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Neurofibromatosis tipo 1 (NF1)

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15/12/2014  alejandra gaviria  (Enviar correo)

hola me llamo alejandra y tengo neufibromatocis y tengo 3 hijos que tambien la poseen
 

11/12/2014  nelly  (Enviar correo)

Hola soy de Perú la tengo desde que nací,solo que después que tuve mi segundo hijo se manifestó mas y el la heredo solo que tiene las manchas café con leche yo tengo nódulos me he operado algunos pero sigo con mi vida normal ah! también tengo nódulos de linch en los ojos pero no me afecta la visiónMi hijo tiene déficit de atención esto va relacionado y le cuesta mucho poner atención y quedarse quieto gracias por tu atencion.
 

04/12/2014  alejandro  (Enviar correo)

hola hatos soy de republica dominicana tengo nf 2 les dejominupero por si al guno de mipahis bisita esta pajina 809.512.8398
 

03/12/2014  RUBEN ROQUE  (Enviar correo)

hola a todos soy de lima peru hoy dia 02 de diciembre es el dia mundial dela neurofibromatosis tambien la tengo yo y mi mija de 7 añitos a seguir luchando contra este mal que nos toco vivir fliz dia nf
 

02/12/2014  Sarah Peralta  (Enviar correo)

Hola!!! Soy de República Dominicana, tengo una hija con NF1, tiene 13 años de edad, y mi hija gracias a Dios ha tenido una vida normal, desde los 16 días de nacida cuando detectaron la enfermedad en ella, he dado seguimiento a todos los estudios de rutinas. Mi hija cursa el 1ro del bachillerato y ha sido siempre una niña excelente, practica voleibol, y lleva una vida normal. Hasta ahora tiene de 5 a 6 fibromas. Cada año les hago evaluaciones para ver como estánsus oórganos.No hay cura hasta el momento, pero yo confió en el médicopor excelencia que es Dios, en sus manos he puesto a mi hija. Y El curara su enfermedad.Solo les pido a esos padres que tienen hijos con esta enfermedad, que no se rindan, que pongan las vidas de sus hijos en las manos del que todo lo puede Cristo Jesús.
 

02/12/2014  Sarah Peralta  (Enviar correo)

Hola!!! Soy de República Dominicana, tengo una hija con NF1, tiene 13 años de edad, y mi hija gracias a Dios ha tenido una vida normal, desde los 16 días de nacida cuando detectaron la enfermedad en ella, he dado seguimiento a todos los estudios de rutinas. Mi hija cursa el 1ro del bachillerato y ha sido siempre una niña excelente, practica voleibol, y lleva una vida normal. Hasta ahora tiene de 5 a 6 fibromas. Cada año les hago evaluaciones para ver como estánsus oórganos.No hay cura hasta el momento, pero yo confió en el médicopor excelencia que es Dios, en sus manos he puesto a mi hija. Y El curara su enfermedad.Solo les pido a esos padres que tienen hijos con esta enfermedad, que no se rindan, que pongan las vidas de sus hijos en las manos del que todo lo puede Cristo Jesús.
 

02/12/2014  Sarah Peralta

Hola!!! Soy de República Dominicana, tengo una hija con NF1, tiene 13 años de edad, y mi hija gracias a Dios ha tenido una vida normal, desde los 16 días de nacida cuando detectaron la enfermedad en ella, he dado seguimiento a todos los estudios de rutinas. Mi hija cursa el 1ro del bachillerato y ha sido siempre una niña excelente, practica voleibol, y lleva una vida normal. Hasta ahora tiene de 5 a 6 fibromas. Cada año les hago evaluaciones para ver como estánsus oórganos.No hay cura hasta el momento, pero yo confió en el médicopor excelencia que es Dios, en sus manos he puesto a mi hija. Y El curara su enfermedad.Solo les pido a esos padres que tienen hijos con esta enfermedad, que no se rindan, que pongan las vidas de sus hijos en las manos del que todo lo puede Cristo Jesús.
 

29/11/2014  antonella  (Enviar correo)

me llamo anto y tengo esta emfermedad no me gustaaa
 

23/11/2014  SANDRA NOE  (Enviar correo)

Antes que nada siempre participo en sus paginas y me gusta estar informada de este tema , soy de Uruguay y hay una afectada que segun ella toma un medicamento que si bien no les saco los plexiforme si no se los deja crecer ? de ser asi ustedes tiene conocimiento ya que no lo exprese todavia ya que tambien por intermedio de paginas como Chile explican algunas contradicciones . Como lograr tener esa certeza de lo que están manifestando y si es asi , seria un avance importante .Me podría responder via mail si es posible y mi Agradecimiento a lo que considero de ser hacer no hacerlo publico , primero tener lo real y poder hablar con el MSp para que sea para TODOS por igual .Mis saludos Cordiales !Sandra Noe
 

15/11/2014  brandon perez hdz  (Enviar correo)

hola me llamo brandon y tengo 14 años y desde nacido tengo neurofibromatosis tipo uno tengo un neurofibroma en mi oido y rostro izquierdo el cual lla empiesa a deformarme el rostro ,tengo 5 tumores en elcorazon,uno en el bazo y colon ,barios en los intestinos ,uno en el nervi optico , vivo en monterrey nuevo leon y me gustaria tener amigos kn neurofibromatosis mi tel .8119566162
 

11/11/2014  mariana  (Enviar correo)

hola mi nombre es Mariana tengo 23 años soy de Costa Rica y tengo NF desde los 15 días de nacida me gustaría conocer a gente que tenga mi enfermedad y hacer amigos (as)
 

05/11/2014  Nicols y soy de Chile

Hola mi hija tiene 9años y tambien tiene bultos en la frente y cabeza el doc.(neurologalo) me dicen k no se puede operar xke tienen k salir pra afuera ahora el dermatologo le mando hacer un tac cerebral xke ella tiene mucho dolor de cabeza gracias a Dios a mi hija le atocado dortores excelentes ella se atiende en gustavo frike de viña aqui les dejo mi celular ya ke ami hija le gustaria conocer niños igual ke a ella 66315988 nicols ke Dios nos vendiga a todos. Fuerza.
 

28/10/2014  argentina

hay gente que verdaderamente la esta pasando mal. tomemos un poquito de conciencia y respetemos a los demas. es una verguenza que la sociedad este cada vez mas ignorante. mis saludos a esas familias que de verdad estan pasando por un momento no grato, toda la bendicion del mundo. y agradecer a dios que nos manda esta preba y lucha del dia a dia tratandola con dignidad y no como trofeo para dar lastima.
 

28/10/2014  argentina

hola soy de argentina tengo mi hijo con nf1.la verdad que aveces te indigna escuchar a gente que tenga un familiar tmb con nf que hable de la enfermedad como que es un cancer, que te vas a morir o que te va a pasar esto o lo otro. me da verguenza escuchar tanta porqueria porque si bien esto es una enfermedad, que no hay cura pero se puede sobrevivir con ella hay muchas maneras de controlarla, gracias a dios mi hijo esta perfecto mas que manchas y un nodulo de lish en cada ojo pero indefenso, porque no causan daño- salvo que sea otra cosa mas grave.pero me da impotencia porque yo se que hay gente que verdaderamente la esta pasando mal, que son discriminados que son excluidos de la sociedad por el aspecto fisico, y demas. y que tomen como un trofeo llenandose la boca diciendo pavadas porque son estupideces que hagan de una enfermedad una gloria solo para dar lastima. siendo que sus hijos estan en las mismas condiciones que el mio sano y no tiene nada malo.
 

28/10/2014  argentina

hola soy de argentina tengo mi hijo con nf1.la verdad que aveces te indigna escuchar a gente que tenga un familiar tmb con nf que hable de la enfermedad como que es un cancer, que te vas a morir o que te va a pasar esto o lo otro. me da verguenza escuchar tanta porqueria porque si bien esto es una enfermedad, que no hay cura pero se puede sobrevivir con ella hay muchas maneras de controlarla, gracias a dios mi hijo esta perfecto mas que manchas y un nodulo de lish en cada ojo pero indefenso, porque no causan daño- salvo que sea otra cosa mas grave.pero me da impotencia porque yo se que hay gente que verdaderamente la esta pasando mal, que son discriminados que son excluidos de la sociedad por el aspecto fisico, y demas. y que tomen como un trofeo llenandose la boca diciendo pavadas porque son estupideces que hagan de una enfermedad una gloria solo para dar lastima. siendo que sus hijos estan en las mismas condiciones que el mio sano y no tiene nada malo.
 

28/10/2014  argentina

hola soy de argentina tengo mi hijo con nf1.la verdad que aveces te indigna escuchar a gente que tenga un familiar tmb con nf que hable de la enfermedad como que es un cancer, que te vas a morir o que te va a pasar esto o lo otro. me da verguenza escuchar tanta porqueria porque si bien esto es una enfermedad, que no hay cura pero se puede sobrevivir con ella hay muchas maneras de controlarla, gracias a dios mi hijo esta perfecto mas que manchas y un nodulo de lish en cada ojo pero indefenso, porque no causan daño- salvo que sea otra cosa mas grave.pero me da impotencia porque yo se que hay gente que verdaderamente la esta pasando mal, que son discriminados que son excluidos de la sociedad por el aspecto fisico, y demas. y que tomen como un trofeo llenandose la boca diciendo pavadas porque son estupideces que hagan de una enfermedad una gloria solo para dar lastima. siendo que sus hijos estan en las mismas condiciones que el mio sano y no tiene nada malo.
 

28/10/2014  argentina

hola soy de argentina tengo mi hijo con nf1.la verdad que aveces te indigna escuchar a gente que tenga un familiar tmb con nf que hable de la enfermedad como que es un cancer, que te vas a morir o que te va a pasar esto o lo otro. me da verguenza escuchar tanta porqueria porque si bien esto es una enfermedad, que no hay cura pero se puede sobrevivir con ella hay muchas maneras de controlarla, gracias a dios mi hijo esta perfecto mas que manchas y un nodulo de lish en cada ojo pero indefenso, porque no causan daño- salvo que sea otra cosa mas grave.pero me da impotencia porque yo se que hay gente que verdaderamente la esta pasando mal, que son discriminados que son excluidos de la sociedad por el aspecto fisico, y demas. y que tomen como un trofeo llenandose la boca diciendo pavadas porque son estupideces que hagan de una enfermedad una gloria solo para dar lastima. siendo que sus hijos estan en las mismas condiciones que el mio sano y no tiene nada malo.
 

27/10/2014  Labinia  (Enviar correo)

Hola mi hijo y tiene 9 años es diagnosticado con NF1 y no hay dia de mi vida que yo no sufra pensando en que se le puede desarrollar tiene las manchas y ahorita le aparecio una pelotita en la mejilla pero esta dentro denla piel voy al medico y ellos solo me dicen q hay q confiar y ver como evoluciona pero no me dicen nada mas si uno de Uds me puede decir o ayudar con su experiencia y saber que hacer y q medico buscar se loa agradeceria con el alma .. mi hijo es muy inteligente hasta hoy no a padecido mas q de esa pelotita en cara pero como madre me preocupa asi q espero su apoyo para que me digan como apoyar la salud de mi hijo a tiempo gracias mi numero de what sap es 504 9659-6470 soy de Honduras. .
 

23/10/2014  alejandro  (Enviar correo)

hola hatos soy de republica dominicana tengo nf 2 les dejominupero por si al guno de mipahis bisita esta pajina 809.512.8398
 

21/10/2014  Flor F.

Hola todos los que padecen NF 1. Lei que el propoleo de abeja bio 30. desactiva el crecimiento de los tumores tanto cancerosos como los de NF1. Ademas refuerza todo el sistema inmunologico. En Peru lo tienen. Investiguen sobre el propoleo de abeja, pueden hacerlo en google. Tengo un familiar cercano ( dos anios)... afectada con nf 1...por eso comienso a investigar sobre remedios naturales que desactivan tumores. Tambien lei que es importante comer alcalino...pueden buzcar inf. de los alimentos alcalinos. Importante tambien sobre el limon acido que es alcalino. Ingerir alimentos ricos en omega 3 y 6 asi como la quinoa...pues refuerzan el cerebro. Comer muy sano es basico en esta enfermedad y seguir instrucciones de su medico.
 

12/10/2014  yudelca  (Enviar correo)

Megustaria tener amigos q sean como yo espero su solisituded y palante mientra el hombre no puede curarno pongamos la fe en el medico q todo lo puede y no hay enfermedade q el no pueda sanat
 

12/10/2014  yudelca hernandez  (Enviar correo)

Hola soy dominicana yo tambien padesco esta en fermedad desde mi adolecencia y al salir enbarazada mi cuerpo se yenode berugas y manchas es orible q malo q no esista nada para esta orible enfermedad mi num es 8299295900 tengo wahsapp
 

10/10/2014  RUBEN  (Enviar correo)

hola todos soy de lima peru yo tengo 34 años y tengo la nf1 y tambien mi hijita de 7 años pero ella tiene escoliosis de 85 grados por causa de la neurofribromatosis enverdad es molestoso este mal y la van a operar ami niña de escoliosis y me preucupa mucho mi hijita pero a siguir adelante para que tenga una mejor calidad de vida diosito nos iluminara simpre
 

10/10/2014  RUBEN  (Enviar correo)

hola todos soy de lima peru yo tengo 34 años y tengo la nf1 y tambien mi hijita de 7 años pero ella tiene escoliosis de 85 grados por causa de la neurofribromatosis enverdad es molestoso este mal y la van a operar ami niña de escoliosis y me preucupa mucho mi hijita pero a siguir adelante para que tenga una mejor calidad de vida diosito nos iluminara simpre
 

08/10/2014  nicols vasquez varas

Tengo una niña con NF.1.TIENE 9años ella tiene un tumor en el femur de la pierna izquerda y otros neurofibromas en la frente y cabeza estoy preocupada pero los doctores dicen que no se puede operar todabia en los estudios le a costado un poco la tuve el cole. Con integracion pero en ese cole. Le isieron bulling si que la saque y ahora va a un cole. Normal pero tiene sicopedagoga ella va a talleres pero no con integracion y le a ido muy bien hay que tener fe en Dios
 

07/10/2014  reto

Hola
 

07/10/2014  gera

Hola

Soy de Mèxico y tengo neurofibramatosis,  tengo un niño de  9 años y tambièn se la herede, Yo termine una licenciatura, y una especialidad.  Matemàticas me costo mucho trabajo y para mi es muy complicado las mate. A mi hijo le esta pasando lo mismo.

Los dos  somos algo desfasados en cuestiòn de motricidad gruesa ( trabajo el ritmo,  hacer algùn deporte, montar bicicleta..) pero he llevado unma vida pràcticamente normal. He trabajado,  mi niño esta  en 5to de  primaria...

si me desespero  de vez en cuando, pero se que Dios  nos los mando, y hay que salir adelante nadoie s responsable de esto y no hay que buscar culpables. Solo hay que ver que se puede ir haciendo para mejorar.

 

 

02/10/2014  Ximena Concha  (Enviar correo)

Hola, mi hija de 8 años tiene NF1, lo descubri a los 5 meses,ha sido dificil ya que tiene problemas de lenguaje y aprendizaje;la tengo en un colegio normal con programa de integracion para niños especiales,pero hoy me pregunto si estoy en lo correcto o devo ponerla en un colegio para niños especiales?, es una niña increible con una gran imaginacion es tierna y cariñoza vive en su mundo de felicidad. El neurologo me dice que ella siempre ira tres pasos mas atras que un niño normal,su capacidad intelectual es de un niño de 5 años...aveces me asusta el futuro, no se si lograra avanzar con sus estudios e hecho de todo para ayudarla pero en lo escolar avanza muy lento....Somos de la decima region de los Lagos, Chile.
 

02/10/2014  Ximena Concha

Hola, mi hija de 8 años tiene NF1, lo descubri a los 5 meses,ha sido dificil ya que tiene problemas de lenguaje y aprendizaje;la tengo en un colegio normal con programa de integracion para niños especiales,pero hoy me pregunto si estoy en lo correcto o devo ponerla en un colegio para niños especiales?, es una niña increible con una gran imaginacion es tierna y cariñoza vive en su mundo de felicidad. El neurologo me dice que ella siempre ira tres pasos mas atras que un niño normal,su capacidad intelectual es de un niño de 5 años...aveces me asusta el futuro, no se si lograra avanzar con sus estudios e hecho de todo para ayudarla pero en lo escolar avanza muy lento....Somos de la decima region de los Lagos, Chile.
 

01/10/2014  Denny

E leido que el GLEEVEC a tenido muy buenos resutados en hacer que reducir el tamaño de los tumores
 

30/09/2014  mica

hola a todos, estuve leyendo un poco la pagina de vez en cuando entro leo un poco a veces escribo, segun el animo.. bueno en fin yo tambien tengo nf y hoy le queria escribir a las mamas q tienen hijos con nf y a los familiares tambien. es muy duro el dia a dia sufrimos por dolor fisico y psicológico lo mejor q pueden hacer es mimar mucho a los chicos tratar de darle todos los gustos MALCRIARLOS !!! SIIII MALCRIARLOS !!!!! por mas q tengan la edad q tengan, no se si es en todos los casos pero por ejemplo a mi de chiquita me atacaba muchos los nervios hasta ahora soy muy nerviosa me enojo mucho, yo creo q es a causa de la enfermedad . y bueno a tener paciencia... entender el cambio de humor repentino cuídenlos mucho .y a las mamis en especial q sean fuertes para soportar lo q viene ya q a medida q pasa el tiempo la enfermedad va empeorando . un saludo para todos Q DIOS LOS BENDIGA !!
 

30/09/2014  Denny

Soy de Honduras 32 años tengo pecas o manchas 100% por ahora solo tumores en la espalda y el pecho desde 2 años deformidad en la tibia mucho dolor :(
 

29/09/2014  Rosa  (Enviar correo)

Hola, soy de Colombia Cúcuta, tengo 45 años y hace 12 que me diagnosticaron la N1, me salen tumores pegados al nervio ciatico de la pierna, el dolor es demasiado fuerte, ningún medicamento me calma el dolor, tengo dificultada para sentarme, quisiera compartir con personas que estén en la misma situación. mi correo es roxana7031@hotmail.com
 

26/09/2014  Kiko  (Enviar correo)

Hola mi nombte es Kiko también tengo NF y me gustaría comartir  algo. El otro día descubrí una cosa interesante, me dió por darme un tratamiento de barro verde en casa para abrir los poros y note una pequeña reducción de los fibromas que tengo en el pecho.
La reducción la atribuyo a la eliminación de la grasa acumulada en los fibromas más pequeños por la apertura de los poros.

PD: si alguien quiere probarlo, en lugar de agua utilice una mezcla de té blanco y rojo.
 

25/09/2014  gela

hola me acabo de enterar que mi hijo posiblemente tiene (NH1), me siento desconsolada no se como actuar ayudemen por favor
 

23/09/2014  maria alejandra silva moris

tengo un hijo de 8 años y tiene [NF1] PERO ESTOY CONFUNDIDA ,TODO LO K LE ENCUENTRAN EN LOS EXÁMENES ME DICEN NORMAL DE LA PATOLOGÍA NO SE KE PENSAR,SI ALGUIEN ME PUEDE AYUDAR SE LO AGRADES-ERE MOCHO SOY DE CHILE ,CURICO....
 

14/09/2014  diego

hola, soy de paraguay, tengo NF1 y mi hijo tambien lo heredo, quisiera conocer personas con el mismo problema, en especial de paraguay, tambien me gustaria contactar con personas fuera de mi pais, mi correo es nf1py9@gmail.com
 

25/08/2014  pepe  (Enviar correo)

hola amigos soy pepe tengo 23 años yo también tengo neurofibromatosis y me gustaría conocer gente que también tiene esta enfermedad para convivir y platicar experiencias soy de mexico y este es mi correo por si me desean contactar :) el_tuercas@outlook.com buenas noches a todos
 

24/08/2014  milly  (Enviar correo)

hola amigos mi mombre milly y soy de PUERTO RICO 
y hice una pagina en facebook para contactarnos aparese como neurofibromatosis ya tengo a una chica y le envie solisitud a 2 mas que son tambien dr puerto rico
 

24/08/2014  milly  (Enviar correo)

hola amigos mi mombre milly y soy de PUERTO RICO 
y hice una pagina en facebook para contactarnos aparese como neurofibromatosis ya tengo a una chica y le envie solisitud a 2 mas que son tambien dr puerto rico
 

23/08/2014  milly  (Enviar correo)

hola jesenia rosa yo tambien soy de Quebradillas puerto rico y tambien tengo nf
 

21/08/2014  rosi  (Enviar correo)

puede ser q por algun lugar de españa haya afectados parientes mios pues mi familia materna eran afectados pero quiza por mi abuelo materno y sus descendientes q seran bastante mayorebuelo era enrique gomez martin o martinez d torremolinos pero vivio en sevolla tenia un hermano antonio q era militar d marina o algo asi mi abuelo era herrador d ganado el herrador lo apodaban se caso con pilar gomez enviudo y murio en una residencia en cadiz nacio en torremolinos en el castillo sta clara no se nada mas seria muy importante contactar gracias 679643455 952385396 besos a todos animo
 

18/08/2014  jesenia rosa

Hola mi nombre es jesenia tengo 23 años soy de naranjito puerto rico y también tengo neurofibromatosis tipo 2 (nf2) y de verdad q no es nada fácil tener esta condición pq todos te miran mucho por tener esa condición me salio en mi adolescencia...
 

13/08/2014  luz  (Enviar correo)

Hola me llamo luz tengo 23 años y tengo fibromatosis desde que naci , ya me operaron de un tumor en el tórax a los 13 años y hoy estoy bien ... Hace un mes me sacaron uno de los lunares por que era un poco grande pero gracias a dios salio todo bien, veo que no soy la única con esta enfermedaf . les dejo mi gmail ppara el que quiera me escriba lumilu47@gmail.com
 

07/08/2014  Cecilia  (Enviar correo)

Hola, soy de Uruguay, tengo una hija de 5 años que aparentemente tiene NF1, tiene 4 manchas y los nodulos de lisch, si alguien de Uruguay sabe donde puedo llevarla, ya que los médicos no tienen mucho conocimiento de la enfermedad. Desde ya muchas gracias.
 

07/08/2014  JOHANA DIOSSA  (Enviar correo)

hola me llamo johan tabn tengo la enfermedad megustaria saber sien fc hay ungrupo y conocer mas jent como yooo dios los bendigan
 

07/08/2014  JOHANA DIOSSA  (Enviar correo)

HOLA MI NOMBRE E SJOHANA ME GUSTARIA TENER AMIGOS KE TENGAN MI ENFERMENDAD ES BUENO SABER KE NO SOY LA UNIKA CON ESTA SOMOS MUY Y ME KIERE AGRGE AL FACE ME GUSTARIA DIOS LOS BENDIGA
 

05/08/2014  Iñigo Blanco

Tengo neurofibromatosis tipo 1 y en un mes me operan qieria saber si la operación sale mal que me podría pasar gracias de antemano
 

05/08/2014  michell  (Enviar correo)

Bueno naci.con esta enfermedad pero mi modoay que seguir adelante solo nos queda pegarnos de dios
 

01/08/2014  alejandro  (Enviar correo)

paraconoser muchomas visitar la pajina Dominicanos con neurofibromatosis.
 

13/07/2014  JULIO  (Enviar correo)

SALUDOS UN PACIENTE NF1 EN PERU CONTACTEMOMNOS PARA INTERCAMBIAR EXPERIENCIAS JUNTOS ES MENOS PESADO Y PODEMOS HABLAR DE LA ENFRERMEDAD SIN MIEDOS POR FAVOR SI CONOCEN A JAZMIN ZAVALA LOZANO DESEO CONTACTARME CON ELLA TAMBIEN PADECE NF1 ayudenme a ubicarla gracias mil
 

02/07/2014  alejandro  (Enviar correo)

hola hatos soy de republica dominicana tengo nf 2 les dejominupero por si al guno de mipahis bisita esta pajina 809.512.8398
 

17/06/2014  Maria  (Enviar correo)

Hola soy una chica cordobesa de 24 años padezco neurofibromatosis tipo 1, al igual que mi mama y mi hermana pequeña. Me gustaria saber si hay gente cerca y de la misma cordoba que padezca esta enfermedad y se pusiera en contacto. Tambien a todas las personas que padezcan de esta enfermedad y necesiten apoyo o alguien con quien hablar.les dejo mi correo. maria--vc90@hotmail.com
 

03/06/2014  isa

Hola;yo también tengo esta enfermedad ,m ha operado en tres ocasiones en la misma zona en la parte lumbar en la cual tengo una mancha gigante , me ha salido algunos bultitos los cuales los k h podido m los h ido kitando,creo k si puedo seguiré haciéndolo , un cirujano plástico y perfecto ,pues el dermatólogo k m asignaron en la seguridad social m dijo tonta k todas las personas k la padecian esta enfermedad lo eran ya n pienso volver.yo m siento muy bien aunk aveces m da el bajón .ahora mi deseo es ser madre estoy con las pruebas genéticas pues mi hermana mellizas no tiene nada ni mis otros 6 hermanos tampoco .así k muchos animos a todos .el k n les gustemos k se aguanten .
 

31/05/2014  Juan  (Enviar correo)

Hola buenas tardes, tengo 33 años, vivo en Madrid y padezco neurofibromatosis tipo 1 con numerosos neurofibromas sobre gran parte del cuerpo. Es una pena que vivamos en una sociedad en la que solemos dar más importancia al envoltorio que a lo que realmente importa en una persona, el interior, nuestra forma de ser. Nos ha tocado vivir con la enfermedad y no nos queda otra por lo que debemos de vivir la vida lo mejor que podamos, tenemos cosas maravillosas que podemos destacar y a quienes no les gustemos, ellos se lo pierden no nos pueden hundir.Animo a todo aquel que esté disgustado por lo que le digan que se pare a pensar quién se lo ha dicho y si realmente merece la pena hundirse por lo que le han dicho, valemos muchísimo pero los primeros que nos lo tenemos que creer somos nosotros misso, ya veréis como así las cosas nos irán mejor.En fin, no me quiero enrollar. Si alguien quiere compartir impresiones, experiencias, o símplemente quiere hablar sobre lo que sea, no dudéis en escribirme.Un abrazo a tod@s!!!
 

29/05/2014  oscar navarro  (Enviar correo)

Ola soy de Colombia cuidad barranquilla tengo 26 años y tengo la enfermedad a contra luz ya se me pueden notar muchas ronchitas y tengo las manchas en todo mi cuerpo yo pregunto: tomando antioxidantes abra opción de que se pueda controlar? He leído que esta enfermedad muta ! También me preocupa que no me pueda casar porque mi actual novia ya sabe de mi enfermedad que tal que cuando me salgan las bolitas me deje??? No lo soportaría mi whatsapp +57 3013849920
 

28/05/2014  maria eugenia  (Enviar correo)

en montevideo uruguay no hay medicos q sepan de esto, yo di clase de lo que es y soy paciente
 

28/05/2014  maria eugenia  (Enviar correo)

Hola soy de Montevideo Uruguay, y tengo nf1 , que decir ....uno en este pais tiene que casi dar clase del tema a medicos como dermatologos,neurologos,oftalmologos y sigo....te dicen que?y vos vas como tonta a dar clase ........
 

25/05/2014  Mery

Hola, tengo 23 años y me surge una duda, si ¿voy al solárium me puede afectar algo? tengo algunas manchas de café.Gracias.
 

25/05/2014  romina  (Enviar correo)

Hola soy de chile tengo 23 años y tengo nf1Tengo solo manchas cafe con leche,pero quiero compartir esto con personas q tengan esta enfermedadMi correo es romiigc@hotmail.cl
 

23/05/2014  Aarón Nieto  (Enviar correo)

Hola,pases o de neurofibromatosis y vivo en México y quisiera tener contacto con más personas afectadas por está rara enfermedad, para compartir experiencias e intercambiar comentarios y al mismo tiempo hacer amigos y compartír momentos de alegría les dejo mi correo aablues7@Gmail.com reciban saludos cordiales y también les digo que no importa de donde sean sólo es generar un núcleo de sólida amistad.
 

10/05/2014  eduardo

hola soy nuevamente esta es una enfermedad terrible que hasta hora no han encontrado cura, en los Estados Unidos han hecho experimentos con ratones con buenos resultados, esta es una enfermedad terrible que ataca cualquier parte en la cervical,la columna,parte del cerebro, deforma la cara e incluso detras de la garganta internamente lo peor que causan molestias y mucho dolor tan es asi que muchos medicamentos a veces no hacen efecto, por ejemplo tengo uno en la cervical y me causa tanto dolor que no me deja dormir de noche y me adormece los brazos y la parte izquierda y los farcacos no me hacen efecto y tengo que someterme a una operacion. A LAS PERSONAS QUE SUFREN DE ESTA ENFERMEDAD LES RECOMIENDO QUE ACUDAN A UN NEUROLOGO Y NO A UN DERMATOLOGO EL NEUROLOGO ES ESPECIALISTA Y CONOCE MAS. DIOS LOS BENDIGA A TODOS LOS QUE SUFREN DE ESTA ENFERMEDAD Y MUCHA FE ALGUN DIA LLEGARA UNA CURA.
 

09/05/2014  toni

Hola són de la coruña españa
 

08/05/2014  mel

hola soy de mexico,tengo 27 años y padesco nf1,afortunadamente nunca he sido victima de ningun tipo de burlas de parte de otras personas, debido a que en mi es poco notoria ,solo tengo las manchas cafe.gracias a mi familia he salido adelante ,tengo mi licenciatura terminada y el unico problema que me ha dado la nf es un quiste en la parte trasera de mi rodilla derecha,mi pierna es visiblemente mas grande que la.otra,pero mi neurologo me dice que no se puede hacer nada,he investigado y no he.llegado a ninguna respuesta,me gustaria saber si alguien sabe sobre algun.medicamento u operacion que lo disminuya antes de que este me impida caminar.
 

08/05/2014  mary  (Enviar correo)

hola yo tengo un medio hermano que padece de neurofibromatosis y quiero saber que posibilidad hay de que mi hijo padezca algun sintoma de enfermedad
 

07/05/2014  diana lopez  (Enviar correo)

hola me llamo diana soy de colombia y mi hija y yo tambien tenemos esta enfermedad
 

29/04/2014  eduardo

hola me llamo eduardo y tengo esa enfermedad estoy interesado en personas que sepan como conseguir el siguiente producto BIO30 PROPOLEO me pueden indicar como se consigue vivo en VENEZUELA mil gracias por su ayuda DIOS BENDIGA A TODOS LOS QUE TENEMOS QUE SOPORTAR ESTA TERRIBLE ENFERMEDAD
 

15/04/2014  rosario zarate  (Enviar correo)

hola yamina anchi yo tambien vivo en mendoza -argentina me gustaria contactarme contigo yo tengo mi niño que tiene esta enfermedad tiene una escoliosis de 100 grados el 24 sera operado espero tu respuesta
 

15/04/2014  rosario zarate  (Enviar correo)

hola yamina anchi yo tambien vivo en mendoza -argentina me gustaria contactarme contigo yo tengo mi niño que tiene esta enfermedad tiene una escoliosis de 100 grados el 24 sera operado espero tu respuesta
 

07/04/2014  MONICA  (Enviar correo)

Hola Toni, supongo que quien te podría dar una respuesta mas adecuada es un especialista, pero supongo que también depende del numero que se tengas y de la medida. yo tengo varios subcutáneos y alguno interno, los subcutáneos son parecidos a verrugas y supongo que si que se podrán quitar, estoy esperando al mes de junio que tengo visita con el dermatólogo haber que opina y si me los puede quitar. Si quieres en junio cuando vaya te informo.

De donde eres?

 

05/04/2014  toni

Yo también la tengo nf mi madre la tuvo y mi abuelo.Yo tengo 34 años mi abuelo fallecio con 90 añosY si se pasa mal pero es lo que hay valor y para delante Soy militar y estudio derecho. En mi caso tengo afectación cutáneay mi pregunta es si los bulto rojo de la piel s se pueden quitar operandolos o quemandolos
 

03/04/2014  colin  (Enviar correo)

yo tengo esta enfermedad y me hacen mucho bullying me dicen muchas cosas por que estoy chica y no estoy bien desarrollada pero no puedo me dicen algo y yo responde con groserias y no se que hacer ??les dejo mi correo caitlingracia@hotmail.es
 

27/03/2014  Lesly rangel  (Enviar correo)

Hola a todos yo tambien tengo la enfemedad quisiera tener amigos en colombia y todo el mundomi wasath 3127421441
 

27/03/2014  Alejandro  (Enviar correo)

hola soy de Republicadomi nicana tengo NF 2 .Este esminumero 8095128398
 

24/03/2014  Alexandra  (Enviar correo)

Ola soy alexandr y tengoNF1 qero conoser personas con esto enfermedad me puedes encontrar 600067966
 

23/03/2014  miguel angel  (Enviar correo)

hola me llamo miguel angel vivo en bogota colombia tengo nf 1 tengo 44 años les dejo mi correo miguelarcangel41@hotmail.com en face como casa de eventos delicious
 

14/03/2014  Mauricio andrade  (Enviar correo)

Hola amigos yo padezco la enfermedad desde niño y les quiero decir que a mi lo de la enfermedad me vale madres yo no me avergüenzo de tener esto la gente me mira y aveces me pregunta que tengo y les enseño la panza y la espalda y a los niños que me miran los espanto levantandome la camisa jaa les cuento también que así como estamos podemos tener pareja yo tengo una hija estuve casado y me separe pero no fue por mi enfermedad yo sigo adelante vivo donde hay ríos y ando sin playera a los que se sientan mal por esto vivan su vida solo pídanle a dios todo podero que no le salgan más chichitas aquí les dejo mi face por sí me quieren agregar Mauricio Andrade salgo con lentes y gorra verde mi whatsap 4821030666 soy de san Luis potosi México y ya saben que les valga
 

11/03/2014  MONICA

Inma, tienes toda la razón, la voy controlando y mirando. Lo que me duele es que parece que el neurólogo no le de importancia, también debería aprender a ponerse en la piel de los demás.

En junio tengo visita con el dermatólogo para que me vea lo que me ha salido a raíz de haber tenido a mi hija y también saber si me puedo arriesgar a tener otro hijo o me puedo olvidar de ello. Se que una forma para que el bebe nazca sin el gen de la nf1 es mediante inseminación seleccionando un ovulo bueno, pero creo que esto no entra por la seguridad social. Aunque tengo de informarme bien con una persona que entienda de ello ya que toda la información que tengo es de internet.

 

10/03/2014  inma  (Enviar correo)

Hola,decirte k yo tmbien padesco de esa enfermedad y k cada vez voy a peor,x eso te entiendo y lamentable te puede le tu hija la tenga también x eso te plan tendrá k controlar x su pediatra y su dermatola xk aunk tenga 3 manchitas de leche con café le pueden salir mas así k debes estar muy pendiente de eso ya k también cuando va creciendo tu bebe se le va notando en el crecimiento o si se keda mas atrás k otros niños ya le es a partir de los cinco años es cuando se le nota mas a sin k te deseo lo mejor a las dos k te mando muchos ánimos xk te entiendo y besos a las dos y k luches x tu hija k es lo mejor k tienes y la k te sacara sonrisa cuando te haga falta..bsos
 

10/03/2014  MONICA  (Enviar correo)

Estoy afectada de NF1, Tengo varias manchas de café y escoliosis, a raíz de haber tenido a mi hija en lo que es el pecho y la barriga me han salido como cientos de verrugas, me han dado cita para el dermatólogo para el mes de junio ya que me gustaría que me los quitaran mas que nada por que me acompleja mucho.

y nunca me he realizado un control, el único que me hicieron es para hacerme las pruebas genéticas para ver si estaba o no afectada.

Mi hija tiene 21 meses y solicite a su medico de cabecera hacerle las pruebas para ver si esta afectada por que le ha salido alguna que otra mancha, me derivó al neurólogo y el no ha querido hacerle las pruebas por que solo tiene tres manchas. Lo único que le pedía al medico es que le hiciera una analítica e estar informados y controlando mas a la niña al visualizar cualquier cambio. Pero no habido suerte y tendré de esperar a que le salgan tres manchas mas.


 

10/03/2014  alrxander pino  (Enviar correo)

hola soy de venezuela tengo neurofibromatosis q medicamento ay
 

03/03/2014  daifeny olano buitrago  (Enviar correo)

hola mi hijo sufre de NF1 y en este momento esta en el colegio ha sido muy difícil para el el aprendizaje tanto en matemáticas como español aveses me siento frustrada por que no me hallo como ayudarle pero le pido a mi dios que me de fortaleza y pueda buscarle una solución para q pueda sobre llevar todo esto
 

03/03/2014  Marilú

tengo la NF desde que nací, de chica lo pasé pésimo porque me molestaban mucho en el colegio; como lo que no mata, fortalece, ahora ya no tengo problemas de autoestima porque con los años uno se da cuenta que lo valioso de mi no es mi piel!  En la actualidad los dolores ya se están haciendo presentes y también la dificultad para mover el brazo izquierdo. He llegado a llorar  de dolor y de impotencia porque nada se puede hacer.  También tengo uno enorme en la columna que me provoca dolor y dificultad para moverme y a veces para caminar. Es cierto que es una enfermedad de ·%&¿%", pero hay que aprender a vivir con ella. A mi la fe en Dios es lo que me mantiene sin deprimirme ! y el ir tratando de adaptarme a estas limitaciones sin bajar la guardia, porque trato de seguir siendo autovalente. Me las ingenio para vestirme sin usar casi el brazo izquierdo para realizar algunos movimientos. Lo único que le pido a Dios, por el momento, es no llegar a ser un problema para mi familia.
Animo a todos!!
 

26/02/2014  MONICA

Se que es muy duro, pero nunca pienses en quitarte la vida. Mi nf es poco notoria, no se como la tienes tu desarrollada. Pero seguro que tienes el apoyo de tu familia.

Si quieres te dejo mi correo electrónico y si necesitas hablar desahogarte, estoy aquí.

también podemos compartir dudas.

 

25/02/2014  maldito nf

yo quisiera saber si es normal la idea de quitarse la vida. la verdad que hace un tiempo que estoy muy mal y me rompe la cabeza saber que dejo a mis dos hijos sin mama .si por lo menos hubiese algo por que luchar juro que con muchas fuerzas lucharía , pero para esto no hay cura.... es una mierda la nf y los que la padecen no tenemos ningun respaldo no se cuanto mas voy a soportar
 

25/02/2014  maldito nf

yo quisiera saber si es normal la idea de quitarse la vida. la verdad que hace un tiempo que estoy muy mal y me rompe la cabeza saber que dejo a mis dos hijos sin mama .si por lo menos hubiese algo por que luchar juro que con muchas fuerzas lucharía , pero para esto no hay cura.... es una mierda la nf y los que la padecen no tenemos ningun respaldo no se cuanto mas voy a soportar
 

20/02/2014  fernanda  (Enviar correo)

hola me llamo Fernanda yo  tengo neurofibromatosis en mi brazo derecho por favor quiero contactarme con ustedes mi Facebook es https://www.facebook.com/fernanda.poveda.90  agregemen los estare esperando gracias besos

 

19/02/2014  CONI - CHILE

en el 1er. control de niño sano (8 ds. de nacida), la pediatra me dijo que tenía Vanrekinhausen o "Manchas Cagé con Leche", y que podía hacer una vida normal, solo con el cuidado de observar que las "manchitas" no se desplazaran, crecieran o cambiaran la intensidad del color, pero que había que estar atento en el período de la adoslescencia ya que según su experiencia era cuando algunos nódulos ubicados en las "m,anchitas" podrían crecer descontroladamente y pudieran comprimir algún órgano (estómago, ganglio, etc). Hice una vida normal hasta cumplir los 12 años cuando comencé con una dolencia en mi brazo derecho, el que se fue intensificando hasta hacerse un dolor insoportable. El 10.Ag.2002 fui operada por primera vez y aunque las posibilidades de que fuera un tumor maligno eran remotas, el diagnóstico fue un neurofibrosarcoma. Después de los tratamientos de acuerdo al protocolo médico (quimioterapia y radioterapia), controles y tratamientos, se mantuvo controlado este tumor. En el 2005 comencé nuevamente con los dolores y nuevamente exámenes (res.magnética, ex.moleculares scanner) determinaron que el cáncer estaba presente, Fuí operada por 2da.vez en Nov.2005 pero mas que nada para aminorar el dolor. Fallecí el 27.Enero.2006. Nadie en mi familia tiene NF1. Mis padres y hasta 5 generaciones atrás todos sanos. Según un examen que se me hizo, lo mío fue en el momento de la concepción una fragilidad en el cromosoma 17. Creo que lo más importante es que los padres no se sientan culpables. Nadie tiene la culpa. Se debe aprender a vivir con esta enfermedad que te limita en cierta forma porque recuerdo que aunque yo me esforzaba mucho y tenía muy buena memoria y aunque me esforzara más que otras compañeras de curso, mis resultados eran más bajos; la motricidad también era más torpe. También es conveniente hacerse un chequeo con el oftalmólogo. Un abrazo para todos. Desde donde vivo ahora pediré para que sus penas se conviertan en alegría, para que aprendan a valorar cada día y agradecer a Dios y la vida.
 

