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Contactar con afectados de NF1

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05/01/2018  Marybeth Rincon  (Enviar correo)

Me gustaría conocer personas con neurofibromatosis y si alguna vez les ha dado convulsiones.A mi nunca me dio y pude terminar primaria y secundaria y termine un Tec. junior chef y cocina . Tengo miopía, nódulos de lich y me han operado de 2 quistes y 3 neurofibromas y tengo una leve escoliosis. Y tuve en mi niñez deficit de atención y voy también a clases de Piano y cuando era pequeña tuve asma. Ahora tengo 21 años y he podido con la ayuda de mi familia a sobrellevar esta enfermedad.Yo tengo NEUROFIBROMATOSIS TIPO 1 y que me contacten soy de PANAMA , AQUI LES DEJO MI NUMERO (+507 63259714)
 

12/12/2017  maria  (Enviar correo)

soy maria y padesco la enfermedad de neurofibrromatosis tipo 1 en fase tipo 2 ademas de tener fibromialgia,escoliosis,lumbagia mecanica,ansieda depresiva,disminorrea,emigraña ect ect ya me gustaria encontrar alguien k me entienda y k padesca alguns de estas enfermedades,k no sea de muy lejos yo soy de antequera {Malaga] mi edad 35 años.podeis contactar conmigo mi telefono es 675934408 os espero gracas
 

07/12/2016  Marta  (Enviar correo)

Hola me gustaría conocer gente de Castilla y león soy afecta nf1 mí hija también afortunadamente sigo una vida normal aunque los bultitoos me duelen no tengo afectación ocular me gustaría saber de alguien de m comunidad autónoma gracias
 

27/11/2016  VIVIANA  (Enviar correo)

Hola tengo una niña de 4 años que hace poco su genetista le mando el examen para detectar si tenia la neurofibromatosis y si salio positiva tiene una de las variantes, y me siento muy mal, no quiero ver a mi hija padeciendo esta enfermedad.
 

11/11/2016  Bárbara  (Enviar correo)

Hola tengo una sobrina de 21 meses y tiene neurofibromatosis tipo 1 ,tiene manchitas en el cuerpo y el tumor en la médula,en la cual le afecta al aparato respiratorio, dejado de mover los brazos y piernas y por las noches tiene dolores en las piernas,y estoy buscando ayuda para que la examinen y saber si la pueden operar aquí ya que en Perú no lo pueden hacer ya q no tienen la experiencia en este tipo de tumor,por favor espero una respuesta para enviarles l historial médico.Gracias
 

07/11/2016  victor manuel mosqueda islas  (Enviar correo)

yo tengo neurofibromatosis tipo 1 soy Victor Manuel soy mexicano y me an operado varias veses de mi oido derecho yrecientemente me quitaron fibroma de dedo pulgar izquierdo y fibroma de pierna izquierda pueden contactarme en mi facebook con mi nombre completo victor manuel mosqueda islas o mi correo vicmosqueda12@hotmail.com me gustaria conocer personas afectadas con esta enfermedad no conosco a nadie para compartir esperiencias seria muy interesante.
 

07/11/2016  victor manuel mosqueda islas  (Enviar correo)

soy afectado de neurofibromatosis tipo 1
 

03/11/2016  Carolina

Hola soy Carol tengo una niña de dos años y medio y tiene diagnosticada la enfermedad. por ahora sólo tiene las manchas en todo su cuerpecino,un soplo y un retraso madurativo.y después tengo otra niña de 10 años que le acaban de diagnostica la enfermedad y la tone desarmada en sus ojitos.estoy asustados imagen aunque los pediatras me dicen que no quiero no me preocupe. Quisiera que alguien me asesorará un poquito. Gracias y un saludo.
 

03/11/2016  Carolina

Hola soy Carol tengo una niña de dos años y medio y tiene diagnosticada la enfermedad. por ahora sólo tiene las manchas en todo su cuerpecino,un soplo y un retraso madurativo.y después tengo otra niña de 10 años que le acaban de diagnostica la enfermedad y la tone desarmada en sus ojitos.estoy asustados imagen aunque los pediatras me dicen que no quiero no me preocupe. Quisiera que alguien me asesorará un poquito. Gracias y un saludo.
 

29/10/2016  Leonel-525  (Enviar correo)

Hola muy buenas a todos, me llamo Leonel tengo 16 años y padesco de Nf, por el momento solo tengo muchas manchas cafe con leche por todo el cuerpo, y un solo neurofibroma todo esto de nacimiento, ahora mismo sigo con los estudios.... Espero y supongo q dentro de poco valla a existir una posible cura, ay que tener fe y no de caer si alguien quiere hablar con migo y compartir cosas sobre el tema u otra cosa ales dejo mi email leonelasterisco@outlook.es
 

29/10/2016  Leonel-525  (Enviar correo)

Hola muy buenas a todos, me llamo Leonel tengo 16 años y padesco de Nf, por el momento solo tengo muchas manchas cafe con leche por todo el cuerpo, y un solo neurofibroma todo esto de nacimiento, ahora mismo sigo con los estudios.... Espero y supongo q dentro de poco valla a existir una posible cura, ay que tener fe y no de caer si alguien quiere hablar con migo y compartir cosas sobre el tema u otra cosa ales dejo mi email leonelasterisco@outlook.es
 

20/10/2016  Kenia  (Enviar correo)

BuenaS TENGO NF1 TENGO,ECOLIOSIS Y UNA DEFORMIDAD EN MI OJODERECHO,SOY DE LA REP DOMINICANAYA NO DECEO VIVIR EN ESTE PAISTE HUMILLA y no me dan EMPLEO POR ESTA ENFERMEDAD,ALGUIEN,QUEME AYUDE A VIVIRFUERA DE ESTE PAIS TENGO 34Años y estudio. Espero me respondan
 

14/09/2016  susana  (Enviar correo)

hola me llamo susana tengo 34 años y tengo neurofifromatosis tipo 1 mi hija de 9 años tambiem la padece soy de malaga me gustaria conoce a gente de malaga o de cercania os dejo mi correo allii os dejo mi correo para esta en contacto yanira.gisela@gmail.com
 

12/09/2016  Paola

VISITEN MI PAGINA FACEBOOK Neurofibromas RI
 

03/04/2016  enry

Hola, soy de tarragona...me llamo enry, tengo 46 años y NF1.Soy mujer y necesito amistades con personas de España...mejor si son de mi ciudad o cercanías.Podríamos hablar del tema y aprender sobre la enfermedad.Un abrazo muy sincero. ( 635819417 )
 

03/04/2016  enry

Hola, soy de tarragona...me llamo enry, tengo 46 años y NF1.Soy mujer y necesito amistades con personas de España...mejor si son de mi ciudad o cercanías.Podríamos hablar del tema y aprender sobre la enfermedad.Un abrazo muy sincero. ( 635819417 )
 

11/03/2016  CARLOS  (Enviar correo)

Me llamo Carlos, tengo 48 años y soy de Córdoba (España), tengo Neurofibromatosis tipo I y me gustaria hablar y conocer gente con mi misma enfermedad
 

03/03/2016  alix cordero  (Enviar correo)

hola me llamo alix y tenfo NF cuando tenia 6 A#os..y ahora tengo 16 siempre me han humillado por lo que tengo..y bueno.no. tengo amigos..soy venezolana..y me gustaria que todas las chicas q tengamos no nos dejemos que otros nos hagan sentir mal por lo que ttenemos...yo me siento diferente..espero que nos podamos ayudar..aqui les dejo mi numero : +54-04125159057...BBM: 7F04B0DD..facebook : Dona Stoessel
 

16/02/2016  Karen

Hola
 

30/12/2015  Ángel  (Enviar correo)

Hola, me llamo Ángel, soy de Ayamonte, Huelva. tengo Nf1 y me gustaría hacer un grupo de wassap de afectados de Nf1- Mi móvil es 653298898.Gracias.
 

24/09/2015  kenia  (Enviar correo)

HOLA BENDICIONES!! NO SE AFLIJAN POR ESTA ENFERMEDAD SI SUPIERA QUE ME PONGO A PENSAR SI YO NO HUBIESE TENIDO NF1 FUERA DISTINTA. SI DISTINTA QUIZAS MALA PERSONA CAPRICHOCLSA Y NO HUBIESE CONOSIDO LAS PERSONAS QUE CONOSCO. LAS PERSONAS SE QUEDAN VIENDOME PORQUE TENGO MI OJITO DERECHO DESFIGURADO POR LA FIBROSIS PERO NO ME IMPORTA NI ME APENA GRACIAS PAPA DIOS PORBQUE SOY COMO SOY Y ME SIENTO AGUSTO CON MI ASPECTO FISICO. BIEN LO QUE QUIERO HACER ES UN GRUPO DE WHATSAPP DE LOS AFECTADOS DE NF1 PARA HABLAR COSAS AGRADABLES HACES AMISTADES Y NO HABLAR COSAS TRISTE Y DE TODO MODO SI ESTAS TRISTE DARNO APOYO EMOCIONAL. LO QUE ACEPTEN MI PROPUESTA O DECEN HACES AMISTADES ESCRIBANME AL CORREO keniajh10@gmail.com BESOS DESDE LA REP DOMINICANA DE ESTA MORENITA MUAAAAHHH
 

17/08/2015  Esther

soy mamá de una niña que tiene casi 10 años y tiene la neurofibromatosis f1.Aqui os dejo mi teléfono por si quereis conocerme.687394059.solo me funciona el wassa.
 

