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25/10/2011 adriana (Enviar correo) |
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| hola soy Adriana tené fe, no mires lo negativo vivi el dia a dia mi hijo tiene esta enfermedad yo veia siempre lo peor sufri muchisimo y me costo muchisimo EL me enseño a superarlo EL que lo llevaba con 36 años sufrio desprecios de todo... y sin enbargo con amor y esperanza DIOS esta dentro de cada uno dale fuerza al que lo nesecita a veses no sabemos como hacerlo y la ayuda se da pensando positivo y NO con tristeza, no te achiques SE FUERTE te deseo lo mejor con todo mi apoyo ... siempre. | ||
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31/03/2011 Barbara (Enviar correo) |
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| María Pilar, tú bebé es portador de la enfermedad???? yp estoy embarazada de 13 semanas y hoy me han dicho que está afectado y he decidido no continuar adelante...Te admiro y apoyo en tú decisión. Un saludo | ||
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04/03/2011 enry (Enviar correo) |
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| hola tomas,que tal estas??.acabo de ver tu mensaje.yo soy una xica de tarragona.me gusaria ponerme en contacto contigo para poder compartir lo que sabemos sobre esta "maldita" enfermedad.en mi familia,somos varias las afectadas,ya que x desgracia solo nos esta pasando a las xicas.ja em diras algo,vale??aqui en ens per al que vulguis,vale??,espero la teva resposta.1petonet desde tarragona. | ||
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16/02/2011 elena (Enviar correo) |
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| tomas yo tengo igual si quieres escribeme un correo |
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12/02/2011 maria pilar |
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Hola Tomás, soy una afectada de neurofibramatosis como tu tipo 1, yo hace unos años atrás estaba como tu completamente acomplejada, però desde el momento al que conocí al que es actualmente mi marido y será padre de mi hijo que nacerá dentro de una 3-4 semanas soy la mujer más feliz del mundo. Lo que quiero decirte es que yo me lo pasé muy mal durante muchos años, pero he aprendido una cosa " que la gente se tiene que tratar por lo que es y no por lo que tiene" y esto por desgracia hay muchissima gente que no lo entiende, pero a mucha de esta gente la mas....., no se como describirla, la vida muchas veces los pone a su sitio. Con esto quiero decirte que...... y te lo dice alguien con el corazon y una persona que se l pasado muy mal por culpa de la gente, pasa de la gente, que digan lo que quieran y tu rie a la vida que es maravillosa aunque teniendo esta enfermedad. |
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13/01/2011 Tomás |
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| Hola a todos que tal soy un chico de 33 años de valencia(españa) tambien estoy afectado con neurofibromatosis nf1 hara unos dias me estriparon dos neurofibromas. estoy ahora un poco pensativo por si me saldran mas, tengo todo el cuerpo lleno, los del brazo eran los mas grandes, me gustaria hablar con gente con el mismo problema que yo si lleís este msj y os aptece habalr para compartir opiniones sera un placer |
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12/02/2010 silvia (Enviar correo) |
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| mi hijo tiene nf1 nosotros radicamos en usa y mi hijo tiene 4 anos desde los 2 mese mede diagnosticaron nf1 y el tienen 134 manchitas en su cuerpo y tiene un glioma en su ojo y tiene dos absesos en el cerebro cada ano le hacen una resognacio magnetica en su cerebro es dura por que el ya esta en la escuela pero no puede esbribir nada l estan afectando en su cerebro pa ra poder escribir ahora es duro pero dios sabe por que hacen las cosas y no se desesperem yo tengo fe que mi hijo salgan bien alo mejor me lo operan psro hsy wue tener mucha fee y creer en dios saludos yo estouy tartande ade ayudar a gente pues ami mi dan informacion cada dia de dus enfeermedad saluis diego y silvia y es duro diego es mit tesoso yo soy mama soltera pero gracias adios tiene que tener temperamento para salir adelante | ||
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12/02/2010 silvia (Enviar correo) |
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| mi hijo tiene nf1 nosotros radicamos en usa y mi hijo tiene 4 anos desde los 2 mese mede diagnosticaron nf1 y el tienen 134 manchitas en su cuerpo y tiene un glioma en su ojo y tiene dos absesos en el cerebro cada ano le hacen una resognacio magnetica en su cerebro es dura por que el ya esta en la escuela pero no puede esbribir nada l estan afectando en su cerebro pa ra poder escribir ahora es duro pero dios sabe por que hacen las cosas y no se desesperem yo tengo fe que mi hijo salgan bien alo mejor me lo operan psro hsy wue tener mucha fee y creer en dios saludos yo estouy tartande ade ayudar a gente pues ami mi dan informacion cada dia de dus enfeermedad saluis diego y silvia y es duro diego es mit tesoso yo soy mama soltera pero gracias adios tiene que tener temperamento para salir adelante | ||
