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31/10/2012 maria angelica pulido (Enviar correo) |
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necesito saber si uno se puede operar de hipotiroidismo sufro con esa enfermedad aproximadamente 10 años y igualmente e deseado volver quedar en embarazo solo tengo un niño de 8 años soy de colombia cundinarca girardot y deseo obtener una respuesta y tambien se por parte de la EPS me pueden operar gracias por atenderme
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13/03/2008 Candire (Enviar correo) |
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| Hola quisiera saber si alguien me puede ayudar con informacion, tengo una hija de 11 años con NF1, que padecio simdrome de West , tiene un glioma por el que ha perdido la vista casi total en un ojo y ha estado en tratamiento por pubertad precoz por 3 años con Decapeptyl, ahora el endocrino en Bolivia me recomienda tratamiento con hormona de crecimiento por 2 años, pero es carisimo, aprox$ 2000 mensuales. Yo soy española y mi haja tambien pero vivo en Bolivia, en mi vista a España el medico endocrino me dijo que mi hija no tiene derecho a atencion ni tratamiento en al SS excepto de urgencias si no está viviendo en España ¿es esto verdad?, en caso de empezar el tratamiento en Bolvia y mandar a mi hija con parientes a España ¿lo cubriria la SS?. Por afvor si alguien pude responde al mal candirerom@hotmail.com | ||
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17/12/2007 milagros buzon peña (Enviar correo) |
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| hola mi nombre es milagros me gustaria compartir con vosotros yo tengo nf1 y mi hijo tambien van sliendo cosas nuevas para los padres jovenes yo tengo 38 años pero estoy muy mal para tener otro hijo tengo 1 de15 años tambien afectado yo cuando aveces lloro digo si hay un 50% DE TENER UN HIJO ASI YO CON 22 AÑOS CON TANTA ILUCION Y AJENA HA TODO ME TOCO EL LADO MALO AYUDAR HA ESAS PAREJAS PUES TODOS ESTAMOS UNIDOS ESTOY CON VOSOTROS QUIERO SER AMIGA DE TODOS | ||
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17/12/2007 milagros buzon peña (Enviar correo) |
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| hola mi nombre es milagros me gustaria compartir con vosotros yo tengo nf1 y mi hijo tambien van sliendo cosas nuevas para los padres jovenes yo tengo 38 años pero estoy muy mal para tener otro hijo tengo 1 de15 años tambien afectado yo cuando aveces lloro digo si hay un 50% DE TENER UN HIJO ASI YO CON 22 AÑOS CON TANTA ILUCION Y AJENA HA TODO ME TOCO EL LADO MALO AYUDAR HA ESAS PAREJAS PUES TODOS ESTAMOS UNIDOS ESTOY CON VOSOTROS QUIERO SER AMIGA DE TODOS | ||
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21/11/2007 ACNefi |
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| Os comunicamos que en la web hemos colgado el video producido por ACNefi. Lo encontrareis en la página principal, o en la sección de "Las Neurofibromatosis". Esperamos que os pueda aclarar muchas dudas. Saludos |
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27/09/2007 Chusi (Enviar correo) |
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| No conozco nada de la enfermedad pero el oftalmòlogo en una revisiòn me dijo que la padecía. Cuando se lo comenté a mi médico de familia no le dio importancia.Nadie me dice nada. | ||
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27/09/2007 Chusi |
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| No conozco nada de la enfermedad pero el oftalmòlogo en una revisiòn me dijo que la padecía. Cuando se lo comenté a mi médico de familia no le dio importancia.Nadie me dice nada. | ||
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16/11/2006 Verónica |
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| Yo me he hecho los analísis de genética en Barcelona, me los ha cubierto la S.S. y ahora cuando quiera tener una bebe, solo tendré que llamar al hospital me harán la prueba prenatal, para descartar que mi hijo, tiene esa enfermedad. | ||
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03/11/2006 sonia (Enviar correo) |
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| YO TAMBIEN ME HE PUESTO EN CONTACTO CON ELLOS, PERO SU GRAN COSTE ME HACE DESISTIR DE MOMENTO, SI TU TE LO HACES Y SALE TODO BIEN NOS CUENTAS,PERO SI TU ESTAS SANA, Y TU MARIDO TAMBIEN NO QUIERE DECIR QUE TU SIGUIENTE HIJO LO VUELVA HA HEREDAR. SUERTE |
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10/10/2006 sonia su |
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| hola tengo 29 años y no tengo la enfermedad pero tengo un niño que si la tiene y para sus cinco años bastante avanzada por lo que me gustaria tener otro hijo a los que estan en esta situacion os puedo decir que me he informado y en valencia hay un centro de genetica y otro en barcelona a los que os podeis dirigir y pedir informacion si llaman a las asociaciones de neurofibromatosis os podran dar mas datos | ||