19/02/2014  Yamina

Hola como estan soy de mendoza argentina,tengo 25 años y desde q naci q tengo esta enfermedad, nunca me molestaron ni a mi ni a nadie muy pocas personas preg q eran mis manchas como no tenia conocimiento solo decia q eran d nacimiento.. En octubre del 2013 me opere del primer tumor q me salio en la piierna derecha justo en el nervio ciatico hace un par de semanas consulte a una dermatologa x otro bultito q tenia fue ahi donde me dijo mi enfermedad. De niña tube prob d aprendisaje prob quiera charlar intercambiar dudas o simplement acompañarme en esta enfermedad rara me puede buscar x face.. Yamina anchi
 

16/01/2014  juan valentin  (Enviar correo)

mi Facebook es juan valentin Villarreal

 

 

16/01/2014  juan valentin  (Enviar correo)

hola todos  soy juan valentin de uruguay Montevideo tengo 34 años y sufro la enfermedad f1 a los 14 años me enpesaron a  salir   bultitos en en cuerpo  recién el año pasado  me anime a vicitar al medico   y  me hice estudios  para operarme  un la parte de  ariba de  el ojo en la seja  y ahí me dijiero  lo que  tenia  me dijieron que esta enfermedad ataca  a uno de 5 mil personas  lo mio no es ereditario porque en mi familia  nadie lo tiene  capas que  fue algo genético o que muto  pero en fin me toco me gustaría conocer   algien de  uruguay para poder charlar   hablar y cometar   de que   pensamos  o para darnos fuerza  yo le doy bendiciones  a todos que estén en mi situación  mi Facebook  es  juan valentin villarrea le mando un abrazo a todos

 

08/01/2014  fredy de la cruz

hola a todos me gustaria conocer personas que tengan neurofrimatosis yo la tengo y me han hechos varias cirugias y el martes 14 de enero me van a ser otro me gustaria conocer de diferentes paises personas con esta enfermedad yo soy de guatemala Dios le bendiga mi fb es fredy de la cruz y mi correo fredicincruz@hotmail.com
 

06/01/2014  pedro manuel ojeda  (Enviar correo)

soy  de  venezuela quiero conocer personas y  encontrar   paraja para conpartir  mi  vidad   ten  26  años  este es  mi  numero 04128570283
 

06/01/2014  pedro manuel  (Enviar correo)

soy  de  venezuela  tengo 26 años  y  tengo nf1   este  es mi  numero  04128570283
 

01/01/2014  Mary CVhoy

Me gustaria saber si alguno de Uds. han adquirido una profesion universitaria, mi hija va ha cumplir 15 años estudia, tercer año de secundaria, tiene un buen rendimiento escolar. Por los momentos tiene muchas manchas y pecas y nodulos en ambos lados del cullo ( no se les nota, tiene que doblar por completo el cuello para observarse)
 

31/12/2013  Carlos Medina  (Enviar correo)

Hola soy Carlos de Bolivia y padezco de esta enfermedad causándome mucho dolor en parte de mi cuello los medicamentos o calmantes que me recetan los medicamentos ya no me hacen efecto alguno son como simple golosinas para mi En mi pais no hay centro especializados para tratar este mal si conocen de al paliativo para calmar los constantes dolores que tengo por favor le pido ayuda AUXILIO!!!! Es mucho dolor.
 

31/12/2013  Carlos Medina  (Enviar correo)

Hola soy Carlos de Bolivia y padezco de esta enfermedad causándome mucho dolor en parte de mi cuello los medicamentos o calmantes que me recetan los medicamentos ya no me hacen efecto alguno son como simple golosinas para mi En mi pais no hay centro especializados para tratar este mal si conocen de al paliativo para calmar los constantes dolores que tengo por favor le pido ayuda AUXILIO!!!! Es mucho dolor.
 

03/12/2013  LILIANA CAROLINA GOMEZ  (Enviar correo)

HOLA, TENGO UNA NIÑA DE 9 AÑOS, HACE 5 MECES LE DIAGNOSTICARON NF1. ESTOY MUY ASUSTADA CON ESTO POR QUE NO HE PODIDO CONSEGUIR LA SITA CON EL NEUROLOGO PARA QUE LE HAGAN UNA RESONANCIA PERO EN EL SEGURO ME DICEN QUE NUNCA HAY AGENDA CON ESTE ESPECIALISTA.VIVO EN BOGOTA COLOMBIA Y CUALQUIER AYUDA O CONCEJO LES SERA MUY AGRADECIDO.MI CORREO ES l.caro.1976@hotmail.com
 

02/12/2013  Greys

hola mi nombre es Greys soy de nicaragua tengo neurofibromatosi 1 lo supe el 24 de julio del 2013 no savia k hera eso hasta k mire en el internet me fustre mucho tengo lleno mi cuerpo de manchas cafe con leche y neurofibromas me siento mal xf demen su apollo me dan muchos dolores siento k me defor nesesito de su amistad xf mi face es vargasgreysmarielos@yahoo.çom espero me contacten ya no soporto esta soledad
 

25/11/2013  carla

hola soy de argentinaatodos los quepreguntan sobre nf1 busquen en facebook que hay asociaciones de nf de varios paises he visto de ecuador de arentina de Bolivia ahi responden preguntas y en la de argentina te contactan con medicos
 

23/11/2013  carpio herrera gregorio rafael  (Enviar correo)

buenas tardes mi nombre es gregorio carpio tengo 42 años.vivo en Venezuela tucupita,Edo.Delta Amacuro.A.V 19 de Abril nro.10,necesito informacion de la nueva medicina PROPELEO BIO 30,ya que padesco la enfermedad de neurofibramatosis nf1 desde años cualquier noticia hacermela saber por mi tlf.0424-9280329 o al 0426-6915975,por el facebook y correo carpiogregorio@yahoo.es
 

22/11/2013  JANET

Yolanda, gracias por el aporte con respecto al medico Japones y el producto propoleo bio 30, yo tengo un hijo de 11 años que tiene neurofibromatosis y presenta algunos nodulos en los brazos y en la espalda, así que quisiera comunicarme con tigo a fin de saber como conseguir el producto, nosotros vivimos en Bogotá - Colombia, me podrias indicar tu pais a fin de podernos comunicar, mi mail es gjanetsarmiento@hotmail.com

Muchas gracias. 

 

20/11/2013  manu  (Enviar correo)

hola quisiera saber si en buenos aires argentina si hay persona con nf tipo 1 para hablar mi mail emmanuel7-87@outlook.com
 

20/11/2013  manu  (Enviar correo)

hola quisiera saber si en buenos aires argentina si hay persona con nf tipo 1 para hablar mi mail emmanuel7-87@outlook.com
 

20/11/2013  RUBEN ROQUE  (Enviar correo)

HOLA A TODOS SOY DE LIMA PERU Y TENGO NEUROFIBROMATOSIS Y TENGO 34 AÑOS  Y TAMBIEN MI HIJITA DE 7 AÑOS Y A ECHO ESCOLIOSIS DICEN QUE ES LA CAUSA DE LA NEUROFIBROMATOSIS ME GUSTARIA CHARLAR CON  ALGUIEN QUE TIENEN ESTE MAL EN ESPECIAL AQUI DE LIMA PERU YA QUE SON  MUY POCOS CON ESTE DE NEUROFIBROMATOSIS DEVERIAMOS TENER UN CLUB DE NEUROFIBROMATOSIS SALUDOS A TODOS Y ACEPTAR A ESTE MAL QUE NOS TOCO EN LA VIDA DESDE YA ESPERO SUS RESPUESTAS A TODOS Y ESTERE MUY AGRADESIDO DE SUS COMENTARIOS   roque2880@gmail.com
 

17/11/2013  Yolanda

HOLA, Soy Yolanda, tengo 39 años y tengo neurofibromatosis tipo I, ahora en breve voy a operarme otra vez. Yo tengo multiples neurofibromas en los nervios de la cola de caballo y bueno desde los 23 años he vivido con mucho dolor, he ido muchas veces a EE.UU a la Mayo Clinic, pero no he tenido suerte, en todos estos años de investigaciones, he dado con un doctor japones que ahora trabaja en Alemania, este doctor investigó durante muchos años y ha dado con un propoleo bio 30 que sirve para reducir neurofibromas, a quien le interese, yo ya he llegado tarde y ahora tengo tratamiento para 4 meses, a quien le interese se puede poner en contacto conmigo. Mi movil es : 630211155GraciasYolanda
 

17/11/2013  daniel david garcia zuñiga  (Enviar correo)

hola mensaje para una gran mujer alguien se interesa en tener como compañero a alguien con nf soy de tamaulipas mexico gracias que esten bien si pongo esto es por que me siento solo nadie me entiende piensan que po tener nf no puedo amr a alguien tambien tengo corazon y soy muy trabajador
 

13/11/2013  alejandro  (Enviar correo)

Atodos Los k buscan in formation sobrela neurofibromatosis puhedenvisitar lapajina Dominicanos con hemochromatosis
 

10/11/2013  manu  (Enviar correo)

hola quisiera saber si en buenos aires argentina si hay persona con nf tipo 1 para hablar mi mail emmanuel7-87@outlook.com
 

08/11/2013  paulina jeanette avila navarro  (Enviar correo)

hola mi nombre es paulina y tengo un hijo de 6 años el cual el tiene neurofibromatosis tipo 1 ando en busca de alguna fundacion y por mas que investigo y leo sobre la enfermedad no me quedan muy claras algunas cosas, quisiera saber mas sobre esata rara enfermedad
 

08/11/2013  David  (Enviar correo)

hola soy de Ecuador, mi hermana menor de 9 años tiene NF1, es la primera vez que miro o busco algo de la enfermedad en Internet, no la había echo antes por temor y por las crudas imágenes que existen de esta enfermedad. Eh pasado mas diez horas leyendo sobre la NF y solo me digo que porque no la adquirí yo y fue mi hermana,ella solo tiene manchitas y un fibroma que ya le extrajeron de su mano izquierda. Que temor e impotencia se siente, quisiera saber mas sobre está enfermedad . Fuerza a todos.
 

03/11/2013  ANA  (Enviar correo)

HOLA SOY DE MEXICO, CHIAPAS TENGO NF1 SOY UNA MUTACION DE NOVO
 

02/11/2013  Ajandro Ventura  (Enviar correo)

Hola todos.A. les in Vito ala pagina dominicanos con neurovegetativos es contratan muchas in formación Ay
 

29/10/2013  Gregorio Rafael Carpio Herrera  (Enviar correo)

 quisiera conocer alguna personas para intercambiar opiniones acerca de esta enfermedad nf1,que ya los médicos no le encuentran cura a este problema que esta acabando con algunos seres humanos del mundo ya que la gente nos miran con desprecio y arrogancia.Sera posible que esto esta sucediendo en nuestro mundo insólito.Si quieren intercambiar experiencias pueden contactar en facebook  a nombre carpiogregorio@yahho.es

 

25/10/2013  janeth valencia  (Enviar correo)

HOLA MI NOMBRE ES JANETH VIVO EN COLOMBIA TENGO 34 AñOS Y HACE APROXIMADAMENTE 4 AñOS ME DIAGNOSTICARON NF1 LA VERDAD ES MUY COMPLICADO SUFRIR UNA ENFERMEDAD RARA QUE NO TIENE CURA Y SOBRE TODO EL RECHAZO DE LA GENTE YA QUE LO VEN A UNO COMO UN BICHO RARO. PERO UNIDOS PODEMOS EDUCAR ALOS DEMAS Y DEMOSTRARLES QUE SOMOS TAN NORMALES COMO ELLOS. ME PUEDEN ENCONTRAR EN EL FACE COMO JANETH VALENCIA. SALUDOS A TODOS.
 

24/10/2013  Gregorio Rafael Carpio Herrera  (Enviar correo)

Quisiera compartir opiniones y conocer personas que padezcan esta enfermedad de neurofibramatosis  NF1,ya que tengo la enfermedad de un lado de la cara izquierda entre el ojo y la nariz.Vivo en Venezuela,Tucupita Edo.Delta Amacuro.Urbanización Delfín Mendoza.A.V 19 de Abril Nro.10.Tlf.0424-9280329/ 0287-7210673.
 

11/10/2013  Eduardo  (Enviar correo)

Tengo NF1, soy de México, busco personas para compartir experiencias sobre esta enfermedad. Correo, eddy_potter19@yahoo.com.mx
 

09/10/2013  conchi  (Enviar correo)

Hola soy una mujer de Granada de 57 años afectada también por esta enfermedad de nf1. Me gustaría hablar y mantener contacto con personas en mi situación para intercambiar opiniones y apoyarnos. Me encuentro sola y algo depresiva de ánimo y me gustaría conocer también personas para salir. Gracias. 662 40 74 78.
 

07/10/2013  isidro aguilar robles  (Enviar correo)

Hola mi nombre es Isidro soy de Veracruz Mexico,quiero decirles a todos los que viven con neurofibromatosis tipo 1 que los entiendo y comprendo perfectamente de como viven y lo que sienten pues yo lo vivo y siento a diario y auque yo no tengo nf 1,lo tienen mi esposa y mi hijo de 15 años,tengan mucho coraje y valor para hacer la vida un poco mas tranquila y no se tomen muy en serio esta vida solo vivan el dia de hoy como si fuera el ultimo,solo quiero darles un mensaje de valor y que sientan que todo pasara y no pensar en que pasara mañana solo consentrense en el unico dia que tenemos que es hoy el mañana no existe y sepan que los quiero a todos y cualquiera que se quiera contactar conmigo estoy a sus ordenes,mucho animo para todos
 

02/10/2013  conchi  (Enviar correo)

me gustaria contactar cn personas y señores que tengan tb nf1. Me siento muy deprimida por esta razón y m gustaria intercambiar opiniones y amistad para salir y conocer personas con esta dificil enfermedad. gracias. Soy de Granada. 662 40 74 78
 

30/09/2013  nuria  (Enviar correo)

Hola me gustaria conocer personas q tengan hijos o quecpadescan de la enfermedad Neurofibromatosis tipo 1para que me pydiesen alludar t guiar en que tratamiento debo realizarle dado que los estudios de genetica dan negativo pero los medicos dicen q es esa la enfermedad x las manchas pero no le prestan mucha atencion o sera q no saben alludenme por favor que debo hacer
 

30/09/2013  fran

hola a todos soy de sevilla y no estoy seguro del tipo de neurofibromatosis que tengo,tengo mas de 20 bultos en el brazo antebrazo y mano,son muy muy dolorosos me dan calambres durante todo el dia y si me doy un pequeño golpe me duelen una barbaridad,me han operado 2 veces y me han quitado algunos pero me vuelve a salir sin control es un sin vivir.
 

29/09/2013  johanna  (Enviar correo)

Hola mi hija tiene muchas manchitas muchas muchas y me preocupa no se como sera su vida hasta hoy solo son manchas pero miro en Internet muchos con tumores me preocupa pero soy su madre y quiero ayudarle en todo lo que pueda....quiero tener comunicacion con otras personas con nf este es mi num +50431777801
 

26/09/2013  fabian

hola hace 3 años que me diagnosticaron nf1 y me gustaria conoces mas gente que tengala misma enfermedad para platicar sobre ella facebook fabian murcia
 

26/09/2013  mileysi  (Enviar correo)

hola tengo 24 años soy de Colombia y también padezco NF1 por mutuatario si alguien quiere comunicarse con mingo en facebook estoy por yadii bendiciones para todos y luchen nunca se rindan q para Dios no hay nada imposible
 

20/09/2013  conchi  (Enviar correo)

Buenas soy una mujer de 57 años de Granada afectada por nf1 desde la juventud, soy madre soltera y tengo una hija ya adulta. Me gustaría mantener amistad con personas ya sean hombres o mujeres que también la sufran para intercambiar opiniones y apoyarnos en esta dura lucha. Mi número es 662 40 74 78. Gracias y espero recibir respuestas. Me gustaría conoce gente tanto de España como de fuera afectadas. Un saludo y mucho ánimo para todos.
 

06/09/2013  esther

Hola me llamo Esther y vivo en valencia.tengo una nena de 8 años con esta enfermedad.me gustaría cocer gente con lo mismo y cambiar informacion.mi tel. Es 687394059 tengo wassap
 

25/08/2013  ivan torres  (Enviar correo)

hola a todos soy mexicano por nacimiento tengo 31 años y vivo en el df. al igual ke muchos en este foro tengo 9eurofibramatosis, mi estado es que tengo manchas cafe con leche y varios neuros o tumores en toda la parte de la espalda me gustaria conocer personas con este caso.
 

19/08/2013  carmen

hola soy carmen también tengo neurofibromas f1. del nacimiento tengo 48años .y la verdad se pasa mal por que siempre van saliendo y no ay medicina que lo pueda parar.un saludo y mucha fuerza de voluntad aun que se que es difícil .
 

18/08/2013  Chris

Alguien de puerto ricoSaludos desde pr tng nf1 deseo conocer gente que posee la misma condicion este es mi facebook. Christopher_704@hotmail.comKik cris804Line cris704
 

15/08/2013  micaela

hola a todos, voy a compartir estas lineas con ustedes,tengo 27 años dos hijos y estoy casada, bueno hasta ahí todo hermoso lo que sueña cualquier mujer,pero tengo nf1 la verdad que es muy difícil los días con esto sufro mucho por picazón y dolor de nodulos y tengo mucho miedo por que no se como va a terminar todo... por suerte mis hijos no la padecen y eso es demasiado ya no puedo pedir mas ,pero tengo mucho miedo de dejarlos de chiquitos y no poder estar con ellos cuando mas me necesiten, trato de vivir con ellos todo lo mejor y de darle muchos consejos saludos a todos suerte que dios los bendiga....
 

09/08/2013  johanna  (Enviar correo)

hooola a tod@s quisiera preguntar tantas cosa pero el espacio es muy corto mi hija de solo 9 años fue diagnosticada con esta enfermedad tengo muchas preguntas y les comento que ella nacio con manchas de color café con leche pero nunca nadie me dijo nada hasta este año que la lleve a otro pediatra por unos Dolores de cabeza que desde muy pequeña le daban y entonces le diagnosticaron nf1 y que los Dolores de cabeza son conbulciones leves que le dan lo descubrieron con una IRM toma trileptal 300mg cada 12 horas ayudenme necesito saber mas somos de Honduras y aqui como que no saben nada de la enfermedad lo unico que saben es lo mismo que sale en internet quisiera saber que calidad de vida tendra mi hija con los años.............saludos y este es mi correo jannarabey_23@hotmail.com
 

07/08/2013  JUAN

les ´pido a todos de este foro en cuanto sepan de algún tratamiento exitoso lo publiquen. a mi hija le dieron quimios platino y andria y le di factor de transferencia en la segunda y no saben que bien le hizo saludos

 

 

07/08/2013  JUAN  (Enviar correo)

hola, antes que nada les deseo fortaleza ya que no es fácil pero no imposible.

yo la tengo y una de mis hijas desarrollo un tumor en lavaina del nervio schawnnoma maligno a tenido una operación y vamos por la segunda lo que yo he encontrado es la falta de información nadie sabe nada al respecto y uno va a obscuras en el tratamiento hasta para recomendar médicos que conozcan del tema es muy difícil si saben de alguien que conozaca o este realizando les agradeceré mucho me manden correo

Fortaleza y Bendiciones

Gracias

 

04/08/2013  WILLIAM

bueno soy de PERU tengo un bebe k tiene nf1 me parte el alma al saber eso pero es el angelito k me mando el señor  ya ps amigos afectados ponguemonos las pilas , no se piensen  de alguna manera como podemos hacer antes habia una asociacion en Lima , por k no pedimos apoyo al gobierno , a la ministra de la mujer , ala primera dama para k nuestro(a)s afectados resivan ayuda como controles , orientaciones , calida  de vida , guias , psicologos , contactemonos mas seguido en esta pagina , creemos ideas, sugerencias a todos los afectados dios se k no nos va olvidar mucha voluntad ,unidos aremos algho
 

31/07/2013  Nicole  (Enviar correo)

Hola me llamo Nicole tengo 35 años, tambien tengo NF1 al igual q mis hijos. Mi caso fue una mutacion y mus hijos heredado. Ellos solo presentam manchas en la piel al igual que yo.Tambien me han salido manchas como rojas(dicen q ahi salen pequenos nodulos) en la piel que pican, me me han detectado solo 2 nodulos uno en el brazo que me lo operaron y otro que tengo al lado de la columna veltebral. Mis hijos ven a su genetista 1 vez al año para asegurarnos que todo este bien.

 

Cuando era pequena presente problemas de aprendizaje y hiperactividad, mi hijo de 8 anos es hyper y a tenido varios problemas en la escuela pero ahi la llevamos.

 

29/07/2013  DABEIBA NIETO ARDILA  (Enviar correo)

Buenos tardes : mi caso es el siguiente.Vivo en Colombia en el departamento del Meta ciudad Villavicencio, vivo con mi madre y mis tres hijos los cuales son mi responsabilidad, mi hijo menor de 15 años de edad, padece una enfermedad llamada neubrofibromatosis la cual ha venido deteriorando su calidad de vida, he presentado una solicitud a un hospital en Toronto Canadá donde tiene la posibilidad de recibir un tratamiento médico para mejorar los síntomas y trastornos de su enfermedad, es por eso que estoy solicitando ayuda para poderme desplazar a este país con mi hijo y darle la oportunidad de mejorar sus vida y dolores que le causan esta enfermedad.Agradezco a ustedes cualquier ayuda u orientación que me permitan conseguir los medios para poder lograr darle esta oportunidad de vida a mi hijo, estoy en la disponibilidad de recibir tratamiento médico para mi hijo en cualquier país donde me brinden esta oportunidad igualmente documentar con la historia clínica de mi hijo todo este proceso que hemos llevado durante todos estos años con mi familia.Dios los bendiga y mis suplicas y ruegos lleguen a su corazón y pueda tener muy pronto la oportunidad de recibir su respuesta a mi petición.Att. Dabeiba Nieto Ardila
 

26/07/2013  yo

Cuando reciban mensajes de correo electronico de prestamistas solo borrenlo limitence de leerlos porque en realidad no vale la pena... saludos y besos a los que lo merecen mil bendiciones recuerden que Dios le da las peores batallas a sus mejores guerreros
 

26/07/2013  yo

A los senores que se encargan de molestar con sus correos fastidiosos por favor ya bajenle recibir sus correos a diaria es un estres les pido a las personas de este portal que no caigan en esto simplemente esta gente busca vistimas a quien robar
 

20/07/2013  lupita veliz barbosa  (Enviar correo)

hola a todos(a)mi nimbre es lupita y yo tambien tengo nf1 tengo manchas cafe con leche en todo mi cuerpo y algunos neuros en mi cuerpo y pechos abeses me pongo triste por que me siento distinta ala demas gente., pero pienso y me doy a la conclucion que asi como soy balgo mucho y me siento con animos de segir adelante y me siento feliz por una parte porque ya tengo amigos y amigas con mi misma enfermedad y me gustaria tener mas amigos y amigas ara poder aconsejarnos y platicar y aoyarnos mucho todos nosotros pues si decean pueden mandarme la solicitud de amistad en el face yo lo tengo asi lupita veliz barbosa me daria mucho gusto poder tenerlos como amigos a todos ustedes un saludo a todos ycuidense y que diosito los cuide mucho y no olbiden mi perfil del face es asi lipita veliz barbosa
 

18/07/2013  geral  (Enviar correo)

hola soy mexicana, casada con un hijo que tambien tiene NF1 hasta ahorita la llevamos muy bien, he leiplaticado con mi niño acerca de lo que son dificulta la actividad motriz siempre diciendole que hay cosas que nos cuestan mas trabajo a todoooos y solo hay que hecharle mas ganas. tengo 44 añosLei en una ocasion sobre la moringa, pero les cuento algo..soy muy delgada y una amiga me comento que tomara levadura de cerveza.. Para subir de peso y me diera hambre..tengo dos semanas tomandola y he sentido que mis nodulos han bajado y mi piel se siente y se ve mejor.."la levadura de cerveza nooo es un medicamento y tampoco me atrevo a decir que es magroso y que se van a quitar los nodulos, pero si he sentido mejoria Yo no me he querido operar ningun nodulo para que?? Es importante aceptarnos querernos y solo esperar que haya avances para que las personas que esten pasando por algo ms complicado mejoren su vida. Al igual que nuestros hijos tengan una mejor calidad de vida y de verdad mamás no tengan miedo de lo que pueda o no pasar disfruten a sus hijos ya Dios dirá y nos dará los medios para salir adelante.
 

11/07/2013  Ana  (Enviar correo)

Hola, buen día

Soy Mexicana, de la ciudad de Monterrey Nuevo Leon tengo 23 años y padezco NF1, he tenido varias operaciones en el ojo ya que tengo el famoso fibroma en el nervio optico, Me gustaría saber si hay doctores que hayan atendido varios de estos casos, yo he estado en muy buenas manos cirujanos plásticos que son toda una eminencia, sin embargo al ser una enfermedad rara o poco común, siento que no tienen experiencia en casos como el mío, y por lo tanto los resultados nunca son los que esperan, Porfavor si alguien puede recomendarme algo diganmelo, yo se que sería casi imposible extirparlo por completo.. pero al ver que ni ellos mismos quedan satisfechos con su trabajo es porque esperaban hacer más,,, probablemente sea posible para alguien con práctica........ hace poco vi una página de NF1 y 2 que era de Argentina y había fotos sorprendentes de extirpacion de fibromas, pero no pude ponerme en contacto con nadie :( no se si sea posible mejorarlo, o por ejemplo ademas del fibroma en el ojo ese lado del craneo por la cien, se ve diferente un poco sumido, tal vez exista algo que pueda mejorarlo??

 Animo a todos, Dios permite que la ciencia avance, :)

 

11/07/2013  leyla

Hola tengo 15 años y tengo esta enfermedad lo mio no fue genetico fue por una mutacion de los genes (algo asi ) bueno yo se que esto no tiene cura y tampoco creo que lleguen a buscar alguna ya que somos pocos los que tenemos nf1 hasta el momento estoy bien no me han salido ningun tipo de tumor. Voy muy seguido al neurologo por que se que me puede afectar al cerebro esta enfermadad. Me siento suertuda de enterarme a tiempo asi cuidarme desde ya y seguir mi tratamiento. Me di cuenta que aqui solo hay adultos y me gusto igual ver este tema y conocer situaciones. Muchas veces me deprimi al pasar todos los días en el medico, pero al fin al cabo es para mejor. A proposito me va bien en el colegio tengo promedio 6.0, pero reconosco que temo tener algun otro tipo de enfermedad mental al crecer. Me gusto contar mi situación me siguen saliendo manchitas y es normal :) . Saludos y suerte a los que tienen NF1 .
 

09/07/2013  Liza Tellez  (Enviar correo)

DIOS LES BENDIGA INMENSAMENTE!!!

Mi nombre es Liza, tengo 31 años, tengo NF1 y soy de Mexico.

He pasado por muchas cirugias debido a los tumores que no dejan de salir en todo mi cuerpo, muchos estudios, y pues tambien rechazo de la gente. Pero eso no me afecta tanto ya, pues en Dios he encontrado mi refugio y fortaleza. Mi Señor Jesus NUNCA me ha dejado sola, siempre me levanta cuando me siento triste.

Lo unico que quiero, es compartir contigo el gozo y paz que DIOS me da para superar esta enfermedad.

Yo te invito en este momento, si no has recibido a mi Señor Jesús en tu corazon, te invito a decir con todo tu corazon la siguiente oracion. No importa tu pasado, Su Palabra dice que Dios no rechaza un corazon arrepentido y humillado. Nunca es tarde, mientras puedas respirar, hay esperanza. Estamos en este mundo de pasada, lo que importa es pasar la vida eterna con Dios.

 

Padre Santo que estas en los cielos,

Vengo delante de ti reconociendo que eres el único y verdadero Dios. Con humildad te confieso que soy un/a pecador/a. He vivido de una forma que no te agrada y que me ha alejado de ti. Ya no quiero vivir enredado/a en mentiras, odios, decepciones y en inmoralidad. Quiero vivir para ti, Señor. Por esta razón te pido perdón.

Entiendo que tu amor por mí es tan grande, que diste a tu único hijo Jesús, para que muriera en una cruz por mis pecados. Acepto a Jesús en mi corazón como mi Señor y Salvador. Rechazo a Satanás y a su mundo de tinieblas. Entrego mi vida a Jesús para que la limpie y la restaure. Envía a tu Espíritu Santo para que fortalezca mi fe y me guie cada día.

Estoy agradecido/a de que eres un Dios que da segunda oportunidades. Hoy me alegro porque mi vida está llena de luz y de esperanza. Gracias por anotar mi nombre en tu Libro de Vida.

En el nombre de Jesús, amen.

Queridos amig@s, si decidiste leer esta oracion con tu corazon abierto a Dios, TE FELICITO!!! Has tomado la mejor decision en tu vida.

Sigue adelante, tomado de la mano de Jesus, y no te sueltes, que algun dia verás la recompensa.

Hasta luego!!

Bendiciones!!

 

 

02/07/2013  katmau  (Enviar correo)

hola  soy  de  chile  tengo  32  años  cuando  era  chikita  tenia  solo  una  mancha grande  en  toda  mi  pierna  izquierda en  donde empieza  el  glúteo  al  final  de  mi  pierna con  los  años  eso  se empezó  a formar en  giomas   tengo  2  hijos  gracias  a  dios  hasta  el  momento los  dos  están  sanitos  y  son  muy  habilosos  lo  uniko  k  sufren  de  muxos  resfríos mi  bb  menor  es  crónico  lo  inhaló  todas   las  noches  ...  aparte  el  de  la  pierna  tengo  tumores  fuera  del  cerebro  son  visibles  y  estoy  en  lista  de  espera para  operarme  uno  k  tengo  cerca del  nervio  óptico  yo  tambn  kiero  operarme  el  de  la  pierna   pork  pal  verano  sufro  mucho  pork  no  puede  ponerme  faldas ni  pantalones  cortos  y  aparte  de  eso  k  se  me  nota  por  mi  glúteo  k  es  mas  grande  k  el  otro  estoy  muy  desesperada  tambn kiero  tener  amigos  por  este  medio  y  hacer  algo  como  un  grupo de  neurofibromatosis  mi  face  es  Andrea guerrero  lafferte
 

25/06/2013  vicky  (Enviar correo)

Hola buenos dias,queria porfavor que alguien m aconseje mi suegro y mi cuñado el pekeño tienen esta enfermedad pero mi novio k es el hermano mayor y al hermano mediano nunca s la an detectado entoces megustaria saber a la hora de tener un hijo si podria afectar tambien esa enfermedad.saludos y mil gracias
 

24/06/2013  ysaura

hola soy una joven de 30 años padesco de nf1 y me gustaria porfavor conocer gente con el mismo problema que me informen mas del caso y me digan si existe alguna cura para esto , tengo miedo de que esto avance y que nadie se fige en mi o de estar deforme ayundeme a saber si existe algun metodo de parar la evolucion de esto, me acabo de enterar que la padesco y estoy desesperada.
 

16/06/2013  Gabriela  (Enviar correo)

Hola a todos m llamo gabriela tengo 25 anos padezco la enfermedad neurofibromatosis tipo1 , y me gustaria conocer gente con la misma enfermedad quien se quiera contactar puede ser atravez de mi correo gbr_666@hotmail.com y Gbrivas2@Gmail.com saludos y antetodo buenas vibras
 

16/06/2013  andrea  (Enviar correo)

hola tengo nf1, sólo presentó manchas ... no he tenido tantos problemas de aprendizaje y sólo quiero saber si aunque nunca he tenido tumores tengo la posibilidad de llegar a tener o si puede mi columna desviarse y si las manchas nunca dejan de salir ? me preocupa que nadie se fije en mi o que esto avanse... tengo 20 años ... soy mexicana saludos
 

14/06/2013  patricia raquel frutos schuselin  (Enviar correo)

Hola me llamo Patricia(Patty), padezco nf1 desde los tres años.En si no me ha molestado para nada, gracias a Dios. Lo único que si he tenido problemas de aprendizaje lo que me ha llevado a no culminar mis estudios. Debido a ello a la hora de buscar empleo he sufrido problemas de discriminación, por caminar con cierta dificultad, nada demasiado notorio.Quisiera conectarme con personas que también la padezcan, sobre todo de Montevideo Uruguay. Conozco viá mail de varios lugares, pero sólo vía mail.Muchss gracias y los espero
 

14/06/2013  miguel  (Enviar correo)

Hola me yamo migueL y también sufro esta enfermerad desde pequeño me gustaría conocer gente q la parezca.ya q se lleva un poquito mal y más ahora en verano..gracias..
 

13/06/2013  karla

Hola buenas soy karla, y bueno soy una mas de las q padecen el nf1,la verdad es q es dificil llevar esto para mi en lo personal (yo lo herede de mi padre), ya q tengo muchas manchas y una de ellas es en la cara, tambien tengo tumores y el q mas me afecta es el qye tengo en el oido me causa mxo dolor y estoy quedando sorda. En fin,hace 6 años tuve a mi 1 hijo el cual tambien la tiene , de momento son solo manchas pero cada ves mas y mas vistosa. Esto deprime bastante. No conosco a personas aqui en valencia q la padescan , ya q me gustaria saber si los tumores se pueden extirpar. Gracis karla
 

08/06/2013  Gisela

Hola, soy Gisela de Argentina y tengo años. Tengo NF1 desde que nací pero empezaron los primeros síntomas cuando me desarrollé en la pubertad. No ha sido fácil pero siempre traté de tener un proyecto de vida igual que el resto de las personas sanas (trabajar, estudiar, casarme y tener hijos). Con el tiempo la enfermedad ha seguido avanzando (tengo muchos neurofibromas en la piel del cuerpo, cuello y algo en el rostro). Hasta el momento no existe ningún medicamento que "cure" la enfermedad, lo que se hace es intervenir quirurgicamente cuando duelen o molestan por estetica los tumores. Mis dos hijos heredaron el gen afectado pero ellos, gracias a Dios, están bien. El desafío de vivir una vida plena a pesar de la enfermedad es una lucha diaria... cada vez que uno se levanta a la mañana y se mira en el espejo y no le gusta lo que ve. Cuando he estado deprimida, he ido al psicólogo, en verano, voy a la playa igual, y a aquel que me mira sin disimulo, lo miro de tal manera, que deja de hacerlo. La enfermedad nos acompañará toda la vida, como nuestro color de ojos y de piel.... Hagamos las paces con ella y disfrutemos del resto de las cosas que tengamos (familia, amigos, trabajo y sueños) Saludos!!
 

05/06/2013  Marta  (Enviar correo)

Hola, soy madre de una niña de 5meses . Que yo sepa no hay ningun caso de NF en la família, pero al 1er mes de vida le empezaron a salir algunas manchas café con leche. Ahora ya tiene unas 30. Algunas muy pequeñas q casi no se ven y otras de mas o menos 2 cm. Es posible q tenga la enfermedad... mi pregunta es: como diagnosticarla?? Es necesario esperar a que salgan mas cosas, o es mejor hacer la prueba genetica? Y las manchas hasta cuando pueden ir apareciendo? Los que la pedecéis me lo podriais decir por favor? los neurofibromas cuando empiezan a salir? Y que aspecto tienen al principio... muchas preguntas, dudas, miedos... hace escasos meses q sé de esta enfermedad. Gracias.
 

05/06/2013  Gabriella

Gracias Francesc ya no se ni donde pongo los mensajes =).
 

04/06/2013  Sebastian sanchez perdomo  (Enviar correo)

Hola como estan quiero mandarles un saludos a todos y pues yo tengo NF1 y me lo dianosticaron alos 8 años vivo en españa y gente que tenga NF1 para hablar con ellas o ellos que me agreguen ami tuenti o facebook: tuenti- sebastian sanchez azulgranay facebook- sebastian sanchez perdomo- tenemos que apollar con esta enfermedad entre todos nosotros les mando un abrazo fuerte atodos los afectados un bs fuerte
 

04/06/2013  Francesc

Hola Gabriela, no se eliminó tu mensaje, lo escribiste en otro apartado. Está en: http://www.acnefi.org/taulell/tema.asp?Id=52
 

03/06/2013  Gabriella

Hola, tengo 38 años y tb padezco de NF1 desde pequeña, me operaron a los 4 años, luego a los 19 y a los 28, en fin luego de mi embarazo me salieron algunos nodulillos en la espalda y pecho algo asi como lunares de carne, me molestan un poquito en verano por el sudor y el roce de la ropa, tengo una niña de 7 años que tb la padece, solo tiene manchitas pero ningun nodulo ni tampoco gracias a Dios ha tenido problemas con la motricidad ni nada parecido, he notado que se le estan desapareciendo algunas manchitas, tampoco tiene problemas con el crecimiento ni desarrollo del cuerpo, he leido que hay algunos medicamentos que inhiben el crecimiento de los fibromas, es cierto? me gustaria saber cuals son y si hay alguna asocicacion o algo parecido en Peru para los que tenemos esta enfermedad, hace 3 dias deje un mensaje pero ya no lo veo, no se pq lo eliminaron, bueno solo les quiero decir que no hagan caso de la gente que se burla de la manchitas, no dejen que los hagan sentir mal, si toca ir a la playa pues vayan eso si con un buen bloqueador, nadie tiene derecho a hacernoss sentir mal ni mucho menos, no hagan caso a esa gente ignorante que se burla, pobres son unos tontos que no saben nada de nada, espero que nunca les toque padecer de algo similar o sus hijos ahi creo que recien entenderian lo que se siente, que Dioss los bendiga y a echar para adelante.
 

02/06/2013  miguel  (Enviar correo)

Hola.aver a estos del prestamo q se lo agan saber esto es para gente con neurofibromatosis así q aquí sobrais..me gustaría conocer gente fe barcelona con esta enfermerad cono yo la paresco y ahora en verano se pasa peor.gracias
 

23/05/2013  Erika  (Enviar correo)

Hola tengo 39 años y padezco la NF desde niña nadie de mi familia lo padece y si me ha afectado mucho mi autoestima, tengo mucho miedo a embarazarme ya que por lo que por lo que he estudiado se altera nuestro sistema y pueden crecer mas los fibromas y el heredarlo a nuestros hijos me aterra,actualmente me decidí a quitarme algunos fibromas por medio de la cauterización, me gustaría conocer mas sobre la enfermedad y conocer mas gente que padezca de lo mismo para apoyarnos y seguir luchando para conseguir alguna cura para que esto no avance mas y podamos llevar una vida normal, por favor espero comentarios saludos a todos y JUNTOS PODEMOS SALIR ADELANTE
 

22/05/2013  MARIA VALENCIA  (Enviar correo)

HOLA   QUIERO  SABER   SI   HAY ALGUNA  ENTIDAD   QUE AYUDE  A   PERSONAS   CON NEUROFRIMATOSIS   EN  MEDELLIN  COLONBIA
 

22/05/2013  MARIA ISABEL  (Enviar correo)

hola a todos.
les cuento que soy chilena y tambien tengo nf, acá estamos formando una asociación que nos permita unirnos, conocernos y ayudarnos en este camino. los invito a contactraese conmigo para darles las indicaciones para sumarnos a este grupo, si son de otro país tambien estan invitados.
un abrazo para todos y todas
 

20/05/2013  patricia echegaray  (Enviar correo)

hola yo soy mamá de Alexis el padese nf estuve conectada antes con esta pagina deje de haserlo por los chanta que aparecen ofreciendo medicamentos o prestamos y me da bronca que se burlen del dolor que llevamos tanto los afectados de nf , como yo que soy madre y sufo muchicimo con esto
 

17/05/2013  Carolina

Ola soy Carolina tengo 17 años y me diagnosticaron nf1 cuando era muy niña soy de colombia  Me gustaria conocer personas q tengan esta misma condicon Respecto a mi enfermedad no es muy grave solomente tengo las machas y algunos lunares el el cuepo y pss no me ha afectado mucho lo unico es q me siento mal y me da miedo q la gente descubra mi enfermedad pss a simple vista me ven como una persona sana lo mas dificil de esta efermeda en las personas es la adolencensia como todos sabran en esta etapa todo se dejan guiar por el aspcto fisico y siempre hayy persona q te hacen sentir mal.Bueno a todos uds les deceo suerte q Dios los cuide y los bendiga y q siganadlante con sus vidas q si estamos en este mundo y con esta condcion es por algo
 

17/05/2013  Johanna montenegro  (Enviar correo)

Hola soy mama de una niña de 13 años ella tiene nf pero no sabemos si la 2 o la mixta acabo de hacerle unos exámenes y el medico me mando mas es duro me gustaría hablar con mas gente mi correo es joamon8@hotmail.com
 

16/05/2013  Miri  (Enviar correo)

Hola a todos y todas, tengo neurofibromatosis y mi hija también, me gustaría saber si alguno(a) ha tenido resultados positivos con algunos de los medicamentos que se promocionan en relación a la reducción de los neruofibromas. A mi los neurofibromas me empezaron a salir a partir del segundo embarazo, ahora después de los 40 he notado que me están saliendo mas. Esperando que alguno me oriente, Gracias
 

07/05/2013  ACNefi

Apreciados amigos.