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01/07/2009 Neri (Enviar correo) |
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| Hola a todos: No soy una afectada de la enfermedad, pero si mi hermano. Se la detectaron desde muy pequeño y desde entonces lleva tres operaciones en la cabeza de las cuales, gracias a Dios, siempre ha salido muy bien. Es la primera vez que me meto en esta página, llevo un rato leyendo el resto de los mensajes. He sacado varias conclusiones algunas buenas y otras no tanto. Tal vez mi mayor desilusión es la ignorancia en la que vivo con respecto a la enfermedad. A día de hoy, a pesar de todo lo que ha pasado, y a mi modo de hablar sin ser una afectada de dicha enfermedad, es que lleva una vida normal. Tal vez ahora entiendo que el no piense lo mismo, que lo lleve tan mal. Tampoco me había parado a pensar en todas las personas que la padecen, y no por insensibilidad (no quiero que piensen mal), sino porque me he centrado en el nada más. He escrito por dar ánimos a todos y también por desahogo. Un beso a todos y todas |
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16/06/2009 yuyu (Enviar correo) |
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| HOLA NUEVAMENTE A TODOS SOY DE VENEZUELA CARACAS ESTAMOS PREPARANDO UNA REUNION CON TODOS AQUELLAS PERSONAS NF A UNA REUNION EL 8 DE AGOSTO DE 2009 EN PRO DE LA LUCHA CON ESTA ENFEMEDAD PUNTOS A TRATAR * CREACION DE UNA FUNDACION VENEZOLANA * CREACION DE UNA PAGINA WEB * HACE MAS AMIGOS * COMPARTIR EXPERIENCIAS * ANECDOTAS * ENCONTRAR POSIBLES SOLUCIONES* MUCHAS MAS ...... ESTAN CORDIALMENTE INVITADOS TODOS AQUELLOS Q DESEEN ASITIR OJO !!!! ES EN CARACAS.... SUERTE CUIDENSE Y PUEDEN NOTIFICAR ASISTENCIA POR ESTE MEDIO... UNAMOMOS TODOS,,, BESOS....DIOS LOS BENDIGA | ||
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23/04/2009 miguel (Enviar correo) |
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| hola me yamo miguel tengo 24 años y desde ace ya bastante q tengo esta enfermedad necesitaria ablar pa obtener mas informacion | ||
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17/12/2008 cynthia (Enviar correo) |
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| hola.... si AUN NO PUEDO asimilarlo son sentimientos encontrados... me diagnostikaron la enfermedad hace un año mi madre la padece y la herede de ella...la verdad tengo miedo aun no se han presentado cambios visibles en mi cuerpo pero se que estan ahi guardados esperando salir tengo miedo de no poder controlar mis emociones cuando esto se desarrolle... temo no poder formar una bella familia... amo a dios y no le reprocho nada por que el es sabio y mi fe por el me hace sentir que todo estara bien... mi amor por el me mantendra sana y se que si ustedes piensan en el de esa forma tambien sus vidas cambiaran... dios es poder energia y movimiento | ||
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07/12/2008 BEGOÑA (Enviar correo) |
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| Hola; ME LLAMO BEGOÑA. HACE DOS MESES ME OPERE DE UN NEURINOMA CERVICAL ENTRE LA C1 Y LA C7. LO PASE MUY PORQUE LA RECUPERACIÓN ES MUY LENTA Y UN POCO DOLOROSA. EN ESTE MOMENTO DE ENCUENTRO UN POCO BAJA YA QUE EL ANTES DE AYER FUI AL MÉDICO Y ME COMUNICO QUE LA MEDULA ESTABA MUY COMPRIMIDA AUN. SOLUCIÓN TOMOTERAPIA, POCA GENTE SABE LO QUE ES, Y ESO ES LO QUE MAS MIEDO ME DA. LO QUE MAS FUERZA DE DA NO ES DIOS EN ESTE MOMENTO, SINO MI HIJO QUE AYER CUMPLIO 8 AÑOS, SOLO POR EL SIGO LUCHANDO CONTRA ESTA TERRIBLE ENFERMEDAD. |
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20/10/2008 milagros buzon peña (Enviar correo) |
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| hola amigos llevo mucho sin entrar porque llevo una temporada que mejor no decir ,eascribpo por dos motivos el primero es por una chica de venezuela que me escribio y perdi su direccion dentro de estos meses .me senti muy bien con sus palabras .pero no se como se llama .solo se paete de su correo .empieza por mis reinas ...no quiero poner muchos datos .es de venezuela ella nos llamamos panas a los que tenemos nf . y y lleva yaneth la @gmail.comespero mi buena amiga me perdones y buelvas ha escribir estoy en un ciber .te espero con todo mi corazon .ademas no puedo soportar esto ya no por la enfermedad en si amigos porque mi enpeoramiento es muy rapido y ahora me sacaron nodulos de liss en los dos ojos 7 en cada uno . lo peor que mi familia me ha dado la espalda casi practicamente no me ayudan en nada menos mi papa y mi mama que se me fue con dios .mi marido me ha dado y meda sofocones que me han dado ataques de ansiedad amigos nio quiero amargarlos si alguien q! uiere ser mi amigo o amiga os espero soy buena oyente os quiero a todos y a todas mañana operan a mi amiga sara lizza mi mejor amiga y mi hermana es de paraguay pero cosas de la vida esta en españa rezare por ella la quiero ella fue mi 1 contacto es unica besos sara lizza . |
