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31/08/2014 jimmi (Enviar correo) |
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| hola a todos aquellos que tenemos la desgracia de haber heredado esta condicion, yo tengo nf1 desde que tenia como alrededor de los 12 anos no fue hasta cuando vine a vivir a los estados unidos que supe como se llamava esta estrana enfermedad. hay un paraje en la biblia que habla acerca de alguien que jesus sano y dice algo como asi y sano a alguien con una enfermedad extrana en la piel, lepra no era por que el ya habia sanado a otros con lepra, pero a veces pienso que esto es como pariente de la lepra, ojala que no sea asi, si alguien lee este mensaje escribeme para saber si sabe algo mas al respect de la nf1 o nf2 | ||
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27/07/2014 alejandro (Enviar correo) |
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| hola hatos soy de republica dominicana tengo nf 2 les dejominupero por si al guno de mipahis bisita esta pajina 809.512.8398 | ||
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22/12/2013 Cris (Enviar correo) |
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| Tng 19 soy de pr me gustaria conversar cnon persenasbde la misma condicion ki facebook es.m christopher_704@hotmail.com | ||
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22/12/2013 maria |
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| todo mal no hay cura...... afectada si soy y???????????'' enojada siiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiique es esto'malabarrs para tratar de edstar mejoryo no estoy mejorq hacer con migo | ||
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12/04/2012 Matias |
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| Rodolfo, porque no das mas especificaciones acerca de que se trata el producto. Este foro es para compartir experiencias y mejorar NUESTRA calidad de vida. Si no eres especialista, te pido en nombre de todo el foro que apartes tus comentarios, de lo contrario seria bueno que hables con pruebas concretas y probadas cientificamente. Si tu no padeces el sindrome no puedes especular ni jugar con las espectativas y sentimientos de las personas. Lo unico que quiero expresarte es que no actues de mala fe, ya que es la Fé las que no da motivos para seguir adelante cada dia, y si esto es una forma de enriqueserte, estas actuando de Mala Fé. La NF1, o sindrome de Von Reckinghoussen, NO TIENE CURA.. y es progresiva. Solo quiero que lo entiendas ya que he notado que realizaste el mismo post en todos los temas del foro. Saludos. |
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06/04/2012 Rodolfo Yepes |
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| Las Neurofibromatosis (NF) son un conjunto de desórdenes genéticos causantes de innumerables tumores que crecen a lo largo de diversos tipos de nervios y que, también pueden afectar al desarrollo de tejidos no nerviosos como los huesos o la piel.Se genera una mutación celular que afecta el Cromosoma 17 o 22. Se ha descubierto un producto natural procedente del amazonas que potenciado con otros antioxidantes...PROTEGE LAS CÉLULAS Y PREVIENE CAMBIOS Y MUTACIONES CELULARES. Personas residentes en México, Usa y Europa que quieran tratarlo comunicarse a royemo70@hotmail.com para mayor información | ||
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04/01/2012 maria ynes |
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| hola soy de chile y tambien tengo nf1 yo naci con manchas cafe con leche nunca me diacnocticaron nada asta que me empesaron a salir aora me los estoy sacando tengo muchos resien me estan asiendo los estudios scaner,oftalmologo,neurologo ..tengo un hijo de 21años el no tiene nada ni mi nieta de 3años no tienen manchitas cafe con leche a mi no me afecta mucho lo llevo con normalidad fuerza a todos los que padescan nf1 | ||
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20/12/2011 Estrella |
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| Yo ya había escrito antes, tengo esta enfermedad, una vez me eche a estos fibromas una crema naturista llamada gelito es un pomo blanco con letras marrones, se vende aquí en Perú, solo me eche una vez y note un cambio, pero me olvide de volverme a echar cuando la busque ya no la encontré, pero no se me quita de la cabeza la idea de que podria ayudar a disminuir o incluso eliminarlos, el problema es que no la encuentro no se donde la venden si alguien sabe donde la puedo conseguir pase la vos que quisiera probarla haber si funciona, ojala que si, seria una alegría muy grande para las personas que la padecemos...Muchas gracias. | ||