Nuevamente hemos tenido que eliminar mensajes de prestamistas, más de 30.

Este es un foro para los afectados, los negocios sean del tipo que sean están excluidos de este foro. Los señores prestamistas con esta actitud lo único que demuestran es que no les importa ni el bienestar ni la vida de nadie a excepción de la suya.

Este foro pretendía ser un foro abierto para toda la comunidad, pero dada la imposibilidad de moderarlo, si esta situación persiste nos veremos obligados a cerrar o a trasladar la página, con lo que nadie saldrá ganando.

Sugerimos a los señores prestamistas que utilicen otras páginas más adecuadas para sus engaños.

Saludos

Associació Catalana de les Neurofibromatosis

 

07/05/2013  Elizabeth

Estoy de acuerdo, por qué los prestamistas no respetan esta página? si dan asco, deberían mostrar un poco de seriedad y ubicarse, si no saben dónde ofrecer sus servicios no saben donde están parados, mucho menos van a saber dar un buen servicio.

Entro a este sitio buscando información de la Neurofibromatosis porque mi bebé la padece y los charlatanes prestamistas no me dejan visualizar lo que necesito.

Inconscientes..................

 

06/05/2013  dolors

Buenos dias, esto es una pagina de alguna entidad financiera???
 o realmente es para personas con una afeccion que se llama neurofibromatosis, la cual yo padezco. Me parece impresionante como solo salen prestamistas, la verdad es que da asco, y a todos los que se anuncian, dan la confianza, cero patatero.
 

07/04/2013  Diana  (Enviar correo)

hola me llamo diana tengo 34 años padesco de  neurofibromatosis  me gustaria conoser mas gente con la enfermedad y hablar con ella soy de medellin este es mi facebook dia.sehotmail.com haci me encuentran
 

03/04/2013  Maria guadalupe Veliz Barbosa  (Enviar correo)

hola me llamo lupita y tambien tengo esta enfermedad me gustaria conoseer a personas con mi misma enfermedad yo tengo 36 años por favor mendarme solisitud de amistad en mi face es asi vb lupita
 

02/04/2013  romer sneider castillo  (Enviar correo)

hola soy romer tengo 16 añostengo nf quiero conocer persona con ella agregeme a the_estronger_cool@hotmail.com
 

02/04/2013  romer esneider castillo  (Enviar correo)

hola soy romer tengo 16 año tengo nf la manchan color café quiero conocer persona de mi edad agregarme a the_estronger_cool@hotmail.com
 

13/03/2013  antonio  (Enviar correo)

hola soy de Peru y tengo la enfermedad Neurofibromatosi y no quiero tener estas manchas,ya que me hace sentir mal tengo 16 años,y no puedo ir a la playa o piscina ya que tengo miedo que se burlen de mi
 

13/03/2013  antonio  (Enviar correo)

hola tengo 16 años tengo la enfermedad Neurofibromatosis,no quiero tener estas manchas por todo el cuerpo,me hacd sentir mal,no puedo ir a la piscina o la playa por miedo a que se burlen de mi quiero una ayuda por favor
 

13/03/2013  geraldine  (Enviar correo)

hola soy de mexico tengo 44 años y tengo NF1 estudie una carrera profesional me case y tengo un pequeño de 8 años tambien con NF1 cuando era pequeña yo sabia que algo me pasaba aunque nunca hubo una explicacion solo visitas al medico. Cuando me case y me nacio mi hijo el dr me regaño sin embargo yo estaba feliz y lo estoy mi hijo va bien en el cole es un niño "normal" con sus manchas y aun no le salen los nodulos a mi me salieron despues de la adolescencia.Ahora mi niño tiene sus chequeos cada año la cuestion fisica le cuesta trabajo ..coordinacion un poco´ hace un tiempo en otro foro de NF1 que tomar capsulas te.. Del arbol de moringa ayuda mucho. Yo la estoy empezando a tomar ya les avisare..
 

08/03/2013  roman  (Enviar correo)

Ultimamente no lo estoy llevando nada bien me siento vacio deprimido nunca me habia pasado esto, de manera hable con mi medica y me pondre en manos de un psicologo noto que no soy capaz de controlar la situacion
 

26/02/2013  claudio

necesito estar con alguna mujer que tenga la misma enfermedad tengo 52 años
 

21/02/2013  ...

Como han mencionado muchos, señores prestamistas, estan deseperados xq no llegan a su meta? , dejen de enviar mensajes poco productivos y sin ningún interes para este panel.  A muuuuchooooooos no nos interesan. 
 

18/02/2013  ERICA ZAMBRANO  (Enviar correo)

hola soy de venezuela ciudad bolivar, tengo mi hijo de 12 años con nf1 se la diagnosticaron desde q nacio. y hasta ahora no tiene tumores. solo las manchas cafe con leche y ningun otro tipo de sintoma es un niño completamente sano, ahoraq ernta en la etapa de la adolscencia y sus hormonas empiezan a cambiar. tengo mucho miedo q puedan ocurrir cambios en su cuerpo.
 

15/02/2013  mariajose

ola tengo una hija de cinco años tiene la 1 desde que vino al mundo por ahora lo llababamos vien pero hace tres meses la niña dejo de commer comida que fuera masticar todo lo quiere triturado la llebe al hospital y se dieron cuenta que tenia la colucna para dentro la tendra que operar porque puede oprimirla los pulmones y corazon tengo miedo por que pequeña muy peuqeña estoy algo perdida no se de nadie de valencia que hable de esto o sufra esta enfermedad si hay alguien de valencia que quiera hablara o conocerlo que lo digan gracias a todos 669191961

 

12/02/2013  roman  (Enviar correo)

Soy de barcelona y tngo 39 la padezco desde que naci tengo loa fibromas nodulos de lischtz todos los sintomas hasta la deformidad pierna lo llevo bien casi siempree pero a veces se me hace duro peropp
 

07/02/2013  mayra  (Enviar correo)

HOLA A TODOS MI NOMBRE ES MAYRA Y TENGO A MI HIJO DE 4 AÑOS QUE PADECE DE NEUROFIBROMATOSIS TIPO 1 HACE SEIS MESES LE ENCONTRARON UN TUMOR PLEXIFORME BENIGNO ESTA CRECIENDO MUCHO Y LO TIENE EN EL PECHO DEL LADO IZQUIERDO Y EN LA COLUMNA EL PROBLEMA ES QUE NO LO QUIEREN OPERAR PORQUE ESTA TOCANDO LA MEDULA LLA COSA ES QUE ES MUY COMPLICADA LA OPERACION...PERO COMO UNA MADRE SE PREOCUPA POR SU HIJO AVERIGUE TODO EN INTERNET Y RESULTA SER QUE ENCONTRE UNA MEDICINA PARA EL NEUROFIBROMATOSIS QUE SE LLAMA BIO 30 PROPOLEO ES UNA CURA PARA REDUCCIR LOS TUMORES Y DICEN QUE TE REDUCE UN 90 POR CIENTO BUENO ESPERO QUE PUEDAN INVESTIGAR ESTO COMO YO LO HAGO SALUDOS Y CUANDO PRUEVE ESTE MEDICAMENTO VOY A CONTARLES QUE TAL LE FUE A MI HIJO...
 

04/02/2013  carmen  (Enviar correo)

Ola tengo 24 años y sufro la 1 Tengo manxas y unos 6 o 8 tumores en el celebro tengo muxo muxo miedo de tener ijos y k en el embarazo crezcan y muera ;( nose k hacer siento k mi vida no tiene sentido
 

04/02/2013  Neurofibromatosis tipo 1

Hola a tod@s mi nombre es Encarni tengo 31 años y soy de Granada, también tengo Neurofibromatosis y me gustaria compartir con vosotros todo tipo de emociones y vivencias, si vosotros quereis claro.

ESTRELLA805@HOTMAIL.COM

Besos para todos y salud.

 

31/01/2013  silvia  (Enviar correo)

Quien quiera escribierme lo podeis hacer a onubensevillana5@gmail.com
 

31/01/2013  silvia  (Enviar correo)

Hola a tod@s,me llamo silvia tengo 27 y de huelva.a los 9 me diagnostikaron nf1 a raiz de un pikorsito Ke tenia en la manita,y era de un neufibroma ke tenia en el kuello ke me estaba afectando al nervio de la mano.yo tengo manxitas,granitos pekeños x la espalda y algunos mas en el pecho.todos los años me hago revisiones porke Ty tengo algunos neufibromas,ke todos son internos pero me pueden yegar a dañar el nervio.a veces siento komplejo x.los granitos,sober todo en verano.pero a parte de todo yevo mi vida normal,y al ke no les guste Pues ke no mire.siempre e tenido la kuriosidad de conocer alguien kon nf1 y.poder compartir esto.muchas gracias.
 

29/01/2013  ANN

Tengo 44 años, soy chilena, y padezco neurofibromatosis tipo 1. Esta es una enfermedad genética, causada por la ausencia de una proteína en el cromosoma 17. Lamentablemente no tiene tratamiento, sino sólo controles, ya que los firbromas no sólo aparecen en la piel a simple vista, sino también en la vía óptica o en partes no visibles de nuestro cuerpo. En Chile no existe ninguna organización que nos agrupe. Para quien se encuentra afectada por esta enfermedad es difícil poder asumirla, más aún durante la juventud, pues todas queremos, espero que nos podamos unir, para obtener ayuda, ya que si bien es cierto no existe cura aún para nosotras, podermos, a través de cirugías extirpar estos tumores o fibromas.
 

29/01/2013  Maria

ola yo parezco lanf1.tengo manchas d café,y neurofibromas unos cuatro llevo una vida normal en todo.No tengo ni retraso ni todo qufscribén xahi.La verdad que tengo miedo a que estos crezcan y medeformen ójala q no vaya a mas!animo a todos as.
 

29/01/2013  Maria

ola yo parezco lanf1.tengo manchas d café,y neurofibromas unos cuatro llevo una vida normal en todo.No tengo ni retraso ni todo qufscribén xahi.La verdad que tengo miedo a que estos crezcan y medeformen ójala q no vaya a mas!animo a todos as.
 

22/01/2013  pepa  (Enviar correo)

Hola a tod@s Soy afectada de NF 1 y tengo 30 años.Llevo leyendo el foro de vez en cuando bastante tiempo y la verdad que no me atrevía a escribir. Pero no puedo más necesito compartir con alguien esta angustia que siento. La verdad que fisicamente si estoy afectada pero a nivel de dolores o en dificultades de aprendizaje y sintomas de ese estílo no. Ahora en invierno lo medio llevo pero cuando llega el buen tiempo caigo en una depresión increíble lo paso fatal tapandome todo el tiempo, evitando ir a sitios o hacer cosas para evitar un montón de situaciones. Me da mucha vergüenza siento que todo el mundo me mira y cuchichea y me da panico que me pregunten. Se que no pasa nada pero no se enfrentarme a eso a dar explicaciones, a reconocer que tengo una enfermedad, no se explicarlo pero no me se enfrentar a esto. Se que me pierdo muchas cosas por miedo a que me vean, a que me pregunten... y yo misma no lo veo con naturalidad nunca hablo de esto con nadie ni con mi familia!!!!! se que suena raro.
No se si alguien me puede comprender, pensais que necesitaría ir al psicologo? mi madre dice que debería de ir.
Esto es una pregunta sobre todo para las chicas con la enfermedad que han sido mamas: Chicas en el embarazo salen muchos fibromas más?? o crecen?? o las dos cosas?? me da miedo si llega el caso convertirme en una especie de mostruo con todo lleno de bultos o que en un futuro mi hijo se avergonzase de mi...
Gracias por todo
 

22/01/2013  Eva

Hola, mi nombre es Eva, padezco NF1, vivo en Madrid, y me gustaría intercambiar opiniones, experiencias y conocimientos de esta enfermedad. 650055636. saludos.
 

16/01/2013  JUAN

SEÑORES-AS PRESTAMISTAS:

ESTA PAGINA ES PARA CONTACTAR Ó EXPRESAR EXPERIENCIAS DE PERSONAS AFECTADAS POR LA ENFERMEDAD, NEUROFIBROMATOSIS, DEBERIA DARLES VERGUENZA, QUE SE QUE NO LA TIENEN, EL ENVIAR E INVADIR ESTA PAGINA CON  MENSAJES CON FINES LUCRATIVOS, DEBERIAN MIRAR EN QUE CONSISTE LA ENFERMEDAD, Y SEGURO QUE SE LO PENSARIAN ANTES DE VOLVER A HACERLO, HAN PERDIDO TODA LA HUMANIDAD QUE LES QUEDA, ESO QUEDA CLARO, NO VOY A DESEARLES NINGUN MAL, YA QUE ME PONDRIA A SU ALTURA DE BAJEZA MORAL.HAY OTROS MEDIOS VIRTUALES PARA HACER SU PUBLICIDAD, EN VEZ DE HACER SENTIR MAL A MUCHAS PERSONAS QUE LO UNICO QUE BUSCAN ES QUE LAS ESCUCHEN Y AYUDEN , DE ESTABLECER CONTACTOS E INTERCAMBIAR INFORMACION QUE HAN RECOPILADO PARA DICHA ENFERMEDAD.sE QUE ESTO LES DARA IGUAL DEBIDO A LA BAJEZA MORAL COMO HE DICHO QUE TIENEN Y QUE SEGUIRAN INVADIENDO CON DICHOS MENSAJES ESTA PAGINA, PERO RECUERDEN A TODO CERDO-A LES LLEGA TARDE O TEMPRANO SU SAN MARTIN, LA VIDA LES DEVOLVERA CON CRECES EL MAL QUE ESTAN HACIENDO.

 

28/12/2012  MARTA GONZALEZ FLOREZ

HOLA MI NOMBRE ES MARTA TENGO 44 Y PADEZCO DICHA ENFERMEDAD PERO YO TENGO LA 2 HE PASADO VARIAS VECES POR EL QUIROFANO TENGO MANCHAS DE CAFE  POR EL CUERPO ME GUSTARIA CONTACTAR CCON GENTE DE LEON CON LA MISMA ENFERMEDAD
 

26/12/2012  diana  (Enviar correo)

hola, tengo 21 años, presento ciertas caracteristicas del NF1, que son manchas de color café con leche en la piel, en la cintura y zonas intimas, necesito ayuda para porder mejorar el aspecto de mi piel, que es lo que puedo hacer , me siento preocupada y deprimida, por favor...
 

14/12/2012  ESTHER

ESTOY PREOCUPADA,MI HIJA TIENE 7 AÑOS.DE MOMENTO TIENE RETRASO EN SICOMOTRICIDAD,Y MACHAS DE CAFE CON LECHE.TIENE LA F.1
 

13/12/2012  EMILA  (Enviar correo)

Tengo una hija de seis años con esta enfermedad, me gustaria saber si hay algun tratamiento nuevo, e leido que en estado unido se esta investigando, y quisiera ponerme en contacto con alguna asociacion en malaga para poder asistir y que me orientara, mi hija tiene dos en la cabezas y en la espalda.
 

10/12/2012  yenifer garcia moran  (Enviar correo)

hola padezco la enfermedad hace casi 16 años soy de colombia y me gustaria conocer mas sobre esta enfermedad ya que me han quitado dos de los tumores y quisiera compatir lo que me hace sentir esta situacion gracias. este es mi correo monitapastusa41@hotmail.com
 

07/12/2012  Carlos  (Enviar correo)

Hola mi nombre es carlos. Tengo una hija 4 ańos que tiene un tumor interno (NF)que le empieza en la base del cuello y le termina en el estómago pasando por detrás del corazón entre pulmones rodea su columna según me han dicho los médicos primero la trataron como un cáncer y no paso nada. Y me la dieron de alta y no me la quieren operar porque es muy riesgoso. Quisiera saber de algún centro especialista o doc favor responder a este correo carlosamurriov@hotmail.Com
 

06/12/2012  huby  (Enviar correo)

Hola me gustaria conocer personas con mi mismo tipo de enfermedad, nf1, mi correo es hubyguate@gmail.com
 

06/12/2012  Aroldo

Que lastima que aqui se permitan mensajes de personas y supuestas asociaciones que tienen medicina o tratamiento contra la enfermedad, la verdad solo he leido de 3 drogas o medicamentos pero son muy fuertes y danan principalmente el higado, o no se que otros organos y ademas no se ha comprobado que sean eficaz contra los neurofibromas, alivia otras clases de tumores, pero los neurofibromas son muy resistentes. asi solo queda esperar que avancen las investigaciones medicas, aunque la verdad, yo estoy realmente decepcionado, de varias asociaciones que supuestamente ayudan a los pacientes de nf, pero yo mande a pedir informacion y lo unico que me pidieron fue dinero, esto fue en estados unidos, para mas en esta pagina que creo es de Espana, recibi informacion, aunque solo eso, informacion, pero lo mismo que tienen publicado aqui.
 

05/12/2012  margarita de la cruz  (Enviar correo)

hola soy margarita, estoy triste, desesperada, y con mucho miedo. mi bebe nacio con la NF1 tiene 21 mes. nacio con machas manchas cafe con leche en todo el cuerpo y un pequeno tumor en la mano derecha que cada dias esta mas grande, en su ultimo esamen de la vista salio con dos punto de NF, y en los estudio que le hisieron al serebro salio NF, su neurologa dise que si no crese todo esta bien pero si crese tendra complicasiones como la paralisis.los doctores disen que cuando entre al desarrollo su cuerpo comensara a desarrollar tumores por todos lados. mi corazon esta muerto en vida desde que supe k mi bebe padese de esta enfermedad muchas veses mi animo  ha caido frente alas esplicaciones de los midico que no dan esperansa de una solucion o de una medisina que sirva para la NF. algunos de ellos an querido consolarme y lo que an hecho es aumentar mi preocupacion. me dicho gose su bebe en estos momento esta preciosa.ella tiene una linda sonrrisa, le encata vailar,y cantar aunque si todavia no sabe hablar se ve preciosa cuando escucha la musica que comiensa a bartiar disen hay un porsentaje que pueda tener problemas de apredisaje es lo unco k no creo por que es muy activa mentalmente... pido a dios por mi bebe y por todos los afectado de NF y me aferro firmemente a la esperansa de una solucion. en el nombre del padre del hijo espiritu santo ame. 
 

02/12/2012  jose luis  (Enviar correo)

hola soy de Chile y tengo la nf1 desde que nací tengo 30 años y e logrado vivir practica mente tranquilo sin preocuparme de esto sino ocupándome saluditosss y muchas bendiciones
 

28/11/2012  Janeth Monroy  (Enviar correo)

Hola tengo una niña de 10 años porque tiene las manchas cafe con leche..ella en este momento mide 1.69 mts es muy alta pero segun los doctores dicen que no es una caracteristica de la enfermedad...pero lo que si me asusta es que un año a bajado mas o menos 7 kilos...sin hacer ninguna dieta y nada especial...mide 1.69 m y pesa 45 kilos esta muy delgada ...esos son los cambios que ha tenido no se que pasara mas adelante..Gracias
 

28/11/2012  Janeth Monroy  (Enviar correo)

Hola tengo una niña de 10 años porque tiene las manchas cafe con leche..ella en este momento mide 1.69 mts es muy alta pero segun los doctores dicen que no es una caracteristica de la enfermedad...pero lo que si me asusta es que un año a bajado mas o menos 7 kilos...sin hacer ninguna dieta y nada especial...mide 1.69 m y pesa 45 kilos esta muy delgada ...esos son los cambios que ha tenido no se que pasara mas adelante..Gracias
 

28/11/2012  fredy de la cruz

que Dios les bendiga grandemente yo soy de guatemala y padesco de años esta enfermedad me han hecho varias cirigias para irme quitando las mas grandes pero si tengo pequeñas q van creciendo y eso si me preocupa me gustaria conocer mas personas con esta enfermedad  me pueden buscar en face soy de retalhuleu guatemala

 

21/11/2012  wiiliam  (Enviar correo)

tengo un bebe de un año con nf1|. se k es estar en el pellejo de los padres preocupados lei un documental de la universidad de hamburgo ALEMANIA  y recomiendan para la neurofibromatosis el propoleo si les ayuda de algo muy bien suerte 
 

21/11/2012  sol  (Enviar correo)

Hola soy de Chile y al igula que stedes padesco de esta enfermedad, me da mucho miedo que esto avance mas y mas hasta ahora mi nf1 es moderada tengo solo un tumor , pero tengo mucha pena que siga avanzando , animo para todos
 

21/11/2012  sol  (Enviar correo)

Hola soy de Chile y al igula que stedes padesco de esta enfermedad, me da mucho miedo que esto avance mas y mas hasta ahora mi nf1 es moderada tengo solo un tumor , pero tengo mucha pena que siga avanzando , animo para todos
 

21/11/2012  oscar  (Enviar correo)

Por favor alguien con la enfermedad de neurofibromatosis 1 en zaragoza(España) dejo mi email: oscana@hotmail.es
 

20/11/2012  san luis potosi mexico  (Enviar correo)

hola: atodos le dejo mi correo

comunidad_nf_slp@hotmail.com

 

17/11/2012  CARLOS  (Enviar correo)

Hola a todos-as

Veran despues de varias operaciones con anestesis general y epidural, despues de muchos años,he logrado reducir todos los tumores medianos y grandes que tenia en mi cuerpo, apenas tengo y tenia de cintura para abajo.Solo en espalda , pecho y abdomen que ya era bastante claro.

Me planteaba una duda, si por hacer deporte para fortalecer biceps y ampliar  espalda con natacion(piscina climatizada), podrian salir por el esfuerzo fisico más neurofibromas ó por el calor del agua de la piscina.

Sabrian Uds algo al  respecto ?

Un saludo a todos

 

16/11/2012  Mateu  (Enviar correo)

Hola Stephanie,

no, por Diós! no debería de darles asco las manchas de café con leche. Si le diera asco esto a tu marido, no habríais tenido dos hijos. Desconozco el tiempo que lleváis juntos, pero una persona no convive con otra durante varios años dándole asco.

En mi caso, con mi pareja hemos estado 6 años juntos. No se me ocurre pensar que yo le daba asco a ella. Ni siquiera, el hecho de plantear tener mediante fecundación "in vitro" se supone que eso no debería de ser problema. Imagino que no!

Las cosas van como van. A veces, el amor simplemente se acaba, y si no hay motivos para seguir para adelante, lo mejor es tirar cada uno por su lado. Por muy duro que sea para ambos (y para las hijas).
 

14/11/2012  Stephanie

Hola Qué tal me llamo Stéphanie y tengo NF1.Tengo dos hijas, una "sana" y otra que también tiene la enfermedad. No sé si haya tenido que ver con eso, pero me estoy separando y me gustaría saber si aquellas personas que tienen pareja con NF1 les tienen "asco".Yo estoy un poco deprimida y con miedo a que no se me acerquen por tener manchas café con leche y unos que otro neurofibroma.Quiero creer que fue por otras razones, pero no me gustaría saber que por tener manchas alejamos a las personas del sexo opuestoAcaso hay quienes padezcan de dicha enfermedad en el DF? por favor contesten
 

07/11/2012  monse ortiz  (Enviar correo)

Hola mi esposo tiene neurofibrosis y aun no tenemos bebes pero estamos preocupados xq el médico nos informo q estamos en un 50% d probabilidad q nuestros hijos la ereden quisiera saber como otras parejas an podido tomar esta decisión
 

03/11/2012  AZUL  (Enviar correo)

NOSOTROS VIVIMOS EN EL PASO TEXAS. MI HIJO FUE DETECTADO CUANDO TENIA DIEZ Y SEIS CON NF2. LO DETECTARON POR DEBILIDAD DE LA MANO DERECHA, Y MAREOS ,DOLO DE CABEZA . AUNQUE SIEMPRE ESTUBIMOS TODO EL TIEMPO CON DOCTORES, NUNCA LO DETECTARON . LE OFRECIERON COCLEAR , RADIO TERAPIA .SIRUGIA. PUES NO ME CONVENCIA CON SUS TRATAMIENTOS. PORQUE LO IVAN A DEJAR EN SILA DE RUEDAS , SORDO O CIEGO, duramos viajando buscando alternativas. so que aceptamos avastin . lo aplican cada quince dias, el oye mucho mejor ,paro el dolor de cabeza y mareos, ya llevamos para dos anos reciviendo esta quuimo. y lo mas especial es que no se le cai el pelo los tumores empezaron a encogerse. un poco . .pero dejaron de molestar su cabeza y su espalda. porfavor traten este medicamento . yo se no lo reconocido la fda . pero si trabaja. pidan informaciion. lo peor es que cuesta 3100000 treita y un mil dolares cada quince dias .nosotros hemos batallado mucho por el seguro social no quiere pagarla , por q no acepte la operaciones, y te mantiene con mejor vida.. buscala y pidela . no se te cae el pelo y no tiene vomitos. no se por cuanto tiemppo resistiremos . pero el esta increible. porfavor pidandala. aunque cueste mushisio. el govierno sabe si trabaja . pero no la quieren administrr por el precio. apesar de todo . yo todos los dias le doy a tomar licuado de fresas con dos onzas de canela. con leche 0 porciento. tambiem juanabana. la guanabana es quimoterapia natural y la canela y fresa destruye tumores. cuidence . no es mala esta enfermedad , lo unico es q pierdes tus sentidos. no es mala, si no triste. solo dios sabe porque los eligio a ustedes. pero deven de sentirse afortunados . por q son elegidos. y siempre esta en los ojos de dios . y recuerden el reino es suyo.. una mama resignada. pueden preguntar lo q gusten
 

30/10/2012  CARLOS  (Enviar correo)

VERAN HE RECIBIDO UN MENSAJE EN EL QUE SE ME INDICA QUE LA CREMA GEL BENDITO Ó GEL BENDITO FORTE REDUCE LOS NEUROFIBROMAS.

ALGUIEN PUEDE DAR CONSTANCIA DE LA VERACIDAD DE ELLO.

GRACIAS

 

30/10/2012  jimenez  (Enviar correo)

hola soy militar soldado contrato larga duracion diagnosticado de fibromialgia me van a mandar a tribunal medico tengo mis paef pasadas y todo pero ultimamente estan dando mucha caña y mi cuerpo no puede dar como una persona sana y por exigirme que de lo que es imposible me mandan a la urmo estoy preocupado pk llevo 4 años luchando contra esta enfermedad y poder rendir en mi trabajo tomando pastillas y no soy de los que intentan hacerse los picaros estoy muy procupado no kiero perder mi trabajo me gustaria saber si me darian apl por esste tema o no y en tales casos que podria pasar nose si aceptan esta enfermedad en esta empresa por favor ayuda actualmente estoy de baja por un colico pielonefritis me estan haciendo estudios ha salido sacroileitis hernia discal que luego me han dicho que no son hernias sino inflamacion de los musculos por la enfermedad yo estoy en tratameinto y puedo hacer cosas pero no al nivel k actualmente me estan exigiendo mi correo es gb_jansiporsiempre@hotmail.com por favor si me pueden escribir subsanando mis dudas gracias
 

28/10/2012  Diana  (Enviar correo)

hola padesco de esta enfermedad y para mi es muy maluco vivir con ella aveces pero soy una la vida sigue si estamos aki es por algo tengo un niño con loas pecas me encantaria tener otro pero cuando tube ami hijo me opere lo que yo quiero es que nos unamos cada uno cada pais y formemos grupo para podernos ayudarnos hacer encuentro salidas hacer actividades y interactuar nuestra enfermeda y investigar o tocar puerta aver si nos pueden ayudar con un susidio ya que la mayoria no trabaja por la emfermeda que aveces no nos contrata soy de medellin tengo 34 años
 

25/10/2012  Yolanda  (Enviar correo)

Hola! Soy Yolanda, tengo 39 años y tengo neurofibromatosis tipo I, tengo múltiples neurofibromas en las raísces de la cola de caballo, mi problema es el dolor, ahora llevo morfina, y en un mes me van a operar, después de estar en EE.UU en la Clinica mayo y participar en varios experimentos que a mi no me han funcionado, he encontrado a un médico japonés que lleva investigando el cancer y la neurofibromatosis con un propoleo específico: el propoleo bio-30 de Nueva Zelanda, yo he contactado con él, y me he traido para varios meses,  cómo tengo muchos tumores de varios tamaños, me ha ido bien para unos tumores, pero ahora tengo que operarme y me queda propoleo para 4 meses. si alguien se quiere beneficiar, y ahorrarse todos los gastos de env´´io de Nueva Zelanda, yo vendo las botellas a cómo me costaron a 15 euros, pero te ahorrarías los gastos de envio, los gastos de inspección de aduanas. Desde luego que funciona y se reducen, os dejo mi móvil para que os pongáis en contacto conmigo. Mucha suerte y ánimo. 630211155 Besos
 

17/10/2012  juanma  (Enviar correo)

Ojalá que Dios, en el que sin duda no crees, te "premie" a ti con la moneda que mereces
 

17/10/2012  JAVIER

A TODOS/AS.

DESPUES DE LO LEIDO EN RELACION A ESOS/AS INDIVIDUOS QUE ACAPARAN ESTE TABLON DE ANUNCIOS CON SU PUBLICIDAD, CABE LLEGAR A PENSAR QUE CIERTAS PERSONAS QUE TRABAJAN EN ACNEFI ESTEN IMPLICADAS DE UNA MANERA U OTRA EN ELLO, PUES DE LO CONTRARIO Y DADO QUE EXISTE UNA SEDE CON TRABAJADORES AL MENOS UNO DE ESTOS PODRIA TODOS LOS DIAS ELIMINAR Y METER EN LISTA NEGRA LOS MAILS DE LOS/AS INDIVIDUOS QUE NOS AGREDEN DE ESA MANERA DESCONSIDERADA.

POR LO QUE PROPONGO DADO QUE EXISTE UNA CONESION LATENTE, PUES DE LO CONTRARIO ACNEFI YA SE HABRIA MANIFESTADO, QUE NOS REVELEMOS Y CANCELEMOS LAS CUOTAS CON DICHA ASOCIACION, ADEMAS DE BORARNOS EN FACEBOOK DE ELLA Y FORMAR UNA NUEVA ASOCIACION QUE SEA MAS SERIA CON LOS AFECTADOS.

UN SALUDO A TODOS

Y A LA ESPERA DE QUE A ESOS DESGRACIADOS/AS PUBLICISTAS LA VIDA LES DEN LO QUE SE MERECEN.

 

 

 

17/10/2012  PEDRO

JUANMA

ES UNA PENA QUE DESDE HACE TIEMPO ACNEFI Y SU ADMINISTRADOR PERIMTA QUE SE SIGA PUBLICANDO LOS ANUNCIOS PUBLICITARIOS DE ESOS-AS DESGRACIADOS MALNACIDOS.

SI SE SIGUE PUBLICANDO SERA YA PUESTOS A PENSAR PORQUE LE INTERESA A ACNEFI QUE ESTOS SINVERGUENZAS LO SIGAN HACIENDO E INCLUSO DE QUE ADEMAS DE INSULTARLOS LO HAGAN MAS AMENUDO DE LO HABITUAL.

 

17/10/2012  PEDRO

JUANMA

ES UNA PENA QUE DESDE HACE TIEMPO ACNEFI Y SU ADMINISTRADOR PERIMTA QUE SE SIGA PUBLICANDO LOS ANUNCIOS PUBLICITARIOS DE ESOS-AS DESGRACIADOS MALNACIDOS.

SI SE SIGUE PUBLICANDO SERA YA PUESTOS A PENSAR PORQUE LE INTERESA A ACNEFI QUE ESTOS SINVERGUENZAS LO SIGAN HACIENDO E INCLUSO DE QUE ADEMAS DE INSULTARLOS LO HAGAN MAS AMENUDO DE LO HABITUAL.

 

17/10/2012  lila  (Enviar correo)

HolA tengo 28 Y.tengo una nijA de 10 ella x suerte no Apresentado sta enfermeda. Yo tengo fn1 pero mi duda s k kiero general otro hijo pero AhorA se y visto en reportajes k yo no savia ante de tener a mi primera hija mas de.stA enfermeda y e visto mucha gente en internet en reportajes y yo no.savia k.sta enfermeda uno.puede llegAr star Asi meda miedo k tenga a otro bb y me šalga k cm visto en mucho reportAjes no es x.mi yo la tengo tengo pecas mAnchAs y muxhos nodulos en mi.tronco de mi. cuerpo pero son pequeños cm bolitas pequeñas y dos grandeS uno en mi Seno y el otro en la parte de lA CINTURA Esos son como pelotas de pin pon no me.molestan pero me da miedo ahora k se la enfermedad y lo.le.trata trAer a un bb y salgA cm avisto en eSos reportajes y el O ella sufra no es por mi.pq yo lo amaría km viniera pero cm saben y sTa k.sta enfermedad a uno lo.hacen sufrir Imagínese si es poco lo.k yo.tengo a mi no.me.gustaría k.mi hijoS Sufrieran k consejo me dan
 

16/10/2012  Juanma  (Enviar correo)

Pedro, esos si que son unos malnacidos, pero no puedes decir que vas a rezar para q enfermen por que sería una oración perdida, no se puede rezar para desear mal, es un contrasentido, ademas esta no es una enfermedad q se adquiera, se nace con ella, lo que si se podría hacer es denunciarlo no se ni donde ni como (seguro que muy legal no es) o reprenderlos por parte del administrador, ademas de borrar esos mensajes, es algo que echo en falta
 

16/10/2012  Laly

Propongo que entre todos enviemos mensajes con virus a estos publicistas que nos pierden el respeto para que dejen de hacerlo, todos conocemos conocidos informaticos ACABEMOS CON SUS ORDENADORES Y QUE LES CUESTE EL DINERO A DIARIO.

A POR ELLOS

 

16/10/2012  Pedro

Mrluiswillians y demas gentuza que escribe mensajes publicitarios.

sois  unos sinverguenzas, al publicar aqui anuncios engañosos, esta pagina es para afectados de neuofibromatosis, por eso rezare para que adquirais la enfermedad malnacidos

tu y los demas que publicais aqui espero que la vida os de lo que mereceis chorizos.

 

 

15/10/2012  carlos-iranda-sanchez

tengo-44-años-y-soy-uno-cono-ustedes-y-no-ne-aconplejo-soy-filiz
 

15/10/2012  Jordi Albesa (Acnefi)  (Enviar correo)

Por Favor abstenerse de publicar mensajes comerciales. Este espacio tiene otra finalidad. Gracias !!Please refrain from posting commercial messages. This space has another purpose. Thank you!
 

14/10/2012  esther

hola a todos,mi hija tiene 7 años y esta muy bien.tiene neurofibromatosis f1.a sacado muy buenas notas,notables todo.mejor que yo de pequeña,y yo no tengo nada.hace vida normal.animo a todos.

 

 

14/10/2012  NURIA

ESTOY CON CARLOS, ES MAS ANIMO A LA GENTE A QUE INVADA EL CORREO ELECTRONICO DE ESTA GENTE CON MENSAJES BASURA E INDICARLES LO QUE PENSAMOS DE ELLOS POR INVADIR NUESTRA PAGINA DE CONTACTOS CON ESOSO MENSAJES COMERCIALES DEMOSLES UNA LECCION Y QUE NO LES QUEDE MAS REMEDIO QUE ABRIR MILES DE CORREOS PARA VER SI A "PICADO" ALGUIEN.

ANIMO A TODOS Y QUE EMPIZE LA INVASION PARA HECHAR A ESTOS DESVERGONZADOS/AS

 

 

14/10/2012  CARLOS

PERO DE QUE ESTAIS HECHOS SRS/AS PRESTAMISTAS QUE PENSAIS QUE SOMOS, IMBECILES, ESO LO SERAN UDS ADEMAS DE INDIVIDUOS/AS, NO PERSONAS, SIN ENTRAÑAS, ESTA ASOCIACION ES DE AFECTADOS POR UNA ENFERMEDAD, NO UN BLOG COMERCIAL, DEBERIA DAROS VERGUENZA, YO HOY LE PIDO A ESTA ASOCIACION QUE DISCRIMINE LOS MENSAJES E IMPIDA QUE "GENTE" EN SENTIDO DESPECTIVO QUEDE CLARO, PUEDA ENVIAR MENSAJES COMERCIALES.

ESPERO QUE A LO LARGO DE ESTA VIDA Y CONSTE QUE NO LE DESEO MAL A NADIE UDS PRESTAMISTAS QUE SE ANUNCIAN AQUI ADQUIERAN LA ENFERMEDAD QUE PADECEMOS A VER SI TIENEN EL ANIMO DE VOLVER A ESCRIBIR AQUI.

SIENTO VERGÜENZA AJENA POR UDS, LASTIMA QUE LA JUSTICIA NO PUEDA HACER NADA AL RESPECTO ANTE ESA FALTA DE RESPETO QUE NOS TIENEN.

ACNEFI SI QUE PODRIA MEDIAR E ELIMINAR LOS MENSAJES QUE LLEGAN COMO ESTOS, POR LO QUE LES ANIMO A DISCRIMINAR ESTOS TIPOS DE MENSAJES.

UN SALDO

 

14/10/2012  Adriana Duran  (Enviar correo)

Hola mi nombre es Adriana, tengo 33 años y padezco NF1, con todos los síntomas que se imaginen, manchas, tumores dolorosos y un tumor que se hace notar en el rostro, es el más grande que tengo y es muy riesgoso que me lo extirpen. En la actualidad estoy embarazada, esperando mi primer hijo, es un varón, voy por el 4 mes de gestación, mi única esperanza es que sea sanito y no tenga que pasar por todo lo que yo pasé. Fue difícil más en la infancia y adolescencia, el tumor en el rostro lo tengo desde que nací, fue motivo de burla, pero no me impidió seguir adelante. Yo siempre creí que lo único que nos impide ser lo que soñamos somos nosotros mismos, yo nunca me discriminé, siempre confié en mi, estudié y nunca renuncié. Hoy tengo un título y un trabajo estable, mucha gente que me quiere y me contiene, principalmente porque pudieron ver en mi interior y no en mi físico. Todo es posible, no hay que bajar los brazos si nosotros mismos nos discriminamos que podemos esperar de los demás, demostrémosle al mundo que esta enfermedad sólo afecta a nuestro cuerpo exterior porque interiormente somos iguales o mejores que cualquiera que se cree normal. Si quieren contactarse conmigo y charlar e intercambiar experiencia pueden hacerlo, les dejo mi mail. FUERZA, SI SE PUEDE!!! adryush@gmail.com
 

29/09/2012  Jordi Albesa (Acnefi)  (Enviar correo)

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24/09/2012  Yolanda  (Enviar correo)

Hola! Soy Yolanda, tengo 38 años, y tengo neurofibromatosis tipo I, tengo múltiples neurofibromas en las racíces de la cola de caballo, lo que me provoca fuertes dolores. En breve estoy esperando para una cirugia. Me informé hace unos meses que el doctor Maruta está investigando con un propoleo bio 30, que está dando muy buenos resultados para reducir estos neurofibromas y para el cancer. Yo hice el pedido directamente a nueva Zelanda, y hemos conseguido reducir , pero aún así tengo que operarme. Tengo proppleo bio 30 para 4 meses de tratamiento. si alguien está interesado ponganse en contacto conmigo, yo no voy a cobrar los gastos de aduana que tuve que pagar, solamente lo que cuestta caba botella. Mi móvil es 630211155.

Gracias

 

12/09/2012  alejandra silva moris

perdido fuera de lugar .enchufate plancha de campo........
 

12/09/2012  alejandra silva moris

fuera de lugar esta pedido .......
 

10/09/2012  JUANMA  (Enviar correo)

¿qué pinta un mensaje como el de michelle? ¿que tiene que ver eso con la NF?
 