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20/10/2008 milagros buzon peña (Enviar correo) |
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| hola amigos llevo mucho sin entrar porque llevo una temporada que mejor no decir ,eascribpo por dos motivos el primero es por una chica de venezuela que me escribio y perdi su direccion dentro de estos meses .me senti muy bien con sus palabras .pero no se como se llama .solo se paete de su correo .empieza por mis reinas ...no quiero poner muchos datos .es de venezuela ella nos llamamos panas a los que tenemos nf . y y lleva yaneth la @gmail.comespero mi buena amiga me perdones y buelvas ha escribir estoy en un ciber .te espero con todo mi corazon .ademas no puedo soportar esto ya no por la enfermedad en si amigos porque mi enpeoramiento es muy rapido y ahora me sacaron nodulos de liss en los dos ojos 7 en cada uno . lo peor que mi familia me ha dado la espalda casi practicamente no me ayudan en nada menos mi papa y mi mama que se me fue con dios .mi marido me ha dado y meda sofocones que me han dado ataques de ansiedad amigos nio quiero amargarlos si alguien q! uiere ser mi amigo o amiga os espero soy buena oyente os quiero a todos y a todas mañana operan a mi amiga sara lizza mi mejor amiga y mi hermana es de paraguay pero cosas de la vida esta en españa rezare por ella la quiero ella fue mi 1 contacto es unica besos sara lizza . |
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20/10/2008 milagros buzon peña (Enviar correo) |
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| hola amigos llevo mucho sin entrar porque llevo una temporada que mejor no decir ,eascribpo por dos motivos el primero es por una chica de venezuela que me escribio y perdi su direccion dentro de estos meses .me senti muy bien con sus palabras .pero no se como se llama .solo se paete de su correo .empieza por mis reinas ...no quiero poner muchos datos .es de venezuela ella nos llamamos panas a los que tenemos nf . y y lleva yaneth la @gmail.comespero mi buena amiga me perdones y buelvas ha escribir estoy en un ciber .te espero con todo mi corazon .ademas no puedo soportar esto ya no por la enfermedad en si amigos porque mi enpeoramiento es muy rapido y ahora me sacaron nodulos de liss en los dos ojos 7 en cada uno . lo peor que mi familia me ha dado la espalda casi practicamente no me ayudan en nada menos mi papa y mi mama que se me fue con dios .mi marido me ha dado y meda sofocones que me han dado ataques de ansiedad amigos nio quiero amargarlos si alguien q! uiere ser mi amigo o amiga os espero soy buena oyente os quiero a todos y a todas mañana operan a mi amiga sara lizza mi mejor amiga y mi hermana es de paraguay pero cosas de la vida esta en españa rezare por ella la quiero ella fue mi 1 contacto es unica besos sara lizza . |
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20/10/2008 ANAID (Enviar correo) |
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| HOLA MI NOMBRE ES ANAID ES LA PRIMERA VEZ QUE ESCRIBO TENGO UN PEQUEÑO QUE PADECE ESTA ENFERMEDAD Y ME GUSTARIA TENER MAS INFORMACION YA QUE LA VERDAD ES QUE ME ASUSTA UN POCO, EL APENAS TIENE DOS AÑOS Y NOSE COMO LO VOY A MANEJAR, ESPERO QUE ALGUIEN ME PUEDA AYUDAR GRACIAS. | ||
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06/10/2008 NAYIBE (Enviar correo) |
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| yo teno una prima que tiene fibromatosis, empezo su calvario en septiembre de 2007, tenia un fibroma en la pierna, lehicieron na operacion, quimioterapia, pero iual le salio otro en la espalda, los medicos la desauciaron, tiene metastasis en los pulmones, por favor me gustaria saber que sucedera despues, me gustaria que la familia estuviera preparada, sin embargo confiaremos mucho en dios, para que todo dalga bien , los milaros existen. Que Dios los bendiga a todos | ||
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25/09/2008 fer (Enviar correo) |
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| hola soy fer quiero decirles que yo tambien tengo eso tengo 8 años y tengo un tumor pero no me ha afectado todavia me han operado 2 veces pero con el apoyo de mis padres lo he podido superar rapido le pido a dios que los cuide a todos y pronto haya una cura para que no suframos tanto muchos vesos a todos bay ha soy de pachuca hgo. | ||
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17/09/2008 lucia (Enviar correo) |
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| Hola me llamo lucia tengo 27 años y nf1. si alguien quiere hablar o necesita algun consejo espero podeer ayudaros. | ||
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17/07/2008 yuyu (Enviar correo) |
