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Neurofibromatosis (NF)

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01/05/2017  José María

Hola me llamo José María tengo 24 años toda mi vida abia vivido con las manchas cafe con leche ya abia notado las manchas en mis ojos y el problema para aprender y al ablar Yo pense que era normal Si no que ase algunos Días me realizaron un estudio médico para entrar a trabajar y me dieron la noticia que jamás esperaria me dijo el médico que me atendió que tebia NF1 mis padres no me cren y disen que es invento mío quiero saber que tanto puede afectar esta enfermedad mi vida cotidiana.las dejo mi watts +52 44441102352
 

01/05/2017  José María

Hola me llamo José María tengo 24 años toda mi vida abia vivido con las manchas cafe con leche ya abia notado las manchas en mis ojos y el problema para aprender y al ablar Yo pense que era normal Si no que ase algunos Días me realizaron un estudio médico para entrar a trabajar y me dieron la noticia que jamás esperaria me dijo el médico que me atendió que tebia NF1 mis padres no me cren y disen que es invento mío quiero saber que tanto puede afectar esta enfermedad mi vida cotidiana.las dejo mi watts +52 44441102352
 

10/04/2017  Daniel David García Zúñiga  (Enviar correo)

Saludos soy de ciudad Victoria Tamaulipas México mi tel es 8343112048 me gustaría conocer personas con NF 1 gracias
 

10/04/2017  Daniel David García Zúñiga  (Enviar correo)

Saludos soy de ciudad Victoria Tamaulipas México mi tel es 8343112048 me gustaría conocer personas con NF 1 gracias
 

21/03/2017  cristian  (Enviar correo)

hola tengo 42 años y tengo nf1 desde nacimiento pero me lo descubrieron en el año 2000 ya que anteriormente no sabia que tenia, pase una niñez rara en momentos estaba bien y en otros esta mal. el dia de hoy sigo igual con otras herramientas que ayudan a mejorarme. ya que estamos les cuento que todos los casos son diferentes, la mayoria comenta de las manchas y neuroibromas, bueno yo padezco los dos, pero ademas tengo malformacion en la columna y en una pierna, tengo nodulos en la cornia que solo se ven con microscopio, sin embargo en mi caso lo peor es la urticaria, me pica mucho el cuerpo y me rasco hasta cansarme, aca les dejo unos tip que me ayudan en mi vida cotidiana, primero y esencial incrporar mucha agua, minimo 6 vasos al dia,segundo evitar las harinas, yo lo que hago de lunes a viernes me cuido y sabados y domingos me como todo, ja un poco de humor a tanto dolor a veces hace bien. depues si alguno de ustedes padecen la picazon a mi me encontraron una manera que no me pique y me hace sentir bien, tomaba histamino corteroi y iset 500 lo malo que a la larga los corticoides hacen mal. igual los tome durante 15 años, ahora hace 3 que no los tomo mas. por que decidi, cambiar mis habitos, no decir mas "mi enermedad", todas las noches sin falta escuho musica de reiki con delfines para ir a domir, no fumo, unas cervecita el fin de semana esta bien, estoy feliz casado, me conocio con la nf1, y hago vida normal, hasta ahora no pudimos ser papas creo que es mental, ya que me pongo a pensar el miedo que mi beibi lo padezca, entonces proximo sueño a seguir tratar de adoptar. lo que puedo recomendarles es que si buscan encuentran soluciones para calmar nuestras mentes a lo que padecemos, pensemos que hay casos peores a los nuestros, por lo menos estamos concientes para ayudarnos unos a otros. bueno espero le sirva mi experiencia, saludos a todos
 

19/03/2017  Antonia Martinez  (Enviar correo)

Hola Tengo 48 años y fui diagnosticada hace como diez.La NF tipo I no me ha afectado a mi dia a dia. Casi no tengo neurofibromas si muchas manchas cafe con leche. Ahora he sido operada de un cancer de mama y me gustaria saber si hay alguien que conozca algun caso. Gracias
 

