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Saludos:  soy de Puerto Rico.  Tengo 16 años,  tengo NF1 con anterolateral bowing tibia( pierna arqueada) y estoy considerando operarme la pierna pero el riesgo es que el hueso no una.  Deseo saber si alguien le ha operado y como le fue>

Gracias y bendiciones a todos

Me llamo Carlos, tengo 48 años y soy de Córdoba (España), tengo Neurofibromatosis tipo I  y me gustaria hablar y conocer gente con mi misma enfermedad.

hola Miriam!!

tranquilizate y sobre todo deja de mirar por internet siempre ponen los casos muy extremos . a mi me la diagnosticaros al nacer llevo tr una vida completamente normal trabajo, estudios, pareja..... tengo mis manchitas por el cuerpo pero como he crecido con ellas para mi es algo normal como el k tiene pequitas!!! tengo pequeñitos fibromas pero casi no se ven, y desviación de columna (leve).

miriam tranquila guapa, lleva a tu pequeñin hacer todos los controles, no debes sar mucha importancia a las manchitas del nene que el no se sienta "raro", el tiene que crecer pensando que es algo normal como la persona k tiene pekitas.

un besito, saludos.

Hola.

Tengo 47 años y una hija de 8. A ambas nos han diagnosticado NF1. Todo empezó porque mi hija tiene talla baja y... a partir de ahí, como los pediatras te miran con lupa...., que si los antojitos.... total, que en marzo del año pasado, a la peque le vieron efélides en axilas e ingles (a mí también) y nos solicitaron un estudio genético.

Ayer fui a por los resultados y según la genetista es una mutación un tanto extraña. según ella leve pero que no me garantiza cómo evolucionará en mi hija.

Os digo que yo, con 47 años, con un carrera, con uan  familia, no podía imaginar que padeciera algo....  La verdad es que estoy bastante angustiada. Me gustaría intercambiar experioencias y vivencias.

En la ASociación de Madrid, no me ha dado buen feeling, ya que me ha dado más la impresión de que quieran recaudar más que ayudar.

¿Hay alguien ahí?

Hola!tengo 37 y padezco NF1 al igual que mi madre,la verdad es que a mí no me afecta mucho ,bueno a nivel estético,tengo pequeños fibromas por el cuerpo,y alguno un poco más grande pero ya casi estoy acostumbrada aunque a veces me gustaría mirarme al espejo y que no estuvieran....en cambio a mi madre le afecta a la vista,concretamente en el ojo izquierdo,tiene un fibroma pegado al nervio óptico y no se lo pueden quitar pq es peligroso tocar esa zona,en fín yo nunca me he hecho pruebas ni nada pero mi madre sí por eso sé que lo mío es igual y tb tengo manchas color café con leche.Me gustaría conocer a alguien con la misma enfermedad que fuera de Jaén o Granada (sobre todo por cercanía )pq por distancia y por motivos económicos ahora no puedo desplazarme ni a Barcelona ni a Bilbao ni Cantabria que es donde creo que tb hay asociaciones y tb que alguien me dijera si los hombres tb la padecen y como les afecta a ellos que a veces tanta importancia dan al físico de las mujeres.

Gracias y un abrazo!

PD:¿Es cierto lo que he leído en este mismo foro que existe un remedio natural que puede ayudar a curar la enfermedad?Besitos!

FRANK KINGS .... tienes face?

hola soi yo de nuevo os dejo mi correo por si quereis hablar conmigo en privado,(lasromanillas@hotmail.es)

chao un beso.

Hola ,bueno en primer quiero dar las gracias a todos aquellos q han contestado mi mensaje y deciros que hay un dios muy grande que no nos abandona ,yo estoy muy contenta porque a mi niña q esta diagnosticada de nf1 tenia escoliosis, y en la ultima revision que la lleve me falto llorar porque tiene la espalda completamente recta y la emocion de ver q mi hija tiene la espalda bien se me desbordaba ,animo ahi q ser fuertes tener fe y luchar no tenemos q venirnos abajo porque ahi solucion para todo menos para la muerte,cuando me sienta preparada os escribire una poesia que salio de mis adentros referida ala enfermedad en la q el mensaje es luchar contra marea y corriente.chao un beso a tdos y animo.