17/05/2015  mariana  (Enviar correo)

hola soy de Costa Rica tengo NF me gustaria hacer amigos/as de CostaRica y de otros paises mi facebook es mary barrantes naranjo
 

24/08/2014  María Fernanda Salazar  (Enviar correo)

Hola a tod@s m llamo Fernanda tengo 22 años soy de Nicaragua y tengo NF1 y ha sido muy difícil luchar con esta enfermedad, tengo tumores en mis oídos y ya casi no escucho :( también m han operado dos vecesde la columna por tumores que m han dejado sin caminar tengo tumores en mi cerebro y en muchas partes de mi cuerpo :(
 

24/08/2014  milly  (Enviar correo)

hola amigos mi mombre milly y soy de PUERTO RICO 
y hice una pagina en facebook para contactarnos aparese como neurofibromatosis ya tengo a una chica y le envie solisitud a 2 mas que son tambien dr puerto rico
 

20/08/2014  susana  (Enviar correo)

Holaaa a todos me llamo susana y tengo 32 años soy de malaga mi hija y yo padesemos esta enfermedad me gustaria hablar con personas afectadas me gustaria conocer gente qe sea de malaga tambien para poder comparti mas de cerca esto os dejo mi correo gisela.yanira@hotmailmcom
 

20/08/2014  susana  (Enviar correo)

Holaaa a todos me llamo susana y tengo 32 años soy de malaga mi hija y yo padesemos esta enfermedad me gustaria hablar con personas afectadas me gustaria conocer gente qe sea de malaga tambien para poder comparti mas de cerca esto os dejo mi correo gisela.yanira@hotmailmcom
 

20/08/2014  susana  (Enviar correo)

Holaaa a todos me llamo susana y tengo 32 años soy de malaga mi hija y yo padesemos esta enfermedad me gustaria hablar con personas afectadas me gustaria conocer gente qe sea de malaga tambien para poder comparti mas de cerca esto os dejo mi correo gisela.yanira@hotmailmcom
 

20/08/2014  susana  (Enviar correo)

Holaaa a todos me llamo susana y tengo 32 años soy de malaga mi hija y yo padesemos esta enfermedad me gustaria hablar con personas afectadas me gustaria conocer gente qe sea de malaga tambien para poder comparti mas de cerca esto os dejo mi correo gisela.yanira@hotmailmcom
 

11/08/2014  Paula  (Enviar correo)

Saludos:  soy de Puerto Rico.  Tengo 16 años,  tengo NF1 con anterolateral bowing tibia( pierna arqueada) y estoy considerando operarme la pierna pero el riesgo es que el hueso no una.  Deseo saber si alguien le ha operado y como le fue>


Gracias y bendiciones a todos

 

10/08/2014  Rosa  (Enviar correo)

Hola, soy Rosa, de
malaga, afectada de nf1,+34 679 643 455

 

08/08/2014  Rosa  (Enviar correo)

Hola, soy Rosa, de Málaga, 38 años, afectada con neurofibromatosis, me gustaría conocer gente con mi enfermedad.
 

01/08/2014  alejandro  (Enviar correo)

paraconoser muchomas visitar la pajina Dominicanos con neurofibromatosis.
 

27/07/2014  susana  (Enviar correo)

Hola me llamo susana tengo 32 años y soy de malaga me gustaria hablar con gente de malaga afectado de la misma enfermedad k tengo yo y mi hija la neurofibromatosis1 os dejo mi correo yanira.gisela@hotmail.com
 

27/07/2014  alejandro  (Enviar correo)

hola hatos soy de republica dominicana tengo nf 2 les dejominupero por si al guno de mipahis bisita esta pajina 809.512.8398
 

16/07/2014  kenia  (Enviar correo)

Hola soy dominicana.. tengo nf.. si gusta me pasan su fb a mi correooh si deceean cualquier otro tipo de comunicacion. Asi conoseran mas demi y despejar algunas dudas. Inquietudes sobre esta enfermeda. Un besito bendiciones ♥
 

29/06/2014  salva

hola tengo una pregunta,tengo neurofibromatosis de tipo uno,y me gustaria que me respondierais si podria hacerme algun tatuaje tiniendo neurofibromatosis de tipo 1 muchas gracias y un salu2
 

14/06/2014  Rodrigo  (Enviar correo)

Maria y Karen en FACEBOOK hay grupos para contactar con afectados.
 

11/06/2014  Maria  (Enviar correo)

Soi una chica cordobesa de 23 años con nf1 quien necesite contactar conmigo para hablar o lo que sea ahi tenéis mi correo.
 

11/06/2014  karen  (Enviar correo)

hola tengo 21 años y me gustaría contactar personas con esta enfermedad se que no soy la única que la padece pero a veces me siento como tal
 

10/06/2014  Maria  (Enviar correo)

Soi una chica cordobesa de 23 años con nf1 quisiera saber si hay mas afectados como yo y de mi edad en mi zona . gracias
 

10/06/2014  maria

Soi una chica de 24 años cordobesa me gustaría saber si hay mas afectados de mi edad en mi ciudad. :)
 

06/06/2014  santiago  (Enviar correo)

Hola estoy afectado de NF1 hoy me quitaron una vez mas pequeños quistes o neurofibromas hace años contacte por casualidad en la consulta con alguien afectado y perdi la pista y nunca supe mas nada de asociaciones ni me preocupe me gustaria volver a saber si en mi ciudad valladolid hay alguna asociacion o castilla leon ,tengo varias preguntas que hacer herencia genetica intervenciones jubilaciones etc muchas gracias
 

06/06/2014  santiago  (Enviar correo)

Hola estoy afectado de NF1 hoy me quitaron una vez mas pequeños quistes o neurofibromas hace años contacte por casualidad en la consulta con alguien afectado y perdi la pista y nunca supe mas nada de asociaciones ni me preocupe me gustaria volver a saber si en mi ciudad valladolid hay alguna asociacion o castilla leon ,tengo varias preguntas que hacer herencia genetica intervenciones jubilaciones etc muchas gracias
 

28/05/2014  salva  (Enviar correo)

hola mi nombre es salvador tengo 32 años,tengo neurofibromatosis tipo uno y me gustaria conocer gente de malaga,os dejo mi correo para las persona que quieran hablar para los que sean dentro de españa o fuera un salu2
 

28/05/2014  salva  (Enviar correo)

hola mi nombre es salvador tengo 32 años,tengo neurofibromatosis tipo uno y me gustaria conocer gente de malaga,os dejo mi correo para las persona que quieran hablar para los que sean dentro de españa o fuera un salu2
 

28/05/2014  salva  (Enviar correo)

hola mi nombre es salvador tengo 32 años,tengo neurofibromatosis tipo uno y me gustaria conocer gente de malaga,os dejo mi correo para las persona que quieran hablar para los que sean dentro de españa o fuera un salu2
 

24/05/2014  daniel david garcia zuñiga  (Enviar correo)

un saludo a todos desde cd victoria tamaulipas mexico me gustaria conoser mas personas con nf y tambien de mi estado tamaulipas que esten bien
 

08/05/2014  marisella.mr07@ gmail.com

Hola soy Marisella vivo en Costa Rica. Tengo un hijo con NFl me gustaria tener amistades para compartir experiencias.
 

30/03/2014  CARPIO HERRERA GREGORIO RAFAEL  (Enviar correo)

Mi nombre es Gregorio Carpió tengo nf1 desde los 8 años ahorita tengo 42 años y soy docente de educación especial.Invito a todo aquellos que padecen mi enfermedad para realizar una gran conferencia en cualquier país del mundo.BUSCAREMOS INSTITUCIONES QUIEN NOS AYUDEN A ESTA IDEA Y QUE EL DIOS TODO PODEROSO NOS AYUDEN.TLF. 0424 9280329.0287-7210673
 

27/03/2014  Alejandro  (Enviar correo)

hola hatodos soy de Republica daminicana tengo NF 2
 

13/03/2014  Mateu  (Enviar correo)

Hola, soy de Barcelona y tengo 31 años. Ya había escrito algo por aquí. Si alguien quiere contactar, sólo tiene que enviarme un correo.

