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25/06/2013 geli |
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| me gustaría conocer a gente con esta enfermedad en asturias para poder hacer amistades ,soy de gijon y tengo 41 | ||
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27/03/2013 karen quiroz (Enviar correo) |
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| ola la vdd no c k es la nf1 pero yo tngo una enfermedad hereditaria k se llama deficit de piruvato kinaza por anemia hemolitica y pz la vdd m siento mui sola aunk tngo a mi espso y m apoya pro aun asi m siento sola por que ahora k kiero tner un bebe no c si puedo por no kiero k herede mi enfermedad y kisiera saber si hay algun tratamiento pro tan solo penzar k no lo hhaiga m siento mui mal muo deprimida y sola kn ganas d no hacer nada | ||
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04/11/2012 Geles |
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| Nunca pensé que la vida me tenia reservada una sorpresa ,después de 7 años de casada,feliz con 42 años un marido que resulto ser lo que no era y casi 5 años de tramites de adopción nacional y en espera de la llamadina para recoger a nuestro bebe descubro que ese hombre que tanto me quería y no le importaba mi enfermedad tenia una amante ,ha sido un golpe tan duro ,que espero poder superarlo pero lo peor,fue la humillación a la que me sometió que no valía para tener hijos y ahora que estoy enferma no le sirvo para nada ,si ahora que me han descubierto una tumoración medular ya no le sirvo,hace 5 días que lo eche es que la vida es justa y el daño con daño se paga ,pero ya no puedo mas ,animo ha todo el mundo que vive esta enfermedad sin el apoyo de su marido ,gracias a dios tengo la de mi familia,pero se que voy a salir de esta como ya salí de mas,bs para todos los que tenemos esta enfermedad tan cruel. | ||
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31/10/2012 Irma (Enviar correo) |
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| hola tengo un hijo de 5 años y tiene la fn1 me siento sola muy sola y no se como enfrentar todo esto me duele ver a mi hijo en esta situacion | ||
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06/05/2012 Mateu (Enviar correo) |
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| A ver, creo que hay un pequeño malentendido. Únicamente se puede tener la NF por dos vías: a) herencia. Un padre (o madre) afectado por la NF tiene el 50% de posibilidades de que el hijo herede la enfermedad. Este es mi caso: yo heredé la NF y mi hermano no. También es el caso de mi padre: él heredó la enfermedad y su hermano (o sea, mi tío) no. b) mutación esporádica. Hay veces que, por el motivo que sea, con unos padres "sanos", puede que el hijo esté afectado por la NF. Este parece ser el caso de Carlos. Yo jamás he pretendido decir alguna cosa diferente a eso: las vías por las cuales uno puede ser afectado por la NF son las anteriormente descritas. |
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05/05/2012 carlos |
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mateu te vuelves a equivocar, slas y pelviyo padezco desde que naci nf1 exporadica, ni mis padres ni mis tres herrmanos ni mis 4 sobrinos, ni mis tres tios ni primos hermanos ni segundos ni abuelos ni hermanos de abuerlos etc hastaa bisabuelos la han padecido el gen 17 causante de la nf1 es una mutacion se puede desarrollar desde que naces o por ponerte un ejemplo de amigas de facebook al tener su primer hijo, ye dan las sospechas primeras d zas a ella se le desarrolla sin las tipicas manchas cafe en axilas y pelvis que dan las sospechas al medico de que la padeces. un saludo
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27/03/2012 MILAGROS BUZON PEÑA (Enviar correo) |
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| ASI ESTOY SOLA Y DEPRIMIDICIMA LLORO Y LLORO DE PENA TRISTEZA ,INCOMPRENCION ,FALTA DE AMOR Y CARIÑO OS PONGO PORQUE POR HAY AARECE MI TELEFONO Y LO HE CAMBIADO OR SEGURIDAD DESDE MI EX AMIGOS SOLO DIRIA PRIVADO NO ES 922439458 ESE YA NO ES VALE OS QUIERO A TODOS | ||
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14/12/2011 Begoña |
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| Hola yo tengo NF1 tengo un hijo de once años que no la tiene y tampoco han antecedentes familiares en mi caso.Tengo seis hermanos y sólo yo la tengp. Herencia? No lo creo. Sólo mala suerte | ||
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01/10/2011 Hirina |
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| como todos dice la enfermedad se hereda de un familiar cercano como el papa o la mama o es una mutación genética como en el caso de mi hijo que al momento de la formación de él, el cromosoma numero 17 muto y nació con nf1 | ||
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27/09/2011 laura vilegas (Enviar correo) |
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| Hola, tengo una hermosa hija de 12 años que tiene un lunar café con leche,que cubre casi la mitad de su cara ella,había vivido su vida tranquila, feliz y "normal" hasta los 4 años, a esa edad una monja de su colegio le pregunto que que tenía en su cara y fué hasta entonces que ella se percató de su lunar, nuestra familia nunca la habiamos hecho sentir incomoda,ni,los vecinos , nadie antes de ese momento le había cuestionado o señalado, a aprtir de ahí se ha vuelto un poco sociable, un tanto agresiva e insegura, a pesar de que yo le digo que la amo y que es hermosas, porque tiene bonitas facciones en realidad, siento que no la estoy ayudando, ella quiera probar con rayo láser, pero me han comentado que es mínimo la probabilidad de conseguir buenos resultados, como puedo ayudar a que crezca feliz y segura de sí misma. | ||