Hola soy una madre de un niño de 3 años afectado de nf1. Vivo en Castro y me gustaría contactar con gente de Bilbao o alrededores que tengan el mimso problema que yo

Gracias

HOLA ME LLAMO PAYKER (QUE EXTRAÑO NOMBRE NO?) TENGO 16 AÑOS Y TENGO NF1  QUISIERA CONOCER PERSONAS CON ESTE MISMO PROBLEMA POR FAVOR CONTESTEN.

ME DETECTARON ESTA ENFERMEDAD A LOS 10 AÑOS Y NO SE POR QUE PERO SIEMPRE LO SUPE LLEVAR  Y NO SIENTO REMORDIMIENTO NI ANGUSTIA POR FAVOR CONTESTEN

LES DEJO MI CORREO:payker_k-po25@hotmail.com

hola soy una afectada de nf1 hace tiempo cuando me diagnosticaron la enfermedad cay en una depresion por que la gente te mira incluso te niegan el trabajo pero gracias ami pareja actual me e dado cuenta que yo solo tengo una enfermedad que tengo que llevar un seguimiento con la dermatologa pero no hacer caso ala gente que mira con perjuicios por si los tocas ellos son los que tienen un problema y el que no quiera que no mire .

hola soy una afectada de nf1 hace tiempo cuando me diagnosticaron la enfermedad cay en una depresion por que la gente te mira incluso te niegan el trabajo pero gracias ami pareja actual me e dado cuenta que yo solo tengo una enfermedad que tengo que llevar un seguimiento con la dermatologa pero no hacer caso ala gente que mira con perjuicios por si los tocas ellos son los que tienen un problema y el que no quiera que no mire .

Hola Buenos dias, yo también soy una afectada de la NF1 y ahora estoy embarazada de 15 semanas y me diagnosticaron que el bebé tiene la misma mutación que yo; estoy un poco desorientada, en mi familia me dicen que adelante, incluso mi marido yo también quiero tenerlo pero tengo miedo, un miedo que solo quien esta como yo puede entenderme. Por esto me gustaria poder compartir o si alguien pudiera comentarme alguna cosa al respeto se lo agradeceria.

De todas maneras el lunes dia 13/09/10 tengo visita con el genetista para hablar de como puede desenvoluparse en él.Una cosa que tengo super clara que quiero con todo mi corazon a este bebe que llevo dentro.

Un beso a todos

Hola

Yo tambien tengo la enfermedad NF1,, y pues sí en ocasiones es dificil, sobrellevarla,, pero bueno hay q tener fe y esperaza y tratar de hacer nuestra vida como siempre... me gustaria comprtir ideas con personas que estan relacionadas con esta enfermedad..

saludos

Hola amigas y amigos, camino por el mismo sendero que ustedes.

me pongo a sus ordenes, me gusta la música, leer y platicar, tambien tengo mis altibajos, pero los doctores me dicen "la irrompible" y se asombran de lo bien que llevo mi cruz, ánimo, escribanme, yo les contestaré.

un beso de lula

mi hijo tiene nf1 y le encontraron dos tumores en la cabesa y un neourofibroms en el cuello esta enfermedad es dura pero hay que salir adelante y todos yo radico usa y aki chevan bien el bebe saludos y recuerda que la lus del dia esta cerca y dios siempre nos cuida

hola soy argentina tengo 24 años recien a los 23 años me entere que tenia esta enfermedad..es  dificil llevarla adelante pero con mucha ayuda  profesional y por sobre todas las cosa con fe en dios la llevo  adelante.solo quisiera contactarme con gente para intercambiar ideas y por sobre ayudarnos entre todos para seguir adelante con lo nuestro lo cual no es facil---les dejo mi correo lorena_lachechu22@hotmail.com