Salutaciones a todos
 

11/03/2014  albert

...Hola soy albert tengo 53 años .soy badalona y tengo NF1.mucho animo a todos
 

10/03/2014  alexander pino  (Enviar correo)

este es mi corro ayudame alexpinojose@hotmail.es
 

04/03/2014  Núria

Hola soy la Núria de 30 años  de Barcelona ,tengo NF 1 , me gustaria poder conocer gente de Barcelona que tenga la enfermedad. Muchas gracias
 

04/03/2014  NATALIA PRADA  (Enviar correo)

HOLA A TODOS EN GENERAL SOY NATY DE URUGUAY TENGO 25 ANIOS Y TENGO NF DESDE QUE NACI Y TAMB NACI CON PSEUDOARTROSIS CONGENITA... SOY MAMA DE UN NENE DE DOS ANIOS LLAMADO ARIEL Y TAMB NACIO CON NF... ME GUSTARIA ESTAR EN CONTACTO CON PERSONAS CON LA MISMA ENFERMEDAD ME PUEDEN ENCONTRAR EN MI FACE BOOK Q ES NATALIA VANESAPRADAPESCI..... APARESE UNA FOTO E MI BEBE SIN BUZO GRACIS
 

02/03/2014  enry  (Enviar correo)

hola, me llamo enry. soy una chica de tarragona con NF1...me gustaria mucho poder reunirme y hablar con personas afectadas de tarragona y alrrededores, ( por cercania ), para hablar, apoyarnos, aprender...y como no, hacer que nazca una nueva y bonita amistad. un saludito para todos y todas de este foro. fuerza y adelante!!. (^.^).
 

02/03/2014  rosa  (Enviar correo)

Hello yo soy rosa tengo la enfermedad . Que le cuento no salgo del quirofano tengo una fuerza de voluntad tremenda. Soy linda asi me veo si no me acepto nadie lo hara.. estudio psicologia clinica si crees que necesita desahogarte contactame estoy para apoyarte
 

01/03/2014  jennifer  (Enviar correo)

Me intereseria conocer gente de todo el mundo sobre todo de Colombia con esta esta misma enfermedad yo nací con ella tengo 24 años y he podido convivir con ella aunque hay veces que es duro pero hay que salir adelante gracias espero recibir mensajes de todos
 

17/02/2014  olga  (Enviar correo)

Hola, soy de Barranquilla, tengo neurofibromatosis tipo 1 y también me gustaría conocer gente con la misma enfermedad.
 

05/02/2014  paola  (Enviar correo)

Hola soy de Mexico,tengo 19 años y yo tambien padesco NF1 y me gustaria platicar con alguien que padesca lo mismo que yo y me entienda..
 

28/01/2014  Rocio tellez  (Enviar correo)

Soy de sevilla. Y mi hija de cinco años toene nf. Mi tlno es 672288152. Para quien quiera contactar conmigo.
 

11/01/2014  geles  (Enviar correo)

hola carlos que tal yo también padezco esta enfermedad si quieres hablar ,
 

11/01/2014  CARLOS  (Enviar correo)

Me llamo Carlos, tengo 48 años y soy de Córdoba (España), tengo Neurofibromatosis tipo I  y me gustaria hablar y conocer gente con mi misma enfermedad.

 

06/01/2014  Genma  (Enviar correo)

Soy Genma de Galicia de 32 anos y tb padezca la nf1 y me gustaría hablar con gente que tenga este mismo problema para poder intercambiar información sobre la enfermedad. mi correo electrónico es:genmafondevila23@hotmail.com
 

06/01/2014  Genma  (Enviar correo)

Hola soy una chica de 32 años y padezco la fn1 y me gustaría compartir experiencia y hablar con gente que padezca l fn1
 

18/10/2013  Rocio  (Enviar correo)

Soy de sevilla. Mi hija tiene nf. Si alguien es de la zona contacten conmigo. Rotellez55@gmail.com
 

06/10/2013  kevin  (Enviar correo)

Hola yo soy kevin un chico de 14 años y ya no se Que hacer nadie me entiende no tengo apoyo moralDe nadie mis amigos se averguenzan de mi si Alguien me ayuda me da algun cosejo porfavor Me gustaria hablar con gente del mismo problema me Siento solo dejo mi correo elctronico por si Alguiien quiere hablarme aunque tambienEntenderia que haya gente que no quiera perder El tiempo con migo. Kevin13-03@hotmail.com
 

06/10/2013  kevin  (Enviar correo)

Hola yo soy kevin un chico de 14 años y ya no se Que hacer nadie me entiende no tengo apoyo moralDe nadie mis amigos se averguenzan de mi si Alguien me ayuda me da algun cosejo porfavor Me gustaria hablar con gente del mismo problema me Siento solo dejo mi correo elctronico por si Alguiien quiere hablarme aunque tambienEntenderia que haya gente que no quiera perder El tiempo con migo. Kevin13-03@hotmail.com
 

27/09/2013  joe

holaa todos soy de Venezuela actualmente tengo 32 años a pesar de que padecer esta condición ha sido frustante Dios me ha dado la fuerza para seguir adelante soy maestra y me va muy bien. Solo le pido a Dios que m siga dando fuerzas para seguir adelante y nunca decaer ante las miradas y opiniones de la gente inorpotuna.No se dejen vencer luchen por sus sueños se que es dificil pero no imposible.....
 

27/09/2013  carolina  (Enviar correo)

hola soy carolina de Republica Dominicana tengo 23 años padesco esta enfermedad no de forma tan aguda ya q a mi se me manifesto en la columna pero pertenesco a todos los q la padecen la hedere de mi padre y el se manifesto con pequeños tumores espero encontrar personas de mi pais aqui y tambien de otros q quieran compartir conmigo.
 

22/08/2013  rosa  (Enviar correo)

Hello... Yo tengo nf1 soy feliz. Asi como soy nadie es perfecto el que no decee mirame mejor que no lo haga... Nada aqui le traigo un enlace que compartio mi hermana que tambien tiene nf1 http://www.facebook.com/photo.php?fbid=432989256791610&set=a.105562249534314.12143.100002416179952&type=1 es sobre un jugo con zanahoria,remolacha,y manzana dicen que es bien efectivo contra esos tumores que tenemos por dentro.. Y salen en la piel los nobulitos.. Espero que le sirva dios le bendiga y cualquier informacion.. Manden su email.. Besdito desde rep dominicana
 

10/08/2013  Cris

Saludos desde pr tng nf1 deseo conocer gente que posee la misma condicion este es mi facebook. Christopher_704@hotmail.comKik cris804Line cris704
 

24/07/2013  Pablo Giusti  (Enviar correo)

Hola, cómo están?. Mi nombre es Pablo vivo en Rosario, Argentina y tengo 23 años, me gustaría conocer gente que al igual que yo padece NF para intercambiar experiencias y demás, mi facebook: pablo giusti. Saludos
 

24/06/2013  Leonardo

Tenia mucho sin entrar a este sitio, soy de Republica Dominicana y quisiera contactar afectados de mi pais
 

21/06/2013  mariana  (Enviar correo)

hola tengo nf tipo 1 soy de costa rica tengo 21 años me gustaría conocer gente con mi enfermedad mi correo es marianabn511@hotmail.com
 

30/05/2013  susana  (Enviar correo)

Hola soi afectada de nf1 y me isieron una resonancia ase una semana y tengo los resultados y estoi mu asusta sale qe tengo un hemartomatoma hipotalamico en el talamo izqierdo y hasta el dia 36 no tengo cita algien sabe qe puede ser
 

08/04/2013  Diana  (Enviar correo)

hola nadie  mas que  nosotros sabemos como nos sentimos cuanto nos gustaria que  no  tubiera mas  esa enfermedad ser una persona normal  aveces la gente piensa que me hisieron algo  malo por es tengo esto  ahora  me gustaria conoser mas gente  soy de medellin   por favor contactame  aver si  me sube la moral qu ela tengo muy baja 
 

30/01/2013  silvia  (Enviar correo)

Hola,me llamo Silvia,de huelva, tengo 27 años y a los 9 me detectaron nf1.me gustaria konocer a gente ke tambien lo tenga,ya ke no konozko a nadie y poder compartir dudas ymuxas kosilla.tengo.ganas de tener un niño,pero tengo miedo de ke nazca Tb con nf1.saludos a tod@s.fcebook: Silvia gonzalez esteban.
 

08/12/2012  franslid  (Enviar correo)

soy de Peru. Lima tengo nf1,tengo 21 años, me afecta mucho a pesar de haber ido al psicologo no puedo aceptarlo todavia....espero que poco a poco me empieze a querer a mi mismo..
 