09/09/2012  alejandra silva moris

hola soy chile curico yo tengo un hijo con fn1 el tiene 6 años y tiene mas de 5 cintomas de la enfermeda es difisil asumir lo q esta pasando por que en chile no tenemos apoyo para la enfermedad bueno les deseo mucha fuersa y fe.
 

06/09/2012  veronica

Hola soy Veronica de chile, a diferencia de ustedes yo no tengo la enfermedad pero la conozco perfectamente ya que mi esposo mi suegra y por desgracia mis 3 hijos la padecen, hasta ahora mis hijos se encuentran sin problemas con un monton de controles con diferentes especialistas, mi esposo con muchos neurofibromas por todo el cuerpo algunos probocandole molestias y uno con dolor en su nuca, mi suegra esta lleno de ellos pero sin conplicaciones, por lo tanto entiendo perfectamente lo que esto significa. suerte y animo para todos.
 

28/08/2012  miguel  (Enviar correo)

Hola alguien de la zona de Barcelona. Que tenga esta enfermedad,
 

26/08/2012  dolors

Yolanda sobre el propoleo que has probado has visto alguna mejoria?

 

24/08/2012  paz  (Enviar correo)

hola tengo nf1 es leve tengo 20 años y quisiera saver si al embarazarme podria acceder a in tratamiento o medocamenro para que mi hijo no padesca de esto ,con manchitas o escoliosis estoy muy apenada es mas depresiva no se si llegara con esto ayufenme
 

24/08/2012  Yolanda  (Enviar correo)

Hola soy Yolanda, soy de España, vivo en Murcia, tengo neurofibromatosis tipo I, este año conseguí el propoleo bio 30 de nueva Zelanda de los mismos laboratorios, pero como los tumores que tengo en la columna empezaron a crecer tuvieron que operarme  pronto por el dolor tan fuerte que tenía, que ni con la morfina se iba y tuve que suspender el propoleo.

Tengo 24 frascos, o sea tratamiento para 4 meses, si a alguien le interesa, por favor ponganse en contacto conmigo, yo no voy a cobrar ni los gastos de envio ni las tasas, sólo quiero que alguien pueda aprovecharse de este propoleo que está teniendo excelentes resultados tanto en enfermos de neurofibromatosis como en cancer. Mi telefono móvil es: 630211155. Gracias Un saludo y mucho ánimo a todos

 

24/08/2012  Yolanda  (Enviar correo)

Hola soy Yolanda, soy de España, vivo en Murcia, tengo neurofibromatosis tipo I, este año conseguí el propoleo bio 30 de nueva Zelanda de los mismos laboratorios, pero como los tumores que tengo en la columna empezaron a crecer tuvieron que operarme  pronto por el dolor tan fuerte que tenía, que ni con la morfina se iba y tuve que suspender el propoleo.

Tengo 24 frascos, o sea tratamiento para 4 meses, si a alguien le interesa, por favor ponganse en contacto conmigo, yo no voy a cobrar ni los gastos de envio ni las tasas, sólo quiero que alguien pueda aprovecharse de este propoleo que está teniendo excelentes resultados tanto en enfermos de neurofibromatosis como en cancer. Mi telefono móvil es: 630211155. Gracias Un saludo y mucho ánimo a todos

 

14/08/2012  marlen  (Enviar correo)

me gustaria hablar con gente de mallorca q tenga la nf1
 

08/08/2012  fredy de la cruz  (Enviar correo)

hola que tal como estan me gustaria conocer mas personas con neurofrimatosis, yo tengo esa enfermerdad que no se la desea a nadie la verdad q uno se siente mal, la verdad q yo e visto q muchas personas me miran mal por mi enfermad por eso me gustaria conocer otras personas con esta enfermedad para intecambiar experiencias de la vida q Dios le bendiga a todos la verdad q cuesta vivir con estas enfermedad 'pero con la ayuda de Dios e salido adelante me pueden buscar en face como fredy de la cruz yo soy de retalhuleu, guatemala o mandemen mensaje a mi correo
 

08/08/2012  romer esneider castillo  (Enviar correo)

Hola soy romer tengo 15 aÑo tengo solo las mancha café con leche pero quiero conocer persono con esta enfermedad agregeme. Mi fc y correo mi correo es the_estronger_cool@hotmail.com y el fc asi mismo me gustaría mucha conocer persona de mi eda y habla
 

08/08/2012  romer esneider castillo  (Enviar correo)

Hola soy romer tengo 15 aÑo tengo solo las mancha café con leche pero quiero conocer persono con esta enfermedad agregeme. Mi fc y correo mi correo es the_estronger_cool@hotmail.com y el fc asi mismo me gustaría mucha conocer persona de mi eda y habla
 

08/08/2012  romer esneider castillo  (Enviar correo)

Hola soy romer tengo 15 aÑo tengo solo las mancha café con leche pero quiero conocer persono con esta enfermedad agregeme. Mi fc y correo mi correo es the_estronger_cool@hotmail.com y el fc asi mismo me gustaría mucha conocer persona de mi eda y habla
 

08/08/2012  romer esneider castillo  (Enviar correo)

Hola soy romer tengo 15 aÑo tengo solo las mancha café con leche pero quiero conocer persono con esta enfermedad agregeme. Mi fc y correo mi correo es the_estronger_cool@hotmail.com y el fc asi mismo me gustaría mucha conocer persona de mi eda y habla
 

03/08/2012  MARCELA PAZ ROJAS ZAMORANO  (Enviar correo)

HOLA  soy de chile tengo una hija de 9 años que tiene NFMT1 hasta el momento todo ha estado bien tiene sus manchitas cafe con leche la neurologa le ha tomado desde pequeña sus examenes los cuales han salido muy bien he averiguado algo sobre esta patologia y lo compleja que puede llegar a ser ademas tengo un hijo con hemofilia  b severa , me gustaria conocer mas gente con esta patplogia quizas poder asisistir a encuentros que se puedieran realizar solo conosco un caso de cerca un compañero de mi hija que tien NFMT2 quiesiera saber mas sobre lo que hacen en otros lugares del mundo hay gente que no tien idea sobre esto  .

ESPERO ALGUNA BUENA RESPUESTA  SEGUIRE ESCRIBIENDO SOBRE LO QUE MI HIJA LLEGUE A TENER A FUTURO .

NOS VEMOS .

MARCELA P.ROJAS ZAMORANO

CHILE   

 

23/07/2012  JUAN CARLOS  (Enviar correo)

QUISIERA  SER  BREVE  A QUIEN  LE  SIRVA LO QUE ESCRIBA  ACA  MANDEME   UN CORREO  Y SERE MAS  EXPLISITO EN RESPONDER.

EH  ELIDO MUCHOS  DE ESTOS  MENSAJES Y  DE OTROS  LUGARES  TB.

LA  VERDAD  QUE   EL  TEMA  DE LA SALUD  Y  LAS  ENFERMEDADES Y ESTAS  PATOLOGIAS   TAN COMPLEJAS SON  DURAS DE COMBATIR

LO QUE  DECEO  EXPONER ES  DESDE  LA  ALIMENTACION  EN LA  MAYORIA  DE ESTOS  CASOS  DEBE  SER ALCALINA  MEJORAR  LA  FUNCION  DIGESTIVA YA  QUE  ESTE  ES EL MOTOR  DE LA  SLAUD

ESTA  ENFERMEDEDES SE CARACTERIZAN  POR  UN ALTO  GRADO  DE ACIDES  EN LA  SANGRE  OSEA  EL  PH

QUE  TIENE  DOS  FACTORES  UNA  PARTE  ACIDA  Y  UNA  NEUTRA  Y  ALCALINA

LOS  SERES HUMANOS    HEMOS  NACIDO  PARA  TENER UN  ORGANISMO  MAS  BIEN  ALCALINO   LIBRE  DE  ENFERMEDADES  PERO LAMENTABLEMENTE  VIVIMOS  EN UN MEDIO  ACIDO  QUE  SON

ALIENTACION-CONTAMINACION TANTO  EL AIRE  Y LOS  ALIMENTOS.EL  STRESS-TANTO  FISICO  Y   EMOCIONAL

TODO ESTO  NOS  VA OXIDANDO Y  DESTRUYENDO  NUESTRA  SALUD  SUMADO  EN  MUCHOS  CASOS   A UNA  IMPORTANTE  CAGAR   GENETICA

BUENO  ESPEO SER UTIL ALGUIEN QUE  LO  NECESITE

ATTE.

JUAN CARLOS S.

ASESOR  Y  CONSULTOR -NATURISTA

 

18/07/2012  Gema  (Enviar correo)

Hola a tod@s, mi nombre es Gema hace ya unos días os escribi para hablaros de mi problema con el NF1, bueno pues os informo que el fibrioma que me ha salido en el cuello, que por culpa de una dermatologa que no le daba importancia crecio bastante, me lo tienen que quitar, mediante operación,me operan el proximo mes de Agosto, pero el Neurocirujano que me vio me lo ha puesto todo muy muy negro, con muchos riesgos, tengo mucho miedo, y me gustarie si alguien sabe de algun Neurocirujano,sobre la zona de madrid, o Andalucia o la zona de Catilla la Mancha para una segunda opinion, porfavor es muy uregente y estoy muy preocupada.O tal vez alguien que haya sido operado de algun fibrioma tambien en el cuello que me informe, no paro de llorar y maldecir esta enfermedad, por favor necesito ayuda o tal vez me leea algun neurocirujano, no me importa desplazarme donde sea muchas gracias y Animos a todos, tenemos que saber vivir con esto anque avcs cueste mucho
 

15/07/2012  ANDRES AUGUSTO ARIAS SIERRA  (Enviar correo)

HOLA SOY EN FERMO DE BONREQUIN JAUSEN O NEURO FIBROMATOSIS TENGO 34 AÑOS SOY DE COLOMBIA MEDELLIN QUI SIERA SABER SI TENEMOS ALGUN TIPO DE ALLUDA PAR PARTE DE ALGUN PAIS DE BIDO A ESTA EN FERMEDAD NO MEDAN ENMPLEO FASIL Y TENGO FAMILIA ESPOSA Y UNA BEBE DE 3 AÑOS DE EDA LA CUAL POR EL MOMENTO TIENE LAS MANCHAS CAFE CON LECHE Q AGO SI ALGUNA COSA YINQUIETUD POR FABOR LLAMAR AL TELEFONO 5706344 MEDELLIN COLOMBIA O ALGUN COREO ALA DIRECCION CLL 48DD N 9341 INT 301 BARIO LA FLORESTA LA PRADERA GRASIAS POR LA ATENCIO0N PRESTADA.
 

12/07/2012  fatima  (Enviar correo)

hola, soy fatima, tucuman, argentina.Tengo 43 años y padezco la enfermedad desde los 5 años.Tengo un hijo de 6 años que por suerte esta sano. Hace 2 años me extirparon 1 metro de intestino y ahora me diagnosticaron 2 tumores en la rodilla,estoy muy bajoneada, me gustaria contactarme con gente de tucuman con la misma enfermedad, besos
 

09/07/2012  MALAQUIAS

HOLA MI NOMBRE ES MALAQUIAS, TENGO 45 AÑOS AL IGUAL QUE UDS.TENGO NF1 DESDE NIÑO EN ESE ENTONCE POCO SE SABIA DE ESTA ENFERMEDAD EN LA ACTUALIDAD TODO SIGUE IGUAL. EN UNO DE LOS CONTROLES QUE TENIA LE PREGUNTE A LA DOCTORA SIERA POSIBLE RETIRARME OTRO NEURINOMA, PARA ESE ENTONCES YA ME HABIAN SACADO UNO, SU RESPUESTA FUE PARA QUE SI TE VAN A VOLVER A SALIR ADEMAS ESTA ENFERMEDAD NO TIENE MEJORIA AQUI NI EN LA QUEBRA DEL AJI. BUENO DEJE DE IR ALOS CONTROLES ME SALIERON OTROS LOS DEJE ESTAR . LO QUE NO ME DIJO LA DOCTORA QUE EN ESTA ENFERMEDAD EN ESPECIAL LA NF1 LOS NEUROFIBROMAS SE PUEDEN,MALIFICAR OSEA VOLVERSE MALIGNOS Y ESO ME SUCEDIO A MI ESTABA TRABAJANDO CUANDOEMEZE CON DOLORES ME HAN OPERADO 2 VECES LA PIERNA QUEDE INVALIDO AHORA LA SOLUCION A TODO ESTO ES LA AMPUTACION YA QUE LA PIERNA O RESISTE OTRA OPERACIO.ESTOY COMPLICADO TEGO SUSTO DE PERDER MI EXTRMIDAD. ESTA ES UA EFERMEDAD TRAICIOERA CUIDESE AMIGOS, GRCIAS POR LEERME.
 

06/07/2012  ISA BARAJAZ

En Nueva Zelanda existen unos Laboratorios que afirman disminuir los fibromas hasta un 90% , con un producto llamado Manuka  BIO 30, elaborado a base de propóleo (lo producen las abejas). Mencionan tener buenos resultados contra cáncer y  neurofibromatosis. La página está en inglés y no entiendo  bien. Si les sirve es www.manukaonline.com/propolis-BIO-30manuka-honey.  Podríamos intentar por lo pronto con el propóleo que vendan en nuestros lugares de residencia, para incrementar nuestro sistéma inmunológico. si alguien lo consigue por favor escriban los resultados obtenidos. PAZ A TODOS 
 

03/07/2012  clemente  (Enviar correo)

Hola me llamo clementesoy del Barco.(Orense) y tengo nf1. y me gustaria intercarbiar opiniones.
 

02/07/2012  clemente

Hola a todos
 

02/07/2012  paco

HOLA HAY ALGUN AFECTADO-A DE NF1 EN GRANADA O MALAGA
 

02/07/2012  Gema  (Enviar correo)

Hola mi nombre es Gema, soy de C.Real, x desgracia sufro esta enfermedad desde hace muchos años, al principio solo tenia manchitas y muchas pecas pero con el tiempo me diagnoticaron con 11 años un glioma en el nervio optico, las noticias no fueron muy buenas ya q de primeras me digeron de operar y perder la visiòn de ese ojo, luego me fueron haciendo pruebas  en el hospital la PAZ de Madrid, fui vista por el Doctor Castroviejo, un gran Doctor, el cual me dijo que mientras el flioma no creciera no necesitaba operacion, eso si la vision q habia perdido ya no la recuperarie, a dia de hoy sigo igual y ya tngo 30 años, cada  año o seis ms me hago resonancias, para ver q todo sigue igual.          Luego con el paso de los años me han empezado a salir neurofibriomas x todo el cuerpo, algunos se ven otros no, pero me crean bastante complejo, me operaron de uno en la cadera, y muy bien, luego tngo varios en la frente, y uno pqueño q salio en el cuello y ha ido creciendo por culpa de una dermatologa q no le daba ninguna importancia, ahora stoy a la espera de una segunda opinion, pero me han dixo q la operacion es muy complicada ya q al ser tan grande  sta entre el nervio vago, algunas venas y me sta desplazando la carotida, stoy muy asustada, me gustarie que alguien me digera de algun especialista en esta enfermedad, por si me tngo que operar que lo haga alguien que realmente entienda, por lo demas tngo una vida muy normal y hago todo lo que cualquier chica de mi edad, avcs tngo dolores.... pero no me quita de disfrutar de todo animos a todos y seguir adelante bss
 

01/07/2012  Gimena  (Enviar correo)

Hola soy Gimena de Uruguay tengo 25 años y tengo NF1 y mi hermano tenia la tipo2.A los 13 años me la diagnosticaron sin saber que era y como era su desarrollo. a los 14 me operaron yo lo tenia en el cuero cabelludo en la zona de la nuca. Todo bien hasta hace 2 años que me apareció nuevamente partes blandas en la cabeza y ahora tengo un bulto el la oreja izquierda esta creciendo y es molesto físicamente y estéticamente.Estoy en pareja hace 3 años él sabe todo desde el inicio de nuestra relación y me acepto.Ahora estoy esperando ya hace 2 años para operarme nuevamente todo un tema ya que en mi sociedad medica me tienen en espera para realizar la operación.Espero tener suerte ya que es difícil llevar al frente esta enfermedad tan fea. Espero que podamos ayudarnos entre todos nosotros que padecemos de esta NF1 .Saludos.
 

30/06/2012  daniel david garcia zuñiga  (Enviar correo)

hola saludos deseo conoser personas con nf principal mente de tamaulipas mexico gracias que esten bien  mi correo es dani3043@itelcel.com
 

30/06/2012  PMS  (Enviar correo)

Hola,

Me gustaria saber si hay algun foro como este pero solo para gente adulta, hablante de español que no solo deseen comentar sobre nf, consejos, vivencias, etc sino con la intension de conocer a gente para entablar amistad, pareja, etc. lo que cada uno considere.

Se que no es dificil abrir un sitio asi en la web pero yo no tengo mucha idea de eso.

Espero que alguien tome la iniciativa. Desde ya, gracias,

 

30/06/2012  A Carina del 24/6/12

No es cierto lo que la genetista te dijo. En cada embarazo la posibilidad de tener un hijo con nf es del 50% en el caso de que uno de los padres tambien la tenga. Hay un monton de material en la internet pero lee solo el teorico ya que las fotos y videos son los casos mas extremos. Suerte
 

30/06/2012  Ericka  (Enviar correo)

es lastimero cuando te dicen "tienes barros", "quitate eso" "tu cara da asco" "tienes jiotes""vitiligo", quisiera saber como hacer que esos idiotas supieran que pasa, una ocaciom me decidi a hablar acerca de la neurofibromiatosis y su reaccion fue: sida, herpes, papiloma, incluso lepra,
 

28/06/2012  paulina girardin  (Enviar correo)

hace una semana lleve a mis dos hijos varones a la neurologa por problemas de deficit atencional, y le diagnosticaron a ambos nf1, aunque me mando a un genetista,vale la pena hacer un examen gènetico pAra descartar o con el examen clinico basta? tienen 6 y 11 años, yo tambien tengo manchas pero tambien soy muy pecosa, podria ser yo la que les heredo esto??además mi otra hija tiene sindrome de down, qu etambien es genetico, estoy preocupada por mis niños. Mis padres me apoyan, pero mis hermanos creen que es exagerado preocuparse o angustiarse que es algo casi normal es asi?por favor necesito orientaciòn aqui en chile no existen grupos de apoyo, y mi caso por tener a mi Francisca con Down , me complica y entristece el triple-paulina
 

24/06/2012  carina tosi

Hola yo soy carina de Argentina y tengo neurofibromatosis nf1 cosa q descubri cuando tuve a mi primer hija porq nadie advirtio esto antes, mi segundo hijo tambien tiene la enfermedad. Segun la genetista q consulte dijo q era un 50% de posib de q los hijos la ereden en mi caso fue un 100%

 

23/06/2012  CARLES

FRANCISCO RODRIGUEZ ESPERO QUE LAVIDA TE DE UN TRASPIES Y ADQUIERAS LA ENFERMEDAD NEUROFIBROMATOSIS KLA 2 CLARO LA PEOR POR VENDER PRODUCTOS FINANCIEROS SIN ESCRUPULOS EN ESTA PAGINA DE PERSONAAS AFECTADAS ENFERMAS

ERES  UN.............Y AQUI AÑADO TODOS LOS ADJETIVOS DESCALIFICATIVOS DESPECTIVOS DEL IDIOMA ESPAÑOL QUE ES MUY VARIADO

QUE TE DEN........

 

18/06/2012  oscar  (Enviar correo)

hola soy oscar de zaragoza,teng neurofibromatosis tipo 1,hasta ahora solo he tenido sintomas sin importancia(q me impidieran algo)peroo ahora llevo desde octubre  con problemas de ulceras que empezaron  como unos  bultos de color violaceo y que ahan desencadenado en ulceras q cada vez  se abren mas y me dan  muxos problemas,los medicos de aqui me  dicen q es una vasculopatia  asociada a la neurofibromatosis pero por el momento no me dan  solucion,pido por favor a alguien q este en mi misma o parecida situacion  que se ponga en contactoo conmigo ya que asi entre todos dar ideas y curacion.Gracias 
 

15/06/2012  Frank kings  (Enviar correo)

22E4951D es mi pin de blackberry! Quiero cnocer amigosCon NF1!! Porfavor me agregan a su bb!! Tengo 36 aÑos y Quiero copartir tiempo con ustedes!!
Buscame en facebook como neurofibroma
 

14/06/2012  JOSE  (Enviar correo)

Hola me llamo jose tengo nf 1 desde que naci, hay soy de malaga, hay alguien de malaga ó granada para contactar.
 

14/06/2012  CARLOS  (Enviar correo)

HOLA ME LLAMO CARLOS SOY DE CORDOBA, ALGUIEN DE JAEN Ó CORDOBA PARA CONTACTAR.
 

11/06/2012  Xiomara Martinez  (Enviar correo)

Hola a todos, mi nombre es xiomara, padezco neurofibromatosis tipo 1, solo tengo las manchas color cafe y hasta ahora con los años me estan saliendo muchos pero muchos  bulticos en la piel, en los brazos, esplada y cara( tengo 47 años) tengo dos hijas y una de ella tambien con la enfermedad, hoy en dia ella tiene l19 años, a los pocos dias de nacida le diagnosticaron la neurofibromstosis y una deformacion en la pierna dercha ( pesudoartrosis) a tal punto que a los tres años de edad le amputaron su pierna. ella es una joven universitaria y lleva una vida normal.  A todos los que siguen este pagina le quiero decir que no es facil,  la gente me  como  bicho raro, a pesar que me considero fuerte, no dejo de sentirme mal. A mi hija le doy mucha fortaleza. Soy de venezuela y quiesiera que existiera  en este pais una fundacion o asosociacion.

 

30/05/2012  nuria  (Enviar correo)

HOLA ME LLAMO NÚRIA TENGO 29 AÑOS, soy de barcelona. TENGO NF1, CUANDO ERA PEQUE SOLO TENIA MACHAS DE CAFE, EN ESA EPOCA NO SE MIRABA ESTAS COSAS Y NO HICIERON CASO LOS MEDICOS, A MEDIDA QUE ME HACIA MAYOR ME COMENZO A SALIR LOS NEUROFIBROMAS POR EL CUERPO , ESO A MI NO ES PROBLEMA, ESO LO LLEVO BIEN DE MOMENTO.. ME VOY CONROLANDO. ME TENGO QUE HACER RESONANCIAS CADA AÑO, LO QUE ME PASA O ME PREOCUPA ES QUE EN UN FUTURO ME GUSTARIA TENER HIJOS, CON ESTA ENFERMEDAD NO SE QUE POSIBILIDADES TENGO DE PODER TENERLOS, QUE NO LES AFECTE, SI ALGUIEN ME PODRIA DECIR ALGUNA COSA PARA SACARME DE DUDA.. GRACIAS..
 

29/05/2012  YAKI  (Enviar correo)

TENGO 35 AÑOS SOY DE TAMAULIPAS,MEXICO..ANTES DE QUE EXISTIERA TODA ESTA GRAN TECNOLOGIA (DE INTERNET)ME SENTIA UN SER EXTRAÑO PORQUE NO CONOCIA A NADIE Q TUVIERA ESTA ENFERMEDAD..ADEMAS DE MIS HERMANOS Y MI PAPÁ Q ES EL QUE NOS LA HEREDO. NO SÉ SI TENGA NF1 Ó LA NF2. TENGO MUCHOS LUNARES POR TODO EL CUERPO (EN LA CARA MUY PEQUEÑOS COMO PECAS) Y NEUROFIBROMAS POCAS Y PEQUEÑOS. LA ENFERMEDAD PROVOCO QUE SE ME DEFORMARA LA COLUMNA(ESCOLIOSIS) Y ME OPERARON A LOS 16 AÑOS.HASTA HOY HE ESTADO BIEN SÓLO ES LO ESTÉTICO LO QUE ME DEPRIME EN OCASIONES Y ESQUE YA NO CRECI MAS DEBIDO A ESA OPERACION.MIS HERMANOS NO SABEN MUCHO DE LA ENFERMEDAD SON GRANDES IGUAL QUE YO..PERO LES DIGO QUE NO SE ASOLEN QUE SE CUIDEN PERO COMO QUE NO ME TOMAN MUCHO EN CUENTA )KISA SEA BUENO PORQUE SIGUEN COMO SI NADA) KISA NO ENCUENTREN UNA CURA PARA ESTO. PERO AMIGOS pidamos A DIOS Q SIEMPRE ESCUCHA PARA Q NO EMPEORE.DIOS LOS BENDIGA OJALA PUEDA ENCONTRAR ALGUIEN DE MÉXICO CON QUIEN PUEDA TENER COMUNICACION.

 

24/05/2012  Irma

hola mi hijo tiene N1 hace tres meses le hicieron una cirujia pero en realidad el medico que atiende a mi hijo no me ha explicado bien  y la verdad no se mucho sobre este tipo de padecimiento cuando a mi me dijieron lo que tenia mi hijo, senti derrumbarme por completo no lo he superdo, por que el tumor sigue creciendo, todo los dias trato de ser fuerte  kisiera que alguien me explicara mas sobre este padecimiento y sobre los alimentos que debe consumir de verdad se lo agradeceria por favor se los suplico.
 

23/05/2012  SOLANGE ARAVENA ARAVENA  (Enviar correo)

Q
 

21/05/2012  Mª Teresa Muntané Palomares  (Enviar correo)

Hola a todos,yo también tengo neurofibromatosis al igual que mi madre pero a mí no me ha visto ningún médico porque gracias a Dios yo ono he tenido complicaciones a ella (mi madre)se lo detectaron a raiz de un problema en la vista,tiene un fibroma pegado al nervio óptico y no se lo pueden quitar pero tb lleva una vida normal y de todos mis hermanos (somos 7)soy yo la única que lo tiene,tengo fibromas por el cuerpo 8la mayoría de ellos por suerte no son demasiado grandes y los que son un poco más grande sno los tengo en sitios visibles así que ...tpco me preocupa demasiado aunque a veces me de un poco de complejo pero con la edad (tengo 38 años)eso se va superando.Lo que me gustaría saber es si hay alguien de Jaén  o Granada para poder contactar ya que las asociacines más cercanas están en Barcelona o Madrid.

 

Gracias y ánimo a todos que hay cosas peores!Besitos desde Jaén.Mi correo es teresa60417@mixmail.com

 

20/05/2012  Irma  (Enviar correo)

hola tengo un hijo de 5 años y tiene N1 kisiera hablar con alkien que me entienda el dolor tan grande que siento por ver a mi hijo me siento tan sola
 

19/05/2012  romina miranda  (Enviar correo)

hola soy de argentina tengo 28 años y dos hijos que tambien padecen de nf me gustaria poder hablar con gente como yo ya que mi historia es muy larga.los espero mi face es romina nadia miranda .mi correo es laromi3@hotmail.com
 

19/05/2012  romina miranda  (Enviar correo)

hola soy romina de argentina (rosario) tengo 28 años lo cual tengo nf1 desde que naci luego me diagnoticaron un tumor en el nervio optico . luego un tumor el la cabeza y despues 4 operaciones de pulmon .luego tengo a mi nena que hoy tiene 9 años y mañana la operan por 3 veces y su pierna lo cual tiene un tumor el femul . no crecio como deveria . y tambien tengo un nene de 6 años lo cual tiene epilepcia . me gustaria poder hablar con gente . sobre esto mi nombre el face es romina nadia miranda los espero gracias y suerte a todos
 

19/05/2012  romina miranda  (Enviar correo)

hola soy romina de argentina (rosario) tengo 28 años lo cual tengo nf1 desde que naci luego me diagnoticaron un tumor en el nervio optico . luego un tumor el la cabeza y despues 4 operaciones de pulmon .luego tengo a mi nena que hoy tiene 9 años y mañana la operan por 3 veces y su pierna lo cual tiene un tumor el femul . no crecio como deveria . y tambien tengo un nene de 6 años lo cual tiene epilepcia . me gustaria poder hablar con gente . sobre esto mi nombre el face es romina nadia miranda los espero gracias y suerte a todos
 

12/05/2012  gabriela  (Enviar correo)

hola soy de la provincia de san luis argentina. mi sobrino tiene neurofibromatosis y esta comenzando a tener sintomas de que la enfermedad ha avanzado y aqui en la ciudad no hay pediatras en los cuales podamos indagar a fondo sobre esta enfermedad no hay quien de respuestas concretas y lo que mas necesitamos como familia es quedarnos tranquilos que estamos haciendo todo lo posible para ayudarlo a tener una buena calidad de vida. necesitamos saber si en las provincias vecinas hay quienes estudien esta enfermedad si saben algo por favor envíenlo a mi mail.mil gracias
 

10/05/2012  beatriz  (Enviar correo)

hola aqui os dejo mi correo para el que quiera ayudarme y poder hablar un poquito de esta enfermedad.

gracias

 

10/05/2012  beatriz

hola a todos soy una chica de valencia que desde qe naci me diagnosticaron esta enfermedad y sinceramente lo he llevado siempre muy bien, ahora que mi niña tiene 17 meses y tambien tiene la enfermedad me esta costando bastante llevar esto por partida doble, me duele muchho ver a mi hija asi aunque solo tiene manchitas cafe con leche pero tengo miedo al futuro rechazo de los niños cuando el año que viene vaya al cole, eso me hunde mucho por eso he solicitado ayuda sicologica y me gustaria hablar con alguien con este mismo problema ya que no conozco a nadie y me siento un poco marginada en ese sentido, por favor a ver si alguien quiere mantener un contacto conmigo y poder intercambiar experiencias y quedarme mas tranquila

un saludo y gracias

 

 

05/05/2012  Eleonora Olga Porro

Hola! Vivo en Villa Angela -Chaco,Argentina.Tengo un niño de 7 añitos a quien diagnosticaron con NF1 al 1 y medio .Hoy en dia esta libre de tumores,tiene solo unos pequeños nodulos de Lisch en su ojito izquierdo,manchitas cafe con leche  y pecas en su cuerpito.Es un nene  muy feliz,que crece muy bien,practica basquet y futbol.Su educacion nos preocupa aveces,ya que aprende un poco mas lento que los demas niños,no sabemos mucho sobre la NF1,solo lo suficiente- confiamos plenamente en el equipo de profesionales que lo atienden en Buenos Aires .Lo vemos muy bien y nos pone inmensamente felices.No conocemos a nadie con NF1 en nuestra ciudad o en Argentina.Me gustaria compartir vivencias con otros papas en situaciones similares y si puedo ayudar tambien.Saludos.
 

05/05/2012  Eleonora Olga Porro

Hola! Vivo en Villa Angela -Chaco,Argentina.Tengo un niño de 7 añitos a quien diagnosticaron con NF1 al 1 y medio .Hoy en dia esta libre de tumores,tiene solo unos pequeños nodulos de Lisch en su ojito izquierdo,manchitas cafe con leche  y pecas en su cuerpito.Es un nene  muy feliz,que crece muy bien,practica basquet y futbol.Su educacion nos preocupa aveces,ya que aprende un poco mas lento que los demas niños,no sabemos mucho sobre la NF1,solo lo suficiente- confiamos plenamente en el equipo de profesionales que lo atienden en Buenos Aires .Lo vemos muy bien y nos pone inmensamente felices.No conocemos a nadie con NF1 en nuestra ciudad o en Argentina.Me gustaria compartir vivencias con otros papas en situaciones similares y si puedo ayudar tambien.Saludos.
 

27/04/2012  frank

22E4951D me agregan es mi bb pin!! Blanca voy a Buscarte en facebook, todavia no tengo uno pero tebuscare!! Igual tengo mi cuerpo repleto de tumores, soy de honduras saludos
 

26/04/2012  Jose Mnuel  (Enviar correo)

Hola: un saludo cordial a todos ya en una ocasión anterior habia escrito en este foro y al entrar nuevamente y leer mensajes me doy cuenta que hay gente que en verdad la pasa muy mal y tienen operaciones dificiles o complicaciones severas; no con esto digo que estoy bien pero le doy gracias a DIOS que actualmente no he tenido grandes problemas, claro lo que es tipico de la enfermedad ( los fibromas en la espalda y las manchas cafe con leche ) que en ocasiones me hace tener un poco de inseguridad por que me he limitado en practicar deportes como la natacion o estar sin playera en la playa y claro no dejo de precuparme diariamente que pasara en un futuro, ya que como sabemos esta es una enfermedad progresiva. soy de México D.F. tengo 26 años, la enfermedad me fue diagnosticada cuando tenia 18 y en verdad me gustaria conctactar gente con esta enfermedad.

Buena Vibra y Bendiciones

 

24/04/2012  blanca  (Enviar correo)

hola a todos yo tambien tengo nf lo mas loko esque a penas me la descubrieron y lo malo de esto que no puedo tener hijos y tambien lo medicamento que tomo son muy fuertes quisiera tener amigos´´a ´´ con estas misma enfermedad estes mi faceboock blancarangel20@hotmail.com soy de venezuela
 

20/04/2012  EDITH  (Enviar correo)

tengo unas dos hijas de 17y14 años con neuro-fibromatosis tipo1 la mayor no la tiene desarrollada pero la pequeña de 14años la tiene desarrollada, cuando nacio tenia unas manchas cafes una en la cara,dos grandes en la tripa que paresia que estaba quemada, le pregunte a la gine-cologa y su respuesta fue que heran lunares de nacimiento,de pequeña hera una niña muy tranquila, degada ,cada ves se la tenia que ingresar al hospital xq segun el diagnostico de los medicos hera que tenia infeccion a las vias hurinarias, a los 8meses el pediatra la reviso y lo primero fue que me dijo que la niña padesia de desnutricion,y lo mas grave fue que me pregunto que si yo le havia golpeado a la niñaxq tenia la tivia derecha deformada y las manchas grandes que le vieron en la tripa fue de que usted le quemo? y le dije no ve como esta la niña que para cogerla en brazos me da miedo que se me rompiera, demasiado delgada con un tripon, la cabeza grande, luego el pediatra me envio al hospital para que la atendiera el traumatologo, y el neurologo para descartar lo que en esos momentos el pediatra pensaba, la lleve y me dijeron que la niña tenia neuro-fibromatosis tipo1 y pregunte que enfermedad es esa la peor xq no tiene cura, la reaccion mia hera dios mio xq no me la enviaste a mi, a los pocos dias me dieron cita para que el traumatologo la revisara la opcion de el fue, hay que amputarle el pie a la niña xq el hueso es fibroso y se le puede romper en una caida y ahi no ba apoder soldar el hueso y quien save si habra que amputarle la pierna, no savia que haser dige ,a mi hija nadie me le quita nada, pedi dinero para venir a españa, y asi poder ayudar a mis hijas que puedan ser tratadas en este pais,mi niña todavia le daba de lactar, asi que en tres dias le tuve que quitar el pecho y haser las maletas,la deje de año 11meses, y le prometi que aria lo imposible para llevarlas a españa, cuando llegue a madrid encontre a los ocho dias trabajo como interna ,me puse aser contactos con cruz roja y el hospital san rafael, ellos me ayudaron para traer a mis hijos, al año viaje a ecuador a traermelas, a los pocos dias me les hisieron varias bruebas y analisis ,confirmaron lo que me havian dicho en mi pais, el problema hera que , no podia estar pidiendo tantos permisos en los trabajos, la cruz roja con otras entidades me pusieron entre la espada y la pared, me dijeron que la prioridad heran mis hijas, tuve que renunciar a los trabajos que tenia de limpieza, para poder estar en los hospitales cada ves que la ingresaban, como no tenia vivienda y trabajo,optaron x llevarme a centros de mujeres maltratadas lo cual no hera mi caso, pero hera la unica opcion, la primera operacion que tuvo fue la tivia derecha que lñe pusieron el hueso en su citio, luego a los pocos meses le extirparon el riñon derecho,xq la niña es ipertensa y al no poder detener las suvidas de tenciones que tenia pues se lo quitaron y se estaviliso un poco, las manchas las tiene en todo su cuerpo y pecas cientos de ellas ,la ultima operacion fue ase poco le operaron de la ahorta para agrandarle varias arterias,quedo la niña en 24 kilos y sin poder caminar xq al estar cerca de un mes en cama pues tuvieron que haserle reavilitacion, tiene escoliosis dificultad al aprendisaje, tiene miopia sordera tiene un comportamiento a veses de una niña adulta y unas veses de niña de seis años, las tengo a mis hijas estudiando en un internado de madrid xq tienen cerca el hospital de referencia en el 12 DE OCTUBRE he tenido que pelear duro y fuerte sola el padre de mis hijas se desentendio de ellas x completo, conosi a un hombre bueno con el cual me case acepto a mis hijas como si fueran de el ,a mi marido le dejaron junto con sus otros dos hermanos a partes higuales un chalet como herensia de sus padres, murieron ellos y que hisieron los dos hermanos vendieron las dos partes segun a 60.000 heuros cada uno a mi esposo le daban lo mismo pero me opuse xq el chalet estaba x cerca de 300.000 euros segun sale en subasta y le salen dando a mi esposo apenas 30.000 euros mi pregunta es xq cierta gente es asi de mala cuando hay menores de xmedio y peor con esta enfermedad incurable y fatal,he hecho lo imposible xq me he dado cuenta que mi hija hay dias que esta vien y otros dias que esta mal, lo unico que pido es que los dias que le queden de vida a mi hija tenga una vida digna, a ella no le puedo desir nada para que este ajena a los problemas que tenemos xq ella es muy fragil pero a la ves fuerte, han avido ocasiones que ella me ha dado fuerzas para poder seguir adelante, ahora en realidad no se que va aser de nosotros xq asi como llega el dinero se va 
 

13/04/2012  fabys  (Enviar correo)

holaya habia escrito antes y pues me da gusto haber recibido mensajes espero q podamos seguir en contacto y proporcionarmos algunas experiencias, estrategias, consejos etc en todos los aspectos de la vida.....y pues nos qda motivarnosapoyarnosss y tener muchaa FE EN DIOS.....
 

09/04/2012  Alejandra  (Enviar correo)

hola soy de bs as argentina tengo una hija de dose año q padese nf1 la verdad es muy dificil como madre vivir el dia a dia y ver y escuchar falsas esperanzas xq esa es la verdad se puede hacer cosa como las q dise fernando q ayudan y son reales tanto ficica como animicamente xq lo pdes manejar en casa pero con el tema de los medico ellos te dan el diagnostico y nada ya fue a mi hija la tratan 14 doctores diferte hace mucho q lucho a su lado y la verdad estoy muy enojada con la vida estoy sola y lucho todos los dia de mi vida para la de ella sea mejor esta buena la dieta de fernando le mando saludos a su flia y me alegro q ayan encontrado la manera de ser fuertes y asi ayudar a su hijo q es lo unico q importa eso tiene un gran valor xq somo muy contas las flia q se ponen de pie y la pelen con fe de alguna manera  yo tengo q ser honesta no encuetro el equiilibrio es como q berla sufrir de los dolores  y simpre el plan es ir al medico me mantine al filo del abismo quisa axagero  tengo mas hijo todos sanos pero todos estamo muy afectado x no poder ayudarla en nada    bueno  si alguien q viva algo paresido quire escribirme  le agradesere  saludos a todo y ay q lucharla aunq sea gris  besos ale
 

08/04/2012  fabys  (Enviar correo)

holasoy de México, tengo 31 años y tengo neurofibromatosis tipo 1. YA tiene rato que me la diagnosticaron desde que tenia 20 años, bueno estudie la universidad y ahora trabajo, mm bueno ultimamente estoy pasando por un momento tan dificil y depresivo.. veo que los fibromas se empiezan a notar mas.. tengo tanto miedo de que aumenten de tamaño y cantidad. vivo con esa insertidumbre cada diaa.. No se que hacer. temo al rechazoo aunque intento de no sentir esto, no puedo, trato de ser valiente y optimista pero no puedo, necesito que alguiem mas me escuche .... a pesar de esto trato de seguir adelante .... nadie de mis amigos sabe q tengo nf no quiero decirlo aunq tarde o temprano se enteraran..... bueno me despido suerte y que Dios los bendiga. me pueden enviar correo para compartir experiencias...bye
 

02/04/2012  MARIA JOSÉ  (Enviar correo)

Mi hijo de 6 años tiene NF1, yo aunque sin diagnosticar también tengo NF1 (hace 46 años las manchas se consideraban antojos).

Mi mayor problema actualmente, es hacerle entender a los profesores que tienen que tratar a mi hijo como un niño  normal.  Como tratan a otros niños con problemas de aprendizaje.

 

 

01/04/2012  mendoza carmen  (Enviar correo)

hola a todos soy madre de una niña de 8 años de edad y tiene neurofibomatosis pero aun no se le ha hecho estudios por mi miedo sin embargo ella se desemvuelve muy bien en sus estudios solo sufre las discriminaciones de sus compañeros de clase. me gustaria contactarme con familias que podamos intercambiar diagnosticos y cuidado sobre este diagnostico
 

31/03/2012  marta

hola a todos!

soc una chica de 26 años me diagnosticaron nf 1 a los  pocos meses de nacer, de momento mis sintomas son las manchitas por todo el cuerpo y algun neurofibroma estoi a la espera de las pruebas geneticas para ser mama alguien puede explicarme en k consiste?