06/03/2017  Pablo

Hola:Me llamo Pablo soy de Buenos Aires tengo 48 años,tengo NF1 de que naci,la hedere de mi madre y ella de la suya,yotengo tumorcitos por casi  todo el cuerpo,y algunos en la cara,los que me estan complicando son los que me salieron es la columna,ya me operaron una cuantas veces,a nivel cervical,y lumbar esta ultima me dejo sin caminar,En estos dias estoy esperando otra operacion que con mucha FE el apoyo de mi esposa,y DIOS todo va a salir bien,tengo mis miedos pero sin bajar nunca los brazos y sin dejar de tenner FE en DIOS, no pierdo la esperanza de q algun dia salga algo  que cure esto, si no es para mi para las generaciones que vienen, UN FUERTE ABRAZO Y NO BAJEN LOS BRAZO LUCHAR LUCHAR,no podemos dejar que nos gane la NF, QUE  DIOS LOS BENDIGA
 

02/03/2017  Ana karen

Mi nombre es Ana Karen tengo 31 años de edad fui diagnosticada a los 10 años de edad desde entonces comenzaron las citas mas seguidas al medico debido a que empezaron a aparecer tumores subcutáneos en todo en cuerpo las verrugas chicas y pequeñas venitas de sangre en el rostro lo cual ya es estéticamente feo!En el último año me.salieron quistes en los pulmonesFui operada a los 25 de un tumor grande en la pierna derecha Me gustaría saber si puedo tratar esas venitas de sangre porque en varias oportunidades sin querer las he lastimado estoy conviviendo con esta enfermedad.desde mi.nacimiento y ahora de adulta empezaron los cambios
 

25/02/2017  Adriana  (Enviar correo)

Saludos a todos, mi nombre es Adriana tengo 24 años y padezco de esta condición, nací con ella, tengo manchas color café en todo el cuerpo pero los médicos cuando me vieron yo siendo un bebé dijeron que esas manchas no eran nada malo. A los 17 años me extirparon el primero tumor de Nf1 y luego a los 21 me extirparon otros 5. Aún me quedan unos cuantos. Pero vivo mi vida completamente normal, no lo niego q aveces me dan ganas de llorar y no salir de mi habitación por vergüenza. Sé que esto según muchos médicos no tiene remedio pero estuve leyendo mucho por internet y vi que el propóleo de abeja ayuda y decidí probarlo y me ha resultado, ya no me han salido más tumores desde que lo estoy usando, se los recomiendo. Y si alguno de ustedes encuentra o en un futuro logran saber de algún tratamiento efectivo que elimine esta enfermedad no duden en notificármelo. Aquí está mi correo electrónico arodriguezarroyo9293@gmail.com de yo saber algún otro tratamiento les notificaré también
 

25/02/2017  Adriana  (Enviar correo)

Saludos a todos, mi nombre es Adriana tengo 24 años y padezco de esta condición, nací con ella, tengo manchas color café en todo el cuerpo pero los médicos cuando me vieron yo siendo un bebé dijeron que esas manchas no eran nada malo. A los 17 años me extirparon el primero tumor de Nf1 y luego a los 21 me extirparon otros 5. Aún me quedan unos cuantos. Pero vivo mi vida completamente normal, no lo niego q aveces me dan ganas de llorar y no salir de mi habitación por vergüenza. Sé que esto según muchos médicos no tiene remedio pero estuve leyendo mucho por internet y vi que el propóleo de abeja ayuda y decidí probarlo y me ha resultado, ya no me han salido más tumores desde que lo estoy usando, se los recomiendo. Y si alguno de ustedes encuentra o en un futuro logran saber de algún tratamiento efectivo que elimine esta enfermedad no duden en notificármelo. Aquí está mi correo electrónico arodriguezarroyo9293@gmail.com de yo saber algún otro tratamiento les notificaré también
 