06/12/2012  rita salinas

yo tambien tengo nf1 yo mesiento a veses mal por hay algunas personas que tetratan muy mal por ser difererte a ellos pero yo cuando mebuelben las fuersas sigo adelante y no medejo benser por nadie por hay que salir adelante yno dejar que nadie nos pisoteen ni si quiera nuestra familia
 

19/11/2012  natalia vanesa parada pesci  (Enviar correo)

hola a todos soy natalia de uruguay canelones atlantida tengo 24 añitos soy portadora de neurofibromatosis 1 y pseudoartrosis conjenita de nacimiento tengo varias sirugias y tengo un bebe de 1 añito portador de nf 1 les dejo mi face book comuniquencen es vanesaprada_16@hotmail.com aparece una fotito de un bebe q es mi gordito a mi correo no respondan ya que tengo q bolberlo abrir devido a q se sero besitos y espero respuestas naty
 

19/11/2012  natalia vanesa parada pesci  (Enviar correo)

hola a todos soy natalia de uruguay canelones atlantida tengo 24 añitos soy portadora de neurofibromatosis 1 y pseudoartrosis conjenita de nacimiento tengo varias sirugias y tengo un bebe de 1 añito portador de nf 1 les dejo mi face book comuniquencen es vanesaprada_16@hotmail.com aparece una fotito de un bebe q es mi gordito a mi correo no respondan ya que tengo q bolberlo abrir devido a q se sero besitos y espero respuestas naty
 

26/09/2012  EMILIA  (Enviar correo)

Buenas tarde yo tengo una hija con esta misma enfermedad,tiene 6 años, revisiones,y prueba, me anda de puntilla,lleva zapatos ortopedico y plantilla y se lo carga,es muy reservada,y encima diagnoticada, cefalea y migraña,para colmo,me gustaria saber algunas consecuencias màs, lo que se que en el desarrollo es cuando es mas peligroso,y tambien me gustaria saber si son niñas que no son muy alta.y saber donde esta aqui la asociacion de neurofibromatosis tipo 1 malaga.gracias y animos a todos
 

19/09/2012  Soy mile  (Enviar correo)

Soy de costa rica quiero amistades de mi país con la enfermedad tengo 28 también la tengo me la dignosticaron hace un año
 

10/09/2012  patricia echegaray  (Enviar correo)

hola amigos de NF que dios los bendiga y tengan fe en dios, estoy mui aferrada a dios por mi hijo de 3 años que padese de esta enfermedad un beso y mucha luz.....
 

09/09/2012  norma sifuentes palacios  (Enviar correo)

hola soy norma tengo 43 años madre soltera del peru sufro de esta enfermedad NF1 quisiera información sobre algún apoyo o contacto con alguna asociación o fundación para con la enfermedad espero su res´puesta muchas gracias
 

06/09/2012  victor  (Enviar correo)

hola yo padesco esa enfermeda me gustaria hablar con jente que la padesca ya que no conosco a nadien un saludo desde tenerife
 

06/09/2012  victor

yo de tenerife my fc es victor manuel santos yo padesco esa enfermeda
 

25/08/2012  SEMI  (Enviar correo)

Hola , soy de tenerife y padezco la NF1 ,hay alguien en la isla que tb la padezca y me cuente un poco su estado . Yo tengo 23 años , y ahora me empiezo a preocupar más ya que me han salido más fibromas ..
 

21/06/2012  marta

hola Miriam!!

tranquilizate y sobre todo deja de mirar por internet siempre ponen los casos muy extremos . a mi me la diagnosticaros al nacer llevo tr una vida completamente normal trabajo, estudios, pareja..... tengo mis manchitas por el cuerpo pero como he crecido con ellas para mi es algo normal como el k tiene pequitas!!! tengo pequeñitos fibromas pero casi no se ven, y desviación de columna (leve).

miriam tranquila guapa, lleva a tu pequeñin hacer todos los controles, no debes sar mucha importancia a las manchitas del nene que el no se sienta "raro", el tiene que crecer pensando que es algo normal como la persona k tiene pekitas.

 

un besito, saludos.

 

21/06/2012  Miriam Briones  (Enviar correo)

Hola. A mi bebe de 8 meses le diagnosticaron nf1 hace 1 mes y desde entonces estamos muy angustiados mi esposo y yo, tenemostanto miedo de k se llene de fibromas y no pueda tener una vida plena y normal! Estoi tan triste. Mi esposo me da animos y me dice k puede solo ser algo leve. Pero lamentablemente me e metido a google a ver imagenes de la enfermedad y es muy alarmante. Tengo tanto miedo!! Las Personas somos tan crueles k me parte el alAlma k vayan a voltear a ver a mi hijo como fenomeno :(Podrian platikar conmigo!Y explicarme como sobrellebar estoSaludos soi de coahuila mexico miriam.briones@me.com
 

16/06/2012  rosa  (Enviar correo)

hola tengo 31 años tengo neurofibromatosisn tipo 1 y mi bebe tambien me gustaria comprtir con personas este es mi face roxymar-2006@mail.com este es mi tlf 04244910172 soy de valencia
 

15/06/2012  Frank kings

22E4951D es mi pin de blackberry! Quiero cnocer amigosCon NF1!! Porfavor me agregan a su bb!! Tengo 36 aÑos y Quiero copartir tiempo con ustedes!!
Buscame en facebook como neuro fibroma

 

24/04/2012  Paola  (Enviar correo)

Hola.

 

Tengo 47 años y una hija de 8. A ambas nos han diagnosticado NF1. Todo empezó porque mi hija tiene talla baja y... a partir de ahí, como los pediatras te miran con lupa...., que si los antojitos.... total, que en marzo del año pasado, a la peque le vieron efélides en axilas e ingles (a mí también) y nos solicitaron un estudio genético.

 

Ayer fui a por los resultados y según la genetista es una mutación un tanto extraña. según ella leve pero que no me garantiza cómo evolucionará en mi hija.

Os digo que yo, con 47 años, con un carrera, con uan  familia, no podía imaginar que padeciera algo....  La verdad es que estoy bastante angustiada. Me gustaría intercambiar experioencias y vivencias.

En la ASociación de Madrid, no me ha dado buen feeling, ya que me ha dado más la impresión de que quieran recaudar más que ayudar.

 

¿Hay alguien ahí?

 

24/04/2012  mERITXELL

SI HUBIERA UNA CURA LOS MEDICOS YA NOS HABRIAN HABLADO DE ELLA Y NO ESTARIAMOS EN LA CITUACION QUE ESTAMOS
 

23/04/2012  Mª Teresa  (Enviar correo)

Hola!tengo 37 y padezco NF1 al igual que mi madre,la verdad es que a mí no me afecta mucho ,bueno a nivel estético,tengo pequeños fibromas por el cuerpo,y alguno un poco más grande pero ya casi estoy acostumbrada aunque a veces me gustaría mirarme al espejo y que no estuvieran....en cambio a mi madre le afecta a la vista,concretamente en el ojo izquierdo,tiene un fibroma pegado al nervio óptico y no se lo pueden quitar pq es peligroso tocar esa zona,en fín yo nunca me he hecho pruebas ni nada pero mi madre sí por eso sé que lo mío es igual y tb tengo manchas color café con leche.Me gustaría conocer a alguien con la misma enfermedad que fuera de Jaén o Granada (sobre todo por cercanía )pq por distancia y por motivos económicos ahora no puedo desplazarme ni a Barcelona ni a Bilbao ni Cantabria que es donde creo que tb hay asociaciones y tb que alguien me dijera si los hombres tb la padecen y como les afecta a ellos que a veces tanta importancia dan al físico de las mujeres.

Gracias y un abrazo!

PD:¿Es cierto lo que he leído en este mismo foro que existe un remedio natural que puede ayudar a curar la enfermedad?Besitos!

 

 

12/04/2012  Matias

Rodolfo, porque no das mas especificaciones acerca de que se trata el producto. Este foro es para compartir experiencias y mejorar NUESTRA calidad de vida. Si no eres especialista, te pido en nombre de todo el foro que apartes tus comentarios, de lo contrario seria bueno que hables con pruebas concretas y probadas cientificamente. Si tu no padeces el sindrome no puedes especular ni jugar con las espectativas y sentimientos de las personas. Lo unico que quiero expresarte es que no actues de mala fe, ya que es la Fé las que no da motivos para seguir adelante cada dia, y si esto es una forma de enriqueserte, estas actuando de Mala Fé. La NF1, o sindrome de Von Reckinghoussen, NO TIENE CURA.. y es progresiva. Solo quiero que lo entiendas ya que he notado que realizaste el mismo post en todos los temas del foro. Saludos.
 

06/04/2012  Rodolfo Yepes

Las Neurofibromatosis (NF) son un conjunto de desórdenes genéticos causantes de innumerables tumores que crecen a lo largo de diversos tipos de nervios y que, también pueden afectar al desarrollo de tejidos no nerviosos como los huesos o la piel.Se genera una mutación celular que afecta el Cromosoma 17 o 22. Se ha descubierto un producto natural procedente del amazonas que potenciado con otros antioxidantes...PROTEGE LAS CÉLULAS Y PREVIENE CAMBIOS Y MUTACIONES CELULARES. Personas residentes en México, Usa y Europa que quieran tratarlo comunicarse a royemo70@hotmail.com para mayor información
 

20/03/2012  Rodrigo  (Enviar correo)

FRANK KINGS .... tienes face?

 

20/03/2012  frank kings

22E4951D es mi bb pin!! Tengo 36 aÑos y me diagnosticaron NF1 me agregan
 

20/03/2012  frank kings

22E4951D es mi bb pin!! Porfavor me agreganTengo NF1, me han operado muchas veces!! No conozco a nadie con esta enfermedad!!
 

