatosis. Tiene manchas cafe con leche y neurofibromas externos, en la piel, algunos dolorosos que han tenido que extirpar. Tambien tiene varios miomas uterinos de gran tamagno, por lo que tienen que operarla quitandole todo (los ovarios y la matriz). La preocupacion de ella es que, por lo visto, en esta enfermedad, cualquier cambio hormonal brusco acelera la aparicion de mas neurofibromas y la aceleracion de la enfermedad, por lo que tiene miedo de operarse por el cambio hormonal brusco que ello conlleva. Me gustaria saber si hay algun caso parecido o si hay informacion sobre el tema. Gracias por todo y un saludo. |
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11/05/2003 Miriam Gabriela Ortega Mendez (Enviar correo) |
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| QUE TAL SOY DE LAS CHOAPAS VERACRUZ MEXICO TENGO 21 AÑOS Y TENGO NF1 QUISIERA QUE ME FACILITARAN INFORMACION ACERCA DE LA ESCOLIOSIS PUES ES EN LA COLUMNA DONDE SE HA MANIFESTADO LA ENFERMEDAD SIN MAS POR EL MOMENTO ME DESPIDO DE USTEDES ATENTAMENTE M.G.O.M |
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09/05/2003 Sergio Lara (Enviar correo) |
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| Hola Ana!!! soy Sergio Lara,he visto que cuando mandé mi primer mensaje no puse bien dla dirección de e-mail, hasta hoy no he podido ver tu mensaje....mi dirección de correo es serlafer@yahoo.es. Soy un chico de Málaga afectado por NF1 (supongo que desde que nací)diagnosticado aproximadamente en el año 90. Tengo 27 años y en este momento de mi vida empiezo a plantearme muchísimas cosas. Todo se me está haciendo cuesta arriba, muy poca gente sabe que padezco NF1, no es cuestión de ir contándolo por ahí, sobre todo cuando sales con una chica y llega el buen tiempo de ir a la playa, nunca se cuando es el mejor momento para contarle que tienes una enfermedad cogénita que se va a transmitir a a la mitad de tu descencia....Es que entonces no se te acerca ni Dios!!!! Bueno, espero qué leas pronto mi mensajito Anita!!! Te espero XIKI!!! |
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04/05/2003 Ana |
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| HOLA SERGIO LARA, HE INTENTADO MANDARTE UN EMEIL PERO CREO QUE LA DIRECCIÓN LA TIENES MAL, ME GUSTARIA PODER HABLAR CONTIGO ENTRE LOS DOS NOS PODRIAMOS AYUDAR TENEMOS LA MISMA EDAD. | ||
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01/01/2003 MARIBEL (Enviar correo) |
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| Hola, soy Maribel, tengo un hijo de casi 9 años afectado de NF1, se lo detectarón a los 6 años, tiene varias cosas.Somos de Sevilla y no me importaria contactar con gente que puede darme más información o que yo pueda dar información, bueno besos para todos, y mucha fuerza para seguir luchando con esta enfermedad tan desconocida incluso para los médicos. | ||
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27/11/2005 Pilar Quer (Enviar correo) |
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| Hola, soy Pilar, tengo 47 años y estoy efectada de NF1. A todos los que os pueda interesar deciros que en Argentina existe una Asociación de Neurofibromatosis y si os quereis poner en contacto con ellos su Email es aanf@hotmail.com o gaiello@uol.com.ar. Espero que sea de vuestro interes y es una manera de poner tener contacto con otras asociaciones. Hasta pronto. |
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22/10/2002 julio (Enviar correo) |
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| Tengo la NF1 y desearia intercambiar información. Gracias y ánimo a todos | ||
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17/10/2002 julio (Enviar correo) |
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| Hola amigos. Tengo 49 años y me diagnosticaron la NF1 a los 15 años. Los fibromas me los van quitando por láser y otras veces con el bisturí eléctrico. También me hacen resonancia magnética cada 2 años. Todo por la Seguridad Social. Lo importante es tener un cuadro médico coordinado Mi neurólogo es especialita en la enfermedad, hizo su tesis doctoral sobre la misma. Soy de Barcelona y pertenezco a la asociacion de Cataluña http://www.acnefi.org estoy a vuestra disposición Un abrazo y y ánimo a todos |
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28/08/2002 PATRICIA RODRIGUEZ (Enviar correo) |
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| me urge me orienten, tengo unos fibromas por todo el cuerpo causados, por inyecciones en busto y gluteos, para endurecer. | ||