26/01/2017  Alba

Hola paola.Me llamo alba y tengo 19 años y soy española.Yo tengo la enfernedad desde los 15 años que me la diagnosticaron solo te pueo decir que yo llevo una vida normal,hago deportr,como igual que todo el mundo etc.Me operaron a los 16 de la pierna de neurofibromatosis tip1 y sigo haciendo vida normal.SOLO PUEDO DECIR QUE ESTATE TRANQUILA
 

10/01/2017  Paola

Hola....a mi bb de 8 meses le acaban de diagnosticar NF1, estoy devastada, aterrorizada, muy triste, el tiene 6 manchas cafe con leche. Tengo mucho miedo de que sufra. Soy de Rio Cuarto Prov. Cordoba. Argentina mi num 358-4867622 agreguenme si hay un grupo x favor!!!!
 

10/01/2017  Paola

Hola....a mi bb de 8 meses le acaban de diagnosticar NF1, estoy devastada, aterrorizada, muy triste, el tiene 6 manchas cafe con leche. Tengo mucho miedo de que sufra. Soy de Rio Cuarto Prov. Cordoba. Argentina mi num 358-4867622 agreguenme si hay un grupo x favor!!!!
 

10/01/2017  Paola

Hola....a mi bb de 8 meses le acaban de diagnosticar NF1, estoy devastada, aterrorizada, muy triste, el tiene 6 manchas cafe con leche. Tengo mucho miedo de que sufra. Soy de Rio Cuarto Prov. Cordoba. Argentina mi num 358-4867622 agreguenme si hay un grupo x favor!!!!
 

10/01/2017  Paola

Hola....a mi bb de 8 meses le acaban de diagnosticar NF1, estoy devastada, aterrorizada, muy triste, el tiene 6 manchas cafe con leche. Tengo mucho miedo de que sufra. Soy de Rio Cuarto Prov. Cordoba. Argentina mi num 358-4867622 agreguenme si hay un grupo x favor!!!!
 

10/01/2017  Paola

Hola....a mi bb de 8 meses le acaban de diagnosticar NF1, estoy devastada, aterrorizada, muy triste, el tiene 6 manchas cafe con leche. Tengo mucho miedo de que sufra. Soy de Rio Cuarto Prov. Cordoba. Argentina mi num 358-4867622 agreguenme si hay un grupo x favor!!!!
 

10/01/2017  Paola

Hola....a mi bb de 8 meses le acaban de diagnosticar NF1, estoy devastada, aterrorizada, muy triste, el tiene 6 manchas cafe con leche. Tengo mucho miedo de que sufra. Soy de Rio Cuarto Prov. Cordoba. Argentina mi num 358-4867622 agreguenme si hay un grupo x favor!!!!
 

10/01/2017  Paola

Hola....a mi bb de 8 meses le acaban de diagnosticar NF1, estoy devastada, aterrorizada, muy triste, el tiene 6 manchas cafe con leche. Tengo mucho miedo de que sufra. Soy de Rio Cuarto Prov. Cordoba. Argentina mi num 358-4867622 agreguenme si hay un grupo x favor!!!!
 

02/01/2017  Eloina Apteza  (Enviar correo)

Soy de guerreó tengo neurifromatosos tengo manchas café en ambas piernas dos en cada pierna pecad en ambas axilas pecas chicas pecas en senos pecas chicas e en inglés pecas chicas los criminas ya m salieron a lis 25 años no m duelen quieto saber si hay un medicamento para detenerlos
 

02/01/2017  Eloina Apteza  (Enviar correo)

Soy de guerreó tengo neurifromatosos tengo manchas café en ambas piernas dos en cada pierna pecad en ambas axilas pecas chicas pecas en senos pecas chicas e en inglés pecas chicas los criminas ya m salieron a lis 25 años no m duelen quieto saber si hay un medicamento para detenerlos
 

02/01/2017  Elo  (Enviar correo)