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| Hola a todos espero q esten bien, bueno como a muchos les ha pasado a mi tambien me ha costado mucho aceptar mi enfermedad ya q a medida q pasa el tiempo m salen mas y mas fibromas a veces hasta deseo morir pero pienso en q mi madre puede sufrir y le pido perdon a Dios por estos pensamientos y es cuando le pido, le ruego y le suplico q me cure y asi como le pido por mi le pido por todos aquellos q estan como YO me han operado varias veces y creo seguir operandome por razones de estetica pero igual espero contar con la fuerza divina de mi Dios Todopoderoso para q nos cure ya q hasta los momentos los medicos aun no han podido encontrar la cura a esta rara enfermedad.... Yo se q a muchos como YO nos ha costado aceptar esta enfermedad pero por favor no perdamos la Fe tal vez sea eso lo que nos permita seguir adelante.... Animo a todos y me gustaria seguir conociendo mas gente con la NF mi correo es yuyujoe23@hotmail.com soy de Venezolana y tengo 27 años Cuidense mucho ! besos y abrazos para todos!!!!!Unamos nuestras suplicas en oraciones al "Señor" |
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13/06/2008 Rodolfo Yepes (Enviar correo) |
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| Tengo una hija con 18 años y NF2 diagnosticada desde el 2004, se le han realizado varias cirugias para extraerle meningiomas.Hace año está usando Factores de Transferencia y está adquiriendo muy buena calidad de vida, sus tumores han remitido, ha recuperado audición y se encuentra emocionalmente muy bien. | ||
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08/06/2008 rocio |
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| hola compañeros, me llamo Rocio y tengo una hija de 6 años que pacede la nf1, desde hace tres años. leo vuestros mensajes pero no soy capaz de animarme y a veces lo paso muy mal en pensar en el mañana..........muchos besos para todos los que estais aqui y un abrazo. |
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07/06/2008 griselda (Enviar correo) |
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| hola soy de menorca es la primera vez q hago esto pero necesito conocer gente como yo,tengo nf1 griseldagea79@hotmail.com |
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29/04/2008 milagros buzon peña (Enviar correo) |
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| hola tere mira la verdad que los fibromas llegas a pasar a vese yo tambien tengo un hijo mayorsito que la tiene pero al decir lo de los x mareos y eso me quedado pensando ya que a mi me enpezo a pasar tambien estube muy mal si nos escribimos alomejor podemos ayudarnos ,conosernos,ser amigas .y sobre todo darnos animos un beso escribeme y si hay alguien mas de carasteristicas o no parecidas tanbien ,un abrazo a todos | ||
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29/04/2008 milagros buzon peña (Enviar correo) |
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| amigo tomi estoy contigo yo tambien tengo neurofibromatosis 1 y mi hijo me gustaria cambiar ideas contigo tengo39 años mi nombre es mila sabes podemos ayudarnos te espero | ||
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15/04/2008 tomy |
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| hola soy de valencia tengo 30 años yo tambien tengo neurofibromatosis nf1 hace 20 años que me la diagnosticaron hace como medio año decidi apuntarme ala asociacion de afectados neurofibromatosis , en invierno lo llevo bastante bien pero cuando llega la primavera y el verano es cuando lo paso mal y todo por culpa de esta sociedad que nos mira como si fueramos bichos raros, yo no se aun lo que es quietarme la camiseta por ejemplo en la playa y todo por la gente,la verdad es que aun no lo e superado pero espero hacerlo muy pronto bueno que si alguno lee este espacio le apetece hablar aqui estoy vale un saludo para todos | ||
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15/04/2008 tomy |
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| hola a todos soy de valencia tengo 30 años hace 20 que e diagnostiacron neurofibromatosis nf1 estoy intentando buscar a gente con mi mismo problema para intercambiar opiniones .bueno no se si decir los pocos o muchos que padecemos esta enfermedad estamos aislados por culpa de esta sosiedad que nos mira como si fueramos bichos raros hace como medio año decidi apuntarme ala asociacion de afectados de nuerofibromatosis para estar mas informado y que no me enroyo mas que si alguno de vostros os apetece hablar aqui estoy yo vale un saludo para todos | ||
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12/04/2008 Fernando (Enviar correo) |
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| Hola Minombre es Fernando,padezco Neuro fibromatosis F1 Me pasa lo mismo que a ti,tengo muchos en la espalda y tambien me miran.A veces quedo muy mal. Gracias a Dios estoy casado,tengo dos hijos y mi esposa me apoya incondicionalmente. Ojalá podamos compartir nuestras experiemcias |
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29/03/2008 TERE |