19/03/2012  MELQUIADES960  (Enviar correo)

FUERZA MILI LA VIDA NO SE TERMINA CON ESTA ENFERMEDAD SE QUE ES UN TANTO INVALIDANTE PERO TENEMOS QUE TENER FUERZA PARA SOBRELLEBARLA MUCHO ANIMO FUERZA PERO SOBRE TODO FE.UN ABRAZO QUE TE ENCUENTRES BIEN.
 

19/03/2012  MILAGROS BUZON PEÑA  (Enviar correo)

HOLA AMIGOS AS ALGUNOS ME CONOSERAN PERO HACE MUCHO NO ENTRO LA VERDAD HACE MUCHO NO VIVO ,HE DECIDIDO PORQUE NO PUEDO MAS SOLO CONFIO EN VOSOTROS AS .AMIGAS MI MARIDO ME ABANDONO RECIENTE MENTE AUNQUE YA DESDE DETECTARON A MI Y HIJO LA ENFERMEDAD EMPEZO A CAMBIAR EL MEDIO X FUERZA UNA PASTILLA EMPEORE Y ESTADO MUY MALA Y TENGO DEPRESION X LA MUERTE DE MI MAMA , ME SIENTO SOLA SOY ANDALUCIA DE SANLUCAR CADIZ Y ME NOS FUIMOS A LA ISLA DE LA PALMAYO FELIZ PENSANDO QUE EL ESTARIA MEJOR SU TRABAJO Y MUCHO MAS ,LO QUE PIDO ES AMIGOS AS NO ME FIO NADIE LA FAMILIA NO ME AYUDA AUNQUE LEJOS DA IGUAL .BUSCO TENGO 43 AÑOS Y AUNQUE X TODO MUNDO BUSCO AMIGOS TENGO PAGIGAS GRUPOS FFACE HAY SOY MILAGROS MARIA BUZO PENA SI ALGUIEN QUIERE X HAY MI CORREOS SON mila_capricornio_2007@hotmail.es Y milabupe@gmail.com AMIGOS SI HAY AFECTADOS X CANARIAS QUE LOS HAY Y SI HAY EN LA ISLA LA PALMA ISLA BONITA ME GUSTARIA ADEMAS DE A MISTAD BUSCO A ALGUN CHICO QUE SE SIENTA SOLO COMO YO Y QUE ME DA IGUAL SU MINUSVALIA YO BUSCO ENTENDERME AMMIGOS MUNDIALES PERO ESTOY FALTA DE AMOR Y CARIÑO Y INCLUSO UNA AMIGA NO SERE LA UNICA DE LA PALMA XD SALIR TOMAR AIRE Y APOYARNOS MUYUAMENTE TENGO AMIGAS QUE LO HAN LOGRADO 25 AÑOS RELACIONADA PARA ME DEJEN POR COSAS QUE YA OS DIRIA EN FACE O HOTMAIL MAIL O EN PERSONA SI HAY GENTE EN CANARIAS Y CHICOS CHICAS PERO TAMBIEN UN CHICO NO CREAIS TODOS EN MIS REDES ME BUSCAN POR COSAS QUE IMAGINAIS YO QUIERO UNA RELACION LARGO PLAZO COMO UNA AMIGA QUE NO DIRE NOMBRE ESCRIBIR MIS LIBROS UNO DE LA NF Y SER FELIZ AMIGOS CON NF1 O 2 DA IGUAL OS NECESITO PORFAVOR
 

17/03/2012  mariana  (Enviar correo)

hola me llamo mariana tengo 20 años soy de costarica,alajuela me gustaria conocer gente que tenga esta enfermedad y hacer amigos(as) de mi edad y de otra edad y tambien me gustaria conocer gente de costarica y de otros paises mi facebook es marianabn511@hotmail.com gracias
 

27/02/2012  Raül  (Enviar correo)

Tengo un hijo con Nf1 disgnosticado desde el primer año de vida y querría contactar con afectados de la zona de Castellón o Valencia
 

28/01/2012  christopher  (Enviar correo)

este es el correo de mi facebook lo habia escrito mal christopher_704@hotmail.com poseo NF! deseara conocer gente..
 

28/01/2012  christopher  (Enviar correo)

tengo facebook agregenme chrisopher_704@hotmal.com me dejan un mensaje.
 

28/01/2012  chris  (Enviar correo)

hola tng 17 años deseo conocer  gente aproxiimadamente gente de la misma edad...
 

27/12/2011  sandraherrera  (Enviar correo)

notengoesaenferfmedad.peromegustariasaberdetodosusteddes
 

20/12/2011  Estrella

Yo ya había escrito antes, tengo esta enfermedad, una vez me eche a estos fibromas una crema naturista llamada gelito es un pomo blanco con letras marrones, se vende aquí en Perú, solo me eche una vez y note un cambio, pero me olvide de volverme a echar cuando la busque ya no la encontré, pero no se me quita de la cabeza la idea de que podria ayudar a disminuir o incluso eliminarlos, el problema es que no la encuentro no se donde la venden si alguien sabe donde la puedo conseguir pase la vos que quisiera probarla haber si funciona, ojala que si, seria una alegría muy grande para las personas que la padecemos...Muchas gracias.
 

21/06/2011  Claudia

Mi correo electronico es claudiablanco8@hotmail.com Gracias!
 

21/06/2011  Claudia

Hola soy Claudia y tengo 17 años. Me detectaron que tenia NF1 a los pocos meses de nacer. De un principio solo me afecto en el abdomen izquierdo pero ahora hace algunos años dasarolle uno en el muslo izquierdo. Me gustaría poder contactar con gente que tuviera mas o menos mi edad y poder hablar con ellos. Muchas Gracias.
 

07/05/2011  BELINDA

HOLA  YO SOY UNA MAMI CON UNA NIÑA DE7 AÑOS MI HIJA NACIO CON VARIAS MANCHAS CREIMOS QUE ERAN ANTOJOS  O MANCHAS QUE TENIA SU PADRE PERO ESO .SOLO UNAS MANCHAS  .ALOS 4AÑOS EL PEDIATRA ME DIJO QUE PODIA SER UNA ENFERMEDAD GENETICA ME MANDARON AL NEUROLOGO  CUANDO LA DOCTORA SE PUSO A CONTARNOS YO ME MORIA  CADA VEZ LO VEIA TODO MAS NEGRO .RETRASOS MENTALES PERDIDA DE LA VISION TUMORES CEREBRALES .... BUENO TODO MALISIMONO ENTENDIA NADA MI HIJA ERA UNA NIÑA PERFECTA INTELIGENTE HABLADORA  PUES LA HICIERON LAS PRUEBAS A ELLA Y A NOSOTROS LA NIÑA TENIA LA MUTACION  PERO SIN EMBARGO LAS PRUEBAS DE LOS OJOS SON PERFECTAS NO TIENE NADA Y LA RESONANCIA  DE LA CABEZA TAMBIEN  ME LLAMARON DE GENETICA Y ME DIGERON QUE NO ME PREOCUPARA QUE LA NIÑA HICIERA EJERCICIO UNA BUENA ALIMENTACION  Y SUS REVIONES Y QUE SI ALGUNA VEZ SE DESPISTARA EN EL COLE UN SICOLOGO Y NADA MAS MI HIJA ESTA PERFECTA Y YO ESO LO VEO  Y CON ESO ME QUEDO ESTOY MUY BIEN UN BESO
 

19/04/2011  Ana karen  (Enviar correo)

Hola.soy una madre de 22 años,boliviana,llegue a España hace 6 o 7 años,yo me entere que teniap la enfermedad,cuando mi hijo nacio,yo tenia 17 años,el nacio con deformacion osea,glaucoma congenito y un tumor en el nervio optico.hasta entonces yo no sabia lo que era la nf1.curiosamente.algunos meses despues de que yo llegar a España,mi hermana(no esta afectada)me llevo al medico de cabecera para que me recetara alguna crema solar para la cara,ya que soy muy pecosa,y de paso que me revise un lunar grande que tengo en la mano derecha,el medico lo reviso y nos dijo que no pasaba nada,de hecho hizo un comentario,que su hija tambien tenia pecas pero de las rojas.al nacer mi hijo se me cayo el mundo encima,el medico me echo una bronca,me dijo que ese lunar como yo lo llamaba es un neurofibroma,ahora ya lo llevo mucho mejor mis hijos(tube una niña)son mi motivo para no pensar en lo negativo.de hecho hay una operacion prevista para este verano para mi hijo la tercera que le haran,la primera,en cuestion de reconstruccion de su carita,pero yo se que esta en buenas manos.le atienden en el 12 de octubre,que es de los mejores en esta materia y tambien confio mucho en dios que sera el quien con mucha presicion guiara las manos de los medicos.gracias por dejarme compartir con vosotros estas lineas.
 

05/04/2011  SUSANA SOLIS CORRAL  (Enviar correo)

hola soi yo de nuevo os dejo mi correo por si quereis hablar conmigo en privado,(lasromanillas@hotmail.es)

chao un beso.