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21/06/2006 GUIDO DI LUCH (Enviar correo) |
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| HOLA SOY DE CHILE TENGO LA NF 1 NACI CON ELLA MI EDAD ES DE 27 AÑOS TENGO MUCHOS DOLORES DE CABEZA Y TUMORES PERO SIGO LUCHANDO CON LA AYUDAD DE DIOS USTEDES TAMBIEN ESCRIBAME PRONTO ADIOS Y UN ABRAZO A TODOS LOS NF |
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01/05/2006 veronica |
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| Una vez lei que habia un foro de afectados donde se conectaban los miercoles me gustaría saber la dirección, es que no la encuentro. Grácias de antemano. un beso y espero entrar cn todos vostros muy pronto en el foro o chat necesito muchas respuestas a preguntas. | ||
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29/04/2006 ANNA (Enviar correo) |
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| hola me llamo anna y como todos tengo NF1 Y Mi hijo de 10 años tanbien la tiene hacemos una vida dentro de lo que cabe normal solo se altera cuando enpiezan lo contrles anuales pero gracias al equipo medico no tenemos problemas. solo hay una coso que me preocupa es mi hijo que tiene deficit de atencion lo que conlleba un retraso en los estudios en lo que es la lectro escritura por lo demas no se diferencia a sus compañeros solo me gustaria sabar si com el tienpo esta dificultat se va superando y pueda llevar una vida dentro de su posibilidades normal .El un apoyo desde que nacio con estimulacion precoz y ahora apoyo de una logopeda ysigopedagoga me gustaria conctatar con madres en mi situacion y que terapias siguen para ayudar a supera esta dificultat por lo demas hay que hacerse a la idea que es una enfermada que sera tu compañera de por vida,y como dicen para conocer a tu enemiga es mejor ser su aliada y conocer todos sus movimentos para ser mas fuerte que ella y m! antenerla aa raya espero que me orienteis por que yo mi vida la tengo encaminada peor el que me preocupa es el quiero que tenga una vida digna un saludo y penser que todo tiene solucion mientras no se tire la toalla y no nos dejemos vencer |
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17/12/2005 yolanda (Enviar correo) |
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| hola me gustaria conocer agente de mi edad que enga esta enfermeda tengo 28 años, y saber si tenemos dereco aalguna ayuda por parte del gobierno tanto para medicos como economicos. | ||
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17/12/2005 Patricia (Enviar correo) |
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| Hola a todos quienes visitan esta pagina, soy Patricia de Chile, tengo una hijita de 2 anos con NF, ella tiene pecas y manchas cafe con leche ademas le estan saliendo Neurofibromas en la Espalda y muslos. Ella es una nina completamente normal, incluso sobresale de entre sus companeritos de curso, actualmente cursa Medio Menor en el Jardin, La Tia o Profesora me dice que ella es muy inteligente y que le sorprende como se desemvuelve, de hecho, me han dicho que le lleve a una Academia de Talentos, bueno lo anterior es lo que me ha dado muchas fuerzas para salir adelante, pues en un principio estuve con mucha depresion. Mi consulta a ustedes que padecen NF, es a que edad es recomendable operar los Neurofibromas, ademas quisiera saber cada cuanto tiempo es necesario realizar una resonancia, pues no me gusta que mi ninita sea sometida a aquellos examenes, de los cuales se que son necesarios. Un Saludo a todos y mucha Suerte |
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13/12/2005 Montse Ginestà (Enviar correo) |
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| hola, mi marido esta afectado de NF1,el neurologo nos dijo que tenia afectado el cromosoma nº 17, pero que la enfermedad solo le afectaba parcialmente, tiene manchas cafe con leche y neurofibromas en la espalda,dicen los medicos que solo le afecta a la piel,de momento no pensabamos tener hijos, peró a mi me gustaria. Quisiera información sobre mi caso y si es demasiado arriesgado tener hijos. gracias | ||
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17/10/2005 nydia (Enviar correo) |
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| Hola deseo saber porque duele el nervio trigémino y cuales pueden ser sus consecuencias. Gracias. | ||
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19/06/2005 elena (Enviar correo) |
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| yo no tengo la enfermedad pero mi hijo que ahora tiene 5 años si la tiene. Se la diagnosticaron a los 3 meses un medico particular ya que en la seguridad social me dijeron que las manchas eran de nacimiento y que ya le desaparecerian. Hasta ahora solo tenia las manchas, pero en la espalda le ha salido una especie de "peca" negra la cual me preocupa y lo que mas es que en la ultima revision ocular me dicen que le ha salido un neurofibroma en cada ojo. Yo querria saber si se pueden operar o a que edad es conveniente operar o cualquier cosa sobre esta enfermedad que hasta ahora no me preocupaba pero ahora mucho. Muchas gracias a todos. | ||