 

 

28/03/2012  antony  (Enviar correo)

hola me llamo antony y me estan saliendo unos lunares cafe en la cara y me salio un bolita pekena en la oreja tambien tengo una protuberancia en la ensia, ojala no tener eso!! mi pregunta es como se si tengo eso ? y si con eso se nace o se adquiere despues de grande, tengo 27 años espero tu respuesta pronto bye
 

28/03/2012  antony  (Enviar correo)

hola me llamo antony y me estan saliendo unos lunares cafe en la cara y me salio un bolita pekena en la oreja tambien tengo una protuberancia en la ensia, ojala no tener eso!! mi pregunta es como se si tengo eso ? y si con eso se nace o se adquiere despues de grande, tengo 27 años espero tu respuesta pronto bye
 

28/03/2012  antony  (Enviar correo)

hola me llamo antony y me estan saliendo unos lunares cafe en la cara y me salio un bolita pekena en la oreja tambien tengo una protuberancia en la ensia, ojala no tener eso!! mi pregunta es como se si tengo eso ? y si con eso se nace o se adquiere despues de grande, tengo 27 años espero tu respuesta pronto bye
 

27/03/2012  Matias  (Enviar correo)

Grisell, Frank, Diana.

Como bien dice Hirina y como vos mencionas Diana, este "Sindrome", yo preferi llamarlo asi y NO Enfermedad, ya que es una patologia,las enfermedades se curan, los sindromes NO. Bueno, para empezar; Soy Matias, tengo 31 años y tengo NF1, tengo muchas manchas cafe con leche (Diana,para ser nf1 deberias tener mas de 6 manchas),osea: que aqui queda develado que el mito de los antojos de mamá es "mentira",jaja!! okey, me detectaron la nf1 a los 5 años aprox. y desde ese momento mi mamá me comenzo a llevar a todos los controles, doctores y especialistas, me atendi en el Hostpital Garraham en Buenos Aires y lo hizo durante toda mi infancia y adolecencia. Un concejo que siempre dan es que si tu hijo te pregunta porque va tanto al doctor hay que decirle la verdad segun la edad que tenga tu hijo, no mas alla de lo que puede entender.Les cuento que tengo los nodulos,por todo el cuerpo,todos benignos y de distintos tamaños,tengo en nodulo de lich en el iris del ojo y so el unico de la la flia que no usa lentes, soy el mas bajo de la familia aunque no tanto (1.76m),y tambien alguna que otra patologia no visible pero relacionadas con la nf1 (olvidarme de las cosas a corto o largo plazo), pero se puede mejorar con una simple agenda. Tengo 3 hermanos (1 + y 2 -) y ninguno la tiene, osea que en mi caso se produjo lo que se llama mutuacion de Novo, espontanea (c 17), tampoco mi padre ni mi madre. Nunca repeti de año y realice una carrera universitaria y un terciario, cursos sin problemas. Hago deportes y hoy en dia trabajo de lo que estudie. Trabajo en Sistemas en una empresa multinacional. Gracias a la gran ayuda de mi madre hoy tengo una vida totalmente normal. Es dificil, hay que tener mucha Fé en Dios y ayudar a tu hijo/a en todo lo que necesite, sea cual fuese su manifestacion fisica y psiquica. La NF1 es hereditaria y si tu hijo/a tiene, tiene un 50% de probabilidad de transmitirselo a su progenitor y de esto hay que consientizar a los niños afectados para que a medida que vayan creciendo vayan aceptando la patologia y poder llevarla de la mejor manera posible adelante. Si alguno tiene interes de charlar conmigo y compartir experiencias, dejo mi mail a disposicion. Podemos hablar de que podemos hacer paraa prevenirla, que de hecho hay tratamientos, pero son carisimos, al menos en mi país y estos deberian ser gratiutos..

NOTA: Frank, No conozco a nadie con NF1, que ironia no?..

Besos a Todos y a difundir mas este Sindrome para que algun dia haya alguna esperanza para poder curarla.

Matias
E matybravo@hotmail.com

 

27/03/2012  Matias  (Enviar correo)

Grisell, Frank, Diana.

Como bien dice Hirina y como vos mencionas Diana, este "Sindrome", yo preferi llamarlo asi y NO Enfermedad, ya que es una patologia,las enfermedades se curan, los sindromes NO. Bueno, para empezar; Soy Matias, tengo 31 años y tengo NF1, tengo muchas manchas cafe con leche (Diana,para ser nf1 deberias tener mas de 6 manchas),osea: que aqui queda develado que el mito de los antojos de mamá es "mentira",jaja!! okey, me detectaron la nf1 a los 5 años aprox. y desde ese momento mi mamá me comenzo a llevar a todos los controles, doctores y especialistas, me atendi en el Hostpital Garraham en Buenos Aires y lo hizo durante toda mi infancia y adolecencia. Un concejo que siempre dan es que si tu hijo te pregunta porque va tanto al doctor hay que decirle la verdad segun la edad que tenga tu hijo, no mas alla de lo que puede entender.Les cuento que tengo los nodulos,por todo el cuerpo,todos benignos y de distintos tamaños,tengo en nodulo de lich en el iris del ojo y so el unico de la la flia que no usa lentes, soy el mas bajo de la familia aunque no tanto (1.76m),y tambien alguna que otra patologia no visible pero relacionadas con la nf1 (olvidarme de las cosas a corto o largo plazo), pero se puede mejorar con una simple agenda. Tengo 3 hermanos (1 + y 2 -) y ninguno la tiene, osea que en mi caso se produjo lo que se llama mutuacion de Novo, espontanea (c 17), tampoco mi padre ni mi madre. Nunca repeti de año y realice una carrera universitaria y un terciario, cursos sin problemas. Hago deportes y hoy en dia trabajo de lo que estudie. Trabajo en Sistemas en una empresa multinacional. Gracias a la gran ayuda de mi madre hoy tengo una vida totalmente normal. Es dificil, hay que tener mucha Fé en Dios y ayudar a tu hijo/a en todo lo que necesite, sea cual fuese su manifestacion fisica y psiquica. La NF1 es hereditaria y si tu hijo/a tiene, tiene un 50% de probabilidad de transmitirselo a su progenitor y de esto hay que consientizar a los niños afectados para que a medida que vayan creciendo vayan aceptando la patologia y poder llevarla de la mejor manera posible adelante. Si alguno tiene interes de charlar conmigo y compartir experiencias, dejo mi mail a disposicion. Podemos hablar de que podemos hacer paraa prevenirla, que de hecho hay tratamientos, pero son carisimos, al menos en mi país y estos deberian ser gratiutos..

NOTA: Frank, No conozco a nadie con NF1, que ironia no?..

Besos a Todos y a difundir mas este Sindrome para que algun dia haya alguna esperanza para poder curarla.

Matias
E matybravo@hotmail.com

 

25/03/2012  Hirina

grisell te explico la enfermedad es hereditaria, pero también se causa por la mutación de un cromosoma es por eso que nadie de tu familia la tiene solo tu bebe, en mi caso mi hijo mas pequeño es el que la tiene y también fue por causa de una mutación en el cromosoma 17 el tiene NF tipo 1, es complicado de asumir pero hay que ser fuertes yo me las sufri todas mi hijo nacido manchadito pero lo diagnosticaron al mes de nacido y fue realmente chocante el doctor que me lo dijo fue muy duro y me dijo k no podríamos hacer nada, me dio un diagnostico tan negligente que quise morir en el instante me destrozo el corazón gracias a DIOS no me quede y al día siguiente lo lleve con otro especialista que me explico todo y me dio muy buenas expectativas, cada persona es distinta por ende desarrolla la enfermedad de forma distinta hay personas que solo desarrollan manchitas otras que tienes los nodulos o uno que otro fibroma asi como también hay personas que desarrollan todo, por eso amiga tenemos que tener siempre mucha fe y entregarle las mejores vibras a nuestros hijos preocuparnos de llevarlos a sus controles y buscar maneras de mejorar su vida, mi hijo no como carnes rojas nunca se las e dado y nunca lo haré, si eso lo ayuda por que no intentarlo asi también me e informado de muchos remedios naturistas que en cuanto tenga la edad le comenzare a dar.
 

20/03/2012  frank kings

22E4951D les dejo mi pin de bb!! Tengo 36 aÑos y Tengo nf1!! Me han operado muchas veces y sigoCon muchas ganas de vivir!! Pero no conozco A nadie con esta enfermedad
 

15/03/2012  sandra milena perez  (Enviar correo)

sandra: yo sufro de nf1 mi hijo y mi madre tambien hasta el momento solo mi mama y yo tenemos las manchas y los nodulos y mi hijo solo las manchas, el esta en tratamiento con muchos medicos me gustaria estar en contacto con personas que tengan esta enfermedad y que sepan mucho mas del tema estaria muy agradecida de saber mas acerca de ella y de sus posibles complicaciones gracias.
hay quen tener fe que algun dia habra una cura para nosotros, ls esperanzas son las ultimas que se pierden
 

11/03/2012  Diana

Hola; La verdad esque yo nunca me eh atendido esto desde que tengo memoria eh tenido manchas color leche en mi brazo derecho quiero saver son pelgrosas que riesgos tengo S:
 

11/03/2012  lilian  (Enviar correo)

HOLA MI HIJA TIENE NEUROFIBROMATOMOSIS ELLA TIENE DOS AÑOS IMEDIO Y HACE UN MES LE DETECTARON ESTA ENFERMEDAD MI HIJA AL PRINCIPIO NO TENIA MANCHAS ILUEGO DE UN TIENPO LE ENPESARON A SALIR BUENO LO QUE QUERO ES QUR MI HIJA AGA SU VIDA LO MAS NORMAL POSIBLE APESAR QUE ESTA ENFERMEDAD ES DE CUIDADO YO A MI HIJA CADA TRES MESES VOY A TENER QUE LLEVARLA CON UN NEUROLOGO INFANTIL Y ASERLE ENSEFALOGRAMA Y CHEBARLA CON EL ACULISTA PERO NINPORTA CONTAL DE QUE MI BEBITA LINDA ESTE BIEN
 

08/03/2012  grisell

Hola ,mi hija tiene 1 y medio y tiene la enfermedad de la Neurofibromatosis se la diacnosticaron cuando tenia 1 mes de nacida . Ella tiene 1 mancha grande de color cafe con leche en la parte de la ingle y muxas mas pero pekenitas,tambien tiene su pierna chuekita ,ella visita al ortopedista y al neurologo. Mi temor era k ella no pidiera caminar pero tengo muxa Fe en Dios y gracias a el ella acaba de empezar a caminar .Apesar de k me han dixo k ella podria tener un leve retraso yo la miro muy bien hasta ahora y espero k asi siga siendo.Me han dixo k esta enfermedad es hereditaria pero en ninguna de nuestras familias hay nadie con esta enfermedad ni departe de mi esposo ni mia asi k no se como es k mi hija la tiene ,tengo otro hijo de 10 anos pero gracias a dios el no la tiene ,es doloroso como madre ver k nuestros hijos padesca de enfermedad pero x ellos uno daria todo contal de k ellos no sufrieran .

 

 

08/03/2012  grisell

Hola ,mi hija tiene 1 y medio y tiene la enfermedad de la Neurofibromatosis se la diacnosticaron cuando tenia 1 mes de nacida . Ella tiene 1 mancha grande de color cafe con leche en la parte de la ingle y muxas mas pero pekenitas,tambien tiene su pierna chuekita ,ella visita al ortopedista y al neurologo. Mi temor era k ella no pidiera caminar pero tengo muxa Fe en Dios y gracias a el ella acaba de empezar a caminar .Apesar de k me han dixo k ella podria tener un leve retraso yo la miro muy bien hasta ahora y espero k asi siga siendo.Me han dixo k esta enfermedad es hereditaria pero en ninguna de nuestras familias hay nadie con esta enfermedad ni departe de mi esposo ni mia asi k no se como es k mi hija la tiene ,tengo otro hijo de 10 anos pero gracias a dios el no la tiene ,es doloroso como madre ver k nuestros hijos padesca de enfermedad pero x ellos uno daria todo contal de k ellos no sufrieran .

 

 

06/03/2012  yolanda  (Enviar correo)

hola aqui en españa donde se puede encontrar propolis bio 30 ???
 

06/03/2012  yolanda  (Enviar correo)

hola aqui en españa donde se puede encontrar propolis bio 30 ???
 

04/03/2012  Robert C

ESPERANZA DE TRATAMIENTO MUY MUY CERCA

El "Bio30 Propolis" es un medicamento desarrollado en alemania por un profesor Japones bajo una empresa de neuva zelanda (SUPER GLOBALIZACION JAJAJA) el propoleo sale de las abejas y es cada pais es diferente... el caso es que unos experimento con ratas de laboratorio que poseen un ADN muy parecido al de los humanos, el medico le inyecto el nf1 y nf2 a los animales y no les dio tratamiento, los mismos murieron a causa de los tumores. Sin embargo en el experimiento con las ratas con nf1 y nf2 mas la dosis de Bio30 propolis, los tumores y avanze de la enfermedad se paralizaron, simplemente no crecian mas. Despues de esto 80 voluntarios de nf1 y nf2 se sometieron a tratameinto y luego de 12 meses volvieron a sus controles regulares con quien llevavan su historia y para alegria los tumores habian dejado de crecer, algunos se redujeron y otros desaparecieron, ademas los casos de pacientes "terminales" salieron de ese riesgo....

Averiguen como conseguimos eso... se sabe que la enfermedad no se cura, pero si podriamos detener su evolucion. Ya sabemos que es una deficiena en una encima, que se ubican en los genes 17(nf1) y 22 (nf2) y no produce lo necesario del cuerpo para elminar celulas defecuosas....

Dios y su ciencia avanza y no nos desampara falta poco animo

Pongan sus preocupaciones en Dios el las tomara por ti,

Animos desde venezuela

PD: Debemos informar a la comunidad medica para que no nos pase como a nosotros, que el medico mos dio un dignostico horrible y casi fatal para mi hermanita, pero eso no es asi xq hay modos de hacer q esto mejore y hay mucha info....

 

04/03/2012  Efrain Sandoval Rodriguez  (Enviar correo)

hola a todos, este mensaje va dirigido para fernando, la informacion que aportaste es muy buena, me ha aclarado muchas dudas, veras, tengo tambien un hijo que padece esto, es la NF1,tiene 13 años, y lo operaron de un bulto en su cabeza surgida a raiz de este mal, y aparentemente quedo bien, pero ahora lo que me preocupa es no tener una guia lo mas adecuada posible para seguir ayudandolo a manejar su enfermedad, digitando por ahi, me encontre con esta pagina, que me ha ayudado mucho, vuelvo y lo digo, ademas de eso, pues ya que lei los mensajes que ha escrito aqui, y vi que tambien tiene un hijo con el mismo problema que el del mio, asi que pues, si usted lo desea, quisiera entrar en contacto con usted para que me guiara en ciertas cosas que desconozca, hacer intercambios de informacion sobre ambos casos, entre otras cosas, si usted acepta la invitacion, aqui le dejo mi correo:guderiansandoval@yahoo.comle agradezco el tiempo prestadoAtte:Efrain Sandoval Rodriguez (Colombia)
 

02/03/2012  Robert C

Buenas a todos, tengo un familiar que posiblemente sufre esto, ya es casi seguro, solo de confirmar, soy de venezuela he estado como loco buscando en toda la web info a respecto, hace 3 meses que leo esta pagina y ha sido de gran ayuda, no se imaginan cuanto contriuyen con cada mensaje, sigamos asi....

ESPERANZA:

Les pido a todos que busquen y traduzcan informacion acerca de "BIO 30 propolis" un profesor japones en alemania si no me equivoco realizo pruebas y logro reducir efectos de este tipo de enfermedades relacionadas a encimas entre 50% y 90% dice muchas cosas mas.... solo averiguen y compartan, esto aplica especialmente para el nf1 y nf2...

A los venezolanos y el que desee existe el grupo en facebook Asociacion Venezolana de NF unanse

 

Un gran abrazo

 

01/03/2012  julio  (Enviar correo)

SALUDOS JUNTOS PODEMOS HACERLO YO VENGO TOMANDO PROPOLIO DE ABJAS NO ES CARO EL FRASCO NO PASA LOS 15 SOLES SOY DE PERU Y LOS BULTITOS PUEDEN RETIRARSE FACILMENTE AQUI EN AREQUIPA HAY UN MEDICO QUE HACE BUEN TRABAJO ESCRIBAN AMIGOS Y AMIGAS DE AREQUIPA PERU.SUERTE Y MANDEN SUS COMENTARIOS AL CORREO
 

28/02/2012  Hirina

Muy interesante lo que escribió Fernando yo también quería comentares algo hace algunas semanas llegaron a mi unas pastillas naturistas me las dieron para que las tomara yo y así traspasarcelas en la leche a mi hijo que es el que tiene NF1 bueno estuve investigando y valla que tienen cualidades curativas y me gustaria compartirlas con ustedes una de ellas se llama NONI es un fruto originario de Tahiti y posee muchas cualidades curativas, aumenta las defensas del cuerpo, y un cuerpo con buenas defensas puede combatir diversos tipos de enfermedades. Contiene componentes que pueden ayudar al cuerpo humano a regenerarse celularmente y a incrementar las defensas del mismo, de manera natural. Se han hecho algunos estudios al respecto con resultados positivos.La mayoría de nosotros vivimos vidas sedentarias y de estres. Los efectos del envejecimiento empiezan a surtir efecto a temprana edad. Desde los simples dolores, la falta de energía y la inhabilidad de dormir, hasta los desafíos más serios tales como la diabetes, la presión sanguínea elevada y la artritis. El Noni puede ayudar a prevenir enfermedades y mejorar la salud. Las otras pastillas son de Graviola el árbol de la Guanabana, la Graviola Es considerada la quimioterapia natural.Elimina células cancerosas sin dañar las células sanas.Eficaz en el tratamiento del cáncer y tumores, Fortalece las células sanas y posee muchas otras cualidades curativas. Amigos los invito a investigar y a probar estos frutos. Saludos y bendiciones Ina.
 

27/02/2012  Fernando

A continuacion una lista de lo que come nuetro querido Hijo:

Lo que no esta incluido en la Lista, no lo come.

 

.-Atun,arroz Blanco,verduras Todas,Miel Mucha,arandanos, frutillas, berries,Maqui-Maqui.Cerezas,platano Todo Tipo de Frutas, acite de Oliva, azucar Negra,cebolla,brocoli, pollo (la Unica Proteina animal, solo Pechuga descuerada), pescado frito, salmon,Mejillones. Verduras que contengan azufre.

.-Toma poco Sol, siempre, de Niño lo evitaba, ahora entendemos por que. Vamos a la Playa despues de las 5 de la tarde, siempre.

.-Mucho ejercicio, le viva el apetito, es directamente proporcional.

.-Frutas: mucha pelada y bien lavadas.

.-Nda de plastico en la Cosina, ni en lo que bebe, nada de Teflon en la cosina, todo de Vidrio o Acero Quirurgico.

.-Cuidarse de los golpe, en la medida que se pueda.

Estamos trabajndo en esto, este año terminaremos de introducir los cambios en Todos todos comeremos Sano Gracias a este querido Hijo...seguro que no solucionara el problema pero si haremos el intento, no se si servira pero se ve la Beta.

 

atte

 

Fernando

 

 

 

 

 

27/02/2012  Fernando

Disculpen..aprete un boton de Casualidad.

Sigo..; saber en que area nueva tendriamos que movernos. Lo ma relevante fue que este Sindrome o como yo la llamo Anomalia de la Naturaleza, pues considero que no es una enfermedad si no una "Anomalia", como dicen los "Anomalia Astronomica" de alli se me ocurrio el termino, pues es una anomalia una mutacion de un gen que determina al final la Carencia de una Proteina, es decir no la produce, por lo tanto las celulas esta Desorganizadas y sin director de orquesta, hay un desorden, una anomalia. Entendido entonces que es una Anomalia Genetica, me fui a leer sobre ello. Que pude entender luego, que es un Tipo de Cancer. un crecimiento desordenado de celulas corporales del mismo Individuo, un desorden en su crecimiento y se manifiesta a travez de Tumores de distintos tamaños y lugares con o sin concecuencias, no hay dos casos iguales, segun lo revisado. Es decir cada caso es Unico. por lo tanto me fui luego a leer sobre tumores, y me di cuenta de que en definitiva es esos, tumores....como se combaten los tu mores...? en el caso de la infinidad de tumores, malignos o benignos con tratamientos medicos, intervenciones quirurgicas y quimioterapias...que son entonces las quimioterapias...quimicos que se asignan a las personas con tumores que hacen que las celulas que crecen desordenadas se vean disminuidas o afectadas, mueren o dejan de crecer o se retiran,afectando de alguna u otra forma en menor medida a las Normales, es decir solo les afecta en gran medida a las Celulas Tumorales...celulas que he llamdo " Celulas Cobardes".He alli el tratamiento, para esos caso que al parecer llaman Cancer. El hijo nuestro de pequeño evitaba las comidas gasas, carnes rojas y comida Chatarra, no toma bebidas de fantacia y tiene una dieta desde que nacio "Rara" como poco y muy Raro......coloque atencion en ello, y busque dietas que fueran antitumorales o anticancerigenas y con gran sorpresa coincidia sobre un 80% de las cosas que el no queria ni ha querido consumir...al parecer viene "Programada su alimentacion" en Modo Preventivo Natural, sin que nadien ni nadien le inculcara ello...de inmediato busque informacion al respecto...y de hecho en las lecturas de esta pagina algo de ello se ve....La Quimioterapia son quimicos que ingresamos a nuestro cuerpo y son de Naturales quimioterapeiticos, es decir la posible solucion o mitigacion esta al parecer en la Dieta. Hay muchos antecedentes de ello en la Internet, sono Busquen y lean algo al respecto que se llamo"La dieta de Juan", en noruega tambien hay buenos indicios de ello--por ali hay un camino al parecer, como no puedo experimentar con mi hijo...segui su dieta y la estamos reforzando, estiudiando mirarndo y revisando, cada uno de notros debe ser un experto en la materia, los medicos y lso que nos cooperan no son parte interesada y la Medicina Occidental que aplican no les permite ver mas alla de sus Narices. Por Otro lado los demas que somos normales tambien debemos revisar las ditas, nos estamos echando cosas a la boca desconocidas y que de alguna manera pueden estar provocando estas anomalias, hay antecedentes de ello en la lectura, las mutaciones los cambios deben ocurrir por algo...como no sabemos que ocurre, lo mejor es prevenir...por ejemplo busquen informacion sobre el uso del Teflon en la Cosina...mal Muy Mal,Uso de Pecticidas en la Agricultura...,mal muy Mal...el uso de Colorantes,Mal Muy Mal...el uso de plasticos en la comida y la liberacion de sustancias negativas para la salud en el microondas...mal Muy Mal..Todo lo que estamos haciendo con la alimentacion Muy Mal...Debemos revisar lo que comemos y en especial los diagnosticados con NF1, CREO QUE ALLI HAY UNA BETA, con nuestro hijo a la fecha se esta poniendo cuidado con ello, y aun nos queda mucho por revisar. consulten y veran lo que les comento Para ellos y para Nosotros se requiere un cambio en la alimentacion...Urgente.

Creo firmenete si revisn estos temas, los estudian y no se dan por vencidos, aca hay una Beta, un camino tiene que ser riguroso y aplicado desde ahora. Busquen informacion sobre alimentos que ayudan a combatir el Cancer y los Tumores, alli hay algo, por algo La Naturaeza los coloca y el Hombre los Retira y Modifica.....tengo Fe en el Gran jefe y en la Dieta, a estudiar y a compartir luego de estudiar.

atte

(Pd las Faltas, escribi muy rapido)

Fernando

Un Abrazo a Todos Uds, el Mundo No es Plomo, es de Color, Color Esperanza.

 

27/02/2012  Fernando

Hola, es dificil escribir esta Lineas. Somos en la Familia d adultos y tres Niños. Hace un años y tres meses al del medio de 11 años le detectarosn NF1,sin grandes novedades salvo los nodulos de Linch y las manchas en su cuerpo, a esto agregeumos su baja estatura y de contectura mas bien "Delgada, muy delgada". No hay otros sintomas a la fecha.Es un niño Normal. El dia que el medico nos revelo el diagnostico, por tres dias Mi Sra, su madre Lloro y replico contra el Gran Jefe, el de Arriba. eN MI Caso, veia Todo Plomo, no podia creerlo, o mas bien no queria creer. Los siguientes 30 Dias, en la noche la lectura del Sindrome NF1,me ayudo a colocarla en un contexto, es decir saber en q
 

20/02/2012  marlen  (Enviar correo)

hola este mensaje ,es para Adriana:te dire q si quieres tener un hijo tienes un 50 por cien de transmitirle la nf1,te recomiendo q vayas a tu medico,y te informe bien de todo,por muy mal q tu tengas la enfermedad nunca se sabe como la tendra tu bebe,yo misma tengo un hijo q no la tiene,y yo estoy llena de neurofibromas por todo el cuerpo,confia en ti he informate .bueno espero,q te vaya todo muy bien....
 

18/02/2012  cris

este mensaje va drigido a adriana.tng 17 anos lo que te puedo decir es que recuerda que poniendote en tratamento o no esta condicion es un 75% dominante y un 25% por siento nodominante. nadie sabe como ataca esto o si es dominante o no. si tu pareja es dominante posiblemente que no le suceda esto atu hijo soy primojeniito y lo herede mi hermana la segunda hasta hora no tiene nada que lo pueda detectar que posiblemente no lo tenga. recuerda que uno sufre porque quiere. si quieres tener un hijo haslo y enseñale a que somos personas normales......  mi facebook es christopher_704@hotmail.com

 

18/02/2012  cris

este mensaje va drigido a adriana.tng 17 anos lo que te puedo decir es que recuerda que poniendote en tratamento o no esta condicion es un 75% dominante y un 25% por siento nodominante. nadie sabe como ataca esto o si es dominante o no. si tu pareja es dominante posiblemente que no le suceda esto atu hijo soy primojeniito y lo herede mi hermana la segunda hasta hora no tiene nada que lo pueda detectar que posiblemente no lo tenga. recuerda que uno sufre porque quiere. si quieres tener un hijo haslo y enseñale a que somos personas normales......  mi facebook es christopher_704@hotmail.com

 

18/02/2012  Marcelo  (Enviar correo)

Hola a todos. Me llamo marcelo tengo 45 años, soy Argentino y tengo NF1 desde que nací. Por suerte no ha afectado mi desenvolvimiento en la vida. Solo tengo los Neurofibromas en el pecho y la espalda. lo único que si realmente ha afectado es a mi oído derecho.En Bs As Argentina hay un grupo muy relacionado con médicos , hospitales, etc. ( al cual pertenezco )Cualquier duda podrán contactarse a la siguiente páginawww.aanf.org.aren este momento se están haciendo arreglos en la misma pero en brebe estará disponiblesaludos a todosMarcelo
 

18/02/2012  deborah jofre  (Enviar correo)

ya primero que todo estoy en la misma situacion que ustedes tengo NF1 me lo detectaron cuando naci tengo una tia que es una doctora de la medicina natural y a gano el primer lugar de mediacina natural en estados unidos bno con tal que ella como doctora me recomendo tomar yodo natural y propolio para las defensas por lo menos a mi me a ayudado arto por que e visto el cambio en mi ya que vario de mis tumores se me han redusidos yo tengo 17 años y por lo menos todas las personas tienen que tomar el yodo y el propolio hasta los 24 años siendo menores de edad esto le puede ayudar a varios niños el yodo tiene que ser al 5º/º y por lo tanto tienen que tomar como 10 gotas de yodo con jugo de frutas naturales a lo igual que el propolio el propolio como lla lo habia dicho sirve para las defensas y por o menos tienen que ser 20 gotas de propolio ojala que esto les pueda ayudar me pueden buscar por mi face que salgo como debora jofre y mi correo es muertaenvida__15@hotmail.com
 

18/02/2012  alejandro  (Enviar correo)

hola atodos un saludo des des santodomingo es para q visiten la pajina dominicanos con neurofibromatosis ay muchas in for masion ay
 

17/02/2012  ADRIANA2

HOLA buenas tardes, tengo 27 años y quisiera tener un bebe lo q´pasa es q sufro de neuro fibromatosis tipo 1 hidrosefalia  y me operAaron de la tibia deformidad en ambas piernas tengo tencion ocular quisiera saber si poniendome en tratamiento podre tenerlo
 

17/02/2012  cris

hola ivan
 

17/02/2012  christopher  (Enviar correo)

hola tengo  17 años  desearia gente de mi edad aproximadamente mi facebook es christopher_704@hotmail.com
 

14/02/2012  Ivan Mateo Mansanet  (Enviar correo)

Hola tengo 17 años, tengo neurofibromatosis NF1, por ahora me va todo bien pero tengo miedo de que la nerofibromatosis me afecte al habla, al aprendizaje o que me dañe el celebro de alguna manera, y me deje un retraso.La gente con neurofibromatosis cúanto suele durar? cúantos años?.
 

09/02/2012  Hirina  (Enviar correo)

amigos de Chile no olviden el facebook que hemos creado para que estemos en contacto por favor búsquenlo y únanse para que estemos mas en contacto hasta el momento somos 17, les dejo mi correo por si me quieren contactar y la pag de facebook chikpas69@gmail.com / http://www.facebook.com/Neurofibromatosis.Chile
 

06/02/2012  PEDRO  (Enviar correo)

HOLA ME LLAMO PEDRO TENGO TAMBIEN NF1 A MI ME LO DESCRUBIERON EN EL SERVICIO MILITAR,EN NOVIEMBRE DEL 2010 ME OPERON DEL NEUROFIBROMA QUE TENIA PEGADO EN LA COLUNNA EN EL SACRO ESTUBE 5 HORAS EN QUIROFANO LA VERDAD QUE NO TENGO NINGUN PROBLEMA POR LA OPERACION PERO EN MAYO ME OPERAN DE 2 QUE TENGO AL LADO DEL CORAZON Y AL LADO DEL LA COLUNNA DEL CUELLO Y ESTOY BASTANTE CAGAO NO SE,UN SALUDO DESDE TOMELLOSO.SI ALGUIEN KIERE CONTACTAR CONMIGO pedrovillahermosa@hotmail.com
 

05/02/2012  lola

Hola a todos. Soy Lola, vivo en Murcia. Yo también tengo NF1, pero lo llevo con alegría y paciencia. Me la detectaro hace unos 6, ahora tengo 39 años, aunque desde pequeña tengo las manchas y pequeños fibromas. Además desde que nací hasta los 8 años me operaron 14 veces de la pierna izquierda, hasta que finalmente me la amputaron, al parecer no se sabía de donde venía la deformación de mi tibia, ahora al detectarme la enfermedad me han dicho que el problema que tube en la pierna está relacionado con la enfermedad. Aparte de eso sufro fuertes dolores de espalda, ya que tengo un fibroma interno en la colunma, los médicos dicen que no se puede operar porque podría quedar paralítica, otro más interno en la cabeza que se controla periodicamente, y los ya consabidos fibromás por todo el cuerpo, que en verano me hacen parecer un ferrero roché, ya que soy muy morena. jaja.

Como veis pese a todo, yo me lo tomo con humor que es como mejor se llevan estás cosas. A pesar de todo, llevo una vida de lo más normal, mi trabajo, mi casa, mis amigos, bailo, monto en bici, hago deporte, cuando la espalda me lo permite... en fín que tengo limitaciones, pero no me quita la Paz, y no me hace sentirme inferior a nadie.

Tambíen tengo que decir que soy de las que creen en Dios y que el me dá la fuerza para aceptar la enfermedad.

Además vivo sin complejos, no me importa que se vean mis manchas, ni mis fibromas y muhco menos que se vea mi pata de palo(como dice mi sobri) cuando llega el verano. En fín si alguno necesita algo que me escriba.

Besos y animo a todos.

 

05/02/2012  JuanSe  (Enviar correo)

hola primero que todo mi nombre es Juan tengo nf1 aunque gracias a Dios mi vida ha sido una vida normal y tranquila dentro de los parametros de la enfermedad deseo saber, si mis hijos podrian tener esta misma enfermedad es algo que me perturba mucho
 

03/02/2012  cirs

facil y sencillo aneliia tratalo como una persona comun y coriente sow pk eso es lo k somos tng 17 anos poseo nf1
 

03/02/2012  analia  (Enviar correo)

Tengo un hermano de 14 años con esta enfermedad me gustaria saber como tratarlo para q su vida sea mejor ya q ultimamente esta muy agresivo y no es facil la convivencia
 

01/02/2012  cesar  (Enviar correo)

hola soy papa de lautaro ps mi nene tiene 8 meses y le detectaron nf1 y estoy preocupado ahora le van a ser una resonancia magnetica x fa si alguien sabe bien como se lleva este caso es un bb la cual es mi vida dios lo acompañe siempre agradecere su informacion atta cesar
 

31/01/2012  carlos cañas garcia  (Enviar correo)

hola buenas soy un chico afectado de nf1 desde los 4 años de edad , y de pequeño ya me intervinieron , con el paso de los años , he tenido otros tipos de ploblemas , al caminar a cosecuencia de los mismo ,. llendo de un medico a otro y en agosto se decidieron a hacer un resonacia donde que salio el ploblema que tengo en la medula en un parte dedicada y no medicos algunos no quieren operar por que hay miedo . alguien sabe de algun tratamiento que pueda ir bien para esta puñetera enfermedad . un saludo
 

29/01/2012  christopher  (Enviar correo)

hola quiero tengo 17 años poseo NF1 aqui tenen mii faacebook christopher_704@hotmail.com.

 

 

28/01/2012  graciela

hola soy graciela de rosario y padesco de esta enfermedad es orrible te hace sentir muy mal yo no se donde se trata me gustaria saber si tiene cura si alguien sabe donde se trata aca en rosario
 

26/01/2012  leonor Zanon  (Enviar correo)

soy mama deBruno de 6años y tine la enfermedad desde los 4meses,tiene manchas,nodulos de linch,mega sisterna.Hasta ahora la llevabamos bien pero,la fontanera no se le cerro y tiene que hacerse estudios para ver que no sea hidrocefalea y ahora si
ESTOY MUY ASUSTADA
 

25/01/2012  daniel david garcia zuñiga  (Enviar correo)

hola saludos mi nombre es daniel tengo 39 años soy de el estado de tamaulipas mexco me gustaria conocer personas  principalmente de tamaulipas con lo que se refiere ala nf  yo tengo dese niño , todos los comentarios son bien venidos con gusto responderia  gracias que esten vien
 

25/01/2012  NORA  (Enviar correo)

hola porfavor nesesito q alguien me ayude gracias mi mail tobyas232@hotmail.com .tengo mi nene de 4 años con 16 manchas de cafe con leche y todavia los medicos no me dicen nada hasta ahora esta bien el .porfavor si alguien esta pasando o saabe del tema mnden msj.gracias saludos
 

22/01/2012  Luz Elena Hernandez Guapacha  (Enviar correo)

hola, soy colombiana y me interesa mucho todo lo relacionado con la neurofibromatosis pues mi hermana murio de esta enfermedad ya que  ella era portadora de la enfermedad y me interesa mucho saber acerca de los posibles tratamientos y si es posible que si el gen lo tienen nuestros padres me interesaria saber si otro de nosotros podria tener tambien la enfermedad.
 

21/01/2012  Nicole goyoaga  (Enviar correo)

Hola me llamo Nicole tengo 29 años y tengo está enfermedad desde pequeña, pero con el tiempo han ido aumentando mis granitos y estoy muy complicada por que esto afecta mi autoestima. La verdad lo único que me pone feliz es que tengo un hijo de 5 años y no la tiene. Me gustaría compartir experiencias con alguen que tb la tenga bsitos
 

16/01/2012  Saul  (Enviar correo)

Estimados amigosLes escribo desde la ciudad de Cochabamba, Bolivia. Buscando en el Internet encontre esta pagina, que la verdad es de una gran ayuda. me suscribi a la misma, ya que yo tengo la enfermedad de la Neurofibromatosis. No se si sea NF1 o NF2. por otra parte tengo vitiligo.La neurofibromatosis la herede de mi madre. Ella fallecioacausa de esto hace ya 17 años. Yo actualmente tengo 36 años. tengo controles de ves en cuando. Pero lamententablemente la mMedicina no esta tan avanzada comoen otros lados, o como en España especificamente.Me gustaria tener asesoramiento y mucha informacion sobre los cuidados, tratamiento y una inifinidad de cosas para poder seobrellevar y poder vivir con. me pidieron examenes de Tomografia o en el mejor de los casos examenes de Resonancia Magnetica.Aun no lo hoce ya que es muy caro. Por otra parte estoy casado, pero aun no nos animamos a tener un hijo, justamente por esta causa.Espero tenerintercambio de informacion con ustedes
 

16/01/2012  irene

Tengo nf1 desde los 4 años ahora tengo 30,estoy poco afectada(por el momento) he pasado por el quirofano unas 3 veces para quitarme alguno molesto,espero q pronto haya una cura para todos.Mucho animo para todos aquellos q la sufren.
 

06/01/2012  Eugenia

Reciclaje Solidario
Podiamos ayudar o copiar la idea para recaudar fondos para nuestras investigaciones

Tus tapones de plástico para una buena causa. Colabora.
Ayudemos a éstos niños afectados de Ataxia Talagectasia (una enfermedad "huérfana") a que tengan acceso a una mayor y mejor investigación.

... Son más propensos a infecciones, tumores(leucemia, sistema linfático,linfoma,...) , diabetes, infecciones pulmonares severas y recurrentes, escoliosis, cifosis, y presentan intolerancia a las radiaziones ionizantes(como los enfermos de electromagnetismo). Tienen la Alfafetoproteína muy elevada,....

Al igual que muchas de las enfermedades comentadas aquí, son inmunodeprimidos y entre las pruebas a realizar está la detención de Células B y T, tolerancia a la glucosa, Niveles de inmunoglobulina sérica (IgE, IgA),.... y como nosotros ,tampoco tienen un tratamiento específico, el tratamiento que se hace está dirigido a síntomas específicos. ¿Quien sabe si detrás esté el nuevo retrovirus XMRV?. (ellos también tienen una mayor susceptibilidad a tumores, infecciones, tienen dificultad en los movimientos,....). Son enfermedades diferentes, pero comparten varias cosas.

El proyecto empezó en el País Vasco, a iniciativa de unos padres, pero ya está en marcha en diferentes provincias y localidades( Ferrol, Valencia, Fuenlabrada,...) y eso a pesar der ser una asociación muy jóven(tan solo tienen 13 meses de vida), ya veis lo que se puede hacer en un año con un poquito de nuestra parte.

Listado de puntos de recogida en la actualidad:

ANDALUCIA
ASTURIAS
CASTILLA-LA MANCHA
CASTILLA Y LEON
EUSKADI
GALICIA
LA RIOJA
MADRID
MURCIA
NAVARRA
COMUNIDAD VALENCIANA
Están recogiendo TAPONES DE PLÁSTICO, y les pagan 200 euros por TONELADA. Necesitan 60.000 euros para la investigación. No cuesta nada hacerlo y la causa lo merece.

Página Web del Reciclaje Solidario.

No cuesta nada hacerlo y aparte de ayudar a éstos niños, hechamos de paso una mano al Medio Ambiente e, indirectamente, a muchos otros enfermos inmunodeprimidos como nosotros mismos(los enfermos de Síndrome de Fatiga Crónica, Fibromialgia, Sensibilidad Química Múltiple, Electromagnetismo o los intoxicados por mercurio). Ellos, al igual que algunos de nosotros, pueden terminar en silla de ruedas. No podemos consentir que unos niños acaben así ¡por falta de financiación!. Demos visibilidad a ésta enfermedad y a éstos niños!.