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06/04/2011 lineth |
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hola me llamo lineth y tambien padezco de esta enfermadad desde muy chica mantengo machas color cafe con leche pero se refleja en un solo lado desde mi barbilla hasta el seno derecho,y realmente me da mucho miedo de pensar que esto se pueda convertir en un cancer de piel o que pueda afectarme en un futuro de no poder quedar embarazada o que a mi hijo le afecte por favor si hay alguien que conoce mas a fondo sobre la enfermedad y sus cosencuencia por favor expliquemelos saludos a todos y mucho animo. |
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18/02/2010 xavier (Enviar correo) |
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| hola la nf me a alejado de todos mis amigos ademas ahora que mi enfermedad se nota mas tener una banda ya no es opcion me gustaria conocer gente que tenga intereses en la musica no comercial y el arte que tenga nf o que almenos este familiarisado con esta enfermedad y no sea una persona superfluapor sierto soy de Mexico |
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03/12/2009 Mario Rivera (Enviar correo) |
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Soy Mario mi padre tiene neuroifibromatosis, yo solo tenia las manchas, fue hasta despues de cumplir los 15 me empezaron a salir los fibromas, mi hijo tiene 5 años y tambien tiene las manchas cafe con leche, si es algo anormal para las demas personas pero no nos desanimamos, como sabran si uno de los esposos tiene neurofibromatosis el reigo de que el hijo nazca con la enfermnedad es del 50%, no hay que desanimarse, algunas personas todavia me preguntas si es contagioso, solo les digo el nombre y que averiguen ellos. |
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26/08/2009 flor (Enviar correo) |
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hola mi nombre es flor y padesco el nf1 se lo que se siente es horrible ser rechazada por la gente yo quisiera conocer a gente q padece esta cruel enferedad paraq me ayuden a levantarme los animos |
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24/06/2009 yazmin (Enviar correo) |
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| hola atodos soy,una chava ,afectad con esra enfremeda saven aves mesiento muy trite porq la gente teve muy feo, y ami nome gustaria tener igos porq no,megustaria q ellos,sufran ,como yo me,gustaria conocer amigos yamigas mi correo es Ninsay_pooh@hotmail.com | ||
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23/04/2009 Mariangeles |
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| Me llamo Mariangeles y tambien estoy afectada por nf1,naci con las manchas mas de 6 los bultitos ya no recuerdo bien pero ya tenia 20años me case tengo una hija que ya tiene 29años no tiene nada yo no recuerdo ningun familiar que lo tubiera mis padres tampoc sabian de nadie de la familia pero yo ya paso si me miran que miren cuando y llega el verano claro mas yo me pongo manga corta ,sin mangas y en una boda lleve un palabra de honor esto es una herencia y le toca a quien le toca tengo que vivir con esto pero no me voy amargar animo para todos los afectado |
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17/06/2008 milagrosbuzon peña (Enviar correo) |
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| amiga mari mira me llamo milagros preguntas que es la neurofibromatosis .mira sobre lo del la mancha en el addomen no puedo saber si te digo que las si los fibromas son comos unas verrugitas en la piel si da mucho picor a mi me pasa en la espalda el pecho .mira espero me escribas vale y hablemos este tema es muy intenso como para explicar asi solo te espero amiga ,tambien tengo un hijo de 16 años que lo padece escribeme y hablamos mucho mas. | ||
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17/06/2008 milagrosbuzon peña (Enviar correo) |
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| amiga mari mira me llamo milagros preguntas que es la neurofibromatosis .mira sobre lo del la mancha en el addomen no puedo saber si te digo que las si los fibromas son comos unas verrugitas en la piel si da mucho picor a mi me pasa en la espalda el pecho .mira espero me escribas vale y hablemos este tema es muy intenso como para explicar asi solo te espero amiga ,tambien tengo un hijo de 16 años que lo padece escribeme y hablamos mucho mas. | ||