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08/06/2005 RONY CASTELLANOS SOTO (Enviar correo) |
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| Gracias por esta valiosa oportunidad. Soy padre de una linda niña de 4 años y medio, quien presenta sintomas de la N.F. Presenta abultamiento en la parte interna de sus dos muslos y pocas manchas color marron, me gustarìa saber si se puede operar de manera que se le pueda dar su forma normal a sus muslos, y a lo mejor un dìa, con la vanidad de las mujeres, pueda usar minifalda o calzoneta ? A atravez de la operacion, desaparezca la posibilidad de que le brote de nuevo este tipo de tumores ? Dios les Bendiga |
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29/04/2004 pedro (Enviar correo) |
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| deseo saber si lo que tengo es NF . tengo unas manchas que me han aprecido hace un mes , me hice ver por una doctora y me digo que era paoducto del sol pero la verdad yo pienso que tengo equerlla enfermedad porfavor quisiera saber hacerca de esta enfermedad ayudame |
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28/04/2004 Antonio (Enviar correo) |
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| Hola!!,tengo 27 años y me diagnosticaron la NF a los 4 años,( NF1, cutanea),tengo manchas café con leche y fibromas por todo el cuerpo, por suerte nunca he tenido complejos ni otros problemas derivados de esta enfermedad genética. Mi pareja y yo queremos tener hijos, nos han dicho,( neurólogos),que el niño tiene una alta probabilidad de heredar la enfermedad, ( del 50% al 70%, y los peligros que conlleva para el niño), me gustaría pediros consejo de alternativas seguras, ( In-vitro, procedimiento normal), ¿Que hacer?, estoy muy preocupado.Un saludo,gracias. |
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21/09/2003 ADID ALFONSO |
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| MI NOMBRE ES ADID ALFONSO, MI ESPOSO SE LLAMA ERNESTO; ME GUSTARIA INFORMACION ACERCA DE LA NF. LA FAMILIA DE MI ESPOSO ES PORTADORA DE ESA ENFERMEDAD UNA DE SUS HERMANAS FALLECIO ACAUSA DE LA ENFERMEDAD, DEBIDO A ESO LOS ANALIZARON A TODOS PERO MI ESPOSO Y UNO DE SUS HERMANOS AL MAS PEQUENO NO LES ENCONTRARON NADA. MI TEMOR EN ESTE MOMENTO ES QUE NO SE SI MI ESPOSO EN UN FUTURO RESULTE CON LA ENFERMEDAD. ES POSIBLE QUE ALGUNOS DE LOS HIJOS DE PADRES AFECTADOS PUEDAN RESULTAR SIN ESA ENFERMEDAD? | ||
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10/09/2003 karmen (Enviar correo) |
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| Hola amigos/as, tengo que dar principalmente mi ánimo a todas aquellas personas que padecen algún tipo de enfermedad y a sus familias.Segundo desearía mucho recibir información acerca de la NF, ya que tengo una hermana con 7 años que tiene por todo su cuerpo manchas de café con leche, pero que gracias a dios no tiene otro síntoma. Lo que agradecería es que me informaran de la diferencia entre NF1 y la NF2, y su evolución. ¿ Se desarrollará en algún momento la enfermedad de mi hermana? Muchísimas gracias, ÁNIMO!!! Y un BESO MUY FUERTE!!! | ||
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16/07/2003 Alma Rodriguez Arreola (Enviar correo) |
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| Mi Mama padece del nervio del trigemino y ya tratamos muchos medicos aqui en mexico en el norte del pais.. podria ayudarnos alguien para informacion de la cirugia o algun tratamiento que mejore los resultados hasta ahora...gracias... |
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27/06/2003 ELIZABETH ORTIZ (Enviar correo) |
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| Hola elizabeth soy yordana machaddo soy de Venezuela y tambien tengo la NF1 desde los 11 años y me la dectetaron por las manchas cafè con leche en la tengo 35 años y una niña de 12 años que tambien tiene las manchas y un quiste en la cabeza al igual que tu quisiera estar en contacto con personas que supieran de esta enfermedad ya que la niña presenta muchos dolores de cabeza y ve boroso algunas veces te puedes comunicar conmigo a la siguiente direcciòn yordanamachado_ve@.com o al telefono 0243 2461381 en maracay estado aragua venezuela suerte | ||
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25/06/2003 Rolando (Enviar correo) |
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| Felicito por la creación de esta página, tengo 35 años, presento desde mis 15 años los pequeños n{odulos localizados en brazos y antebrazos, desde hace unos 15 días me ha aparecido un nódulo en la cola del epididimo, en la ecografia existen 4 nódulos dentro del parenquima testicular de 11 a 15 milimetros c/u, será una nueva localización de la Neurofibromatosis? les agradecere vuestra respuesta | ||
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30/05/2003 Orlando Arturo (Enviar correo) |