Felicidades a Saica, la empresa recicladora, por respaldar el proyecto. Aparte de Saica Natur, hay más EMPRESAS COLABORADORAS. Cada día se suma más gente

Ya ha salido en varios medios:

La iniciativa está promovida por AEFAT (Asociación Española Familia Ataxia-Telangiestasia) y por AITZINA. Página de Facebook de la Asociación Aitzina.(de momento tienen solo 526 seguidores, que ya son muchos teniendo en cuenta que están colaborando en la recogida pero hacen falta muchos más).
Ver más
  
 

31/12/2011  patricia  (Enviar correo)

Hola muy buenas noches a todos y todas.Tengo 19 años y a mi me diacnosticaron la enfermedad esta cuando tenia 2 años.yo la verdad ke la llebo vastante bien yo e pasado x el kirofano 4 veces xo x suerte los tumores ke me da esta enfermedad ninguno es de los malos.asike cn muxo animo y mua fuerza salgo para delante.Si algien necesita ablar para desaogarse o para lo ke sea aki estoy.Un beo para todos

 

29/12/2011  Madrely

En forma esporadica cada cierto tiempo me ingreso a este foro, desde mayo 28 de este año en esa fecha el neurologo de mi hijo me mensionó esa enfermedad como una posiblidad de que mi hijo de  1 año 9 meses la poseera ahora se ha descartado ya la enfermedad...como madre no se como explicar mi alegria...siempre pido a Dios por todas las personas que la tengan y bendigo la vida de mi ISAAC.

No pierdan el ánimo ni el amor por la vida tampoco la fe Dios él vino al mundo

 

28/12/2011  CARLA HUAMANI SALAS  (Enviar correo)

hola me llamo Carla soy de Peru-aREQUIPA FUI DIAGNOSTICADA CON NEUROFIBROMATOSIS HACE 23 AÑOS LA FA FECHA LLEVO CON MAS DE 7 OPERACIONES TENGO COMPLICACIONES CON LA PARTE DERECHA DE LA CARA AFECTANDOME LA VISTA LA AUDICION Y EL HABLA TAMBIEN TENGO COMPLICACIONES EN EL CUELLO Y ABANZA HACIA EL SENO DERECHO ..APARTE DE  ELLO ESTA ANEXADO CON PARALICIS FACIAL DERECHA ES ALGO TERRIBLR..AVECES YA NO TENGO VALOR PARA NADA ME DEPRIMO Y LLORO MUCHO POR AVECES SOY RECHAZADA POR LA SOCIEDAD NECESITO AMIGOS ESCRIBANME A MI CORREO
 

26/12/2011  armando reyes

Hola me gustaria poder tener contacto con personas con esta enfermedad no creo exagerar pero uno se sien te solo mi correo es arey.@hotmail.com
 

23/12/2011  JPV  (Enviar correo)

SALUDOS YO LLEVO LA ENFERMEDAD LO MEJOR POSIBLE A MI NO ME DERROTA ESTA NI NINGUNA ENFERMEDAD ES FACIL SI SABES COMO VENCERLA YO TE AYUDO CONTACTAME........SI ALGUIEN SABE DE UNA AMIGA EN ESTE GRUPO DE NF1 SE LLAMA JAZMINE ZAVALA ES DE MEXICO PORFAS ENVIENME SU CORREO
 

23/12/2011  Eliza

Hola buenas tardes. Me acaban de decir que tengo Neurofibromatosis, estoy muy mal..porque ha invadido mi cuerpo todo el pecho y panza...Por favor, ruego que alguien me diga que hacer...Los dermatologos me agarran como su rata de laboratorio..Solo quiero ayuda..Que me digan que tomar para que esto se controle ya se que no hay cura..pero, solo quiero tener una vida normal...
 

21/12/2011  carlos  (Enviar correo)

Sari

Espero que hayas recibido el mensaje que te envie,logicamente no espero respuesta, PERO QUIERO PLASMAR Aqui lo qwue dije, creop que tu buscas afan de protagonismo.

Le dije en el mensaje que ese doctor, curandero sanador brujo ó lo que sea redactara la formula milagrosa, pues medicamento en si no existe ya que de ser asi las primeras potencias mundiales ya estarian comercializando dicho medicamento.

Le he invitado a que tambien indique un numero de cuenta corriente y banco en el que los afectados que se han beneficiado de esta formula magica, en caso de que de resultado, puedan enviar sus "donaciones". solo con esto ese supuesto doctor se haria multimillonario, ya que los que padecemos la enfermedad en su mayoria somos personas bien nacidad y por tanto agradecidas.

Esta mujer escribio la buenanueva en enero y hoy en diciembre aun no se ha pronunciado, por lo que creo que es afan de protagonismo, ó ganas de hacer sufrir a la gente con falsas experanzas.

Lo dicho Sra y Sr doctor pueden ser multimillonarios, las asociaciones de afectados de las primera potencias mundiales a traves de sus ministerios de sanidad se pondrian en contacto con uds y podrian patentar el producto de esta manera seran ricos de por vida, pues es evidente que ese es el objetivo final que tienen con tanto ocultismo de la famosa formula.

Siento verguenza ajena en este momento de depresion

 

20/12/2011  Soledad  (Enviar correo)

Hola a todos, el viernes recien pasado me confirmaron el diagnostico de NF1, hasta el momento no me ha dado mayores complicaciones, solo las manchas color cafè con leche y un par de fibromas, yo fui a ver a un dermatólogo, para seguir controlandome por esta enfermedad que medico debo ver ??? este doctor al que fui no le dio mayor importancia y por lo que he leido en internet puede tener varias complicaciones
 

20/12/2011  Estrella

Yo ya había escrito antes, tengo esta enfermedad, una vez me eche a estos fibromas una crema naturista llamada gelito es un pomo blanco con letras marrones, se vende aquí en Perú, solo me eche una vez y note un cambio, pero me olvide de volverme a echar cuando la busque ya no la encontré, pero no se me quita de la cabeza la idea de que podria ayudar a disminuir o incluso eliminarlos, el problema es que no la encuentro no se donde la venden si alguien sabe donde la puedo conseguir pase la vos que quisiera probarla haber si funciona, ojala que si, seria una alegría muy grande para las personas que la padecemos...Muchas gracias.
 

19/12/2011  yuliet  (Enviar correo)

hola yo tengo esta enfermedad y lo que se es muy poco necesito un doctor especialista en el tema por favor so alguien sabe que me escriba a mi correo por favor gracias
 

14/12/2011  luisa sarmiento  (Enviar correo)

hola tengo una bb de dos años la cual le diagnosticaron la enfermedad, ahora presenta una anomalia deformandoce la tibia derecha, estoy demaciado preocupada y necesito un especialista en neurofibromatosis en colombia (bogota).gracias
 

13/12/2011  Mexico con NF1

Perdon, el correo es solamente "mexicoconnf1@gmail.com", Atentamente su amigo Max.
 

13/12/2011  Mexico con NF1

Si estas en la Republica Mexicana y estas de alguna forma ligado a la NF1, te agradecería si pudieras establecer contacto a través del correo que estoy anexando. Esto con el fin de poder intercambiar información fidedigna, objetiva y desinteresada en torno a este mal. Atentamente: Su amigo Max.mexicoconnf1@gmail.com
 

12/12/2011  FABIOLA

Hola Soy de Lima Perú, mi bb posiblemente tenga la enfernedad los medicos no me dan un diagnotico exacto, or favor si alguno de ustedes conoce de algun especialista en esta enfermedad me pueden dar el dato, necesito estar segura la angustia me esta matando. gracias que Dios los bendiga

 

 

 

 

12/12/2011  HUGO MARTINEZ  (Enviar correo)

HOLA A TODOS, LES COMENTO QUE EL PASADO SABADO TUVE LA FORTUNA DE HACER CONTACTO Y REUNIRME CON LOS MIEMBROS DE LA ASOCIACION DE NEUROFIBROMATOSIS DE LA CIUDAD DE MEXICO, CON QUIENES COMENTE LOS RESULTADOS OBTENIDOS CON EL CONSUMO DE LA MORINGA OLEIFERA EN EL TRABAJADOR DE LA PLANTACION DE OAXACA. TAMBIEN COMPARAMOS LA "MORINGA" QUE CONSIGUIERON EN LA CIUDAD DE MEXICO A LO QUE LES COMENTO QUE TENGAN CUIDADO CON LO QUE COMPRAN O LES VENDEN COMO MORINGA YA QUE EN ESTE CASO NO ERA MORINGA Y MUCHAS PLANTAS SON BUENAS Y OTRAS SON TOXICAS ASI QUE CON CUIDADO.

LES ENVIO MI CORREO PERSONAL PARA CONTACTO Y MI CEL PARA CUALQUIER DUDA marvashu@hotmail.com 951139026 en MEXICO

 

12/12/2011  HUGO MARTINEZ  (Enviar correo)

HOLA A TODOS, LES COMENTO QUE EL PASADO SABADO TUVE LA FORTUNA DE HACER CONTACTO Y REUNIRME CON LOS MIEMBROS DE LA ASOCIACION DE NEUROFIBROMATOSIS DE LA CIUDAD DE MEXICO, CON QUIENES COMENTE LOS RESULTADOS OBTENIDOS CON EL CONSUMO DE LA MORINGA OLEIFERA EN EL TRABAJADOR DE LA PLANTACION DE OAXACA. TAMBIEN COMPARAMOS LA "MORINGA" QUE CONSIGUIERON EN LA CIUDAD DE MEXICO A LO QUE LES COMENTO QUE TENGAN CUIDADO CON LO QUE COMPRAN O LES VENDEN COMO MORINGA YA QUE EN ESTE CASO NO ERA MORINGA Y MUCHAS PLANTAS SON BUENAS Y OTRAS SON TOXICAS ASI QUE CON CUIDADO.

LES ENVIO MI CORREO PERSONAL PARA CONTACTO Y MI CEL PARA CUALQUIER DUDA marvashu@hotmail.com 951139026 en MEXICO

 

11/12/2011  Jazmin

Hola a todos yo soy paciente nf1 fui diagnosticada hace 10 años, en mi caso hasta el momento no eh pasado x el hospital desde entoces, como todos ustedes tengo mis temores mas q nada x q en algun momento quiero ser mama pero al leer sus casos me doy cuenta y me conveso mas q no quisiera q mis hijos sufrieran, se q no todos manifestamos los mismos sintomas unos mas q otros pero la unica forma en la q podemos ayudar es apoyarnos entre nosotros y a los q tengan la enfermedad a comprenderla mejor y sobrellevarla para q no pasen x las mismas cosas q nosotros, saludos a todos animo y fortaleza.
 

08/12/2011  victoria  (Enviar correo)

hola tengo un hijo de 4 años que tiene neurofibromaosis tipo I ,a los 2 le descubrimos que tenia seudoartrosis de tibia y perone. a esta altura ya lo hemos operado 3 veces, actualmente esta enyesado, ya que le pusieron un injerto oseo ademas de un clavo intramedular.la verdad que ha sido terrible todo esto.
 

07/12/2011  Max

Hirina: Muchas gracias por tu respuesta. Ya entre a tu pagina de Facebook (nf chile), y te aviso que de alli alguna liga me mando a la tuya personal ¿podrias haceptarme en las 2?de ser asi te mando a la solicitud mas tarde
 

07/12/2011  Hirina

http://www.facebook.com/Neurofibromatosis.Chile
 

07/12/2011  Hirina

lo mas importante si tu hijo(a) presenta mas de 6 manchitas llevarlo a un dermatologo quien te dará el presunto diagnostico el neurólogo y genétista serán quienes te lo confirmen, lamentablemente en chile no hay la posibilidad de tomar el examen genético que te da el diagnostico y si es que lo hay es demasiado caro yo se que en argentina lo toman, lo otro hay otro síndrome que solo presenta manchas café con le pero que se trata = que la nf, bueno esto lo incluyo para dar un poco mas de tranquilidad a algunos papás =, bueno mucha suerte en todo y que dios los acompañe.
 

07/12/2011  Hirina

Max mi hijo nació con 2 manchas que por supuesto parecían ser algo normal al pasar los dias note que le apareció una muy grande en su pierna y al mes ya tenia cerca de 20 manchas consulte dos dermatologos por que el primero me dijo que en realidad por ser tan pequeño no podría hacer nada asi que lo lleve a un especialista en dermatologia que me explico que es mucho lo que podía hacer ella me derivo al neurólogo y al oftalmologo, como debes saber el oftalmologo hace un fondo de ojo para ver si hay nodulos de lynch, el cual salio perfecto y el neurólogo le hizo un examen donde le reviso los reflejos y si contaba con las habilidades motoras y sensoriales correspondientes a un bebe y lo encontró sanito, me mando a tomarle un scanner cerebral que se lo tengo que tomar ahora a los 6 meses y el genetista le mando a tomar una radiografía de tibia ya que los niños con neurofibromatosis tienden a desarrollar malformaciones en los huesos largos es importante tomarla para buscar una solución antes de que empiecen a caminar por que pueden producirse fracturas, hasta el momento en eso estoy tiene control con la dermatologa, el genetista y el neurólogo a los 6 meses y verán como a evolucionado, lamentablemente las manchas aparecen dia a dia el único consuelo que me dio el genetista fue que en algún momento pararan de salir lo mas importante es que usen mucho bloqueador solar ya que el sol hace que se produzcan mas rápido las células que producen la pigmentación
 

05/12/2011  Max

Hirina.- otra pregunta. ¿podrías hacerme el favor de hablar sobre las pruebas que aplicaron el neurólogo y el genetista a tu bebe?. De verdad agradezco que te tomes la molestia de contestar. No se si alguna vez hallas sido guía, pero en este momento para mi y mi familia eres un verdadero faro.
 

05/12/2011  MAX

Hirina.- Agradesco tu confianza y si me lo permites quisera preguntarte el numero y caracteristicas de las manchas que aparecieron en tu bebe, por lo que comentas esto paso al mes de nacido ¿correcto?
 

02/12/2011  Estrella  (Enviar correo)

Bueno, yo ya había escrito antes hace muchísimo tiempo, tengo esta enfermedad, una vez me eche a estos fibromas una crema naturista llamada gelito es un pomo blanco con letras marrones, se vende aquí en Lima Perú, solo me eche una vez y note un cambio, pero me olvide de volverme a echar cuando la busque ya no la encontré, pero no se me quita de la cabeza la idea de que puede funcional a disminuir o incluso eliminar alguna de estos fibromas, el problema es que no la encuentro no se donde la venden si alguien sabe donde la puedo conseguir pase la vos que quisiera probarla haber si funciona, ojala que si, seria una alegría muy grande para las personas que la padecemos. Espero que lean este mensaje y puedan ayudarme, muchas gracias y solo vivan la vida como estén, sin hacer caso a los demás, es difícil, que digo difícil, dificilisimo, pero no queda de otra, tratar de hacer una vida normal a pesar de los dolores, prejuicios y negativas que la vida nos de.Pero que me respondan por este medio porque para colmo creo que hasta mi correo me han robado, porque no puedo entrar, malditos hakers, jejee, en fin...Muchas gracias.
 

28/11/2011  Hirina

amigos de chile busquen la pag y únanse intentemos sacar algun proyecto que nos beneficie http://www.facebook.com/Neurofibromatosis.Chile
 

28/11/2011  hirina

Max en el caso de mi hijo que hoy tiene 4 meses y llevamos 3 meses desde que lo diagnosticaron, le consulte al pediatra por unas manchas que le estaban apareciendo el me dijo que no era normal la cantidad y la rapidez con las que aparecían y me derivo a un dermatologo el dermatologo me dio el presunto diagnostico y nos derivo a un nuerologo infantil el neurologo confirmo el diagnostico y el nos derivo a un oftalmologo y aun genetista que en el caso es el doctor especialista, ya que la neurofibromatosis es una enfermedad genetica y así confirmamos el diagnostico y compuse el staff de medico que necesita mi hijo el neurologo, el oftalmologo y el genetista
 

24/11/2011  Max

Por favor, ¿podrian contar como fue que llegaron al diagnostico de la NF1?
 

21/11/2011  Soledad  (Enviar correo)

Me acabo de enterar que puedo tener NF1, encontre una receta de mi pediatra de la infancia,  por mis manchas color cafe con leche se menciona como diagnostico enfermedad de von ricklelinghausen (NF1) estoy sorprendida y a la vez no se que hacer, de esto nunca me entere y al parecer en esa epoca habia poca informacion al respecto, busque en internet y por algunos de los sintomas me parece que si la tengo, las manchas aun las tengo, sufri de dolores de cabeza que nadie logro determinar la causa y soy de baja estatura que son algunas de las complicaciones que tiene, ademas de algunos neurofibromas dermicos que por lo menos estan en lugares no visibles, alguien me puede orientar al respecto, de como tratar esta enfermedad 
 

15/11/2011  sergio  (Enviar correo)

saven de que sirve vivir asi, con esta maldita enfermedad q no tiene cura estoy cansado de que las personas te miren como bicho raro de que te pregunte q son esos granos (fibromas) estoy cansado de tanta ignorancia y siempre la misma pregunta q todos nos hacemos por que a mi? por  q maldita razon DIOS se las hagarro conmigo???... hasta cuando tendre que esperas una cura o algo que detenga esta enfermedad..? disculpen los amigos q aun tiene fe y esperanza en DIOS, pero maldito DIOS por crear esta enfermedad maldito por tener q soportarla yo y MALDITA enfermedad por no tener  cura.... mi nombre es sergio y gracias por leerme

 

14/11/2011  daniel d g z  (Enviar correo)

hola saludos si es posible alguien me de ms informacion aserca de nf y algun tratamiento soy de cd victoria  mexico gracias
 

13/11/2011  Alejandra  (Enviar correo)

hola mi hija de  de once años padese esa enfermedad  esta en tratamiento desde los 3 años ahora se le complico bastante con atrs enfermedades ya q es una persana muy fragil la verdad q emos planeado viajar   a cuba  aunq no e teniado mallor informacion de ese pais y un medico de españa nos dijo q no ay mallores abamce en ningun lado ya q es una mutacion q nunnca se investigo demasiado el tema es cundo ay otras enfermedades q se adieren al nf a ella fue tratada x varios medico y siento q ninguno tiene un pronostico alentador ya q no saven xq se complica tanto fue lo q me dijo uno de ellos les mando saludos a todos y fuezas  me llamo alejandra y mi hija tamara
 

12/11/2011  hirina

amigos de chile les dejo mi pag de face para que nos unamos neurofibromatosis chile
 

12/11/2011  daniel david garcia zuñiga  (Enviar correo)

hola yo tengo nf mas nose que tipo sea tengo 38 años los medicos no me orientan bien y pues no se si me este ocasionando algun problema a mi organismo pues no  se mucho de la nf
 

09/11/2011  malaquias  (Enviar correo)

 Hola soy de chile  mi nombre es Malaquias tengo 45 años padesco de neurofibromatosis1 (nf1). Hace 5 años atras esta enfermedad muto se malignifico pasando de un neurofibroma a un neurofibrosarcoma, me gustaria saber de alguien que se haya operado de un neurofibrosarcoma o de otra persona que tenga neurofibromatosis1 para poder comversar de esta enfermedad.
 

08/11/2011  Abraham

http://www.sepeap.org/archivos/libros/NEUROFIBROMATOSIS/CD_Libro_Neurofibromatosis.pdf, Encontre esta pagina, es un libro con basta informacion. Dios los Bendice
 

06/11/2011  Miriam  (Enviar correo)

Hola, tengo 13 años y mi nombre es Miriam. Desde que tengo uso de conciencia he visitado continuamente al neurologo porque tengo NF1 desde que naci; se me parte el alma al escuchar vuestras historias y las de vuestros hijos que a tan temprana edad han tenido que operarse. Yo no se porque, pero soy asintomatica, es decir,  no tengo ni deformaciones,  ni retraso mental ni nada, solo tengo esas manchitas color cafe con leche en la piel. Nadie de mi familia tiene esta enfermedad, solo mi hermana y ninguna de las dos somos adoptadas. Soy una chica normal y no se porque no tengo nada de lo que les pasa a los demas, mis medicos estan investigando. A mi hermana ya le han dado el alta en cuestion a las visitas al neurologo, pero yo sigo visitandole; ya que esas manchitas tambien las tengo en el cerebro. No soy una chica de malos estudios, es mas, mi coeficiente intelectual es un poco superior al habitual. Gracias y mucho animo a los demas
 

04/11/2011  malaquias

hola tengo la NF1 desde niño pero hace 5 años atras se me complico uno de los fibromas se malignifico pasando de un fibroma a un neurofibrosarcoma los dolores eran insoportables hasta que me operaron quede bien pero en la segunda operacion  quede con problemas para caminar actualmente estoy contratamiento para el dolor en cuidados paleativos del servicio de oncologia gracias a DIOS aun estoy vivo fuerza para todos los que padescan esta enfermedad  .
 

28/10/2011  alejandro  (Enviar correo)

hola tengo una pajina yamada dominicanos con neurofibromatosis minonbre es alejandro ventura ramos esta pajina esta en el facebook megustaria q meapoyen drasias
 

27/10/2011  Abraham

Se que hay dudas y muchas preguntas, soy de Mexico, D.F. el tratamiento consta de inyectarse diario el abdomen con una jeringa para insulina (no con insulina) a su capacidad de 100ml. El Doctor manda a elaborar la solucion; En la consulta sustrae sangre del paciente y la inyecta a esta solucion la cual debe de estar a 6° C para que no se heche a perder, esta solucion te dura aprox. 2 meses, el costo que pago por la consulta y la solucion aprox. 1000 pesos mexicanos.  

No se cuanto mas me sigua inyectando pero es mejor a que me operen.

De verdad escriban al correo del Doctor creo que el les podria dar mas infornacion.

DE HECHO TENGO CITA EL DIA 29 DE OCTUBRE 2011, SI EN ALGO PUEDO AYUDAR.

ANIMO DIOS LOS BENDICE

 

20/10/2011  SUSAN F.  (Enviar correo)

MI CORREO ES susanff@hotmail.esmi hija tiene neurofibromatosis tipo 1valparaiso, chile
 

18/10/2011  Veronica  (Enviar correo)

Tengo 32 años y desde pequeña me diagnosticaron NF1,mamas no os preocupéis yo llevo una vida completamente normal tengo un nena de 3 añitos que no esta afectada, la primera vez que me quede embarazada tuve que abortar por que si estaba afectado,a raíz del embarazo me salieron algunos nodulos mas, pero eran pequeños y quitaron otros apenas se ven, yo nunca he ocultado mi enfermedad y la he vivido de lo mas normal, mi madre al principio se sentía muy culpable y lo paso muy mal y eso a mi no me ayudo para nada, tenéis que ser fuertes y apoyarles en todo ya que pueden tener una vida tan normal como cualquiera
 

18/10/2011  SUSAN F.  (Enviar correo)

HOLA MI NOMBRE ES SUSAN A MI HIJA LE FUE DETECTADO NEUROFIBROMATOSIS 1, EL DOCTOR DIJO QUE HABIA TENIDO SUERTE POR QUE ERA LA MAS SUAVE, ADEMAS PRESENTO PROBLEMAS DE CRECIMIENTO LAS MANCHITAS TE CON LECHE GRACIAS A DIOS NO HA TENIDO OTRAS COMPLICACIONES FISICAS, MI HIJA TIENE 10 AÑOS Y CURSA QUINTO BASICO ANTES JAMAS HABIA PRESENTADO PROBLEMAS DE APRENDIZAJE PERO AHORA LE DIAGNOSTICARON DIFICIT ATENCIONAL CON RETANDO MENTAL LEVE, ESTO HA SIDO MUY TRISTE PERO NO NOS RENDIREMOS NUESTRA FORTALEZA COMO PADRES ES LA FUERZA Y EL VALOR QUE NUESTROS HIJOS NECESITAN, EN EL AÑO 2009 Y 2010 ESTUVO CON TRATAMIENTO DE LA HORMONA DEL CRECIMIENTO LLAMADA GENOTONORM, POR EL PROBLEMA DE CRECIMIENTO EL GOBIERNO NOS AYUDO POR UN TIEMPO PERO TUVO QUE DEJAR DE INYECTARSE POR LO COSTOSO DEL TRATAMIENTO, TODO ESTO FUE ATRAVES DEL HOSPITAL BAN BUREN, VALPARAISO CHILE, DONDE ELLA AUN SE ESTA TRATANDO.ESTA ENFERMEDAD TIENE SU COSTO LA UNICA MANERA DE QUE NUESTROS HIJOS PUEDAN TENER SU TRATAMIENTO ES UNIRNOS Y LOGRAR QUE SEA UNA ENFERMEDAD AUGE... LOS INVITO A MANTENERNOS EN CONTACTO. TENGA FE Y NO SE SIENTAN SOLOS EL PADRE PIO ES MI FUERZA A EL ENCOMENDE A MI HIJA.
 

09/10/2011  laura  (Enviar correo)

hola quiero saber de alguien con neurofibromatosis 1 y 2 o alguna yo padesco la dos que viva preferentemente en mendoza
 

09/10/2011  Tere

Hola, soy madre de un niño con NF1. Ahora tiene 7 años y fue diagnosticado cuando tenía 2 añitos. Me gustaría que Abraham explique cómo se llaman esas inyecciones y si son para mejorar el sistema inmunologico o para algo más específico. Gracias.
 

08/10/2011  Rodrigo  (Enviar correo)

Abraham seria bueno que des mas informacion
 

07/10/2011  Abraham

Dios los bendice a Tod@s, tengo 36 años, soy el menor de 7 hermanos y nada mas yo  tengo esta enfermedad, si es agresiva cuando el cuerpo va madurando. Medicamente no se puede hacer nada por que es genetica.Me estoy tratando con un medico general tiene la ESPECIALIDAD DE INMONOLOGIA E INGENIERIA CELULAR, es un tratamiento por medio de injecciones diarias en el abdomen. llevo este tratamiento año y medio.

En la ultima resonancia magnetica que me tomaron EL DOCTOR QUE LLEVA MI CASO CLINICAMENTE DESDE HACE 15 AÑOS.    COMPARO LAS RESONANCIAS ANTERIORES Y NOTO, QUE EL TUMOR MAS PELIGROSO QUE TENGO EN LA CABEZA DE LA COLUMNA HABIA DISMINUIDO UN 50%.

CORREO DE DOCTOR (ING. CELULAR) dr.raulga@hotmail.com

SOMOS MAS QUE VENCEDORES EN CRISTO JESUS

 

05/10/2011  Pamela  (Enviar correo)

Hola,ayer 3 de octubre le diagnosticaron a mis dos hijas nf1, ellas tienen 21 y 8 años, tiene manchas la mayor muy pocas del color que ustedes hablan, y segun la oftalmologa en los ojos, de la pequeña tiene manchas pero son oscuras y en la guatita bajo el ombliglo tiene una mancha grande pero es rara es una linEa recta perfecta que divide su pancita, y bueno en el irisde los ojos, pero la verdad no vi esas pecas, si la tiene como me dijeron hasta el momento no se les ha desarrollado, ningun fibroma, ni nada , ellas tienen solo eso y espero que siga así, yo estoy de muerte pero tengo fe, y creo que la mente es mas poderosa que esta cruel enfermedad, voy a crear una pagina en facebook, para que noc contactemos y tengamos a quien nos comprenda y oriente, a luchar por una solucion y especialistas en la materia la pagina aparecera por neurofibromatosis, busquenla, y arriba el ánimo, un abrazo a cada uno de ustedes.
 

01/10/2011  Hirina  (Enviar correo)

Hola a todos ya les había escrito antes por que mi hijo tenia un presunto diagnostico pues quería contarles que ya esta completamente diagnosticado el tiene 2 meses y 3 semanitas y a esta altura ya tiene mas de 30 manchas de un porte considerable y muchos puntitos cafés, me apena mucho saber que existe esta enfermedad tan maldita y que a mi pequeño le toca vivirla lo de el es una mutación genética de la que aveces pienso es solo mi culpa pero todos sus doc me dicen que no es culpa de nosotros, que hay veces en que la enfermedad se presenta solo con manchas y que tengo que estar tranquila, pero aun asi no encuentro consuelo me e tenido que tragar toda esta pena y salir a delante con mi niño lo peor fue que nos dieron el diagnostico y me mandaron a hacerle varios exámenes y justo mi marido quedo sin trabajo así que aun no le puedo tomar la radiografía de la tibia igual estoy haciendo todos los esfuerzos para salir a delante con esto y costearle todos los exámenes que haya que tomarle bueno amigos solo nos toca tener mucha fe cierto? para que pronto encuentren algo que pueda ayudarnos, les deseo lo mejor de todo corazón sigan luchando contra las personas estúpidas e ignorantes que se burlan y encomiéndese a dios. Atte: Hirina Garrido
 

01/10/2011  Hirina  (Enviar correo)

Hola a todos ya les había escrito antes por que mi hijo tenia un presunto diagnostico pues quería contarles que ya esta completamente diagnosticado el tiene 2 meses y 3 semanitas y a esta altura ya tiene mas de 30 manchas de un porte considerable y muchos puntitos cafés, me apena mucho saber que existe esta enfermedad tan maldita y que a mi pequeño le toca vivirla lo de el es una mutación genética de la que aveces pienso es solo mi culpa pero todos sus doc me dicen que no es culpa de nosotros, que hay veces en que la enfermedad se presenta solo con manchas y que tengo que estar tranquila, pero aun asi no encuentro consuelo me e tenido que tragar toda esta pena y salir a delante con mi niño lo peor fue que nos dieron el diagnostico y me mandaron a hacerle varios exámenes y justo mi marido quedo sin trabajo así que aun no le puedo tomar la radiografía de la tibia igual estoy haciendo todos los esfuerzos para salir a delante con esto y costearle todos los exámenes que haya que tomarle bueno amigos solo nos toca tener mucha fe cierto? para que pronto encuentren algo que pueda ayudarnos, les deseo lo mejor de todo corazón sigan luchando contra las personas estúpidas e ignorantes que se burlan y encomiéndese a dios. Atte: Hirina Garrido
 

28/09/2011  luciana  (Enviar correo)

Hola a todos tengo 25 años y me detectaron esta enfermedad aun no he tenido aquellos nodulos que todos hablan tengo un hijo de 3 años que tambien tiene esas manchas y la vedad es un niño muy normal alguien me puede guiar o dar mas informacion de este tema xq aun nose que no mas  abarca a x cierto tengo nf1 estoy desorientada
 

28/09/2011  luciana  (Enviar correo)

Hola a todos tengo 25 años y me detectaron esta enfermedad aun no he tenido aquellos nodulos que todos hablan tengo un hijo de 3 años que tambien tiene esas manchas y la vedad es un niño muy normal alguien me puede guiar o dar mas informacion de este tema xq aun nose que no mas  abarca a x cierto tengo nf1 estoy desorientada
 

26/09/2011  franklin reyes

Este es mi bb pin 22E4951D!! Deberiamos de tener nuestros bb pins para estar coectados
 

26/09/2011  Angela

Soy una persona mayor, he leído sus comentarios sobre lo que la fibromatosis tipo 1 ha influído en sus vidas, quisiera hablar con cada uno de ustedes e infundirles mucho ánimo,pero se que es imposible, pues también he vivido co ella desde los 19 años. Toda la vida me he sentido distinta aunque gracias a Dios los nódulos están en la espalda y en la parte delantera del tronco, tengo algunos en los brazos y pocos en la cara, pero aún así me he sentido rara.En mi país que yo sepa ningún médico se preocupa por este problema del cromosoma 17. Lo que deseo esque eentre todos unidos logremos que la medicina se interese mas por esta enfermedad
 

25/09/2011  Kely  (Enviar correo)

Hola soy de Peru, mi nombre es Kely y tengo un bebe de 10 meses que nacio con esas manchas cafe con leche y una malformacion en el brazo izquierdo, recien a los 02 meses me diagnosticaron que tiene NF1, y ya lo revisaron varios especialistas y hasta el momento mi bb no tiene ninguna reaccion ante esta enfermedad, lo unico que me preocupa es que no crece mucho y ya tiene 10 meses como les digo y solo mide 64cm y pesa 7.400kl y es muy bajo para su edad, sera esto a causa de la enfermedad????, por favor si saben algo me pueden escribir a mi correo. Gracias necesito mas informacion al respecto
 

23/09/2011  SOFIA

Tambien padesco NF1, que otros organos afecta?
 

19/09/2011  julian

hola soy juliàn soy colombiano tengo 22 años tengo nf1 no tan grabe... pero mi vida la vivo normal tengo mi novia... disfruto con mis parche... me voy de rumba con ellos, ademas tengo paralices del lado izquierdo me la descubrieron desde los 3 meses de nacido y e tenido mas de 20 cirugías...... bueno seria conocer personas con este mismo síntoma móvil- 3136550794un consejo mi vida mejoro un 75% desde que cambie mi alimentación... las carnes rojas son malas para esta enfermedad las carnes rojas san las de res, cerdo..pollo no tanto, si la comen que sean al vapor las grasas son dañinas, las verduras ayudan a combatir la enfermedad. los embutidos, las comidas rápidas son otro motivo por que el Neurofibroma se alimenta julianalvarez0630@hotmail.es
 

18/09/2011  denise

hola soy de puerto rico y tnego un niño de año y 10 meses q desde los 4 meses tiene la manchas cafe con leche y tbn tiene la tibia virada los medicos dicen que puedes ser nf pero me gustaria saber si hay un estudio o algo q me diga si lo tiene o no aqui en pr no consco a nadie con esta condicion solo los q he vist por aqui me gustaria q se comunicaran conmigo para conpartir opiniones gracias y Dios los bendiga mi e-mail denis-e28@hotmail.com
 

16/09/2011  Carito  (Enviar correo)

Buenas soy de Perú tengo una nena de 2 años y 11 meses ke ase 10 días fue operada de un neurofibroma extra medular y entiendo bien lo terrible de pasar con esta enfermedad , me gustaría saber mas , por fa cualkier cosas me gustaría ke me escriban ando muy asustada gracias
 

10/09/2011  joe  (Enviar correo)

Hola señor HUGO MARTINEZ muy interesante su estudio pero estoy de acuerdo con el señor JACOBA de hacer valer su informacion por facebook y publicar todo lo q ud predica somos muchos los interesados y asi como dice que son de buenas las pastillas muestrenos las fotos de su trabajador que es una gran casualidad que esta persona trabaje con ud. Seria muy conveniente que nos muestre las fotos que dice tener y seri provechoso tanto para ud como para nosotros habra la pagina en facebook y haganos llegar toda su informacion,,,,,
 

09/09/2011  Andreina Ponte  (Enviar correo)

hola muy buenas tardes les escribo para contarles mi historia y q me ayuden si pueden antes de tomar una decicion tengo 26 años y desde niña sufro de neuro fibromatosis  hidrosefalia  ovarios poliquisticos y glaucoma me encantaria tener un bebe mi ginecologo me recomendo no tenerlo aunque la neurofibromatosis nada mas la tenemos mi hermano de 33 mi sobrino su hijo de 7 meses y yo de 26 en mi familia nunca se habia manifestado esto desde mis tatarabuelos para aca nadie la ha tenido miginecologo me recomendo como sujerencia q era mejor ligarme y adoptar por q de ssañir embarazada sufririamos tanto el bb como yo las crisis de auscencias epuilepticas se me desarrolaron a los 22 por lo mismo de la hidrose4falia q me recomendarian mi correo es andreinapon@hotmail.com me urge gracias debo ligatrme
 

09/09/2011  Shenis  (Enviar correo)

Hola soy de Perú tengo 27 años a los 17 me diagnosticaron nf1 por no tener recursos económicos no me he atendido pero ahora q ya termine mi carrera con mi propio esfuerzo me haré tratar si que se siente mal tener estar enfermedad y ojala que alguna institución se preocupa y trate de ayudar a las personas que la padecemos si saben de alguna ayuda avisenme a mi correo
 

09/09/2011  Shenis  (Enviar correo)

Hola soy de Perú tengo 27 años a los 17 me diagnosticaron nf1 por no tener recursos económicos no me he atendido pero ahora q ya termine mi carrera con mi propio esfuerzo me haré tratar si que se siente mal tener estar enfermedad y ojala que alguna institución se preocupa y trate de ayudar a las personas que la padecemos si saben de alguna ayuda avisenme a mi correo
 

05/09/2011  Dra Natalia Fernández Guerra  (Enviar correo)

Estimado Sr Hugo Martínez:

Me interesa mucho que me remita los datos relacionados con la eficacia de la planta que nombra en relación a la mejoría de las manchas café con leche y los neurofibromas de personas con NF1.

Deseo conocer si tiene el dato de si esta planta podría cultivarse en cuba.

tengo interés personal y profesional sobre su descubrimiento.

Agradecidade antemano,

Dra Natalia.

 

05/09/2011  DRA NATALIA FERNÁNDEZ GUERRA  (Enviar correo)

eSTIMADO

 

29/08/2011  Adriana  (Enviar correo)

Hola buenos días, mi hijo tiene nf1, tiene doce años, hasta ahora tiene un quiste en el riñon derecho, y acortamiento de la tibia izquierda, desde hace un mes le estoy notando un como una pequeña roncha al lado de su nariz, me da mucho susto que sea el inicio de una deformación,  sera que asi inicia?
 

26/08/2011  hugo martinez  (Enviar correo)

HOLA MIRIAM TE ENVIO MI CEL ES DE MEXICO 9581139026 HUGO MARTINEZ SALUDOS. SEGUIMOS TRABAJANDO CON LA MORINGA.
 

24/08/2011  Sara Oliva Rivas  (Enviar correo)

tengo un hijo de 22años que padece de esta enfermedad,hace muy poco perdio la audicion y esta muy sólo,me gustaría si hay personas en su misma condición se contactaran con él,mi hijo estudia en la U.Católica de Temuco Licenciatura en Artes Visuales.
 

16/08/2011  Hirina

chikpaz69@gmail.com http://www.facebook.com/Inithaa Hirina Garrido Alfaro. Chile.
 

16/08/2011  hirina

Hola amigos a mi bebe le dieron un presunto diagnostico de fibromatosis 1 su cuerpito tiene muchas manchitas de café con leche, esta semana tengo cita con el oftalmologo y el neurólogo para que lo revisen, me preocupa mucho lo de los neurofibromas en chile es poca la información de la enfermedad y estube buscando especialista y no encontré, me gustaría que me orientaran y me ayudaran a comprender mas de esta enfermedad que me tiene destrozado mi corazón. les dejo mi correo y mi facebook para que me busquen de antemano muchas gracias chikpaz69@gmail.comhttp://www.facebook.com/InithaaHirina Garrido Alfaro. Chile.
 

15/08/2011  camila

hola soy madre de 2 pequeñas de 4 años y 1 año imedio la de cuatro nacio con tres manchas cafe con leche y con el pasar de los años le an ido cundiendo ahora tiene su cuerpo  lleno de manchas y le crecen y tiene problema fisico la e llebado a neurologo a traumatologo pediatra e incluso la llebamos a la teletòn y me dicen que es iperlapsa y 1 neurologo me dijo que tenia NF1  pero no se que tratamiento llebar o que hacer lo poco y nada que se es por internet  y mi otra hija no nacio con ninguna mancha i asta el momento lleba 3 y le crecen y no se que hacer si alguien puede ayudarme por favor busqueme en facebook camila nicole ramos fierro o messeger peque.as17@hotmail.com soy de chile por si alguien quiere darme algun dato de donde llevarla por favor que estoy desesperada  gracias aquellas personas que escriben saludos a todos mis hijas se llaman sigrid y krishna

 

12/08/2011  Liliana Magallon  (Enviar correo)

Hola soy Liliana y soy de México y pertenezco a la Asociación de "Amigos con Neurofibromatosis México A.C."

Nosotros nos reunimos el segundo sábado de cada mes en diferentes direcciones, ya que a veces nos vamos turnando la reunión en la casa de diferentes compañeros, nos estams organizando para comenzar un grupo de ayuda más profesional, de momento nos reunimos, y damos nuestros testimonios, convivimos platicamos sobre algunos avances y necesidades y esto nos ha servido mucho este sábado 13 de Agosto nos reuniremos en Av. 16 de Septiembre No. 180 Edif. I. int. 103 los que viven en el D.f. ojala que nos puedan acompañar mi tel por si necesitan mas datos es el 53 94 00 32 y el 044 55 38 77 75 54

Gracias y Saludos a todos ANIMO.