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01/04/2008 mary |
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| alguien me kiere desir ke es nf1 no entiendo ke es pero yo tengo una mancha en mi abdomen ase como 10 años y de da comeson y creeo ke me empiesa a creser grasias |
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20/07/2007 sonia (Enviar correo) |
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| hola a todos yo tambien estoy afectada de nf1 y tambien lo pase mal a lo primero vengo de familia que tambien lo tiene par descracia tengo ena hermana que esta muy mal pero como os he dicho salgo adelante cada dia por mis dos hijos que tengo que son lo mejor que me a pasado aun son pequeños y no se dan mucha cuenta de lo que esto puede sicnificar el dia de mañana en sus vidas .pero amigos lo principal de todo es vivir el dia ,a dia lo mejor que se pueda .un saludo a todos ,os mando mi direccion por si algien quiere ablar. | ||
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21/07/2007 sonia |
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| hola amigos yo tambien estoi afectada de nf1 estoy casada y tengo dos hijos guapisimos ,vengo de familia afectaca y lo he visto desde que hera muy pequeñita ,por esto no os teneis que deprimir ,yo trabajo y nadie podria decir que estoy enferma ,soy una persona muy activa y tal vez como me pasa la vida tan rapido no me acuerdo de lo que tengo,solo me preocupan mis hijos que esten sanos y yo los vea crecer ,animo amigos... | ||
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11/06/2007 Marga |
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| hola estoy afectado de nf1 estoy en una situacion parecida q maria tambien tengo esta enfermedad desde pequeña y desde hace unos años me duele la rodilla, con un pequeño bulto. Un saludo a todas. | ||
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10/06/2007 maria (Enviar correo) |
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| Desde pequeña me detectaron nf1 ahora TENGO 20 años y tengo manchas en todo mi cuerpo, a veces me duele la rodilla y creo que tengo un bultito en la rodilla, no he ido mas a los especialistas para ver como esta todo lo de mi nf1 quisiera compartir con gente que tenga esto soy de venezuela maturin | ||
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05/07/2006 MARYAN (Enviar correo) |
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| padezco esta enfermedad como ustedes que estan ahi.Esta se ha manifestado en manchas el cuerpo especialmente abdomen y en la espalda una mancha uniforme. Me ha afectado la columna, me han operado dos veces.ç gracias a Dios camino y trabajo normalmente soy bibliotecaria en un colegiol. Soy uruguaya. besos quine me quiera escribir me encantaria ya que aca esa enfermedad no es muy comun. gracias besos a todos. |
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28/06/2006 lesly (Enviar correo) |
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| hola soy lesly yo tambien padesco este tipo de nf1 yo me siemto muy a complejada por esto todo comenzo apena me de sarolle a veses mesiento muy trizte y cuando los medicos me disen que de promto no voy a tener hijos me ponjo a llorar hace poco hable con un medico adventista del 7dia por que yo soy de esta religion y me dijo que el ya havia tratado este problema me alegre mucho y voy ha tratarme con el y con la ayada de Dios saldre de ella yo se que esto es muy duro para uno cuando la gente me prejuntan que es lo que tengo lo que yo contesto es que es pica dura de mosqauito. si te quieres contactar conmigo se ria para mi un algo muy lindo vivo en colombia. mi ciudad se llama( caucasia antioquia) mis telefonos fijos:son,(8394741)(8393986)mis celulares son;(3166793568)mi correo es:leslyruiz232@hotmail.com. | ||
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23/06/2005 raquel (Enviar correo) |
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| yo creo que si desde pequeña tengo manchas cafe con leche en todo el cuerpo y aora alos 19 años para 20 me salen bultitos que solo se notan silos tocas enlas ingres pero nunka mean diho quees solo que no tiene solucion si es nf1 me gustaria ablar con jente para que me apollase y me contarar que situacion estais porque yo siempre e estado acomplejada desde pequeña y me cuesta muxo ir ala plalla porque nunca e conocido aalgien como yo porfabor contestame un saludo atodos y me pensava que yo era la unica porque vivo en murcia capital y aki no ai casos de estos mas que yo sepa besos | ||