Yo no se que tipo de Neoutofrimatosis tengo tengo cuatro lunares dos en cada piernalechisas lis lunares lis tengo desde bebe y tengo pecas en las axiilas sin pecas chicas y senos pecas chicas pero muchas e en inglés pecas chicas y KAS bolitas blandas sin dolor me salieron alos 25 anís tengo varias EB el cuerpo pero mas en brazos
 

02/01/2017  Elo  (Enviar correo)

Yo no se que tipo de Neoutofrimatosis tengo tengo cuatro lunares dos en cada piernalechisas lis lunares lis tengo desde bebe y tengo pecas en las axiilas sin pecas chicas y senos pecas chicas pero muchas e en inglés pecas chicas y KAS bolitas blandas sin dolor me salieron alos 25 anís tengo varias EB el cuerpo pero mas en brazos
 

02/01/2017  Elo  (Enviar correo)

Yo no se que tipo de Neoutofrimatosis tengo tengo cuatro lunares dos en cada piernalechisas lis lunares lis tengo desde bebe y tengo pecas en las axiilas sin pecas chicas y senos pecas chicas pero muchas e en inglés pecas chicas y KAS bolitas blandas sin dolor me salieron alos 25 anís tengo varias EB el cuerpo pero mas en brazos
 

02/01/2017  Elo  (Enviar correo)

Yo no se que tipo de Neoutofrimatosis tengo tengo cuatro lunares dos en cada piernalechisas lis lunares lis tengo desde bebe y tengo pecas en las axiilas sin pecas chicas y senos pecas chicas pero muchas e en inglés pecas chicas y KAS bolitas blandas sin dolor me salieron alos 25 anís tengo varias EB el cuerpo pero mas en brazos
 

02/01/2017  Elo  (Enviar correo)

Yo no se que tipo de Neoutofrimatosis tengo tengo cuatro lunares dos en cada piernalechisas lis lunares lis tengo desde bebe y tengo pecas en las axiilas sin pecas chicas y senos pecas chicas pero muchas e en inglés pecas chicas y KAS bolitas blandas sin dolor me salieron alos 25 anís tengo varias EB el cuerpo pero mas en brazos
 

02/01/2017  Elo  (Enviar correo)

Yo no se que tipo de Neoutofrimatosis tengo tengo cuatro lunares dos en cada piernalechisas lis lunares lis tengo desde bebe y tengo pecas en las axiilas sin pecas chicas y senos pecas chicas pero muchas e en inglés pecas chicas y KAS bolitas blandas sin dolor me salieron alos 25 anís tengo varias EB el cuerpo pero mas en brazos
 

02/01/2017  Elo  (Enviar correo)

Yo no se que tipo de Neoutofrimatosis tengo tengo cuatro lunares dos en cada piernalechisas lis lunares lis tengo desde bebe y tengo pecas en las axiilas sin pecas chicas y senos pecas chicas pero muchas e en inglés pecas chicas y KAS bolitas blandas sin dolor me salieron alos 25 anís tengo varias EB el cuerpo pero mas en brazos
 

24/12/2016  yenny  (Enviar correo)

15804120821105
 

24/12/2016  yenny  (Enviar correo)

Grupo de https://chat.whatsapp.com/GkZwFSzj5mTFfhsswl5KaF
 

29/10/2016  ALeonel  (Enviar correo)

Hola muy buenas a todos, me llamo Leonel tengo 16 años y padesco de Nf, por el momento solo tengo muchas manchas cafe con leche por todo el cuerpo, y un solo neurofibroma todo esto de nacimiento, ahora mismo sigo con los estudios.... Espero y supongo q dentro de poco valla a existir una posible cura, ay que tener fe y no de caer si alguien quiere hablar con migo y compartir cosas sobre el tema u otra cosa ales dejo mi email leonelasterisco@outlook.es
 

29/10/2016  Leonel-288  (Enviar correo)