Nosotros estamos participando en un protocolo de investigacion con el Instituto politecnico nacional,  y ha terminado la faseta, y nuestros compañeros se han sentido mejor con el Factor de transferencia, algunos sienten como mas aguaditos los fibromas, otros duermen muy bien, y comen mejor, esto debido a que lo principal que hace este factor de transferencia  es reforzar el sistema inmunologico básicamente, si alguien le interesa favor de marcar a los numeros arriba mencionados

 

09/08/2011  Erika ortiz  (Enviar correo)

ola ! me llamo erika ortiz tengo 7 años mi hermana mayor escribe por mi me diagniosticaron nf1 cuando naci de mis hermanas soy la menor pero para mis papas ha sido dificil mantener mi enfermedad por estos años ya que me la he llevado de hospital en hospital intentando aliviar algunas molestias . Eh estado 14 veces hospitalisada me gustaria saber si esto tendra 1 cura lo unico que se es que se puede tratar .... .... si alguien sabe algo de como disminuir manchas y tumores o conoce a alguien que lo haga porfavor responderme. besitos a todos <3

 

02/08/2011  raquel  (Enviar correo)

hola kiero q me ayudes tengo 20 años y kiero salir embarasada de mi esposo pero no puedo
 

29/07/2011  isabel balboa fernandez  (Enviar correo)

 hola soy isabel soy de jaen <españa< tambien tengo esta enfermedad que me la diagnosticaron con 27 años me han operado una vez  de la espalda era una operacion muy complicada y lopase bastante mal pero merecio la pena pues quede bastante bien por unos años pues luego volvi ha recaer solo que esta vez me han dicho que no puedo operarme pues podria quedar invalida ylos medicos no se fian lo estoy pasando bastante mal pue los dolores algunas veces son insoportables yno sabes que hacer .ahora hace poco me han puesto unos elctrodos hepidurales para los dolores y me va bastante bien pues me calman mucho los dolores.                                       espero que alguien lea esto y me conteste para compartir esperiencias sobre esta enfermedadun saludo isabel
 

27/07/2011  jose gomez  (Enviar correo)

hola
 

27/07/2011  jose gomez  (Enviar correo)

ami me dianosticaron a los 14 y tengo 22 el 8 de abril de este año me estrairon un neubrofibroma de la frente q se abia echo grande  el resto q tengo son pingritas. me e encomendado mucho a Dios  y de verdad a echo Milagro con migo  por q tambien me salve de una operacion de la columna q era peligrosa. una deformacion debido a la enfermedad
ENCOMIENDESE a Jesus de la divina misericordia el es bueno.......... http://www.mariarosamystica.com/jesusmisericordioso.html...  http://webcatolicodejavier.org/dmnovena.html
 

22/07/2011  lili

la nf1  es lo mas orrible  k puede extir tengo 24 años  y me la he pasao de hospital en hospital mi  vida  konformew pasan los dias  se buelbe mas miserable XC
 

19/07/2011  AMPARO

TENGO 37 AÑOS Y HACE VARIOS AÑOS ME DIAGNOSTICARON NF1 TENGO MOMENTOS MUY MALOS ME SIENTO RECHAZADA SOBRE TODO A LA HORA DE BUSCAR 1 TRABAJO PUES SIEMPRE ACABAN PREGUNTANDO QUE ES LO QUE TIENES Y A VECES PREGUNTAN CON MUY POCA EDUCACIONME GUSTARIA CONOCER GENTE EN MI SITUACION QUE SEPAN LO QUE SIENTO UN SALUDO A TODOS
 

19/07/2011  AMPARO

TENGO 37 AÑOS Y HACE VARIOS AÑOS ME DIAGNOSTICARON NF1 TENGO MOMENTOS MUY MALOS ME SIENTO RECHAZADA SOBRE TODO A LA HORA DE BUSCAR 1 TRABAJO PUES SIEMPRE ACABAN PREGUNTANDO QUE ES LO QUE TIENES Y A VECES PREGUNTAN CON MUY POCA EDUCACIONME GUSTARIA CONOCER GENTE EN MI SITUACION QUE SEPAN LO QUE SIENTO UN SALUDO A TODOS
 

16/07/2011  cecilia  (Enviar correo)

tengo 45 años y padesco de von Reckling-hausen y me gustaria conocer un grupo de auto-ayuda para poder sobrellevar esta enfermedad por la cual soy discriminada por la sociedad nesesito saber una fundacion en rosario para poder asistir
 

16/07/2011  cecilia  (Enviar correo)

tengo 45 años y padesco de von Reckling-hausen y me gustaria conocer un grupo de auto-ayuda para poder sobrellevar esta enfermedad por la cual soy discriminada por la sociedad nesesito saber una fundacion en rosario para poder asistir
 

12/07/2011  myriam  (Enviar correo)

Hola soy de Puerto Rico soy madre de una bella hija de 6 anos que tiene la condicion y en espera de mi segundo hijo y me da miedo que salga con la condicion mi hija fue operada en la cara y tiene mas neunomas en el cuerpo y aveces no se que mas buscar para ayudarla no conosco mucha gente con la condicion y necesito apoyo y informacion que me pueda ayudar lo agredecere con mi vida graciasssss
 

12/07/2011  HUGO MARTINEZ  (Enviar correo)

HOLA LO QUE TENGO SON LAS FOTOS DE ESTE TRABAJADOR Y TENGO EL CERTIFICADO MEDICO DE UN DERMATOLOGO MEDICO MILITAR DE MEXICO, ASI COMO EL RESULTADO DEL ANALISIS DE LABORATORIO DE UN FIBROMA DEL QUE DETERMINAN QUE ES UN DERMATOFIBROMA. EL DIA DE AYER LE ENSEÑE LAS FOTOS A UN MEDICO INTERNISTA Y DE INMEDIATO DIJO QUE ERA EL SINDROME DE VON RECKLINGHAUSEN, PERO LO QUE YO PRETENDO ES JUSTAMENTE QUE ALGUNA INSTITUCION SERIA YA SEA UNA UNIVERSIDAD O ALGUNA FUNDACION NOS AYUDE A FINANCIAR O HAGA UN PROTOCOLO MEDICO CON PACIENTES DIAGNOSTICADOS CON ESTA ENFERMEDAD Y PODER DETERMINAR SI EL TRATAMIENTO CON MORINGA OLEIFERA (QUE ES EL NOMBRE CIENTIFICO DEL ARBOL) ES SIGNIFICATIVAMENTE MEJOR O NO.

 

12/07/2011  Jacoba  (Enviar correo)

Hi Hugo Martínez el de la plantación. Por qué no te publicas en el facebook y compartes con todos nosotros que padecemos de NF tu valiosa información. De manera altruista podrías mostrarnos cómo funciona. Todos los enfermos estamos hartos de las industrias farmaceúticas que especulan con la salud y medicamentos. Tú podrías ser el contraejemplo de la industria farmaceútica. Por cierto, piensa algo más creíble que unas fotos o nombres de plantas para ver los resultados, porque unas fotos no son en absoluto suficientes.

Si tienes NF, sabes de qué hablo.

 

 

 

11/07/2011  marlen  (Enviar correo)

hola bernabe,yo tambien soy de mallorca tengo la Nf1,y tengo 43 años ,me gustaria ponerme en contacto contigo para poder hablar y apoyarnos mutuamente.
 

10/07/2011  Alejandra  (Enviar correo)

hla me llamo ale soy argentina lei un mensaje de alguien de mexico me gustaria saver mas le pido a esta persona q sea cudadoso ya q abla de un tema muy serio  q pude tener mucha repercucio le ablo con conocimiento ya q mi hija padese esa enfermedad y es muy triste saver q no ay nada q la detenga ni la cure x favor conteste  desde ya gracias les pido alas madres q viven esta dificil situacion luchen no se queden con un solo diagnostico yo hace 7años q busco algo q pueda ayudar a mi hija planeo viajar a cuba en busca de un tratamiento si alguien save q en cuba ay abances publiquelo x favor
 

10/07/2011  karen  (Enviar correo)

Hola saben a los 12 años me diagnosticaron neurofibromatosis tipo 1, gracias a dios hasta ahora nunca me ah pasado nada estoy normal.. me gustaria saber de que edad empiesan los sintomas o eso es depende de cada persona ya que tengo 23 años y gracias a dios estoy muy bien de salud, lo unico que soy pequeña pero lo normal para un promedio de mujeres en chile... saludos a todos y ánimo y exito y disftuten cada dia de su vida
 

10/07/2011  karen  (Enviar correo)

Hola saben a los 12 años me diagnosticaron neurofibromatosis tipo 1, gracias a dios hasta ahora nunca me ah pasado nada estoy normal.. me gustaria saber de que edad empiesan los sintomas o eso es depende de cada persona ya que tengo 23 años y gracias a dios estoy muy bien de salud, lo unico que soy pequeña pero lo normal para un promedio de mujeres en chile... saludos a todos y ánimo y exito y disftuten cada dia de su vida
 

09/07/2011  hugo martinez  (Enviar correo)

HOLA A TODOS LES COMENTO QUE LA SEMANA PASADA LE TOME MI TRABAJADOR UNAS FOTOS Y EN ELLAS SE EVIDENCIA QUE LAS MANCHAS CAFE CON LECHE ESTAN DISMINUYENDO SU PIGMANTACION Y LOS FIBROMAS ESTAN DISMINUYENDO EN SU TAMAÑO Y ELIMINANDOSE PAULATINAMENTE.

DESFORTUNADAMENTE NO HEMOS INICIADO EN MEXICO EL TRATAMIENTO CON OTRAS PERSONAS, QUIZA PORQUE NO CREAN LO QUE AQUI COMENTO O PORQUE NO TIENEN RECURSOS PARA HACER EL VIAJE O INICIAR EL TRATAMIENTO.

LPOR ESO INVITO A AQUELLAS PERSONAS EN MEXICO O DEL EXTRANJERO QUE QUIERAN PARTICIPAR, QUE ME ESCRIBAN PARA PONERNOS DE ACUERO Y ASI PODER TENER MAS EVIDENCIAS, LO QUE HARIA MUCHO BIEN A TODOS AQUELLOS QUE PADECEN ESTA ENFERMEDAD.

TODOLO QUE CONSUMIMOS ES HOJAS DE MORINGA OLEIFERA Y LO QUE QUEREMOS ES EVIDENCIA FOTOGRAFICA Y TESTIMONIAL.

 

SALUDOS

 

HUGO MARTINEZ

 

06/07/2011  Bernabe (kingo68)  (Enviar correo)

HOLA A TODOS TENGO 43 AÑOS Y TENGO LA ENFERMEDAD DESDE LOS 7 AÑOS Y MI VIDA NO HA SIDO MUY FACIL, NO HE TENIDO INFANCIA Y CUANDO LOS AMIGO SE IVAN DE FIESTA NO QUERIA SER UNA MOLESTIA A SI Q PASABAN DE MI MENOS MAL Q MI FAMILIA SIEMPRE ME HA APOYADO EN LOS MALOS MOMENTOS HACE UNOS 17 AÑOS ME TUBIERON Q QUITAR 3 FIBROMAS  DE LAS CERVICALES Y GRACIAS A DIOS ESTOY MAS O MENOS BIEN, RESPETO A LAS RELACIONES  A PARTE Q SOY TIMIDO NO SE COMO PUEDE  REACCIONAR LA PAREJA CUANDO LE EXPLIQUE LO DE LA ENFERMEDAD.

GRACIAS POR LEERME_ SOY DE MALLORCA

 

28/06/2011  Xua_4  (Enviar correo)

Hola, me llamo Yone y soy de gipuzkoa y tengo 24 años. Yo tambien tengo neurofibromatosis. Me diagnosticaron esta enfermedad practicamente desde que naci. Tengo bastantes manchas de cafes y neurofibromas. Ya me han operado varias veces por algunos bultos que me salieron en la frente y  en la muñeca y estoy a la espera para quitarme otro que me a salido en el brazo y la verdad molesta bastante.

La verdad lo llevo bastante bien pero a veces es inevitable sentirse mal por que la gente mira o pregunta mucho y se me hace muy dificil hablar sobre ello por miedo o no se.

Quien quiera contactar conmigo y hablar que me mande un e-mail  y estamos en contacto

^^

 

27/06/2011  TERESA  (Enviar correo)

Hola a todos, mi hija acaba de cumplir 2 años y le han diasnoticado Nf1, tengo mucho miedo y muchas dudas pues nadie me explica bien en q consiste, lo que se lo estoy leyendo en internet. en un mes le han salido 14 manchas mas. Porfavor si alquien quiere ponerse en contacto conmigo, para charlar y aclarar dudas lo agradeceria mi correo es utreraaranda@hotmail.com  soy de Almeria
Animo a todos
 

26/06/2011  sonia y alberto  (Enviar correo)

Hola

a las dos semanas de haber nacido mi bebe comenzo a llenarse de manchas, pense que era normal hasta que mi familia me persuadio de la situacion.  hoy dia me diagnosticaron a mi bebe, tiene 6 meses y aun no presenta sientomas mayores.  Lo cierto es que sabemos muy poco de la enfermed y queremos apoyo.

saludos desde puerto rico

 

20/06/2011  Maria

Buenos días, soy una chica de 22 años y tambien tengo fibromatosis de tipo 1. En mi caso tengo la mitad de mi cuerpo izquierdo, desde el cuello hasta la barriga llena de manchitas. Nací con dos manchas cafe con leche y a medida que iva creciendo me han salido muchisimas más y se me van haciendo mas grandes. En mi caso yo no tengo ningun problema, ni enfermedades, ni nada, simplemente las manchitas. Mi madre siempre ha estado haciendome revisiones y pruebas en los ojos, cerebro, piel... No a todos tenemos los mismos efectos, yo solo aconsejo seguir la enfermedad todos los años para ver que no va a peor. Y en el tema de los niños, a mi me dijeron que si podía tener niños, pero que habia posibilidad de que le saliera tambien. Un saludo y para los que tengas peores sintomas, que lucheis mucho!!

 

12/06/2011  blanca rangel  (Enviar correo)

hola amigos yo tambien tengo neurofibratosis lo mas loko esque me lo descubrieron hace poco no se que hacer porque me dicen esta emfermedad no puedo tener hijos  porque pueden salir con esta misma enfermadad alguien que sepa de esto sea verdad o quieren ser mi amigo o amiga me escriben en mi msn blancarangel20@hotmail.com   gracias
 

10/06/2011  andrea  (Enviar correo)

hola, mi hija tiene neurofibromatosis tipo 1, desde que nacio, hoy tiene cinco años de edad y ella tiene su cuerpo lleno de manchas cafe con leche y aun hoy le sigen saliendo, es muy duro pasar x todo esto pero le doy gracias a dios que esta bien, no dejo de pensar en el dia de mañana pero seguimos adelante con todos sus controles. quiero que todas las madres que pasen x esto tengan fuerza xq crei morir cuando a mi hija se lo descubrieron ya que soy madre de 3 hijas mas una de 15, 12 ,  9 y morena de 5anos yo tengo 32 y estoy sola en todo esto, siento que nadie entiende mi dolor y mas aun que ella esta bien, pero no es que no entiendan no conocen la enferdad y tengo mucho apoyo de mis hijas y sobretodo de morena. si de algo le sirve mis palabras a todas las madres que pasan x esto. yo antes me preguntaba xq a mi hija y un dia una amiga pilar me dijo no preguntes xq si no para que dios la mando asi y mi aceptacion fue mas facil creo que el confio en mi para mandarme a morena con esta enfermedad, y ojo yo me enoje mucho con la vida cuando paso esto de more y era insoportable mis dias xq no lo asumia y el desahogarme y llorar me hizo bien. no dejo de preocuparme ni un segundo de esto pero es mas facil. espero algun tipo de informacion que puedan darme actual de la enfermedad, y soy util en algo dejo mi correo gracias un beso. andrea de cordoba  
 

07/06/2011  Diana  (Enviar correo)

Alguien me podria ayudar con una duda yo tengo neurofibramatisis, me gustaria saber y esto es motivo de que uno no siento placer sexual cuando esta con alguien. ya que esto me ha sucedido.  Y que hay de cierto que una mujer con neurofibromatasis corre el reisgo que si tiene un hijo este nazca con retraso mental o con alguna deformidad. aagradeceria sus respuestas.
 

07/06/2011  Diana

Hola me llama Diana actualmente tengo 33 años, cuando tenia 5 años se me comenzo cerrar las vista izquierda y a salirme una pequeña masa en el lado izquerdo, y me comenzaron  aparecer  multiples manchas color cafe, me hicieron una cirugia para estrarme esa masa y la nuerofibromatisis me trajo varias consecuencias una de ellas fue que de niño me tuvieron que operar tres veces mi cabeza, me tuzaron y me la abrieron de oreja a oreja, tambien me fue creciendo una carnacida en la vista izquerda y por este motivo esta se cerraba, y me hiceron cuatro cirugias en el parpado izquerdo para evitar que se me cerrara del todo. Con el paso del tiempo la mayoria de las manchas cafeces me han ido combirtiendo en pequenas masitas. Lo

 

07/06/2011  IRMA SALAZAR  (Enviar correo)

HOLA SALUDOS TENGO DOS NINOS SON MI VIDA 3 Y 5 ANOS ELLOS TIENEN LA ENFERMEDAD Y ESTOY LEYENDO TODOS SUS COMENTARIOS ME PARECIO INTERESANTE LO DE LA VITAMINA D, LA ALIMENTACION Y EL ARBOL YO TRATARE TODO PARA EVITAR LAS COMPLICACIONES DE ELLOS HASTA VENDER MI ALMA AL DIABLO SI PUEDO ME ESCUCHO MUY EXAGERADA PERO LO HARE SI ESO LES AYUDA SI ALGUIEN TIENE MAS INFORMACION FAVOR DE ACERMELA LLEGAR.GRACIAS.
 

05/06/2011  tatiana

Hola, tengo 33 años. Soy de Peru. Asumo 
 

04/06/2011  mariita escalante

HOLA, ME LLAMO MARIA ESCALANTE, TENGO 31 AÑOS, SOY DE SAN CRISTOBAL, VENEZUELA, TENGO NEUROFIBROMATOSIS TIPO 1, SOY CASADA Y TENGO UNA HIJA DE 4 AÑOS Y ESPERO Q A MEDIDA Q VAYA CRECIENDO NO LE SALGA ESTO. VOY A IR AL DERMATOLOGO PARA QUE ME QUITE LOS NEUROFIBROMAS POR ESTETICA YA QUE NO ME DUELEN NI ME ARDEN NI NADA, PERO SI ME AFECTAN EN MI VIDA SOCIAL, YA QUE ME PREGUNTAN ¿Q ES ESO? Y ME SIENTO MAL, Y TENGO Q EXPLICARLES TODO RESPECTO A LA ENFERMEDAD Q PADEZCO, DE VERDAD VOY A VER SI CONSIGO LA MORINGA QUE DIJO UN SEÑOR POR AQUI, A VER SI PRUEBO Y TENGO MUCHA FE QUE ME IRA BIEN, GRACIAS A ESTOS MENSAJES ME ENTERE QUE LA CARNE ES MALA PARA ESTA ENFERMEDAD, DESDE HOY VOY A DEJAR UN POCO DE CONSUMIRLA. ESPERO Q ALGUN DIA SALGA UNA CURA. YO CREO Q HACE FALTA ES QUE LE TOMEN MAS IMPORTANCIA A ESTA ENFERMEDAD... SUERTE A TODOS! UN ABRAZO !
 

28/05/2011  alejandra  (Enviar correo)

soy argentina mi hija tiene nf1 y me gustaria saver si ay algun avance en cuba x q estoy planeando viajar  ha ese pais en busca de un tratamiento preventivo y no paliativo como el q ella tiene contesteme  si alguien save gracias 
 

27/05/2011  Rodrigo  (Enviar correo)

maria lo que sucede no es que cuba este mas avanzado para investigar es que no les interesa el dinero y muestran mas los resultados de investigaciones, despues le explico mejor, y por favor cuando escriban dejen un correo porque entonces donde les responden mi correo es rodrigocali555@hotmail.com
 

26/05/2011  maria de argentina

mi sobrina tiena esta enfermedad y mi hermana quiere llevarla a cuba para ver si encuentra una cura .yo creo q es muy dificil pero quisiera saber si hay alguna persona q me diga si en cuba se esta mas abanzada en investigacion de esta enfermedad .no hay consuelo para mi hermana su vida se transformo , gracias
 

25/05/2011  ivania alquinta  (Enviar correo)

hola amigos tengo un hijo con nf1 se lo detectaron cuando era un bebe , pero ya tiene 4 años me gustaria saber mas de esta enfermedad de su condiciones cuando este mas grande
es mas el tiene problema de apredizaje trasto de lenguaje osea el no habla nada y tiene escoliosis
alguin k kiera comparatir sus experiencia con migo se los agradecere
fuscar en facebook mi nombre es ivania alquinta molina
gracias

 

19/05/2011  constanza  (Enviar correo)

hola me acabo de enterar que tengo neurofibromatosis

es por eso que estoy un poco desorientada aun no se de que se trata muy bien

nunca pense que esa mncha q tengo en mi espalda se debiera a eso

esto no es hereditarioo si es que tengo una hijita soy de chile y quisiera saber si hay mas personas pasando x esto

 

14/05/2011  Inma

Hola,mi hijo de 7 años tiene NF1,se la diacnosticaron hace poco,por ahora no le a dado ningún problema,solo tiene las manchas café con leche, desde que tenía meses a stado en estudio,pero todas las pruebas le  salían normal,hace poco le hicieron una resonancia y me dijeron que tenía las manchas típicas de la NF1,pero que estaba bién y no había que hacerle nada y seguirá con sus revisiones como siempre,la verdad yo de esta enfermedad no se mucho,y a veces me da miedo a preguntarle a la neurologa más de lo que sé por miedo a que me diga algo malo,ella me dijo que cada paciente es un mundo y que no a todos les `pasa lo mismo. He ido aceptando lo que tiene y ahora puedo hablar del tema sin ponerme a llorar.Para mi sinceramente no me parecen unas manchas tan antiesteticas,me preocupa mas lo que le pueda pasar. Chicos lo importante es que estéis bién y llevar la enfermedad controlada,y en eso es en lo que hay que pensar para cojer fuerzas. yo os mando todo mi apoyo porque aunque yo no la tengo me siento muy identificada porque lo tiene mi niño que es mi vida. También quería  preguntar si alguien sabe si hay algún tipo de alimenteción que les vaya mejor o algo ya se que es difícil para prevenir un poco el tema de los neurofibromas.
 

13/05/2011  Alfredo  (Enviar correo)

Hola amigos yo tambien tengo nf1 tengo 19 año soy de Alicante me diagnosticaron esta enfermedad desde que tengo memoria,tengo varios bultos por el pecho y los brazos, me gustaria contactar con gente que tambien la tenga para compartir experiencias

 

12/05/2011  marlen  (Enviar correo)

hola rosa yo tambien tengo la nf1 y tambien 42 años soy de españa tu de donde eres ,tengo muchas manchas cafe con leche y estoy llenita de neurofibromas como tu q disimulo con la ropa ,cuando llega el verano la gente me pregunta q es y yo digo q es una alergia q me produce unas verrugas porque no todo el mundo aceptaria lo q es a veces lo paso mal ,pero bueno lo importante es q estemos bien,bueno aqui tienes una amiga para lo q quieras si tienes email me lo mandas y estaremos en contacto....hasta pronto
 

12/05/2011  rosa sanhueza sanhueza

Hola tengo 42 años desde chica que tengo manchas en mi cuerpo y mucho pero mucho fibromas me bustaria saber si realmente hay personas con esta enfermedad me bustaria tener contacto con ellas para apoyarnos ya qu me siento como discriminada por  la sociedad ya que le llaman la atencion mis manchas en el rosto y cuello que estan a la vista especialmente me siento obsevada por mis compañero de trabajo no puedo handar todos lo dias con un cartel de lo que tengo para que no me pregunten por que cuando hace mucha calor se me notan mucho mas las manchas ojala alguien me pueda ayudar me bustaria mucho y lo necesito

 

 

 

06/05/2011  Diana Patricia Lóoez

Hola yo tambien tengo neurofibromatisis me la descubrieron cuando tenia 5 años, me han hecho varias cirujias y estas han sido en el parpado izquierdo, se quieta por un tiempo y de hace un por de meses esta volviendo activarse y esto me preucupa.
 

05/05/2011  franco

aaahh yo tambien tengo neurofibromatosisy soy de chile me operaron a la edad de 11añosasta la fecha la enfermedad se a mantenido paralizaday mi vidaa sido muy normalpero siempre te cae la duda de que se pueda activarpero tengan fe por que todos e solucionahahah y por cierto yo tengo la nf1adios y crean en diossssssssss diossssssssss diossssssssss
 

27/04/2011  HUGO MARTINEZ  (Enviar correo)

HOLA A TODOS: ACLARO QUE NO SOY MEDICO PERO DE LA INFORMACION QUE HAY EN ESTA MISMA PAGINA SE DESPRENDE QUE LA FUNCION DEL GEN 17 ES PROCESAR UNA PROTEINA QUE NO PERMITE LA FORMACION DE TUMORES. BIEN LAS PROTEINAS ESTAN FORMADAS POR AMINOACIDOS Y SON LOS AMINOACIDOS LOS QUE ACTUAN EN EL ORGANISMO.

EXISTE UN ARBOL QUE HA SIDO USADO POR MILES DE AÑOS EN LA INDIA POR LAS MUJERES ENBARASADAS Y LACTANTES Y QUE DESDE 1998 LA FAO HA VENIDO RECONMENDANDO SU CONSUMO PARA CONBATIR LA DESNUTRICION Y PREVENIR LA CEGUERA INFANTIL EN AFRICA, POR ESTE MOTIVO, DECIDIMOS INICIAR UNA PLANTACION EN HUATULCO,OAXACA, MEXICO HACE POCO MAS DE UN AÑO.

UNO DE MIS TRABAJADORES DESDE LOS 17 AÑOS PRESENTO MUCHOS FIBROMAS EN PIEL (CARA, BRASOS, PECUO, ESPALDA TEC.) Y DESDE SU NACIMIENTO MANCHAS CAFE CON LECHE, MISMAS QUE TENIA SU PADRE. LOS MEDICOS LE COMENTAROS QUE NO TENIA CURA PERO CON EL INICIO DE LA SIEMBRA DE ESTE ARBOL, LE COMENTE QUE ERA MUY CURATIVA Y NUTRITIVA QUE LA CONSUMIERA Y ASI LO HICIMOS.

 

DESPUES DE TRES MESES COMENCE NOTE QUE LOS TUMORES DISMINUIAN TANTO EN SU TAMAÑO COMO ALGUNOS DESAPARECIAN POR LO QUE PARA CONFIRMARLO LE PREGUNTE Y EL ME LO CONFIRMO A PARTIR DE AHI DECIDI CON SU PERMISO TOMARLE FOTOS ESTO YA HACE MAS DE DIEZ MESES.

EVIDENTEMENTE ES UN PROBLEMA GENETICO QUE NO TIENE CURA PERO CREO QUE SE PUEDE CONTROLAR Y DISMINUIR.

CON ESTOS RESULTADOS DECIDI LLEVARLO CON UN DERMATOLOGO EL QUE EXTRAJO UN NODULO Y LO ENVIAMOS A PATOLOGIA CONFIRMANDO QUE SE TRETA DE UN DERMATOFIBROMA MUY PARECIDO A LO QUE HE VISTO EN INTERNET DE LOS QUE TIENE LOS PACIENTES DIAGNOSTICADOS CON NF POR LO QUE LO COMENTE CON ALGUNOS EN ESTE FORO Y ALGUNOS ME COMENTARON QUE PARA ELLOS SI ERA NF SOLO QUE PARA UN DIAGNOSTICO EN FIRME NECESITAMOS OTRO TIPO DE ESTUDIOS (GENETICOS) Y EL APOYO DE ALGUNA INSTITUCION SERIA.YO NO QUIERO DECIR (PORQUE NO HAY PROTOCOLO MEDICO QUE LO AVALE)QUE ES LA CURA DE NF. PERO EN ESTE PACIENTE Y EN OTRAS ENFERMEDADES DE PIEL ESTA FUNCIONANDO MUY BIEN ESTE ARBOL. AL FRADO DE QUE MI TRABAJADOR YA NO TIENE PENA DE MOSTRAR SUS BRASOS Y PARTES DE SU CUERPO QUE TIENEN PEQUEÑOS FIBROMAS.

ASI QUE POR CASUALIDAD DESCUBRIMOS ALGO QUE EN ESTE PACIENTE FUNCIONO, LO QUE HAGO DE SU CONOCIMIENTO PARA QUE SI ALGUNA PERSONA DECIDE TOMAR ESTE TRATAMIENTO ESTE EN CONTACTO CONMIGO PARA SUS CUESTIONAMIENTOS.

EL ARBOL SE LLAMA MORINGA OLEIFERA LAM Y SE CONSUMEN SUS HOJAS YA SEA FRESCAS O SECADAS EN SOMBRA. LAS PUEDEN CONSEGUIR EN INTERNET TANTO EN LOS ESTADOS UNIDOS COMO EN EL RESTO DE AMERICA Y EN ESPAÑA.

NO TENEMOS NADA QUE PERDER Y LO MAS QUE PUEDE PASAR ES QUE FORTALEZCAMOS NUESTRO SISTEMA INMUNOLOGICO YA QUE TIENE 18 DE LOS VEINTE AMINOACIDOS QUE NECESITAMOS, VITAMINAS Y MINERALES.

SI QUIEREN LAS FOTOS DE MI TRABAJADOR ESCRIBAN A MI CORREO PERSONAL marvashu@hotmail.com no lo hago con fines de lucro es algo que DIOS O LA NATURALEZA PUSO EN MIS MANOS Y LO COMPARTO CON USTEDES ESPERANDO QUE MEJORE SU CALIDAD DE VIDA.

HUGO MARTINEZ

TENEMOS LA PLANTACION EN SANTA MARIA HUATULCO, OAXACA, MEXICO POR SI ALGUIEN QUIERE VER A MI TRABAJADOR Y CONSTATAR LO QUE AQUI COMENTO O PARA CONSUMIR LA MORINGA

 

 

 

22/04/2011  EDITH QUARIN  (Enviar correo)

Hola soy mama de un adolecente de 13 años con nf1 y debo reconocer que mientras mas leo sobre la enfermedad mas temor le tengo apesar que en el se manifiesta hasta ahora con las manchas color cafe y tiene atencion dispersa con problemas de percepcion visual,soy muy creyent y confio que el siempre va a estar bien como hasta ahora, mi marido tambien tiene la enfermedad y a llevado una vida completamente normal se entero que la tenia cuando se la diagnosticaron a mi hijo a los 6 mi manera de sobrellevar esta enfermedad es con fe y pensando siempre que nada malo le va a pasar el hace una vida normal con un poco mas de esfuerzo para lograr resultados optimos en la escuela que cualquier otro chico.Creer en Dios y no pensar que esto es un castigo sino una prueba mas que nos toca vivir
 

22/04/2011  Elizabeth  (Enviar correo)

hola soy Eli y tengo neurofibromatosis lls me operaron de un neurofibroma ase 4 años y mi vida no asido tan normal aun que lo intento pues desde que era mas chica supe que no era normal pues tengo un lunar en la espalda y no megustaba que lo bieran por que decian que sebeia feo y siempre andaba con el cabello suelto para cubrirlo y no megustaria tener hijos por que no quiero que sean como yo aun que aceote mi enfenedad ase tiempo abeses me pregunto que se sentira enseñar la espaldad sin que te volteen aver
 

13/04/2011  Diana  (Enviar correo)

hola amiguitos  le cuentos  que padesco de esta enfermedad  me encataria que  si supieran algo como detenerla que bien si alguien me ayudara o que alimentos hacen daños veo que me broto cada dia  me da pena ya con  seguir  pareja  por esto  que tengo  que me rechazar por eso  soy de colombia  
 

12/04/2011  hector  (Enviar correo)

no sabemos si es nf1 o nf2,quisiera saber q diferencia hay.gracias x este espacio..ala persona q dejo lo de la alimentacion gracias.xq a mija le gusta la comida de res y todo lo q dice q le alimenta al neuro.gracias nuevamente. nosotros estamos en proceso de tratamiento para tratar a liz nuestra hija...
 

12/04/2011  hector arturo arriaga marin  (Enviar correo)

hola a todos,tenemos a nuestra hija unica de 9 años,tiene las manchitas cafe con leche, desde los 2 años se las vimos pero el pediatra nos dijo q no eran de preocuparse pero la llevamos con barios especialistas,dermatologos cirujanos pediatras ettc.y desde unos años para aca le salieron losneuro fibromatosis uno muy grande de 7 cm x 3 de ancho en la sintura y se lo quitaron y salio benigno,pero tiene 2 o 3 en el cuello y uno pequeño en su cuerpo.estamos destrosados yo me aguanto de llorar para q mi  esposa no este igual.hace 3 dias le hicieron una tomografia de cuello y tiene algo q no asegura el dr,q es q le esta afectando su garganta,le pedimos a dios fortaleza q dios nos bendiga en este viaje.somos de zamora mich...agradesco alas personas q dejaron su mensaje escrito yde  lo q estan pasando.q dios nos ayude.
 

08/04/2011  sasa  (Enviar correo)

me gustaria tener contacto con personas que tengan esta enfermedad , tengo mi hermana que sufre de esta enfermedad y quisiera ayuarla  y que conosca mas del tema , gracias
 

07/04/2011  arantxa

Hola soy arantxa y tengo          NEUROFRIBROMATOSIS TIPO  NF1
ME DA MUCHA BERGUENZA SOBRE TODO EN EL VERANO
PUES TENGO TODA LA PARTE DEL PECHO Y Y BRAZOS DE BULTITOS Y UNA MUY GRANDE EN EL BRAZO IZQUIERDO COMO DE 20CM DE LAGO Y ENCIMA ME CUELGA COMO UNA ESPECIE DE CARNE BRANDA
MA GUSTARIA SABER SI HAY ALGO A PARTE DE LA CIRUJI A PARA QUE NO SALGAN MAS BULTOS LOS PEQUEÑOS ME LOS QUITA LA NEUROLOGA CON LASER PERO BUELBEN A SAILR
CONTESTARME SI ALGUIEN SABE ALGO
 

03/04/2011  luisana salinas  (Enviar correo)

amigos soy de venezuela mi hijo de 7 años es nf1 lleva 7 cirugias tiene problemas de lenguaje recibe interferon alfa 2b tres veces por semana ha sido duro si quieren algo de orientacion sobre el medicamento que medio a logrado controlar tumor de orbita derecha y de pelvis y otras informaciones busque por facebook luisana salinas y mi grupo es madres de pacientes con NF1 cree ese grupo para orientacion
 

25/03/2011  luz de luna  (Enviar correo)

HOLA... SALUDOS.-.ME LLAMO LUZ TENGO 26 AÑOS, DESEO CONOCER PERSONAS QUE COMPARTA A FIN CONMIGO LA NEUROFIBROMATOSIS TIPO 2 PARA INTERCAMBIA EXPERIENCIAS DE VIDA , Y CONOCER PERSONAS NUEVAS .... GRACIAS Y ESPERO RESPUESTAS
 

17/03/2011  susana solis  (Enviar correo)

HOLA A TODOS,A MI HIJA CON 9 AÑOS HACE 1 AÑO LA DIAGNOSTICARON DE NF1,ES ALGO MUY DURO DE AFRONTAR Y TE DESTROZA EL ALMA POR QUE NO LA PUEDO AYUDAR EN NADA,ME GUSTARIA PODER CONVERSAR CON TODOS VOSOTROS Y TENER UN ALIENTO DE ESPERANZA YA QUE ME ENCUENTRO HUNDIDA Y MI NIÑA NO ME PUEDE VER ASI ,ME TIENE QUE VER FUERTE.GRACIAS Y ESPERO RESPUESTA.
 

16/03/2011  JOSE CHEUQUENAO TORI  (Enviar correo)

Tengo un hijo de 5 años y hoy le confirmaron la nf1, yo sé que esto solo es el comienzo y nesecito tener mas conocimiento sobre la enfermedad para entenderla y tambien si hay fundaciones de ayuda ya sea en chile o fuera del pais, agradecido de la informacion. atte.-
 

16/03/2011  alejandro  (Enviar correo)

hola como es tan es pero q vien   soy .dominicano.hitengo.nf1.sidesean.charlal este.esmicoreho. essapo23@hotmail.com                                                                                                                                                           
 

15/03/2011  julian alvarez  (Enviar correo)

hola soy juliàn soy colombiano tengo 22 años tengo nf1 no tan grabe... pero mi vida la vivo normal tengo mi novia... disfruto con mis parche... me voy de rumba con ellos, ademas tengo paralices del lado izquierdo me la descubrieron desde los 3 meses de nacido y e tenido mas de 20 cirugías...... bueno seria conocer personas con este mismo síntoma móvil- 3136550794un consejo mi vida mejoro un 75% desde que cambie mi alimentación... las carnes rojas son malas para esta enfermedad las carnes rojas san las de res, cerdo..pollo no tanto, si la comen que sean al vapor las grasas son dañinas, las verduras ayudan a combatir la enfermedad. los embutidos, las comidas rápidas son otro motivo por que el Neurofibroma se alimenta julianalvarez0630@hotmail.es
 

15/03/2011  parcero

feliz día
 

14/03/2011  panas

hay que disfrutar la vida al máximo
 

14/03/2011  julian alvares  (Enviar correo)

un consejo mi vida mejoro un 75% desde que cambie mi alimentación... las carnes rojas son malas para esta enfermedad las carnes rojas san las de res, cerdo..pollo no tanto, si la comen que sean al vapor las grasas son dañinas, las verduras ayudan a combatir la enfermedad. los embutidos, las comidas rápidas son otro motivo por que el Neurofibroma se alimenta
 

14/03/2011  julian alvares  (Enviar correo)

hola soy juliàn soy colombiano tengo 22 años tengo nf1 no tan grabe... pero mi vida la vivo normal tengo mi novia... disfruto con mis parche... me voy de rumba con ellos, ademas tengo paralices del lado izquierdo me la descubrieron desde los 3 meses de nacido y e tenido mas de 20 cirugías...... bueno seria conocer personas con este mismo síntoma móvil- 3136550794
 

11/03/2011  laura mendoza, argentina  (Enviar correo)

tengo nf, von reckling housen y creo q mi nene de 4 qños tambien. a mi me ha afectado a nivel piel mayormente estoy llena de neurofibromas en todo el cuerpo, me considero casi un mostruo, mi nene solo tiene manchas cafe con leche por ahora. Leyendo lo que padecen algunos de ustedes realmente me siento una privilegiada por no sufrir tanto, espero que algun dia se encuentre algo para parar esta enfermedad,
 

08/03/2011  Carola  (Enviar correo)

Hola, yo también tengo NF1, al parecer lo mío es más leve, muchas manchas café y un par de bultitos pequeños en la espalda. nada más.Pero mi problema es que ahora quiero tener hijos y para evitar que ello hereden la enfermedad debo someterme a un tratamiento especial que en Chile no se hace, este tratamiento es Diagnostico genético pre-implantacional.EL problema se ha presentado que al hacerme el examen genético en USA, arrojó un cierto resultado y en Argentina arroja otro, simplemente los resultado de localización del gen son diferentes.... a alguien le ha pasado algo parecido? la verdad es que estoy muy desmotivada porque las cosas se han demorado más de esperado y no sé cuál será el resultado final, en estos momentos deje en comunicación a las 2 entidades que hicieron los estudios a ver que es lo que pasa.....
 

08/03/2011  Francesc Valenzuela (ACNefi)  (Enviar correo)

Efectivamente, los enlaces son: http://www.acnefi.org/documents/NF1PsicoPed.pdf, y también lo puedes encontrar en: http://www.acnefi.org/documents/guianeurofibromatosis.pdf, aunque el artículo es el mismo.

Saludos

 

07/03/2011  Mateu

Hola Alicia. Hay información sobre la educación con niños con NF.

Por ejemplo, en este libro: Las neurofibromatosis, guía de famílias

Creo que en la revista de la asociación habia un artículo sobre la educación en los niños, pero no estoy seguro.
 

03/03/2011  Alicia Marina  (Enviar correo)

Soy maestra de una escuela de Tiempo completo de la ciudad de Montevideo, República Oriental del Uruguay. Hoy nos llegó una mamá que va a llevar a su hijo de 4años con neurofibromatosis. Al oir el nombre la maestra de clase quedo en shock, solicitándome auxilio para la entrevista. Yo he trabajado con niños que presentaban otras enfermedades pero con esta no sé como ayudar a mi compañera a poder intervenir cuando Mathias llegue a la clase. ¿Alguien me podría dar una manito, en este momento Mathias y su mamá me necesitan? Mil gracias Alicia
 

02/03/2011  berenice

Hola a todos soy bere soy mexicana tengo neurofibromatosis me lo detectaron cuando tenia 3 años desde ahi he estado en varias cirugias actuamente tengo 30 años y ne gustaria tener amigo con esta enfermedad mi correo es shakti114@hotmail.com

saludos a todos

 

19/02/2011  Sonia  (Enviar correo)

Hola soy Sonia, quisiera darles las gracias a Marta y Juditd por sus mensajes de apoyo espero que vuestros principes esten bien.Os mando mucho animo y deciros que aqui me teneis para lo que os haga falta. un beso desde Sevilla.
 