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| Soy un paciente con Esclerosis Multiple y quisiera saber si existe algun tratamiento atravez de la camara Hipervarica,si existe alguna forma de tratamiento..quisira toda la informacion que sea posible.. Gracias |
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29/05/2003 carola muñoz (Enviar correo) |
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| De acuerdo a lo que me dijo un endocrinólogo, tengo múltiples neurofibromas alrededor de la columna vertebral. Deseo saber sus consecuencias y si existe algún tratamiento o forma de evitar que se produzcan más fibromas. Tengo 45 años, no tengo tiroides desde hacen 15 años y uso levotiroxina de 125 miligramos diariamente. Quiero tener má información sobre todo de sus consecuencias y formas de evitar una mayor aparición de etos tumorcitos. Muchas gracias y saludos desde Bolivia | ||
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20/01/2003 Gisela Herrera Castañeda (Enviar correo) |
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| Hola, me llamo Gisela y tengo una niña de 1 año 3 meses, ella padece el sindrome de west, me han dicho que este tipo de medicina alternativa puede ayudar a su problema, ya que los cuadros de crisis aun con medicamentos no se han podido controlar, quisiera saber en qué consiste este tratamiento, si es posible aplicarlos en mi hija, y de ser así donde puedo contactarlos, si hay alguna clínica en México. Esta es una situación que se hace muy preocupante para nosotros. Ayuda, por favor. y Gracias!!!!! | ||
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18/12/2002 bmontero (Enviar correo) |
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| por favor necesito información concluyente sobre la nf para realizar un trabajo sobre esta enfermedad,toda la información posible.especialmente me gustaría conectar con:Ronal urrutia,julio(jzarrames@navegalia.com),Rainer(mafe13081963).gracias de antemano. | ||
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16/12/2002 mayra segovia (Enviar correo) |
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| hola soy colombiana y tengo un sobrino con NF1, deseo recibir toda clase de informacion acerca de esta enfermedad, culaquiera sobre NF1 y NF2 gracias de de todo corazòn |
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22/11/2002 juancho (Enviar correo) |
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| yo pensaba que era la unica persona que padecia de esto, pero me doy cuenta que no soy el unico. mis preguntas son las siguientes, ni mis padres ni mis otros hermanos padecen esta enfermedad entonces aque se debe que yo la tenga, yo padezco nf1 desde nacimiento, estuve en tratamiento y los ganglios desminuyeron de tamaño y hasta unos desaparecieron, yo pensaba que me estaba alentando, pero cuando me empese a desarrollar empesaron a salir unos pequeños tumores por toda la espalda yo quiero saber si estos se operan y se quitan vuelven aparecer. un saludo yo quisera contactarcon personas que pa |
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04/10/2002 Hector Romero Oviedo (Enviar correo) |
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| Hola , buenas tardes : Podria alguien enviarme informacion acerca de la camara Hípervarica. Muchisimas gracias. saludos....Hector Romero Presa # 244 Col. San Jeronimo Lidice Mexico D.F. Tel. 504 508 04 |
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28/09/2002 janet (Enviar correo) |
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| porque no ocurre la narcosis por nitrogeno y emfermedad por secomprensión. en un delfil. | ||
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29/08/2002 MARIELA (Enviar correo) |
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| Si alguien tiene información sobre el diagnostico de la nuerofibramotosis, agradezco me la envien, un ser querido de 13 años, la padece, pero no se la ha desarrollado, solo tiene manchas cafe, pero quisiera conocer como puede desarrollarse y si hay casos en que no se desarrolla, gracias. | ||
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09/02/2001 Jessica (Enviar correo) |
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| Hola tengo 18 años y soy estudiante de biología quisiera contactar a alguien que me pueda aclarar dudas de como es la nf ya que estoy en un trabajo de investigación de la enfermedad. Gracias | ||
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22/11/2000 Elena (Enviar correo) |
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| Tengo 34 años y dos hijos. El primero sano y el segundo a los 3 meses le diagnosticaron nf. Ahora tiene 16 meses y estoy preocupada pues nadie sabe decirme nada sobre esta enfermedad. Hasta ahora solo tenia las manchas pero le han empezado a aparecer bultos en las orejas y los dedos y manchas con pelo en la espalda. Si alguien me puede ofrecer algo de información me ayudaría a llevar mejor la enfermedad de mi hijo. Muchas gracias pues se que alguien podrá ayudarme. | ||
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