 

05/04/2011  SUSANA SOLIS CORRAL  (Enviar correo)

Hola ,bueno en primer quiero dar las gracias a todos aquellos q han contestado mi mensaje y deciros que hay un dios muy grande que no nos abandona ,yo estoy muy contenta porque a mi niña q esta diagnosticada de nf1 tenia escoliosis, y en la ultima revision que la lleve me falto llorar porque tiene la espalda completamente recta y la emocion de ver q mi hija tiene la espalda bien se me desbordaba ,animo ahi q ser fuertes tener fe y luchar no tenemos q venirnos abajo porque ahi solucion para todo menos para la muerte,cuando me sienta preparada os escribire una poesia que salio de mis adentros referida ala enfermedad en la q el mensaje es luchar contra marea y corriente.chao un beso a tdos y animo.

 

29/03/2011  SONIA  (Enviar correo)

HOLA,ME GUSTARIA CONOCER A PERSONAS QUE VIVAN EN ANDALUCIA LAS CUALES TENGAN HIJOS QUE TENGAN ESTA ENFERMEDAD MI HIJA LA TIENE.(O ELLAS LAS TENGAN )SOY DE SEVILLA,GRACIAS
 

22/03/2011  SONIA

Hola, milagros yo no tengo nf1 pero mi hija si,ella tiene 7 años y cuando nos enteramos de que padecia esta enfermedad fue muy duro para todos.A mi me paso lo mismo con mi familia y no es que no me entendieran fue que no querian aceptar que la princesa de mi casa tuviese esta enfermedad.Se que al principio notamos que estamos solas pero no es asi.Te mando mucho animo y si te apetece hablar aqui estoy.pueblario@hotmail.com.Un beso desde Sevilla
 

18/03/2011  milagros

hola amigos tengo 42 años se me detecto nf1 a los 35 y mi hijo 12 yo mi vida cambio ,mi familia no me entiende ,mi madre murio alos pocos meses y nadie de mi familia  me apoya ,lo peor es que mi espodo que era un angel  ahora no lo es cambio por completo y no me ayuda aunque va dandose golpes de pecho ante el mundopor favor yo vivia en cordoba y ahora en la isla de la palma me siento muy sola .he querido e intentado acabar con todo y aun asi he luchado  yo os dejo mi bueno mejor nesecito amigos y quien sabe mas pues mi matrimonio no va 20 años al trasto yo diria mas pero no se puede ayudenme quiero hablar y aonsejar tengo experiensia y demas sola¡ imaginen ami@sanimense tengo facebook y cuentas pero tengo poblemas on ellas .ya sabreos soy mila a los amigos os espero os necesito.
 

28/02/2011  marta  (Enviar correo)

Hola soy una madre de un niño de 3 años afectado de nf1. Vivo en Castro y me gustaría contactar con gente de Bilbao o alrededores que tengan el mimso problema que yo

Gracias

 

04/02/2011  SONIA  (Enviar correo)

Hola a todos soy Sonia de Sevilla mi niña tiene NF1.Es hija unica y todos los dias me dice que cuando vamos a tener otro bebe,ya no sabemos que decirle solo tiene7 años y llora desesperada, nos dice que no lo tenemos porque no queremos y se nos parte el corazon.Nos vamos a hacer las pruebas geneticas pero aqui en Sevilla no las hacen tenemos que ir a Madrid ya llevamos meses esperando pero no nos han llamado aun .Bueno si alguien le apetece hablar conmigo aqui estoy. Pueblario@hotmail.con
 

21/01/2011  nn

yo tambien tego nf y aveces me re bajoneo y me da ganas de morirme para terminar con tantas recaidas q tengo deprecion  pero es lo q me toco lo unico q pido es de q se termine pronto
 

15/12/2010  begoña  (Enviar correo)

yo soy afectada de nf1 y mi hijo tambien yo lo llevo muy mal tengo 44 años y mi hijo20 aqui en valladolid cuando te quieres quitar un fibroma todos son pegas  y solo nos controlan la vista y de vez en cuando una resonancia. un saludo seguiremos en contacto
 

06/12/2010  payker  (Enviar correo)

HOLA ME LLAMO PAYKER (QUE EXTRAÑO NOMBRE NO?) TENGO 16 AÑOS Y TENGO NF1  QUISIERA CONOCER PERSONAS CON ESTE MISMO PROBLEMA POR FAVOR CONTESTEN.

ME DETECTARON ESTA ENFERMEDAD A LOS 10 AÑOS Y NO SE POR QUE PERO SIEMPRE LO SUPE LLEVAR  Y NO SIENTO REMORDIMIENTO NI ANGUSTIA POR FAVOR CONTESTEN

LES DEJO MI CORREO:payker_k-po25@hotmail.com

 

12/11/2010  JUDITH

Hola a tod@s, tengo un niño con 2 añitos y medio y esta en estudio de una posible NF no se si es la 1 o la 2 ya que no me dicen nada en claro me gustaria conocer gente con esta enfermedad y/o familiares para saber como sobrellevarlo y ayudar a mi hijo en todo lo posible. muchas gracias de antemano.
 

28/10/2010  amparo

hola soy una afectada de nf1 hace tiempo cuando me diagnosticaron la enfermedad cay en una depresion por que la gente te mira incluso te niegan el trabajo pero gracias ami pareja actual me e dado cuenta que yo solo tengo una enfermedad que tengo que llevar un seguimiento con la dermatologa pero no hacer caso ala gente que mira con perjuicios por si los tocas ellos son los que tienen un problema y el que no quiera que no mire .

 

28/10/2010  amparo

hola soy una afectada de nf1 hace tiempo cuando me diagnosticaron la enfermedad cay en una depresion por que la gente te mira incluso te niegan el trabajo pero gracias ami pareja actual me e dado cuenta que yo solo tengo una enfermedad que tengo que llevar un seguimiento con la dermatologa pero no hacer caso ala gente que mira con perjuicios por si los tocas ellos son los que tienen un problema y el que no quiera que no mire .

 

10/09/2010  MARIA PILAR

Hola Buenos dias, yo también soy una afectada de la NF1 y ahora estoy embarazada de 15 semanas y me diagnosticaron que el bebé tiene la misma mutación que yo; estoy un poco desorientada, en mi familia me dicen que adelante, incluso mi marido yo también quiero tenerlo pero tengo miedo, un miedo que solo quien esta como yo puede entenderme. Por esto me gustaria poder compartir o si alguien pudiera comentarme alguna cosa al respeto se lo agradeceria.

De todas maneras el lunes dia 13/09/10 tengo visita con el genetista para hablar de como puede desenvoluparse en él.Una cosa que tengo super clara que quiero con todo mi corazon a este bebe que llevo dentro.

Un beso a todos

 

28/08/2010  jesus  (Enviar correo)

conocer y contatar con gente con nf1
 

24/08/2010  corazon  (Enviar correo)

Hola

Yo tambien tengo la enfermedad NF1,, y pues sí en ocasiones es dificil, sobrellevarla,, pero bueno hay q tener fe y esperaza y tratar de hacer nuestra vida como siempre... me gustaria comprtir ideas con personas que estan relacionadas con esta enfermedad..

saludos

 

22/08/2010  Nf1 experiencia  (Enviar correo)

Hola a tod@s yo tengo nf1 desde hace ya mucho tiempo, realmente no recuerdo cuando empece con los fibromas creo q a los 15 o menos, yo echo una vida normal voy a la playa y realmente hago de todo los deportes posibles viajo áridos los lados q puedo ynaturalmente como todos trabajo , solamente me afecta a la piel alguna manchita de café los fibromas por el tronco, sobretodo por la barriga,ahora tengo 32 años y sigo pensando como siempre yo voy a segur haciendo mi vida y cuand voy a la playa o a algún sitio al q no le guste q no mire, realmente los amigos y la familia son lo q importa q mas me la cara de panoli o de ignorante q se le pueda quedar a alguien en la playa vamos hombre no tiene q afectar a nadie los hay gordos los hay con soriasis y los hay de mil maneras ya sabes al q no le guste q no mire un saludo Victor
 

29/07/2010  AMALIA  (Enviar correo)

HOLA ME LLAMO AMALIA SOY DE ALBACETE TENGO 27 AÑOS Y DESDE LOS 9 AÑOS ME DIJERON QUE TENIA LA NF1.QUISIERA HABLAR CON GENTE CON ESTA ENFERMEDAD.HASTA HACE 1 AÑO NO HABIA TENIDO PROBLEMAS GRAVES CON LA ENFERMEDAD AHORA ESTOY DE BAJA Y NO PUEDO TRABAJAR 
 

21/07/2010  LULA  (Enviar correo)

Hola amigas y amigos, camino por el mismo sendero que ustedes.

me pongo a sus ordenes, me gusta la música, leer y platicar, tambien tengo mis altibajos, pero los doctores me dicen "la irrompible" y se asombran de lo bien que llevo mi cruz, ánimo, escribanme, yo les contestaré.

un beso de lula

 