Hola muy buenas a todos, me llamo Leonel tengo 16 años y padesco de Nf, por el momento solo tengo muchas manchas cafe con leche por todo el cuerpo, y un solo neurofibroma todo esto de nacimiento, ahora mismo sigo con los estudios.... Espero y supongo q dentro de poco valla a existir una posible cura, ay que tener fe y no de caer si alguien quiere hablar con migo y compartir cosas sobre el tema u otra cosa ales dejo mi email leonelasterisco@outlook.es
 

03/10/2016  Alejandro  (Enviar correo)

hola soy de República Dominivana este es mi número por si al guna persona de mis pa his ki here ha blar 8498738398
 

12/09/2016  Paola

Hola visiten mi pagina en Facebook Neurofibromas RI
 

12/09/2016  Paola

Hola visiten mi pagina facebook Neurofibromas RILos espero
 

12/09/2016  Paola

HOLA VISITEN MI PAGINA FACEBOOK Neurofibromas RILos espero
 

28/08/2016  johana amaya  (Enviar correo)

hola hace como 1 mez de detecto la dermatologa eza enfermedad tengo 32 año toda mi vida habia tenido ezaz manchaz cafe con leche hazta la edad de 29 añoz cuando zali embarazada q me zalieron unoz fibromaz en la ezpalda barriga pero no muchoz ze han mantenido de tamaño zolo uno q ha crecido un poco hace poco me zalieron como 4 en la mano izquierda yo creo q ya no me lleno porq zi fuera azi yz eztuviera llena zolo le pido a crizto que me ayude todo loz diaz dezde que me entere le oro me ungo con aceite y yo ze q el me va ayudar porq yo le zirvo a un crizto vivo que tiene poder zi me dio a mi hijo cuando loz medicoz decian que no podia tenerlo y ahi ezta ya el 2 de zeptiembre cumple zuz 3 añitoz zi me zano de un problema de anziedad q me precente el año pazado yo ze que me zanara de ezto zoy de acarigua eztado portugueza y dezde hoy le comenzare a orar por todoz uztedez para q loz ayude no ez facil pero con el todo ez pozible lo que ez impozible para el hombre para crizto no lo ez
 

28/08/2016  johana amaya  (Enviar correo)

hola hace como 1 mez de detecto la dermatologa eza enfermedad tengo 32 año toda mi vida habia tenido ezaz manchaz cafe con leche hazta la edad de 29 añoz cuando zali embarazada q me zalieron unoz fibromaz en la ezpalda barriga pero no muchoz ze han mantenido de tamaño zolo uno q ha crecido un poco hace poco me zalieron como 4 en la mano izquierda yo creo q ya no me lleno porq zi fuera azi yz eztuviera llena zolo le pido a crizto que me ayude todo loz diaz dezde que me entere le oro me ungo con aceite y yo ze q el me va ayudar porq yo le zirvo a un crizto vivo que tiene poder zi me dio a mi hijo cuando loz medicoz decian que no podia tenerlo y ahi ezta ya el 2 de zeptiembre cumple zuz 3 añitoz zi me zano de un problema de anziedad q me precente el año pazado yo ze que me zanara de ezto zoy de acarigua eztado portugueza y dezde hoy le comenzare a orar por todoz uztedez para q loz ayude no ez facil pero con el todo ez pozible lo que ez impozible para el hombre para crizto no lo ez
 

25/08/2016  johanna  (Enviar correo)

Hola Soy de Colombia tengo 22 años. Toda la vida he tenido esta enfermedad, desde los 10 años que me entere que la tenia. y ha sido muy duro . Aunque me la han tratado he tenido problemas para mi aprendizaje e intento ocultar mi enfermedad a mis amigos lo que me sucede, algunos días siento que no puedo más. me han hecho una circuida de unos fibrosas que me salieron en cabeza.
 

12/08/2016  jose carlos  (Enviar correo)

Me llamo Jose Carlos, tengo 50 años, tengo neurofibromatosis tipo 1 desde pequeño, vivo en jaen .El mensaje es para contactar con personas con la misma condicion para intercambiar experiencias y charlar del tema ,avances etc.
 