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| HOLA SOY TERE ME DIAGNOSTICARON NF1 A LOS TRECE AÑOS HOY EN DIA TENGO 8 AÑOS DE CASADA Y UN BEBE DE 7 AÑOS TAMBIEN TIENE MANCHAS CAFE CON LECHE YO AL IGUAL QUE ALGUNO DE USTEDES TENGO MANCHAS Y MUCHOS FIBROMAS EN LA ESPALDA EN VERDA YA NO LES DOY IMPORTANCIA A PESAR QUE TODO EL MUNDO LOS MIRA CUANDO ESTOY EN LA CALLE POR QUE TENGO UNOS QUE SE NOTAN A SIMPLE VISTA POR LO MENOS LOS QUE TENGO EN EL PECHO YO TENGO 2 MESES DE HABERME RECUPERADO POR QUE ESTUVE MUY ENFERMA DEBIDO A QUE ESTA ENFERMEDAD AHORA ME PRODUZCA TENSION ALTA Y DESIQUILIBRIO ES DECIR QUE AL CAMINAR POR LAS CALLES ME DAN MUCHOS MAREOS Y ME VOY DE UN LADO A OTRO GRACIAS A DIOS POR EL APOYO DE MI ESPOSO, PADRES Y HERMANA ME SIENTO MUCHO MEJOR. LES DIGO QUE LLEGUE HASTA PENSAR DE NO VOLVER A TENER MAS HIJOS PERO YA NO PIENSO ASI ME ESTOY CUIDANDO Y TENEMOS EN PLANIFICACION DENTRO DE 5 AÑOS TENER UN BEBE SIGO ADELANTE Y ESPEREMOS ALGUN DIA QUE ESTO LLEGUE ALGUNA CURA PARA PODER SEGUIR HACIA ADELANTE | ||
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11/03/2008 milagros buzon peña (Enviar correo) |
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| hola amigos el año pasado escribi diciendo no puedo asimilarlo hoy le escribi a una chica karen dando animos ha escribirme hazlo amiga yo si es verda no acordaba estaba no puedo hacimilar eso pero este año la vida con la muerte de mi mama ajena a nf no tenia no puedo asimilar era joven creo que no podemos hacimilar estas cosas mas cuando empeoras como yo pero estudio y quiero hacer mas amigas y tu karen en mi y otras amigas quizas nos ayudemos | ||
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05/03/2008 PEPE |
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| Buenas tengo 25 años y tengo neurofibrobatosis yo la verdad es que solo tengo bultitos en el torso y me he quitado ya bastante , hago una vida de lo mas normal solo es ver las cosas positivas de la vida he tenido novias soy monitor de kampamentos vivo la vida que hubiera vivido sin neurofibromatosis un abrazo si alguien quiere algo mi msn es alaorilladelriosegura@hotmail.com | ||
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29/01/2008 yessi |
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| hola,quiero deciros de que sois totalmente normales,y que teneis que asimilar que no es por culpa buestra ni por culpa de nadie.i madre padece nf1 y tiene esos "bultitos"del tronco para ariba,de todas formas me la quiero muchisimo y si la miran que la miren,que bien guapa que es.me siento muy orgullosa de ella por no dejar que esta enfermedad la venza.mi hermano tiene 15 años y nacio con multiples manchas en la piel,estamos a la espera de aver que pasa,y yo tengo 20 y de momento tengo algunas machas y temblores,aunque no puedo negar que tengo miedo de tener descendencia por riesgo a transmitir nf1.muchos animos a todos y no `perdais la alegria que al fin y al cabo solo se vive una vez y hay que reir!!! | ||
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13/01/2008 Samuel |
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| Hola, compañeros y compañeras. Me llamo Samuel, soy de Ponferrada (León) y soy afecto de NF 1. Tengo 30 años y acabo de salir de una fractura de tibia que ya sufrió diferentes intervenciones en mi niñez, con menos de 2 años, por malformación ("tibia en sable") y pseudoartrosis congénitas. La fractura fue por sobrecarga, se rompió sola. Recuerdo que en mi niñez la mobilidad no era la deseable, y por ejemplo en las carreras en el cole no había día en que no llegara el último. También ya de niño tenía los pezones diferentes, con una circunferencia considerablemente mayor a la de los pezones de mis compañeros y además mientras crecía también se me iban saliendo, hasta el punto que (parecerá coña, pero es así) en octavo de EGB, con catorce años, tenía más "senos" que muchas de las chicas de mi clase. La pubertad también me llegó muy temprano, como nos suele pasar a nosotros, y la floración de acné también fue muy abundante, además de ser el único que lo tenía cuando e! mpezó a salirme. O sea, que con todo, el complejo siempre fue de cuidado. Sólo me faltó que me explicaran la no conveniencia de no tener descendencia, cuando tenía catorce años. Y además de que ya me costaba de por sí, no me atrevía ni a tener ni a buscar novia, por miedo a dejar a alguien embarazada y tener que decirle que tenía que abortar, que no convendría tirarlo adelante. ¿Qué culpa hubiera tenido ella? Lo que decidí fue cortar con ello de raíz, impedir que esta enfermedad continuara existiendo en mi familia y ayudar a eliminarla, por lo menos por la vía de la transmisión intergeneracional (ya que contra las mutaciones casuales en personas sanas no se puede luchar), y me pedí la vasectomía. Ya se sabe que tener descendencia es lo mejor, pero en nuestra situación creo que ya no es tan bonito si se tiene la mala suerte de transitir la enfermedad, y no quería jugar con ese riesgo. Y ya sé que no soy nadie para decirle a la gente lo que tienen que hacer con su vida, pero cada vez veo más claro que hice bien y (que me perdonen)creo que