10/07/2010  yeimy torres  (Enviar correo)

hola soy colombiana y conllevo con esta enfermedad hace 14 años hoy en día tengo 27 y no es fácil ya que esta enfermedad nos hace que la misma sociedad nos mire distinto y aveces con desprecio,he buscado ayuda por muchos lados pero no es algo que se cure totalmente,ya que me han aparecido también en la cabeza y es algo que me da mucho miedo,por que ya tengo un hijo muy pequeño y el cual quiero ver crecer y no quisiera morirme.estoy segura que los que padecemos de esta enfermedad nos da mucha tristeza por que la vida nos cambia por completo quisiera que alquiem me ayudara ya que aveces entro en estados depresivos muy duros me gustaria hablar con gente que tenga esta enfermedadmi correo es yeimyt_@hotmail.com
 

08/07/2010  silvia  (Enviar correo)

mi hijo tiene nf1 y le encontraron dos tumores en la cabesa y un neourofibroms en el cuello esta enfermedad es dura pero hay que salir adelante y todos yo radico usa y aki chevan bien el bebe saludos y recuerda que la lus del dia esta cerca y dios siempre nos cuida

 

 

01/12/2009  lola

hola soy argentina tengo 24 años recien a los 23 años me entere que tenia esta enfermedad..es  dificil llevarla adelante pero con mucha ayuda  profesional y por sobre todas las cosa con fe en dios la llevo  adelante.solo quisiera contactarme con gente para intercambiar ideas y por sobre ayudarnos entre todos para seguir adelante con lo nuestro lo cual no es facil---les dejo mi correo lorena_lachechu22@hotmail.com

 

 

08/04/2009  Marta  (Enviar correo)

Hola me guataria contactar con afectados y hacer amistad y poder hablar
 

08/04/2009  Esteban


Hola miren este medicamento llamado Gleevec esta funcionando para reducir
neourofibromas plexiformes en Estados Unidos ya se ha probado con exito
vean los siguientes links:

Organizacion que esta realizando los trials
http://nfcure.org/newnf1trial/gleevecnf1trial.html
Investigadores que aplicaron el medicamento con exito
http://www.ninds.nih.gov/news_and_events/press_releases/pressrelease_cancerdrug_NF1_mice.htm
Dato general del medicamento
http://www.sciencedaily.com/releases/2008/10/081030123837.htm

Un saludo, es cuestion de tiempo y esperanza
 

03/02/2009  vanesa saavedra escobar  (Enviar correo)

hola soy una chica 30 años y estoy afetada hace 15años por favor contsta
 

18/09/2008  lucia  (Enviar correo)

A mi tb me preguntan, tengo un fibroma enorme desde el tobillo hasta casi la rodilla, y claro, se nota mucho, pero cuando me preguntan simplemente digo que es de nacimiento y no le dan mas importancia, y a los amigos que les digo la verdad pues se interesan por el tema e incluso se informan en internet. Ya no me inporta que la gente me mire y si me dicen algo malo (que alguno lo ha hecho) simplemente lo ignoro. No debeis sentiros incomodos ni avergonzaros, quitaros los complejos creedme yo lo he conseguido y ya no me importa lo que la gente diga, solo me importa que mi marido y mi familia me quieren como soy. Un beso a todos y animo
 

15/07/2008  maribel  (Enviar correo)

Hola soy Mariel tengo nf1 desde que naci estoy llena de fibromas y me gustaria poder sacarmelos , ya que en verano no salgo de casa apenas por verguenza no se si alguien se los a sacado , como le ha queda y donde se los ha sacado. al menos los que soin como picaduras de mosquitos o verrugas , la gentec se me queda mirando y me pregunta sobretodo en verano.

un saludo-
gracias.
 

28/01/2008  Elsa  (Enviar correo)

Hola a todos soy una persopna con nf1, y me gustaria tener contacto con otras personas que padecen lo mismo, para asi poder conocer un poco mas esta enfermedad
 

28/11/2007  milagros buzon peña  (Enviar correo)

amigos tengo nf1 y mi hijo tambien tengo neuropatia con perdida motora para empezar me gustaria escribir con amigo-as de todo el mundo pero si hubiera alguien afectado-a en la isla de la palma o tenerife me gustaria para poder vernos y hacer amigo-as y hablar cara cara me siento muy sola
 

01/10/2007  elita edith  (Enviar correo)

amigos yo soy de peru tengo esa enfermedad pero sigo adelante apsesar de todo no se depriman y sigan adelante contacteme cualquier comentario hay mucho que comentar pero el tiempo es cor to
 

01/10/2007  elita edith

hola amigos soy de peru al igual que muchos ustedes padesco esa enfermedad tengo 26 años la enfermedad mo tengo desde bebita pero empese a sebntir los sintomas mas graves alos 14 hasta que alos 21 años me amputaron mi pierana por las tumoraciones y las manchas cafe copnb leche tengo una malformacion en el pecho y espalda pero apesar de eso sigo adelanmte amigos no se depriman y seamos fuertes la familia es un gran apoyo que nos da dios es grande y solo el sabe por que nos da las enfermedades chau animos amigos no nos deprimamos
 

07/09/2007  VANE  (Enviar correo)

HOLA A TODOS ME LLAMO VANESSA Y DESDE QUE NACI Q PADEZCO ESTA ENFERMEDAD, ME HA COSTADO MUCHO SUPERARLA,HARTA DE TODO A LOS 17 DECIDI ACEPATARME TAL Y COMO ERA PK SINO NO DISFRUTABA DE LA VIDA.HOY TENGO 25 AÑOS Y VIVO COMO SINO LA TUVIERA, AVECES TENGO MIS BAJONES, MAS QUE NADA EN VERANO!!!ES NORMAL NO???PERO BUENO....YO SIGO PARA DELANTE Q LA VIDA SON 4 DIAS Y SE TIENEN Q DISFRUTAR UN SALUDO A TODOS Y ANIMO. BESOS
 

07/09/2007  vane  (Enviar correo)

hola!!!! desde q naci tengo nf1 y la verdad q me ha costado mucho superarla y hoy por hoy depende la epoca me cuesta, sobretodo en verano!!!Tengo 25 años y me gustaria conocer a gente
un beso y saludos a todos
 

29/08/2007  ana  (Enviar correo)

LAURA...Me gusataría poder tener contacto contigo, soy una chica de 30 años que también padece nf1.
 

22/08/2007  Laura

Hola a tod@ el que lee esta página,soy una chica de Mallorca.A los 20 años descubrieron mi enfermedad (NFI) hoy tengo 27 y cada año he sido operada,este año se ha complicado mi enfermedad.Pero sólo puedo decir que la esperanza no se pierde,que tengo ganas de luchar,de vivir y de disfrutar...Hay que ser fuerte para poder llevarla,pero la esperanza nunca se tiene que perder.
Saludos y animo a tod@s.
 

12/07/2007  Marilén  (Enviar correo)

Hola, tengo 39 años y soy de Mallorca. Tengo NF1 y me gustaría contactar con gente afectada como yo.
 

21/06/2007  magda

soy la madre de un afectado de nf1 somos de malaga y me gustaria saber mas acerca de esta enfermedad pido ayuda


 

08/02/2007  joaquin  (Enviar correo)

HOLA Q TAL SOY UN SEVILLANO DE 24 AÑOS.YO TAMBIEN TENGO ESTA ENFERMEDAD,DESDE RCIEN NACIDO HE SABIO LLEVAR LAS MANCHAS,PERO ME DA MIEDO LOS BULTOS Q PUEDAN SALIRME.SI ALGUIEN ME AYUDA LLEVAR ESTO,POR FAVOR PONTE ENCNTACTO.SALUDOS
 

08/09/2006  Dani

Yo he pasado dos años desde que podi hablar normal, imitar voces perfectamente a quedarme sin una cuerda vocal por un grqandioso fibroma en el nervio vago, pase a hablar como colombo con asma, la gente se metia mucho con la calle conmigo y yo no podia replicar ni disculparme ni explicar lo sucedidio pa k se viera k tenia razon porque nadie me oia...
 

27/07/2006  mariana  (Enviar correo)

soy mariana de 14 soy de costarica quisiera conocer a gente
 

16/07/2006  Lyss  (Enviar correo)

Hola Mi nombre es Lissette, soy de veracruz y tambien padesco NF1,y sì, tambièn ami me deprime mucho el tener esta enfermedad, porke hay muchos ke te miran asi como sacados de onda y preguntan ke ke es lo ke tengo en el cuerpo y no se ke contestarles, y al menos el relacionarme con algun novio tambien me da algo de pena por lo mismo.
Me gustaria ke nos podamos comnicar y hacer una bonita amistad.
Que dios los bendiga.
 