09/08/2016  fabiana  (Enviar correo)

hola soy fabiana tengo 23 años t de los 2añotos que tengo esta enfermeda tengo mucho miedo tengo una bebe de 4 años y me dijieron q me tienen q operar otra vez y estoy muy asustada soy de buenos aires y yo aca no conosco a naie q tenga mi misma enfermeda tengo mucho miedo no duermo lloro todo el tiempo es tan feo todo esto solo sigo por mi hija y tengo fuerza por ella le pido tantoa dios que mo me aleje de mi hija
 

09/08/2016  fabiana  (Enviar correo)

hola soy fabiana tengo 23 años t de los 2añotos que tengo esta enfermeda tengo mucho miedo tengo una bebe de 4 años y me dijieron q me tienen q operar otra vez y estoy muy asustada soy de buenos aires y yo aca no conosco a naie q tenga mi misma enfermeda tengo mucho miedo no duermo lloro todo el tiempo es tan feo todo esto solo sigo por mi hija y tengo fuerza por ella le pido tantoa dios que mo me aleje de mi hija
 

30/07/2016  Zneyder

Hola tengo 19 años y tengo nf no tan grabe pero igual es duro vivir con esto día a día y saber que no se cura, me gustaría conocer personas de mi edad con nf y hacer amistades soy de república dominicana
 

30/07/2016  Zneyder

Hola tengo 19 años y tengo nf no tan grabe pero igual es duro vivir con esto día a día y saber que no se cura, me gustaría conocer personas de mi edad con nf y hacer amistades soy de república dominicana
 

13/07/2016  julian  (Enviar correo)

hola soy juliàn soy colombiano tengo 28 años tengo nf1 no tan grabe... pero mi vida la vivo normal tengo mi novia... disfruto con mis parche... me voy de rumba con ellos, ademas tengo paralices del lado izquierdo me la descubrieron desde los 3 meses de nacido y e tenido casi30 cirugías...... bueno seria conocer personas con este mismo síntoma.un consejo mi vida mejoro un 75% desde que cambie mi alimentación... las carnes rojas son malas para esta enfermedad las carnes rojas san las de res, cerdo..pollo no tanto, si la comen que sean al vapor las grasas son dañinas, las verduras ayudan a combatir la enfermedad. los embutidos, las comidas rápidas son otro motivo por que el Neurofibroma se alimentaL.hay
 

13/07/2016  julian  (Enviar correo)

hola soy juliàn soy colombiano tengo 28 años tengo nf1 no tan grabe... pero mi vida la vivo normal tengo mi novia... disfruto con mis parche... me voy de rumba con ellos, ademas tengo paralices del lado izquierdo me la descubrieron desde los 3 meses de nacido y e tenido casi30 cirugías...... bueno seria conocer personas con este mismo síntoma.un consejo mi vida mejoro un 75% desde que cambie mi alimentación... las carnes rojas son malas para esta enfermedad las carnes rojas san las de res, cerdo..pollo no tanto, si la comen que sean al vapor las grasas son dañinas, las verduras ayudan a combatir la enfermedad. los embutidos, las comidas rápidas son otro motivo por que el Neurofibroma se alimentaL.hay
 

08/07/2016  nathaly  (Enviar correo)