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24/08/2002 alberto verduzco valle (Enviar correo) |
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| Me agradaría que pudiera estar en contacto, con uno de los portadores de esta enfermedad.puesto yo porto este, gen que produce tumores en mi cuerpo. por ello me interesa, porque son dolores ffuertes en mi pierna. les agradesco, su fina atención. atte. ALBERTO VERDUZCO VALLE |
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26/06/2002 mari jose (Enviar correo) |
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| Yo tengo 17 años y tengo NF de tipo2 me gustaria ponerme en contacto con alguien y saber mas de esta enfermedad tan rara que me pensaba que la tenia menos gente. Espero respuesta de alguien a mi correo mariteruel@wanadoo.es |
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18/06/2002 dulce maria ramirez (Enviar correo) |
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| pues yo dulce maria soy mexicana y pues no se que escribir pero les deseo la mejor de las suerte a TODOS | ||
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28/05/2002 jacqueline (Enviar correo) |
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| hola :yo soy chilena y me gustaria saber mas de esta enfermedad ,ya que en mi pais no es muy conocida y yo tengo f1 y he sido operada muchas veces por favor escribanme todos los que lo deseen jacqueline | ||
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11/01/1997 L (Enviar correo) |
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| Hola, tengo 36 años, y tengo NF1, desearia contactar con afectados, e intercambiar experiencias. | ||
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13/03/1997 Rainer (Enviar correo) |
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| Hola mi nombre es Rainer vivo en Mallorca en Palma. Sufro de esta enfermedad desde los 10 años, me han operado de un neurofibromatoma hace ya seis años la operación salio bien pero me dijo el médico que el tumor podria volver a salir, desde ya hace como un mes detecte otro en lapantorrilla tengo cita con un nerurologo para ver que me dice si tengo que hacerme otra cirugía. Yo he llevado una vida normal, tengo NF1 y nose si tenga la 2 pues desde que vivio en España ya hace 7 años no habia tenido problema con esto sino hasta ahora. Quisiera que se pusieran en contacto conmigo para saber algo mas de esta enfermedad saludos.Ra | ||
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07/09/2001 olga lucía (Enviar correo) |
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| tengo una bebe que presenta manchas en la piel y dicen que es neurofibromatosis,pero gracias a díos ella no presenta ningun otro sintoma.me encantaria saber mas sobre esta enfermedad. que dios los bendiga y libre a los nuestros de todo mal. |
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09/08/2001 sebastian (Enviar correo) |
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| hola soy la hermana de sebastian, el padece neurofibromatosis y actualmente esta en cama sin poder movilizarse, esta muy deprimido, porque piensa que nadie tiene esta enfermedad, Estuve buscando y encontre esta pagina y megustaria que le escribieran para que sepa que no esta solo en esto, el tiene 22 años.tambien me gustaria saber mas acerca de la hiperbarica.un beso para todos y mucha fuerza. |
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13/06/2001 Salomón (Enviar correo) |
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| Les saludo desde Venezuela, quisiera contactar chicos o chicas que padezcan este mal Que me cuenten como les va... Yo la tengo desde los 8 años... Ahora tengo 27 Me abstengo de ir a la playa.. Si saben de una cura viable...díganmela. Y donde...... Como evitar que nuestras generaciones...(hijos) la tengan. Su pana Salomón |
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18/09/2000 Ana (Enviar correo) |
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| Hola soy una chica de 24, padezco nf1 y me gustaria conocer a personas que se encuentre en mi situación, y podamos intercambiar alguna experiencian. | ||
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26/11/1999 Gerardo (Enviar correo) |
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| Hola, tengo 25 años y soy enfermo desde los 19 de la NF2 y me guataría conocer a gente que tenga mi enfermedad o que este interesado. Fax:987545423 | ||
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