es lo que deberíamos hacer todos los afectos por esta enfermedad para luchar contra ella; la verdad no entiendo a la gente que sabiendo lo que padece y el riesgo de transmisión se encaminen en traer al mundo una vida que puede ser un infierno desde el mismo momento en que empieza. Como tampoco entiendo que no se le dijera nada sobre el caso a mi padre, ya que él también la padece como la padecía mi abuelo paterno. Y eso no es todo, no fui el único hijo, tuve un hermano, también afecto,que murió de metástasis a los 21 años por la malignización de neurofibromas e íbamos a tener otro, cuando los dos éramos pequeños,que no llegó a nacer p! orque mi madre abortó como previsión ante la vida que le hubiera llegado al bebé. En fin, esas son mis experiencias y mis opiniones. Esperando no haber escandalizado ni herido la sensibilidad a nadie, aquí dejo mi saludo y mis abrazos para todos los compañeros y compañeras que compartimos esta enfermedad. Animos a todos!!!! |
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09/01/2008 karhem (Enviar correo) |
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| no puedo asimilarlo , no soy capad de vivir asi , cada dia que pasa es mas duro para mi y la verdad que poco a poco voi callendo en el mismo aujero que me pueda llevar hacer una locura ,necesito ayuda mucha , pero yo sola no puedo ...... para mi es muy duro vivir asi , mirando lo horrible que se ha portado comigo la naturaleza ...... hay cosas que no son justas, la vida no deberia de ser asi | ||
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28/11/2007 milagros buzon peña (Enviar correo) |
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| amigos me he metido en el tablon y os digo que yo sufro muchos dolores pues ademas de los feos fibromas eso es lo de menos amigos yo tengo todo el sistema nervioso central afectado unos dolores que rabio la unidad del dolor no sabe hacer con migo pero lo que no puedo llevar es que mi hijo de 15 años la tiene madres y no madre os espero duele mucho amiguitos jovenes animo quien no le guste no mire tengo38 años y sufro mucho | ||
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27/11/2007 iratxe (Enviar correo) |
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| hola me llamo iratxe tengo 20 años y yo tambien tengo manchas por todo el curpo,gracias a dios solo me an salido 2 quisten que no son malos pero me an dixo ke tengo 50% de posibilidades de ke si tengo hijos salgan kon la enfermedad y eso me aterroriza.Porque ami no me a pasado nada pero puede que a mi hijo si.un saludo | ||
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05/11/2007 enry (Enviar correo) |
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| Hola, me llamo enry soy de tarragona,tengo 37 años y tengo N.F 1.Tambien tengo manchitas y muchos bultitos(gracias a dios aun no han crecido mucho).la padecemos mi madre,pobrecita muy pronunciada y a causa de ello con muchas depresiones que incluso la llevaron a 1 hospital siquiatrico.3 de las 5 hermanas que somos,la pequeña de 28 años muy avanzada,1 sobrina de 15 años llena de estas manchitas.Tengo 1hija de 17 años que tambien la padece,menos mal que de momento solo tiene manchitas y los bultitos aun muy pequeños.Ya ha sido operada de muy pequeña de la vista y 1 fibroma en la lengua.Se que es muy dificil vivir con ello,pero aqui estamos y por algo sera.Quiero mandaros desde aqui mi enhorabuena a tod@s por la fuerza de voluntad que demostrais,que no es poco.Aqui teneis una amiga por si necesitais hablar del tema y apoyaros.1 saludo muy sincero desde Tarragona y ánimo AMIG@S!!!...dejo mi correo,vale? | ||
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18/10/2007 LORENA |
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| CUANDO CONOCI A MI NOVIO ESTABA BASTANTE ACOMPLEJADO POR QUE SUFRE LA NF. TENIA MIEDO DE QUE LO RECHAZARA POR ELLO Y JAMAS A OCURRIDO ESO. LE AMO TENGA LA NF O NO. OS RUEGO A TODOS LOS Q SUFRAIS LA NF NO OS AVERGONCEIS DE ELLO. ALGUN DIA ENCONTRAREIS A ALGUIEN QUE OS AME POR ENCIMA DE TODO. EL TIENE MANCHAS CAFE CON LECHE POR TODO EL CUERPO ALGUN BULTITO QUE OTRO Y LE AN TENIDO QUE OPERAR DE UN TUMOR QUE LE DEJO UNA CICATRIZ DE 18 CM EN LA PIERNA. ANIMOS PARA TODOS QUE EN ESTA VIDA HAY QUE MIRAR HACIA ADELANTE. BESOS A TOD@S. | ||
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17/10/2007 Verónica (Enviar correo) |
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| Hola fabio felicidades por que la tuya no esta avanzada, y puedes seguir adelante. Por supuesto que se puede hacer una vida normal, yo la tengo, pero hay gente que tiene tantos fibromas que no se atreve ni a ir a la playa, no sale....Hay gente muy borde y curiosa, que enseguida que ven algo raro te preguntan. |
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14/10/2007 Fabio augusto (Enviar correo) |