03/06/2006  Tete  (Enviar correo)

Estoy muy triste por que mi hermano tiene NF1, el año pasado tuvo cirujia de columna y le quitaron 6 fibromas en la columna y le habia afectado la medula, en pocas palabras se quedo cuadraplejico, tiene 31 años, esta deprimido, mal humor todo el tiempo y quiere morirse, me ha dicho que le consiga el pais donde hagan la eutanacia, estoy triste por que no se como ayudarlo a que le eche ganas y no se deje vencer, entra y sale del hospital a cada rato, dice que no vale la pena vivir, no tiene sensibilidad en las manos y los dedos no puede mover. Estoy muy triste
 

28/05/2006  dical

Yo tengo 40 años y también tengo nf1.Tuve varias intervenciones la última el año pasado..es larga la recuperación y hay dias malos, pero siempre hay que pensar en positivo aunque cueste.Cuidaros y que os ayuden los vuestros.
Saludos
 

26/05/2006  roberto  (Enviar correo)

estimados amigos ,aunque no los conosca yp tamben tengo neurofifromatosis ase mas de 15 años pero sigo adelante aunque algunas personas no le guste lo que tengo ,y esto va para todos ustedes no se caigan ,porque tengo la esperansa que algo va a salir para curarnos .
animo amigos y no te rindas mas quien el que reciste es el que vive.
 

24/05/2006  fany  (Enviar correo)

Hola soy fany nuevamente. Escribanme para que hablemos del tema , este viernes tengo la cirugia de dos neurofibromas ya me han hecho veamos como me va en esta byee saludoss muax
 

20/05/2006  Fany

Hola tengo 17 años y tengo neurobribromatosis del tipo 1 leve me gustaria hablar con otras personas q la tengan tambien respondame plis bye
 

12/05/2006  carlos  (Enviar correo)

hola soy chico , con veintiocho años de edad tengo este ploblemas de bien peqeueño desde lo 4 años me gustaria hablar con gente sobre el tema
 

08/05/2006  cynthia  (Enviar correo)

Hola a todos, cuando me entere que era portadora de esta enfermedad todo mi mundo de ilusiones se vino abajo, mi autoestima esta en cero, tengo miedo del rechazo de la gente, tengo tan solo 21 años y le ruego a dios por que la enfermedad no siga, me gustaria tanto conocer gente que al igual que yo sufre de esta enfermedad TAL VEZ JUNTOS PODAMOS SOBRELLEVARLA con valentia, por favor comuniquense conmigo, necesito de alguien que me entienda
 

08/01/2006  Paola  (Enviar correo)

Hola me llamo Paola y soy de Perú, me detectaron NF1 desde pequeña y desde entonces he tenifo q convivir con ella, las mayores manifestaciones de esta enfermedad fueron a partir de los 18 y 19 ahora tengo 22, me es muy dificil convivir con esto aveces me deprimo demasiado y se que a muchos les pasa,por eso me gustaria conocer gente q pase por lo mismo y mantener contacto para estar al tanto de los avances.
 

24/11/2005  Daila Belen  (Enviar correo)

Hola soy la mama de daila ella tiene 6 años y tiene Nf1, quisiera que me cuenten un poco mas de la enfermedad somos de posadas misiones, argentina
 

20/07/2005  sergio  (Enviar correo)

hola, soy sergio de Málaga, tengo 29 años. Me gustaría contactar con personas que padezcan mi misma enfermedad. LLevo un tiempo que me preocupa bastante el tema este. Anteriormente no le daba apenas importancia, pero últimamente le doy bastante vueltas a lo que me espera en el futuro. Tengo mucho miedo a quedarme sólo.
 

15/06/2005  LLANETT BARDALES  (Enviar correo)

Hola, tengo 37 años y tengo NF1, desde muy niña, lo supe a los 16 años cuano me sacaron un nervio duro de la pierna derecha, ahí me dijieron que podría ser esta enfermedad, además tengo manchas cafe con leche por todo el cuerpo, escoliosos dorsal, abultamientos tipo lunar carnoso, del cual me sacaron 2, también abultamientos un poco duros en el barzo derecho que cuando lo presiones se mueven, gracias por tener esta página y asi podernos informar más acerca de esta enfermedad. ajola pueda tener más información.
gracias. su amiga Llanett
 

22/05/2005  lourdes  (Enviar correo)

soy de malaga, tengo nf1, tanto yo como todas mi familia desearia contactar con gente de mi provincia malaga conocer mas gente hablar...ya me operaron de quiste en labio, ahora toy con penisco...bueno haber si ley esto me explibir. gracias lourds
 

28/05/2004  SARA DANIELA  (Enviar correo)

HOLA SOY SARA DESDE ARGENTINA ,TENGO 28 AÑOS ,ME GUSTARIA HACER AMIGOS Y CHARLAR CON PERSONAS QUE PADEZCAN NF1,POR EL MSN.
 

23/09/2003  DAYANNA  (Enviar correo)

hola soy dayanna padesco NF1 desde los 15 años y desde entonces he estado hacistiendo a medicos por las tumoraciones si alguien kisiera hablar aki estare
 

22/09/2003  MA.TRINIDAD  (Enviar correo)

hola soy mariana de tijuana b.c. mexico tengo 15 años sufro de NF1 desde que naci me han operado 5 veces quisiera contactar con alguien que tenga lo mismo que yo y saber si en mexico existe algun centro de orientacion y animo a todos escribanme sus experiencias vividas ke yo dentro de todo estoy bien estudio la prepa y quiero ser maestra de kinder bye.
 

06/08/2003  Lydia

Hola. Soy una chica de 15 años afectada de NF1. Me gustaría tener contacto con gente de mi misma edad.
 

12/06/2003  Mercedes  (Enviar correo)

Hola : Amigos
Hace un tiempo escribi por que tenia un hermano que padecia del NF1, el ya fallecio pero dejo una hija, ella no nacio con las manchas cafe con leche pero tenemos mucho miedo q haya heredado la enfermedad de mi hermano, quisiera saber si no siempre se les hereda a los hijos ella tiene 6 añitos, por favor ayudenme...
Gracias de antemano y que Dios los bendiga y les de fuerzas para seguir adelante y ojalá encuentren pronto cura para todas las enfermedades incurables, debemos ser fuertes y aceptar siempre la voluntad de Dios.
 

06/03/2003  María Bueno  (Enviar correo)

Hola me gustaría contactar con personas que estén afectadas de Neurofibromatosis tipo 1. Yo la padezco, creo que desde que nací,ya que tuve las manchas de color café desde que ví la luz del día. pero me la descubrieron hace 10 años. Creía que era la única persona, pero desgraciadamente hay muchas y me he sorprendido mucho al conocer la cantidad de gente que la padece. espero que algún día hayan medios para solucionarla, aunque creo que aún se necesita tiempo e investigación. Quiero animar a toda la gente que está en mi situación que no se desanimen, puesto que la vida merece la pena. Vivo concretamente cerca de Sabadell (Barcelona) así que si alguno quiere conocerme o contactar conmigo ya saben Estaré encantada. Un abrazo.
 

18/01/2003  FERNANDO  (Enviar correo)

SOY UN CHICO AFECTADO CON NF1 DE MICHOACAN MEXICO QUISIERA TENER CONTACTO CON OTROS AFECTADOS
 

13/12/2002  Cris  (Enviar correo)

Hola!
Soy una chica de 23 años y me diagnosticaron NF1 con 3 añitos...
Me gustaria contactar con gente con mi misma enfermedad y contarnos cosillas y ayudarnos mutuamente
Un abrazo y animos para todos :)

Cris.
 

08/10/2001  m. pilar  (Enviar correo)

hola david soy m.pilar tengo 28 años y hace unos catorce que convivo con la nf1, siempre me han dicho que mi enfermedad es leve, pero para mi no lo es ya que tienes algo por muy leve que sea y a mi esto me ha afectado bastante ya que soy distinta a los demás. incluso he dejado de ir a la playa, no voy nunca con manga corta e incluso no llevo ningún tipo de escote todo para que la gente no se de cuenta de lo que parezco. si tienes alguna solución o palabra que me pueda hacer cambiar te agradecería de me lo dijeras.
 

02/10/2001  FEDERICO  (Enviar correo)

Hola! Me gustaría contactar con otras personas que tengan lo mismo que yo (NF1). Mi nombre es Federico, tengo 50 años y vivo en Monterrey, México. Mi deseo es crear un grupo de apoyo en México. Gracias.
 

24/10/2000  Josefa Cosin  (Enviar correo)

Me interesaría compartir experiencias con otras personas,sobre esta enfermedad.
 

08/05/2000  Tammy  (Enviar correo)

Hola, Soy una chica Mexicana, tengo 29 años, soltera. Tengo un caso muy leve de NF1 y me gustaria poder tener amigos para tener la oportunidad de platicar con ellos sobre este tema. Espero su respuesta.
 

09/02/2000  Jose Vicente Matanza Bartolomé  (Enviar correo)

Deseo intercambiar experiencia en el tema de la neurofibromatosis, mi hermano padece la tipo 1 como tu al parecer. Me gustaria te pusieras si es posible en contacto a mi dirección de correo electronica.
Muchas gracias.
un saludo
chevi
 

18/11/1999  Amparo  (Enviar correo)

Soy Amparo,tengo 31 años, mi marido, de la misma edad, padece NF1 desde los 18 años, yo no estoy afectada pero tengo mucho interes en intercambiar experiencias y amistad con otras personas que tengan el mismo problema. También me gustaría contactar con Pilar, a ver si es posible conocer sus señas. Muchas gracias. Mi e_mail es cfc10@andalusi.ugr.es.
 

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