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24/09/2011 ilse |
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Debemos practicarnos pruebas por periodos de 4 meses con el neurólogo, dermatólogo, otorrino, oftalmólogo, médico internista, |
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24/09/2011 ilse |
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A todos los padecemos NF1, NF2, nacimos con este gen, es una enfermedad progresiva que aun la ciencia médica no sabe cómo tratar, tengo 36 años ninguno de mis hermanos la padece ni mis padres nadie de mis primos o tíos, como quien dice yo me saque la rifa, es difícil asimilar este padecimiento, les recomiendo mucho el FILTRO SOLAR DE PROTECCION 90 O 55 del que la marca que prefieran, NO consuman carnes rojas |
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19/08/2011 betty |
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la enfermedad se transmite o bien por ke un familiar la tiene o porque el gen 17 muta osea ke aunke los padre o los abuelos no tengan nada suns hjos lo pueden tener aunke asi es mas raro,si los padres cuelkiera de ellos la tiene sus hijos la pueden tener,aunke por ke tenga manchas no signi fica ke le bayan a salir granos,es una enfermedad ke va a sus anchas y ace lo ke le da la gana te puden salir solo manchas o granos salirte solo 2 o llenarte problemas de espalda de aprendizaje en le cerebro problemas de vista de oido,osea lo ke le da la gana,problemas de estATURA en las pernas,yo la tengo desde ke tengo uso de razon,y se bastante de ella y decir ke para los medicos o para la mayoria somos conejitos de indias con los ke esperimentar y jugar a mirar lo ke tienen o no tienes |
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09/08/2011 MILAGROS BUZON PEÑA (Enviar correo) |
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| HOLA YO ESTOY DE ACUERDO SE PASA DE PADRES A HIJOS O UN CASO ENTRE CADA 4000 LIM EN LA 1 EXPONTANEO ME SIENTO MUY SOLA MUYYYYYY SOLA MI HIJO TAMBIEN LA TIENE YO NUNCA SUPE NADA HASTA LOS 35 Y DESDE ENTONSES MI FELIZ MATRIMONIO SE FUE AL TRASTE Y CUANDO MURIO MI MAMA HACE 3 YA ACABO EL ME HA DEJADO Y NO LO CONSIBO EN EL DICE NO ES X LA ENFERMEDAD NI X LO MALITA QUE ESTOY SI NO COMO ME PONGO VAMOS A VER COMO TE VES JOVEN DINAMICA CON GANAS DE VIDA Y TE DEJAN Y COMO TE VAS A PONER MALDITA ESCUSA EL CUANDO ENFERMO A LO LARGO DE MAS DE 20 AÑOS HAY ESTUBE QUE N ME HA DEJADO HAY GENTE EN MI SITUACION AYUDARME ME ESCUENTRO ENFERMA Y SOLA Y NO RESISTO NO TENGO FUERSAS MIS AMIGS DEL FACE ME DAN ANIMOS PERO ESTOY SOLA Y ME DUELE EL ALMA AUYUDAME QUIEN SEA YO TAMBIEN AYUDARE UN ABRAZO 922 42 93 58 | ||
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16/06/2011 Mateu |
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| Javier: lo siento pero no estoy de acuerdo. Las personas que tienen hijos con la enfermedad tienden a escribir más sobre sus hijos por su más que lógica preocupación. Las personas con NF que sus hijos no han heredado escriben sobre otras cosas. Por lo tanto, parece que todos los hijos heredan, pero no en realidad no es así. Mi experiencia (vale, reconozco que es muy poco representativa y no se puede generalizar, porqué somos pocos). Mi abuelo tubo 2 hijos: mi padre heredó la NF y su hermano no Mis padres han tenido dos hijos: yo he heredado y mi hermano no. esto es el 50%. Ah! y mi tio (que no ha heredado la NF) ha tenido un hijo que tampoco la tiene, lógicamente. |
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16/06/2011 javier |
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| se habla de un 50% pero chequen las estadisticas en este foro todos los que tienen hijos les heredaron la enfermedad | ||
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12/06/2011 nuria julian |
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no se transmite saltando generación. de un abuelo no pasa a un nieto, ni por que la tenga un tio la tiene que tener un sobrino. solo se hereda de padres a hijos al 50 %. pero las mutaciones son esporadicas. |
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09/06/2011 Mateu (Enviar correo) |
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| Diana y Rosana: La NF es hereditaria en una probabilidad del 50%. Si los padres no tienen la enfermedad, no se hereda. Por otra parte, es posible que a alguien le aparezca la enfermedad sin tener antecedentes. Es lo que comentais muy bien vosotras. En algunos casos, la enfermedad ha venido a partir de una mutación: pero estos casos no son debido a una herencia genética. Así que, el hecho que la abuela tenga la NF, si el padre/madre no ha heredado la NF de la abuela, el hijo no puede heredar la enfermedad del padre/madre. Y, por lo tanto, tiene las mismas posibilidades que cualquier niño en el mundo de tener la enfermedad (por mutación). Como cualquier niño sin tener antecedentes. |
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08/06/2011 Diana |