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| un hola muy, muy grande para todos .. en este apartado solo veo cosas pesimistas y yo quiero mandar un grito de aliento a todos, tengo 32 años y el jueves que viene tendre la edad de cristo... 33, y tengo NEUROFIBROMATOSIS , LLO DIGO BIEN ALTO PORQUE NO PASA NADA, SE QUE CADA UNOTIENE LO SUYO , PERO ESTA ENFERMEDAD SI TIENES UN POCO DE SUERTE. Y DECIR QUE YO LA TUBE.. NO ES TAN MALAA MI SOLO ME HA AFECTADO ESTETICAMENTE.. TENGO MULTIPLES FIBROMASPOR TODO EL CUERPO Y HE QUITADO MUCHOS.. UN EMPUJON MUY FUERTE PARA QUIEN SE LE HA COMPLICADO Y HA TENIDO PROBLEMAS.. PERO SE PUEDE TENER HIJOS , NOVIA O NOVIO Y HACER UNA VIDA NORMAL NO DEJEIS DE VIVIR UNA VIDA NORMAL... Y PODER CON ESTA ENFERMEDAD SE PUEDE , YO SOY UNA PRUEVA MAS.SNIMO ANIMO Y ANIMO A TODOS LOS AFECTADOS Y FAMILIARES. PODEMOS CON ESTO... YO HE PODIDO Y ME PONGO COMO EJEMPLO.. EN LO MAS ALTO...UN ABRAZO PARA TODOS... HASTA OTRA... SEGUIRE CON MENSAJES ALENTADORES PARA TODOS SIEMPRE QUE PUEDA Y TENGA TIEMPO! ...ADIOS. |
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12/10/2007 elita edith (Enviar correo) |
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| hola amigos yo tambien tengo nf al principio me ocsto muchop asimilarlo pero despues ya me acostunbre a eso tengo nf desde niña yahora tengo 26 años chicos y chicas mamas y papas no se depriman ayuden apoyen a sus familiares seamos fuertes ante estasadversidades yo por la MISMA NF Y MANCHAS CAFE CON LECHE EN TODO MI CUERPO Y LOS NEUROfibromas perdi mi pierna derecha en el 2001 y lo asimile muy bien soy una chica con discapacidad y sihgo adelante no puedo ir ala playa con ropa de baño pero si con una faldita adecuada y un polito pues adecuado igual no nos sintamos mal por lo que nos pasa seamos fuuertes si nosotors nos depriminmos estamos vencidos vensamos nosotros ala enfermedad y no la enfermedad a nosotros chicos y chicas es duro haceptar esto peri tenemos que seguir adelante solo les pido que sean fuertes y le pidan mucho a dios para que nos ayude a salir adelante hay muchas formas de dicertirse y los migos y amigas q nos estimen o nos quieran pues haceptenos como! somos sin discriminar nada ahi se conocerabn quienes son nuestros verdaderos amigos y quien nos quiere de verdad y si no pues simplemente no son verdaderos amigos dios es grande y tengamos fe la esperanza es lo ultimo que se pierde chau amigos cuidense y animos hay mucho q comentar pero el tiempo es corto ojala nos podamos contactar soy de peru chau suerte la vida es una sola miguitos lindos |
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07/09/2007 Ona |
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| Hola, yo no tengo esta enfermedad, pero tengo una amiga de quince años que si la tiene. Me he interesado por vuestros mensajes para poder entender un poco mejor lo que esta viviendo. Des de aquí, os puedo decir que admiro vuestra valentía y os quiero dar ánimos para que sigais adelante y escribiendo estos mensajes, que pueden ayudar a otras personas a sentirse mejor, y un poco mas respaldadas. | ||
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08/06/2007 Alejandra (Enviar correo) |
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| Hola me llamo Alejandra, tengo 24 años soy de El Salvador y desde q naci, naci con esta enfermedad. Tengo manchas café con leche, fibromas en mi espalda en mis piernas, brazos, el ojo izquierdo del parpado lo tengo caido gracias a un neurofibroma q me salió ahi,me tuvieron que operar hace 8 años de la cabeza porque me salió un fibroma gigante pero gracias a Dios estoy bien. Pero he quedado sorda el oido izquierdo. Tengo una hija preciosa que también gracias a mi Señor Todopoderoso no heredó esta enfermedad tan horrible, yo quisiera preguntar xq pulsan y duelen tanto los neurofibromas ya que tengo uno en el hombro del brazo derecho que me duele mucho y me pulsa horrible me molesta demasiado, porfa si alguien sabe que me lo haga saber. | ||
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08/06/2007 carlos |
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| hola tengo 43 anos y tengomanchas por todo el cuerpo y lunares por todala espalda y pecho ,soy sordo de un oido(izquierdo) y aparte el torax undido pero mis lnares son chicos no como los mensajes que he leido ,los de la carason pequenos pero dan mal aspecto, gracias | ||
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28/05/2007 CAROLA, CHILE (Enviar correo) |
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| HOLA, SOY CAROLINA Y VIVO EN CHILE,MI VIDA CAMBIO DRASTICAMENTE CUANDO HACE SIETE AÑOS ME INFORMARON QUE MI PRIMERA HIJA NACIO CON ESTA ENFERMEDAD,NUNCA PENSE QUE ALGO ASI EXISTIA,YA QUE YO PRESENTO LUNARES Y DOS MANCHAS,Y MI MARIDO IGUAL,LA COSA ES QUE ELLA FUE DESAHUCIADA A LOS 6 DIAS DE NACIDA, QUE NO ME DIJIERON, DESDE QUE NUNCA PODRIA DECIRME MAMA,HASTA QUE JAMAS SERIA NORMAL,PERO DIOS ME AYUDO Y MI HIJA HOY ESTA EN SEGUNDO AÑO BASICO, ES NORMAL (SOLO PRESENTA UN LEVE TRANSTORNO DE LENGUAJE EL CUAL ES TRATADO) Y LE VA BIEN EN EL COLEGIO. AMIGOS NO SE DESALIENTEN QUE TODO VIENE POR ALGO Y ESTA ENFERMEDAD HAY QUE ENFRENTARLA TAL Y COMO ES, Y POR ULTIMO, COMO LE DIJE A MI PEDIATRA ESA VEZ HACE SIETE AÑOS, SI MI HIJA VIVE UN DIA MAS, UN AÑO O CINCUENTA, QUE LOS VIVA A CONCHO Y SEA FELIZ. BESOS DESDE CHILE CAROLA ANTOFAGASTA |