Hola tengo 27 años y desde los 17 me Di cuenta que tenía 2 tumorsitos uno en el brazo y otro en la barbilla hasta aquí no sabía ni idea de esta enfermedad bueno acudí al médico por otra cosa, saben por que? Bueno les cuento a esa edad fue cuando recurri a un doctor ya que no me bajaba la menstruación,no había desarrollado como mujer y eso me preocupaba bueno me mandaron hacer un montón de estudios algunos me los hice otros no por falta de recursos ya que estos son muy caros en mi país,para no alargar el cuento recién a los 23 años por ayuda de un tio fue que me realize todos los estudios ya a esta edad me habían salido un montón de estos en la espalda pero chiquitos bueno la doctora me detectó útero infantil me dijo que no podía hacer nada ya que estaba muy grande para el tratamiento y un poco de cosas más bueno ahí fue cuando me mandó al dermatólogo porque me vio todo eso que tenía es ahí cuando me enteró de la enfermedad y eso trajo lo demás me dijo que esa enfermedad la neurofibromatosis no dejó que me bajará la menstruación ni que desarrollará como mujer ahora mismo tengo problemas en mis manos me duelen mucho por lo que estuve viendo tengo osteoartritis y me están saliendo más de esas cosas yo me siento muy mal mi sueño es tener familia y se que es difícil con esto ya que no novio tengo no he tenido desde los 15 años que fue que tuve mi primer novio y de ahí acá se me ha hecho muy difícil relacionarme con alguien ya que no soy segura de mi misma por esta enfermedad maldita recién ahora estoy buscando un grupo de apoyo ya que la mayoría de días me deprimo, estuve averiguando y dicen que el propoleo de abeja es muy bueno y lo voy a probar dicen que no cura la enfermedad pero si detiene el crecimiento de los tumores confío en Dios que sea así
 

06/07/2016  VAZQUEZ MAYEN GUADALUPE  (Enviar correo)

HOLA SOY DE MEXICO TENGO NF-1 ME SIENTO TAN MAL DE TENER TANTOS TUMORES EN MI CUERPO TENGO UNA NIÑA DE 4 AÑOS NO SE SI TIENE LA MISMA ENFERMEDAD COMO PUEDO SABER
 

06/07/2016  VAZQUEZ MAYEN GUADALUPE  (Enviar correo)

HOLA SOY DE MEXICO TENGO NF-1 ME SIENTO TAN MAL DE TENER TANTOS TUMORES EN MI CUERPO TENGO UNA NIÑA DE 4 AÑOS NO SE SI TIENE LA MISMA ENFERMEDAD COMO PUEDO SABER
 

06/07/2016  VAZQUEZ MAYEN GUADALUPE  (Enviar correo)

HOLA SOY DE MEXICO TENGO NF-1 ME SIENTO TAN MAL DE TENER TANTOS TUMORES EN MI CUERPO TENGO UNA NIÑA DE 4 AÑOS NO SE SI TIENE LA MISMA ENFERMEDAD COMO PUEDO SABER
 

30/06/2016  caro  (Enviar correo)

hola soy de México tengo 32 años, a los 17 años me detectaron la NF1, tengo varias manchas en el cuerpo poco visibles y quistes algunos se notan a simple vista y otros aun no, tengo una hija de 6 años con la misma enfermedad y hasta ahora no ha presentado al igual que yo mal formaciones, tratamos de tener una vida tranquila, ya la he llevado al neurólogo pediátrico, al oftalmologo y con un genetista y recomendaron realizar chequeo cada año, y realizarnos una tomografía la cual aun no la he realizado ya que no quiero que la anestesien ya que aun esta pequeña para permanecer quieta por el tiempo que dura el chequeo. actualmente trabajo y no se me dificulta realizarlo y ella estudia y tiene buen promedio.que Dios les guarde
 

30/06/2016  elita

soy de peru tengo nf1 me diagnosticaron hace 18 años tengo manchas cafe con leche en todo en cuerpo los ganglios y por lo mismo me dx shwuanoma por lo cual me amputaron mi pierna hace 15 años pero dios es grande y nos da la fortaleza de seguir adelante porque aun no encuentran la medicina para esta enfermedad tenemos que ser perseverantes es duro aveces asimilarlo pero dios es grande
 

30/06/2016  elita

soy de peru tengo nf1 me detectaron hace mas de 18 años me por lo mismo me salio un shwanoma por lo cual me amputaron el miembro inferior derecho y tengo manchas cafe con leche en casi todo mi cuerpo y los ganglios tambien pero gracias a dios eh salido adelante se nesesita mucha fe y fortaleza confianza en uno mismo para asimilarlo pero se tiene que salir adelante porque no descubren la medicina aun que dios me los bendiga a todos
 

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