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15/02/2004 Marina (Enviar correo) |
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| hola me llamo Marina el año pasado me contcte con ustedes, contando que sufría de nf1 desde que naci, con una seudoartorsis congenita de tibia, hoy gracias a Dios, estoy recuperada, y puedo caminar. Pero tengo pero tengo neurofobromatosis por todo el cuerpo. Por ustedes pude tener más información sobre esta enfermedad, pero necesito por favor saber, si esta enfermedad trae, probelmas neurologicos, inmadurez, porque soy una mujer de 41 años, y me siento inmadura en muchas cosas, quiero saber si esto tiene que ver. desee ya les agradeciería que me respondan a mi dirección personal, casadeoracionanatuya@hotmail.com o a marinadelcorazondejesus@hotmail.com. muchas gracias que Dios los bendiga, por la gran tarea que hacen Marina Oromi Escalada |
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29/07/2003 VERONICA (Enviar correo) |
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| Hola me llamo Verónica, tengo 26 años y estoy afectada de NF1. Mi familia supo que tenia esta enfermedad a los pocos meses de venir a este mundo , unas manchas de café con leche lo delataron. Entonces empezaron las pruebas, que me llevaban un control en San Juan De Dios. Me hacian de todo median pesaban y me hacian hacer test psicotecnicos.Ahora en el Hospital de mi ciudad.cuando voy a un médico nuevo que no me conoce o descubre el las manchas o le digo yo lo que es se interesa y en un momento te encuentras rodeada de batas blancas. Pero no te dice conoces alguna associación, solo te dicen que si estas informado, y que ya sabes a la hora de tener un hijo. Conozco esta associasion hace escasos meses 4 para ser más exactos la conoci a traves de Bellvitje si no hubiera ido aún seguiria ignorandóla, y tengo que decir que cuando leí la informacion sentia angustia y arecnofobia porque desconocia muchas cosas.La sociedad es muy mala, cuando la gente me ve los bultos muchos me preguntan que de es. unos se conforman y otros no,incluso me han llegado ha decir que si que me han picado mosquitos.Que le vamos hacer estan echos así y no podemos hacer nada con ellos porque les gusta más el saber que el averiguar. Mi familia me quiere mucho. Y grácias a ello lo asumes un poco mejor. Tengo novio desde hace 5 años y medio y el lo sabe incluso me ha dicho que le da lo mismo tener hijos o que no que lo más importante soy yo. Tengo las pruebas echas para cuando decida tener un hijo no tener que correr pues le da lo mismo ya me lo ha dicho que si yo tengo que correr riesgos que no tendremos hijos. El sabe desde el principio de esta enfermedad lo que desconoce es otras cosas que pueden pasar como yo las desconozco, y espero que cuando vaya a la associacion entenderlas y que el las entienda tambien. Y ahora más que nunca tengo arecnofobia a la NF. para todos vosotros que leeis este mail, besitos y sergio yo encontrado un chico y tu encontraras una chica solo te tiene que querer. UN BESAZO. |
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18/04/2001 Irene (Enviar correo) |
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| Hola!Tengo 24 años y soy italiana. Desde el noviembre pasado me mudé a Barcelona y estoy buscando màs informaciones posibles acerca de la nf, pues yo tengo la de tipo 1 (muy leve).En Italia estaba bajo control de un equipo que habia creado un centro de recerca y me gustaria saber si hay alguno en Barcelona y tb conectar con gente con mis mismos problemas. | ||
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09/02/2000 Jose Vicente Matanza Bartolomé (Enviar correo) |
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| Deseo intercambiar experiencia en el tema de la neurofibromatosis, mi hermano padece la tipo 1 como tu al parecer. Me gustaria te pusieras si es posible en contacto a mi dirección de correo electronica. Muchas gracias. un saludo chevi |
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10/11/2003 Pilar Quer (Enviar correo) |
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| tengo 44 años, y estoy afectada por la nf1 desde los 2. me gustaria contactar con personas afectadas o no, y poder intercambiar experiencias. | ||
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