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05/03/2007 unaia (Enviar correo) |
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| yo estoy afectada de NF1,de momento se me manifiesta con neurofibromas y manchas cafe con leche, que las tuve desde que naci, me lo diagnosticaron con 17 años y me quitaron el primer neurofibroma en la ingle. Para mi se hace insoportable, y esa incertidumbre de como acabare...si me invadiran el cuerpo los neurofibromas, si se detendra...ahora tengo 25 años y no tengo el cuerpo lleno, pero se me manifiestan sobretodo en el tronco..no se como acabare....miro fotos en internet y veo gente que esta llena d ellos y gente que no tiene tantos...pero yo...esta incertidumbre acabara conmigo.Me gustaria que alguien pudiera decirme algo... | ||
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18/11/2006 fanny palean (Enviar correo) |
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| a mi bb tambien le han diacnosticado NF,ELLA SOLO TIENE 2AÑOS Y 6 MESES YO LA VEO CORRER JUGAR Y HAS AHORA DECIR FRACES ,LA VERDAD ME PARECE UN SUEÑO MEJOR DICHO UNA PESADILLA NO SE SI PODRE SUPER ESO RUEGO A DIOS Q NO LE SALGAN LOS TUMORES PORQ ME DICEN Q SON MUY DOLOROSOS Y CREO Q YO NO PODRE SUPERAR ESO SOLO RUEGO A DIOS MUCHA FUERZA PARA SEGUIR ADELANTE CON SU ENFERMEDAD POR Q ES MUY LINDA Y MUY BUENA NIÑA Y NOS AMA MUCHO,FUERZA PARA TODOS Y CREAN Q DIOS EXISTE | ||
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09/11/2006 sonia molina (Enviar correo) |
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| hola me llamo sonia ,a me costo a sumir porque la nfI ,me entre a traber de mi hija yo que soy andaluza a vernir a el vendrell y tener a mi hija a mi hija el salio las macha a cinco meses a mi caio el mundo a los suelos da gracias a dios que no tiene nada como yo tengo turmolrs en la coluna etc... solo mi hija tiene un retraso psicomotor. me gustaria conocer mas de esta enfremadar genetica a traer sobre mas persona me gustaria que me escribiera ustedes un beso a todos |
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08/09/2006 Daniel |
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| Yo tampoco puedo asimilarlo, estoy en la flor de la vida y en cuanto huelen algo por muy chico ideal que les parezca huyen, asi k siempre me kedo suelto a mi me encantaria ser normal y bailar en la playa abrazado a una amiga, riendo, como en las peliculas, sin tener k enseñar esos quistes,,,, ademas k mi cuerpo no es muy atletico, mas bien enclenque y se nota mas, sobretodo esos que tanto me duelen debajo la piel y k pueden medir como una pelota de tenis... (Tengo la NF1) |
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23/08/2006 margarita (Enviar correo) |
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| yo tampoco lo puedo asimilar desde que naci la parezco y a los cinco añitos se empezo a desarollar llevo en mi cuerpo 20 operaciones de las cuales no he salido muy airosa pues dentro de no mucho me someto a otra en en mes de marzo de quitaron ambos pechos.. toda parecia ir bien hasta que hace dos meses me tienen que quitar una protesis por que una mierda de neurofibroma no dejo que se curará bien los puntos... aparte que aqui la sanida d es un asco. tengo 26 años estoy reciencasada pero más de una vez me planteo por que vivo? y por que nos toca a nosotros este calvario solo tienen ayuda la gente de dinero y de poder... esas si se pueden operar de todo los que les venga en gana... mientras yo estoy con un pecho menos y una cicatriz de unos cuantos centimetros no puedo disfrutar de la playa , piscina eyc etc ya que por mi enfermedad me miran imaginaros sin pecho soy un bicho raro |
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16/08/2006 elsa (Enviar correo) |
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| saves k yo tanbien padesco lo mismo si te sirve de consuelo lo mio es ugual yo de mis 5 hijos 2 de ellos lo padesen pero por el momento no ta mal mañana te sigo cotando ya k devocortar |
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19/07/2006 sonia (Enviar correo) |
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| HOLA ME LLAMO SONIA SOY DE BCN, TENGO NF1 Y UN NIÑO DE 3 AÑOS QUE TBN LA TIENE, CUANDO ME QUEDE EMBARAZADA ME DIJERON QUE NO HABIA PROBLEMSA CON LA ENFERMEDAD, CUANDO NACIO Y TENIA MANCHAS SE ME CAYO EL MUNDO ENCIMA, ME SIENTO CULPABLE PQ LE HE TRANSMITIDO LA ENFERMEDAD, Y CADA DIA ME CUESTA MAS AL VERLO PIENSO MADRE MIA ESPERO QUE NO LE PASE NADA MALO. HACE UN MES ME HAN SACADO UN NEUROFIBROMA DE LA MANO DERECHA Y ESTOY ATERRADA DE QUE A EL TBN LE PUEDA PASAR, YA NO ME ATREVO A TENER MAS HIJOS POR NO TRANSMITIR LA ENFERMEEDAD, Y NO SE QUE HACER, ME SIENTO MAL DE ESTA SITUACION Y NO SE QUE HACER. | ||
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