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| Hola Mateu perdoname que te corrija pero estas equivacado, aunque los podres no padezcan de nuerofibromatisis, su hijo si lo puede tener ya que los genes son trasmistidos generacion a generacion. Ya podesco de esta enfermedad ni mis padres ni mis abuelos maternas y paternos la tienen ni ningun familiar que yo conozco. Y le he preguntado que si alguien mas de mi familia la padecen y me dicen que ninguno. Entonces esta enfermedad aunque sea hereditaria pude pasar varias generaciones sin desorrollarse aunque tengan ese gen. | ||
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08/06/2011 rosana (Enviar correo) |
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| Siento contradecirte Mateu, pero al menos el 50% de los casos son mutaciones espontáneas sin que ninguno de los familiares sea portador o afectado de la enfermedad. Mi hijo es muestra de ello: Nadie ni en mi familia ni en la de mi marido había oído hablar jamás de esta enfermedad,... | ||
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08/06/2011 Mateu |
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| Hola. Que yo sepa, no hay posibilidad de heredar la enfermedad si ninguno de los padres tiene la enfermedad. |
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08/06/2011 mayta (Enviar correo) |
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| hola tengo un novio que su madre tiene la enfermedad, el no la padece, estamos pensando en tener un hijo, yo estoy sana, pero puede heredarlo de su abuela?? hay algún estudio genetico que podamos hacer antes de quedarme embarazada? muchas gracias, sois fantasticos |
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01/06/2011 maru (Enviar correo) |
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| Hola chicos yo se lo que se siente estar asi, yo soy mayorcita ya tengo 37 años estoy divorciada y tengo dos hijas hermosas, una de ellas al igual que yo tiene NF1 y la verdad yo la pase y la sigo pasando mal, es feisisimo cuando la gente indiscreta te pregunta ¿que es eso que tenes ahi? la verdad no me dan ganas de contestarles nada y mandarlos a pasear. Pero todo pasa y la vida es mucho mas que unas manchas y unos bultitos, sobre todo hay que tener tranquilidad espiritual y fisica porque cuando bajan las defensas el sistema inmume se deprime y salen mas. Les dejo a todos un gran abrazo y me escriben si asi lo desean | ||
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20/03/2011 yuyujoe23@hotmail.com (Enviar correo) |
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| hola yo tambien me siento full sola y deprimida vivo mi vida normal pero no puedo evitar la depresión me gustaria compartir experiencias yuyujoe23@hotmail.com | ||
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14/03/2011 Rodrigo castrillon (Enviar correo) |
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| hola les cuento hay que controlar el stres porque esto empeora mas las cosas buscar tranquilidad quisiera contactar personas con esta enfermedad ustedes dicen que sufren porque estan solas y no saben cuanto sufre un hombre solo es peor mi correo es rodrigocali555@hotmail.com | ||
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20/07/2010 milagros (Enviar correo) |
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milagros, recibe un fuerte abrazo desde guanajauto, mexico. no se donde vivas pero como tu sabes el amor no tiene limites y vuela en las alas de la energia cosmica que todo lo permea, asi que te envio mucho muchisimo amor . yo como tu, tambien estoy sola pero he echo de la soledad mi compañera, espero seguir en contacto contigo y con todos lo que quieran tener una amiga en mexico. un beso. lula |
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20/07/2010 milagros (Enviar correo) |
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milagros, recibe un fuerte abrazo desde guanajauto, mexico. no se donde vivas pero como tu sabes el amor no tiene limites y vuela en las alas de la energia cosmica que todo lo permea, asi que te envio mucho muchisimo amor . yo como tu, tambien estoy sola pero he echo de la soledad mi compañera, espero seguir en contacto contigo y con todos lo que quieran tener una amiga en mexico. un beso. lula |
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06/04/2010 milagros |
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| amigos-as yo tambien me siento haci sola y muy muy deprimida tanto que no lo puedo llevar me encantaria que la gente me escriba y yo juro conoseros y contestar a todos-as aunque me conecto poco popor mi salud chicas -chicos no me dejeis sola vivo a 1700 kilometros de mi familia y me siento perdida sola deprimida vacia y 1000 cosas mas os espero soy buena aonsejera apesar de todo y buena amiga sobre toda las cosas besos | ||
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21/03/2010 leonardo (Enviar correo) |
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| animo, vive tu vida siempre pienza positivo | ||
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17/03/2010 cristina (Enviar correo) |
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hola soy cristina, la bida abeces no tiene sentido te caes te buelbes a lebantar y otra bez la bida te de un palo y buelbes a caer en el a bismo donde estabas , no se por que nos enpenllamas en segir si a beces no bale la pena |
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05/07/2009 yazmin (Enviar correo) |
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| hola soy ,yazmin,saben mesite tansola noes porq tengo ami ,mama,papa,y hermanos, pero mi,familia es alogo rara osea como nolesgusta demostra sus sentimientos | ||
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