17/02/2011  Malva Fedora  (Enviar correo)

Sufro estos bultitos desde los 17 años, hora tengo 80, he aprendido a vivir con ellos.Esto no impidió casarme y tener 3 hijos. Como mujer se sufre un poquito  tratando de ocultarlos con el vestuario.  No importa si me miran, no es mi problema,Lo importante es la bellza del alma que cubre estos desperfectos de la piel. ANIMO LA VIDA ES TAMBIEN BELLA CON ELLOS O SIN ELLOS.

 

09/02/2011  alejandro  (Enviar correo)

hola hatodos los de nf1 es pero q es te mensaje llege hatodos muchos denosotros hemos superado nuestra con disihon pero hotros no hellos nesesitan de nuestra halluda para q hellos tengas hanimo cada diha procuremos de  vucal los pol hintelne y hayudal en lo q podamos llaseha con palabras de haliento y dan dole pe ños con sejos   crasias es pero q  nos halludemos hunos ha hotros
 

07/02/2011  luz carmiña bravo velasquez  (Enviar correo)

hola soy de peru tengo mi sobrinita de 3 años que padece de la misms enfermedad quisier saber si ella puede llevar una vida normal con las manchas sin tener complicasiones de tumores nesesito sus experiencias.

 

 

03/02/2011  ROSARIO  (Enviar correo)

Hola amigos yo tambien tengo  mi hijo con nf1 ahora el tiene 9 años  y lo  descubrieron la enfermedad hace 5 años les cuento que para mi ese dia se acababa mi vida ,pero  les digo a todos que tengan fe en dios que el es el unico quien lo puede todo . Mi niño tiene una escoliosis abansada el usa un corset, tambien tiene  muchas manchas cafe con leche pero les cuento algo  que el apesar de su corta edad lo  entiende  y  el lle pide cada dia  a dios  que  le sane y yo como madre  le pido a dios las  fuerzas necesarias para salir adelante  y no carer por que el me nesecita fuerte .Me gustaria contactarme con madres que llevan el mismo problema   . un beso
 

03/02/2011  jessica  (Enviar correo)

hola.soy de santiago.tengo 47 años  y tengo la nf1 estoy con muchos ,estoy muy acomplejada,ya que tengo muchos lunares en mi espalda y cuello,me da verguenza con marido,yo  para el verano sufro ya que no me puedo poner poleras  lindascuando he ido al dermatologo me sacan de una.solo por estetica.

ojala alguien me escrba para hablar de estaenfermedad que me afije tanto,mi correo es

jessicahg@hotmailcom

gracias  saludos-

 

 

 

26/01/2011  vanya  (Enviar correo)

hola  todos  chicos  chicas  me  gustaria  tener  amigos   a )mexico con misma enfermedad   mi correo es   velazquez812009@live.comcenicientavvh@hotmail.com    ojala  que  me   conteste  rapido  soy de mexico
 

22/01/2011  lucia  (Enviar correo)

hola maria jose, lo primero deberias hacerte un estudio genetico para que si tienes el gen mutado te lo  localicen, si lo tienes hay un 50% de posibilidades de pasarlo a tus hijos, por eso te recomiendo que hagas como yo un diagnostico genetico preimplntacional, consiste basicamente en una fecundacion in vitro y que cogan solo los embriones sanos, asi te aseguraras de que no se lo pasas. espero haberte solucionado la duda un beso
 

17/01/2011  Maria jose Acevedo oporta  (Enviar correo)

Hola mi hermanito jonathan nacio con neurofibroma su tumor esta al lado izquierdo de su frente y le afecta el ojito el caso es que mi otro hermano enamuel y yo no tenemos ningun neurofibroma pero yo tengo manchas cafe con leche y me da miedo que mis hijos nazcan con esta enfermedad siendo yo que no naci con ningun tumor habran posiblidades de que mis hijos si?
 

17/01/2011  Freddy

Para la amiga Araly leí que eres madre de un niño y te preocupa las manchas café con leche de tu hijo, déjame diserte que solo es eso manchas, y como tal no causan ningún tipo de problemas y no se convertirá en algo mas grave, solo señala las zonas de la piel que tienen mas pigmentos que otras.
 

07/12/2010  nelson perez  (Enviar correo)

HOLA A TODOS MI NOMBRE ES NELSON PEREZ SOY DE PUERTO RICO Y TENGO LA CONDICION AL IGUAL QUE MI HIJO YENIEL DE 7 AÑOS. EL TIENE MAS DE 10 MANCHAS CAFE CON LECHE, NODULOS DE LISH, ESTATURA BAJA Y ESTOY ESPERANDO POR EL RESULTADO DE LA SANGRE EL CUAL ESTA EN PROCESO EN ESTADOS UNIDOS ALABAMA. ESPERO EN DIOS QUE SE ENCUENTRE UNA CURA PARA ESTO
 

23/11/2010  Andrea  (Enviar correo)

Como estan? Tengo una hermosa niña que tiene la enfermedad NF1. Tiene 2 añitos y sobrellevamos la enfermedad, pero me gustaria contactarme con cualquier parsona que quiera saber o conversar del tema, mi bebe tiene neurofibromas y manchas en todo el cuepo. Estoy a las ordenes y me gustaria intercambiar experiencias. Gracias
 

20/11/2010  ALEJANDRO  (Enviar correo)

ola es perokeestenvin lesaludu desde santodomingo kisieraconoser muuchaspersonas denuestracondision yconpartir muchisimascosas tengo 31ho ymuchasmascafe enlabariga ymuchos kisteendiferentespartes dercuerpo argunosmedueles mucho  perokasinolesdoi inportia   lesdeJOmicoreo   parakemeskribas chao        lic.alejandro@hotmail.comm

 

19/11/2010  ALEJANDRO  (Enviar correo)

ola atodosmellamo kelvin meGUtaria conoserpersonascomollo aliGUARKEUSTEDESTENGOLOMIMO INOECONOSIDO KASIADADIE LLAESCRITO ARGUNOSPERONOTEGORESPUESTA         LESDEJOMICOREO     lic.alejandrohotmail.comm
 

17/11/2010  marta  (Enviar correo)

Hola soy una madre de un niño de tres años con nf1 el tiene 6 manchas café con leche a tenido un atraso psicomotor importante y además le hicimos un estudio genético que fué el que nos detecto la nf1 de momento está bien. Le estamos dando vitamina D que dicen que es muy buena para estos niños porque en un futuro podría frenar los neurofibromas pero de momento esta en fase experimental alguién sabe algo de ello por cierto soy de Bilbao me gustaría ponerme en contacto con alguien cercano

 

 

16/11/2010  Judith

Hola a tod@s, tengo un niño con 2 añitos y medio y esta en estudio de una posible NF no se si es la 1 o la 2 ya que no me dicen nada en claro me gustaria conocer gente con esta enfermedad y/o familiares para saber como sobrellevarlo y ayudar a mi hijo en todo lo posible. muchas gracias de antemano.
 

14/11/2010  ana luisa  (Enviar correo)

Hola soy de Santiago de Chile, tengo mi hijita de 13 años y tiene NF1 puedo contactarme con mas personas y conversar sobre este tema se los agradeceria con mi corazon gracias nos vemos.

 

10/11/2010  SONIA  (Enviar correo)

HOLA SOY DE SEVILLA NECESITO CONTACTAR CON PADRES O MADRES QUE TENGAN HIJOS CON NF1.PUEBLA@YAHOO.CON
 

01/11/2010  Jocelyn  (Enviar correo)

Hola mi nombre es Jocelyn Ferrada, tengo 24 años y vivo en Santiago de Chile, yo tengo NF2 y varias personas de mi familia tambien tienen esta enfermedad, 2 tias, 5 primos, mi hermano, mi papa y 2 sobrinas, algunos nos hemos operado y otros aun no, ya hace 6 años que se que tengo esto y tengo bastante como experiencia para compartir con otras personas de hecho en el Instituto de Neurocirugia de Santiago, me he comunicado con personas que tienen NF y a sido bastante bueno compartir experiencia y darnos apoyo.
Hace algun tiempo que desea conocer gente con esta enfermedad (NF1 y NF2) en mi pais y hacer una asociacion asi como se ha hecho en otros paises para estimular el apoyo a al descubrimiento de una cura para este mal que nos aqueja de por vida.
Es por eso que te escribo ya que he encontrado tus datos en Internet y quiero saber si tu y tu familia le gustarian participar de esto ya que seria m,uy bueno que nos dieramos el epoyo que aqui no hay en este momento porque no existe un lugar como otros paises donde dan apoyo a las familias y amigos.
En fin esta es mi propuesta y me gustaria que fueras parte de eela si es asi, comunicate conmigo a este correo, mi facebook es http://www.facebook.com/yoshyta.
 
Espero tu respuesta
Jocelyn.
 
 

31/10/2010  Gaviota_001@hotmail.com  (Enviar correo)

Hola soy la mama de una princesa a la cual hace cuatro meses le diagnosticaron NF1.Me gustaria hablar con padres o personas que la tengan.Soy de Sevilla y nos conozco a nadie para poder hablar de esto.
 

31/10/2010  SONIA  (Enviar correo)

Hola soy la mama de una princesa a la cual hace cuatro meses le diagnosticaron NF1.Me gustaria hablar con padres o personas que la tengan.Soy de Sevilla y nos conozco a nadie para poder hablar de esto.
 

28/10/2010  laly  (Enviar correo)

HOLA SOY DE CHILE TENGO NF1 ME GUSTARIA CONOCER PERSONAS Q PADEZCAN ESTA ENFERMEDAD Y COMPARTIR EXPERIENCIAS ME HE TRATADO DE COMUNICAR CON LOS DE ESTE FORO  SOLO  ME COMUNIQUE CON UNA CON UNA NIÑA ESPERO Q ME ESCRIBAN CHAU DIOS LOS BENDIGA A TODOS ESPECIALMENTE A ESAS PERSONAS Q DICEN ODIARLO
 

26/10/2010  priscila

hola amigos les cuento q mi hijo tiene 4 añitos y todo empezo a sus dos meses de edad cuando dejo de dormir asi estubo mas menos 6 meses despues de probar como 3 medicamentos con el cuarto le achuto el neurologo tiene su cuerpito con muchas manchitas cafe con leche desde que nacio es muy inquieto y muy lloroncito sus scaner les han salido buenos lo amamos mucho y nos a costado mucho criarlo pero sta en las manos de mi dios y se que el hara con nosotros fuerza a todos xau
 

22/10/2010  maximiliano alejandro Bravo  (Enviar correo)

hola doy de argentina , y mi hijo Tobias de 7 años tiene NF1 y un angioma venoso en el cerebelo . lo unico q les puedo decir es que desde el año y medio de edad lo hacemos ver ,y controlar , para q lleve una vida lo mas " normal" posible. y tiene q saber q no estamos solos , hay mucha gente q la padece y personas q ayudan , un ejemplo es la ASOCIACION ARGENTINA DE NEUROFIBROMATOSIS , q brinda mucha informacion , en facebook la pueden encontrar y contactarse. suerte a todos y Ganbatte Kudasai ! (el mejor esfuerzo siempre !)
 

21/10/2010  Yosselin  (Enviar correo)

Hola, me llamo Yosselin soy de Chile, tengo 26 años y este año me diagnosticaron neurofibromatosis, acá es una enfermedad al parecer desconocida he tratado de buscar gente que la tenga para buscar información y no encuentro, hasta ahora no habia presentado problemas, pero mañana debo realizarme un examen para descartar o confirmar un aneurisma cerebral, espero salga todo bien, tengo una hija de 10 años que aún no se si tiene la enfermedad, no le he visto manchitas ni nada, yo no se si esta enfermedad tiene fases, por que a mi hasta el momento solo me aparecen las manchitas y ahora al parecer se hacen mas grandes,lo que se es que tenemos que aprender a vivir con ella ya que por lo que me dijeron no tiene cura, he leido sus mensajes y se que hay muchos que ya no tienen fuerzas para seguir, si necesitan de alguien que les ayude aunque sea para hablar o en nuestro caso escribirnos cuenten conmigo, estoy recien en esto y tengo mucho animo para compartir con ustedes, mientras pueda, espero todo salga bien para todos y podamos encontrar la respuesta de por que a nosotros, disfrutemos de lo que podamos y compartamos nuestras experiencias, quisas podamos hacer sentir bien aunque sea por un ratito a alguien mas.cariñosYoss
 

15/10/2010  jonathan  (Enviar correo)

hola a todos me llamo jonathan españos de 27 años  llevo con la enfermedad desde que naci  y he hecho vida normal pero hahora estoy preocupado x que me gustaria tener un bebe y me an dicho que puede eredarlo y no kiero que sufra y pase x la infancia que yo he pasado x que es dura y para mis padres igua alguien puede decirme algo de que tenga la enfermedad y tenga hijos libre de ella gracias a todos y un saludo
 

09/10/2010  tristeza oculta

lamentable mete  tengo nf1  y eso me duele
muy en el alma ya k esta maldita enfermeda me a destrozado por completo tamto como fisuca y emocional mete aun no comprendo por  que  ya casi e perdido todos mis fuersas soy un fenomeno mis pulmones ya no funcionan kisiera tener una vida komo los demas tengo k kargar los pekados de los demas eso me duelo  aun no konosko nada avese s kiero salir por la puerta falsa  kiro  grita  kiero corre  pero nadien me escucha  amis 23 año me la e pasadso de hospial en hospital estudio tras estudio e sido un rata de  laboratorio  diho esto no tiene cura y la medisina noa yuda para nada   mejor deberian de matarnos al naces  ben ya no se ni lo ke digo  solo se k esto es dific my dificl no se cuanto tiempo mas  durara    pero  si no son fuerte  optaran por la puerta falsa
 

07/10/2010  Tamara  (Enviar correo)

hola soy Tamara de Valladolid, tengo 30 años y me diagnosticaron la nf1 coando tenia 3, quiero dar animos a todos los que sufren esta enfermedad,y que si alguien necesita informacion o simplemente hablar del tema que me agrege. Un saludo
 

07/10/2010  Tamara  (Enviar correo)

hola soy Tamara de Valladolid, tengo 30 años y me diagnosticaron la nf1 coando tenia 3, quiero dar animos a todos los que sufren esta enfermedad,y que si alguien necesita informacion o simplemente hablar del tema que me agrege. Un saludo
 

01/10/2010  jose alberto gomez  (Enviar correo)

soy de nicaragua tengo 21 años esta enfermedad me la descubrieron a los 14 años y el futuro quiero formar una familia, gracias a dios tengo nf1 y no nf2 y fn3 q son las mas graves pero hay un 50% que si quiero tener hijo mi pareja me baya a rechazar por el momento no tengo pareja pero por esto temo que me vayan a rechazar. josegomez_010989@yahoo.es pueden buscarme en fecebook.
 

26/09/2010  MARILEN

HOLA TENGO 42 AÑOS TENGO UN HIJO DE 8 QUE NO LA TIENE PORQUE CUANDO ESRTABA EMBARAZADA D 8 SEMANAS ME HICIERON UNA BIOPSIA CORIAL QUE DIO EL RESULTADO NEGATIVO ,BUENO ME GUSTARIA PODER CONTACTAR CON GENTE COMO YO,Y PODER APOYARNOS MUTUAMENTE  ,A POR CIERTO SOY DE MALLORCA.

BESOS

 

26/09/2010  victor  (Enviar correo)

buenas a tod@s son Leones aunque ahora vivo en Barcelona (temas de trabajo), Ya escribí en alguna otra ocasión, tengo nf1; tengo algún nódulo, (granitos) por el tronco y muy poquitos por la pierna.Yo lo llevo muy bien no me hacen llevar una vida diferente tengo una vida normal y corriente,voy a la playa y intento llevarlo lo mejor posible, que si me gustaría no tener ningún grano pues si, pero oye es lo que hay y peor son otras cosas, si alguien quiere comentar experiencias no dudéis en contactar conmigo me gustaría saber de actos y reuniones que se hagan
 

25/09/2010  jose luis  (Enviar correo)

hola,,me llamo jose luis de CHILE y  a modo de testimonio tengo a mi señora (roxana) con nf2 y a mi hija (Catita) de 2a y 8 meses con nf1,,,,a mi señora ya la operaron de un tumor en la medula osea y espera por una segunda de riesgo vital, en la misma zona..sin embargo confío en los medicos y en Dios q la nf1 de mi hija y la nf2 de mi señora no avanzará más y que las operaciones saldran bien como la primera,, entrecomillas por q igual quedo con secuelas de motricidad fina.

he leido bastantes testimonios de gente q la sufre y se refieren a ella casi sin resentimientos,,bueno a modo de descargo les diré y uds creo q lo saben... ésta es una enfermedad bastante maricona ,,,,remaricona,,,te ataca suavemente  con tumores benignos en cualquier zona de tu organismo,,mi señora no lo sabe muy bien pero sistemicamente toda su familia sufre esta maldita enfermedad,,su madre tuvo una paralisis facial y un tio cercano tiene un neubrofribroma en la frente que si no tuviera una gran autoestima y resiliensia lo habría afectado enormemente por el tema estetico,,el otro hermano igual tiene manchitas pero solo en el cuerpo,,,y mi cuñada ya empieza a manifestar rasgos de nf ,,sin embargo en su juventud intenta obiarlos,,,yo solo espero que todo salga bien con mi señora,,, ya que realmente odio esta enfermedad,, verla sufrir sentir sus espasmos musculares en la noche,,sentirnos "no se si contentos con una perdida de un hijo",,etc,, el seguimiento de mi hijita,y sin embargo a pesar de todo lo adverso que estamos sufriendo,, tengo bastante fe en que habra un final feliz ,,,fuerza a todos los que padecen esta enfermedad o tienen familiares con ella.jamas se den por vencidos,............

 

22/09/2010  yohanna garcia vega

hola tengo un hijo con neurofibromatosis tipo 1.. gracias a dios solo a presentado  muchas manchas, y pequitas. y en el hospital lo han tratado muy bien  anualmente se le realizan varios examenes.. mi preocupacion por ahora es en el jardin, ya que es demaciado inquieto y las tias me han dicho  que son sobrepasadas a lo que yo encuentro que es una tontera ya que los niños de hoy son muy inquietos,quiere que lo valla a buscar mas temprano aveces cuando lo voy a buscar esta durmiendo, es el unico niño que duerme la siesta en el establecimiento. aveces pienso, que lo hacen dormir para que no moleste,ya que me dicen que su comportamiento es obscesivo..Tambien lo que me preocupa que es un niño demaciado malo para comer,,se le han dado varios medicamentos pero no han ayudado...el nombre de mi hijo es matias y el tiene 3 añitos.
 

14/09/2010  javier  (Enviar correo)

que onda apoyo a todos aquellos que odian a dios por su imperfeccion, y bueno soy de mexico quisiera saber donde puedo hacerme una microcirugia? cerca del DF 
 

12/09/2010  Eugenia  (Enviar correo)

HOLA A TODOS,SOY DE URUGUAY ,ME DIAGNOSTICARON NF1 HACE MAS DE 10 AÑOS,TENGO MUUUUCHAS MANCHAS CAFE CON LECHE,NODULOS DE LINCH,GLIOMA OPTICO,MUCHOS PERO MUCHOS NODULOS EN TODA LA PIEL,DESDE LA CARA HASTA LOS PIES.SOLO EN LA CARA TENGO CERCA DE 10 UNO BASTANTE GRANDE LOS OTROS EN CRECIMIENTO,EN EL CUELLO TENGO OTROS 5 CHICOS PERO VAN CRECIENDO,EN LOS HOMBROS,EN EL PECHO,EN LA ESPALDA,EN UN CODO,EN DOS DEDOS DE LAS MANOS,EN MIS PIERNAS,EN LA PLANTA DE UN PIE,EN EL DEDO DE UN PIE (PARECE OTRO DEDO).DE MI FLIA SOY LA UNICA,MIS SOBRINOS,MIS HERMANOS(SOMOS 7),MIS PADRES,MIS ABUELOS,NADIE TIENE NF1.NADA ESCRIBO PARA POR ESAS COSAS DESAHOGARME UN POCO.
 

10/09/2010  Danny  (Enviar correo)

Hola a todos, y me gustaria conocer a gente de mi misma condicion ya q no conozco a nadie, soy de mexico mi correo es zamme77@hotmail.com
 

06/09/2010  franco

hola les informo que en argentina en los siguientes hospitales tratan la nnf1  (hospita harrajan hospital gutierrres son de niños hospital de clinicas jose de san martin atienden aultos )espero que esta informacion les sea de utilidad un abrazo atodos franco834mch@hotmail.com tengo nf1 tambien
 

03/09/2010  anonimo  (Enviar correo)

hola gente . les cuento que tengo un hijo de un año que tiene manchitas cafe con leche y me mandaron a hacerle estudios y realmente estoy mal ya que el medico me dijo que puede tener neurofibromatosis. no se que hacer y si es que a padec quisiera saber donde puedo anderlo . aunque me tenga que ir a otro pais o provincia.. realmente estoy triste y no tengo idea de nada de esto. y a todos les deseo lo mejor y que haya un milagro de dios.. besos a todos y muchisima suerte!! de corazon!!    yo pido a san expedito ya que creo en el por un pedido que le hice y se me cumplio.
 

28/08/2010  franco

hola gente yo como muchos de ustedes fui castigado por el puto de dios seguramente el nunca me tubo ni tendra encuenta asi que mi mejor  consejo agan caso alos  medicos y ala religion dejenla de lado odio mi vida me tengo asco me maldigo odio que la gente normal me mire como si fuera un marciano .si mi comentario ofendio a alguin ofresco mil disculpas .franco834mch@hotmail.com me gustaria conoser  gente de 18 a 23años
 

28/08/2010  Marcela  (Enviar correo)

Hola chicas y chicos de mas esta decirles que mi nombre es Marcela soy Argentina tengo 41 años y hace mas de 23 que sin imagnarlo jamas comence a transitar el mismo camino que udes y seguro habran muchos mas que udes que yo tengo 2 hijos varones 23 y 19 años con esta ENFERMEDAD por que no es un SINDROME como dicen en los correos que lei es la primera vez que visito una pagina de internet desde que me  diagnosticaron a mi hijo mayor no me detube jamas a partir de ese instante me transforme o mejor dicho la NF1 me transformo se por lo que se pasa lo que sufren y como se sienen lo vivo a diario con mis hijos   son el dia y la noche el mayor no puedo enumerar la cantidad de cirugias que tiene y las que proximamente le realisaran el menor afectado psiquiatricamente  si es tremendamente duro a ver no ganaron la guerra pero han ganado muchas batallas despues de  entrar en esta pagina me hiper convensi  que la union hace la fuerza no hay peor enfermedad que el MIEDO por que paraliza aturde se apodera a todos les digo de onda confien en su MEDICO CLINICO  por hay se empiesa  asi inmediatamente se  arma un MULTIDICIPLINARIO chicos deben ser tratados como multidiciplinarios  a partir del Diagnostico ok que mas les puedo decir hagan su duelo pero no permitan que el miedo se haga amigo de la NF1 de la NF1 el unico que se puede hacer amigo es el que la padece y le puede dar batalla fraternal abrazo chicos y chicas nf1

 

24/08/2010  vida  (Enviar correo)

Soy mexicana,,, tengo 30 años..  tengo NF1,, me lo diagnósticaron cuando tenia 20 años,  gracias a Dios en este tiempo han salido algunos pero pequeños..  en los brazos y tronco... pero bueno, en ocasiones si afecta la autoestima.. Pero saber que existe más gente con este enfermadad da animos y esperanza de que algun día encuentren un medicamento...  Me gustaria compartir ideas con mas personas.. Saludos y ánimo y mas que nada FE..

 

11/08/2010  roxana  (Enviar correo)

hola mi nombre es roxana peña

hace 1  año me diagnosticaron  nf2 , desde allí cambio mi vida. de un dia a otro deje de trabajar por prescripcion medica ya que tengo mi columna llena de tumores a nivel medular ya me opere una vez y estoy en espera de otra operacion.....cuando tenia que operarme el diagnostico fue muy malo y con pocas provabilidades y ahora me enfrento a una nueva operacion igual con riesgo vital ya que tengo un tumor alojado en el vulvo raquideo.

Bueno tengo una hija de 2 años 6 meses la cual heredo esta enfermedad... aveces me siento muy mal, y pierdo la fe, pero creo que Dios  sabe como hace las cosas y el no nos da mas carga de la que podamos soportar

 

animo a todos

 

 

 

 

  

 

01/08/2010  javier  (Enviar correo)

esta es una maldicion estoy cansado de esperar con su proyecto cura un año mas es lo que estare en este mundo si no aparece una cura yo me retiro maldigo a dios y a su imperfeccion
 

29/07/2010  AMALIA  (Enviar correo)

HOLA.ME LLAMO AMALIA SOY DE ALBACETE TENGO 27 AÑOS Y DESDE QUE TENIA 9 AÑOS TENGO NF1.DESDE QUE ME DIAGNOSTICARON LA ENFERMEDAD NO ME HABIA DADO PROBLEMAS PERO DE 1 AÑO HACIA ACA HE PERDIDO CASI TODA LA SENSIBILIDAD DE LAS PIERNAS Y ME TUBIERON QUE OPERAR HACE 4 MESES PORQUE NO PODIA CAMINAR A CONSECUENCIA DE LOS NEUROFIBROMAS QUE TENGO EN LA MEDULA.ESPERO RECIBIR RESPUESTA DE GENTE CON ESTA ENFERMEDAD.UN SALUDO A TODOS.
 

27/07/2010  Mateu  (Enviar correo)

Hola Dani, soy Mateu, de la comarca del Bages.  Tengo 27 años, y la NF1.

He visto tu anuncio, y estoy de acuerdo con lo que has dicho que "esto no se cura". La NF no se cura, cierto (aunque se pudiera, yo no tengo ganas que modifiquen mi ADN para curarme), pero discrepo en que no se puedan paliar sus síntomas. Quizá no con "remedios caseros", pero sí con medicina alternativa (homeopatía, alimentación, etc., opciones muy discutidas pero a la vez estudiadas a científicamente) junto con la 'medicina convencional', claro.

En fin, aunque en eso no compartamos opinión en este sentido, podemos comunicarnos e intercanviar ideas, experiencias, etc. Por cierto, yo también tengo problemas para enviar mensajes a tu correo. Si quieres, pruébalo tú (y si te falla, manda correo a esa dirección: mateumt@hotmail.com).

Un saludo y muchos ánimos.
 

27/07/2010  enry  (Enviar correo)

dani,he intentado mandarte un mensaje,pero sale error en la pagina.lo dicho,aqui me tienes para tus preguntas. soy : (enry_milagritos@hotmail.com).muchas gracias por tu atencion.
 

27/07/2010  enry  (Enviar correo)

dani,he intentado mandarte un mensaje,pero sale error en la pagina.lo dicho,aqui me tienes para tus preguntas.
 

27/07/2010  enry

hola dani.me llamo enry,soy de tarragona ,tengo 40años,me gustaria decirte que tienes razón,no hay cura.somos 5hermanas y la padecemos3.mi madre tambien,y 3sobrinos,tengo 1hija y tambien esta diagnosticada,me gustaria poder hablar contigo,ya que estoy de bajon y nadie lo entiende porque no saben lo que sentimos.yo desde hace 1año mis "marquitas"estan creciendo bastante.me han extirpado algunos.mi madre tiene muhos,mi hermana a raiz de su embarazo su cuerpo esta llenito y yo sufro mucho por verlas asi,ademas de pensar en el futuro de mi hija.yo soy una chica muy jovial y de verdad que empieza a afectarme.desde aqui te paso 1saludito,oye,si quieres aqui tienes una amiga para hablar del tema,aqui estare,vale?.....(para las demas personas de este foro que tengan la enfermedad o sus familias,os deseo lo mas mejor y mucha suerte.hay que aprender a vivir con ello,pues la fé no nos va a curar.1saludo a todos)
 

26/07/2010  Dani  (Enviar correo)

Hola, soy Daniel, de 29 años. Estoy afectado de NF1. Vivo en Barcelona (España). Quisiera conocer a alguien de mi ciudad afectado, o al menos que no crea que esto se cura (con todos mis respetos para los que asi lo creen) con remedios caseros sin fundamento cientifico o con rezos a dioses y ofrendas a la iglesia. Saludos y animos a todos.
 

13/07/2010  gustavo gonzalez  (Enviar correo)

hola me llamo gustavo soy de BUENOS AIRES ARGENTINA tengo 27 años y tengo neurofibromatosis y fue operado de escoliocis producto de la neurofibromatosis, y me encantaria conocer gente con este mismo problema para debatir experiencias. asi q les dejo mi email ELGUSTY_82@HOTMAIL.COM
 

12/07/2010  ximena  (Enviar correo)

al leer sus escritos me doy cuenta de que no soy la unica con esta enfermedad, que derrepente nnos acompleja,mas que nada por el resto del munod que nos mira raro, que se da vuelta a mirarnos como bichos raros.

uno aprende a vivir con esto. 

cada dia lo tratamos de disfrutar al maximo, de conseguir nuestros objetivos y salir adelante a pesar de la difilcultades que nos pone las vida, aunque mas que dificultades yo creo que son pruebas qu debemos superar y ser cada dia mejores seres humanos

 

fuerza xicos y xicas, la vida es una sola y hay que disfrutar ncada dia como si fuese el ultimo   

 

12/07/2010  ximena  (Enviar correo)

hola, me llamo ximena soy de concepcion, chile; tengo 21 años y desde que naci que tengo esta enfermedad, ademas de las manchitas, tendo dos neurofibromas uno en el cerebro y otro en la vejiga, son operables pero los doctores tienen mas miedo que yo.

ademas de eso tengo una estenosis del acueducto de silvio y una hidrocefalia y mil cosas mas.

trato de hacer mi vida junto a mi mami (tambien tiene neurofibrfomatosis) lo mas normal posible, aunque a veces las fuerzas me abandonan.

   

 

12/07/2010  Zulay  (Enviar correo)

Un saludo a todos, quisiera informacion sobre Clinicas y medicos especialistas en este sindrome o enfermedad, en Venezuela.
Gracias
 

11/07/2010  margarita  (Enviar correo)

hola soy marga tengo 30 años afectada de neurofibromatosis tipo 1 ni mi madre ni mi padre son portadores de esta enfermedad mis hermanos tampoco. actualmente estoy embarazada de 9 semanas y estoy preocupada por si podria coger la enfermedad. mi marido esta completamente sano. y todavía me quedan análisis por hacer.... ayudarme por favor muchas gracias
 

11/07/2010  margarita  (Enviar correo)

hola soy marga tengo 30 años afectada de neurofibromatosis tipo 1 ni mi madre ni mi padre son portadores de esta enfermedad mis hermanos tampoco. actualmente estoy embarazada de 9 semanas y estoy preocupada por si podria coger la enfermedad. mi marido esta completamente sano. y todavía me quedan análisis por hacer.... ayudarme por favor muchas gracias
 

09/06/2010  estrella  (Enviar correo)

 

Hola, soy de Perú y tengo NF1, tengo 27 años, quería saber cuanto cuesta las cirugías para extirpar los bultitos que salen causados por la NF1? Y si vuelven a salir? y con respecto a las manchas llamadas café con leche, yo tengo una que es relativamente grande que abarca el 80% del tronco y acaba en el muslo de una de las piernas, es una mancha plana sin relieve y quería saber si esa mancha se podía borrar o eliminar de alguna manera o tratamiento para borrarla, de chiquita me acuerdo que mi mama me daba una alguita que creo que era para eso, pero hoy en día la ciencia está tan avanzada que de repente ya existe otro método mas eficaz para eliminarla, si alguien sabe algo pase la voz hay mucha gente que necesita saber de los adelantos con respecto a la cura o mejoría de esta enfermedad, y si hay alguna clínica o doctores, que nos pueda ayudar desearía saber los datos como correos país de ubicación, teléfonos, paginas webs, etc.se los agradecería mucho.

Aunque,  he estado leyendo los anteriores comentarios y parece que por mas que te saques los tumorcitos vuelven a salir, entonces ¿seria en vano? o ¿de que depende?  ¿Hay alguien que se haya sacado y no le haya vuelto a salir?, ¿que efectividad tiene?

Y otra pregunta más, es con respecto a la escoliosis ocasionada por la nf1, que también salí “sorteada” con eso (jejeje),  mi escoliosis es algo severa, ya me han operado 3 veces pero igual se nota, y quería saber si hay algún método o cirugía en la que se pueda lograr enderezar la columna por completo, creo que la desviación es algo de 12 centímetros mas o menos, aunque no se cuantos será eso en grados, bueno eso ya hace años, y siento que ha aumentado un poco, y lo que quería saber era si con una operación o dos o tres, no se las que hagan falta, podría lograr enderezar mi columna en su totalidad, si es posible cual seria el país o lugar y clínica mas adecuado para esto, si ya alguien lo ha hecho antes y cuales han sido los resultados, porque tengo entendidito que a Gloria Estefan le reconstruyeron toda la columna por un accidente que tuvo en la que prácticamente se le destruyo la columna y tuvieron que reconstruírsela, no se si de alguna forma habrá alguna esperanza de que algo así pueda realizarse, si alguien sabe de algo o algún medico, por favor comparta su conocimiento.

Muchas gracias.
 

07/06/2010  jessica

hola chicos , yo tmbien tengo neurofibromatosis ,desde niña nunca supimos q era una enfermedad , mi mama la tiene desde que me tuvo a mi se le fue desarrollando , antes de eso no tenia nada , solo manchas y ya , yo naci y tenia manchitas y pues fueron saliendo y solo pensaba que eran lunares... poco a poco investigando pues me di cuenta q tenia lo mismo.. de pronto me salen como ronchitas mas bien como piquetitos de mosco mini bolitas q no estan desarrolladas y me asusta mucho , tengo miedo pero comence a tomar zarzaparrilla y uña de gato , chicos porfa tengan FE. la fe mueve montañas ,hace dias estuve muy deprimida ,pero unamos todos nuestre fe y fuerza para pedir a Dios que nos ayude e ilumine a los medicos a encontrar una cura. mientras tanto TOMEN esa zarzaparrilla , no coman grasas , no mucha azucar , no carne de puerco , coman sano y adelante MUCHO ANIMO...
 

03/06/2010  erika

holas a todos soy erika me gustaria concer gente padecen de estas enfermedad soy de nicaragua pero vivo en españa estas enfermedad me estas derrotando no tengo animo de nada mi familia me apoya mucho pero la mitad me mi media naranja se fue y me parte a un mas mi corazon correo es ericasandovalg@yahoo.es
 

14/05/2010  rosa teran  (Enviar correo)

hola  me llamo rosa y yo tengo neuro fibromatosis  y me quiero opera pero me miedo  tambien tengo un bebe de 3 anos lo amo y no quiero que pase por lo mismo soy de valencia venezuela
 

11/05/2010  yamilet  (Enviar correo)

HOLA A TODOS .. SOY DE VENEZUELA ,Y YA NO SE EN CUANTOS FOROS DE NEUROFIBROMATOSIS HE PARTICIPADO Y EN NINGUNO HE CONSEGUIDO UNA RESPUESTA CLARA SOBRE ESTA ENFERMEDAD LO UNICO ES QUE TENGO LAS MANCHAS COLOR CAFÉ Y CADA DIA TENGO MAS PELOTICAS, BOLITAS ,TUMORES, BULTITOS NO SE QUE NOMBRE YA DARLES, LAS DEPRESIONES SON TERRIBLES Y AUNQUE NO MOLESTEN NO ME DUELA NADA, ES MUY DIFICIL PARA MI ACEPTAR ESTO QUISIERA PALABRAS DE ALIENTO NUEVAS ESPERANZAS, TENGO 2 HIJOS Y UN ESPOSO MARABILLOSO PERO ESTA ENFERMEDAD A CAMBIADO MI VIDA NO SE A DONDE SE FUE MI ALEGRIA POR QUE ERA BIEN ALEGRE Y JOVIAL HE PENSADO BUSCAR TRATAMIENTO PSICOLOGICO CREO QUE ES LA UNICA ALTERNATIVA........NO VEO IMAGENES POR INTERNET CREO QUE EMPEORARIA MI ESTADO DE ANIMO SOLO QUIERO INFORMACION

 

10/05/2010  judith  (Enviar correo)

hola a todos soy de Peru tengo un bb de 6 meses el nacio con las manchitas cafes por todo su cuerpo recientemente por casualidad descubrimos que posiblemente tenga la NF1 estoy muy asustada pues no se que pensar me siento muy triste si alguien en peru sabe donde lo puedo tratar por favor escribamne a mi correo muchas gracias y DIOS BENDIGA A TODOS. jagui2004@hotmail.com
 

07/05/2010  ROSA

NO SABIA QUE HABIA TANTAS PERSONAS AFECTADAS CON LA NF 1, LES ACONSEJAN QUE NO SE SIENTAN MAL, TENGO EN MI FAMILIA A DOS AFECTADOS, HIJA Y NIETA Y SABEN QUE TIENEN EL SINDROME, PERO NO SE SIENTEN MAL, NI TOMAN MEDICAMENTOS, ES LEVE  LA NF. 1 QUE LES HA DADO GRACIAS A DIOS,NO SE SABE SI EN EL FUTURO A LA NENA SE LE PUEDA AGRAVAR, SIO NO LO QUIERA, PERO EN VERDAD DEBE DE HABER MAS DIFUSION DE ESTA ENFERMEDAD Y MAS INVESTIGACION MEDICA PARA QUE LA CIENCIA AVANCE Y YA NO SE PRODUZCAN ESTAS ENFERMEDADE NI POR MUTACION NI POR EL GEN 17 AFECTADO...GRACIAS
 

02/05/2010  Yenny  (Enviar correo)

Hola tengo 20 años, ps teng Nf1 m lo diagnosticaron desde q naci, y a los 16  me diejeron que nose a descubierto un tratamiento no eh tenido problemas de ningun tipo, por los momentos, soy una chica comun y corriente a diferencia de mi familia es que  solo teng mis manchas nada mas, ps quiero conocer a personas para conocer mas de esto
 

02/05/2010  Yenny  (Enviar correo)

Hola tengo 20 años, ps teng Nf1 m lo diagnosticaron desde q naci, y a los 16  me diejeron que nose a descubierto un tratamiento no eh tenido problemas de ningun tipo, por los momentos, soy una chica comun y corriente a diferencia de mi familia es que  solo teng mis manchas nada mas, ps quiero conocer a personas para conocer mas de esto
 

30/04/2010  juan-ma  (Enviar correo)

Sra Rosario, hay que tener mucho cuidado con lo que se dice, en el caso de su hijo dudo que si en la actualidad no tiene NF la haya tenido alguna vez quizás estuviese mal diagnosticado y  parezca que se ha curado, o bien que no se haya curado y vd crea que si. yo creo en los milagros, pero si realmente ha habido curacion milagrosa sería caso para presentarselo al papa, o al representante de la creencia que usted tenga. pero por si acaso no se alegre demasiado antes de que le confirmen los medicos con examen genetico que su hijo está libre de la enfermedad. un saludo cariñoso 
 

20/04/2010  rosario  (Enviar correo)

MI HIJO TAMBIEN TENIA NF, PERO ESTA SANO POR MI FE , ESO Q EL TIENE 1 AÑO.

 

17/04/2010  natalia vanesa prada pesci  (Enviar correo)

hola a todos soy natalia de uruguay canelones atlantida  tengo 21 años  y tengo nf y pseudoartrosis conjenita de nacimiento  tengo 13 sirujias   y 10 quebraduras  me atiando en el hospital pereira rossel de montevideo espero conoser mas personas como yo e intercanbiar opiniones dejo mi correo vanesaprada_16@hotmail.com  muchos besos para todos  naty
 

15/04/2010  carlos delgado chamorro  (Enviar correo)

HOLA SOY DE CHILE Y ESTOY DESESPERADO A MI HIJO DE 1UN AÑO LE DETECTAROS ESTA RARA ENFERMEDAD Y NADIEN ME DA UNA ORIENTACION CONCRETA  DE ESTA ENFERMEDAD POR FAVOR ALGUEN RESPONDA ESTE CORREO YA QUE YO Y MI FAMILIA ESTAMOS MUY MAL POR QUE AFECTA A NUESTRO BEBE QUE DION LOS VENDIGA DE TODO CORAZON GRACIAS 

DELGADOC28@GMAIL.COM

 

13/04/2010  xavier  (Enviar correo)

hola, a todos los que hablan del medicamento PEG interferon, acaso ya comprobaron su eficacia, se que añadieron links con informacion pero eso no prueba nada asi que porfavor tengan cuidado con lo que dicen en este link encontraran los efectos secundarios del medicamento como pueden ser depresion perdida de cabello perdida de apetito entre otros, creo que esta clase de cosas nos complicaria mas la vida sobre todo si no nos funciona
 http://www.chemocare.com/es/bio_es/peg_interferoacuten_ES.asp
 

12/04/2010  Sara  (Enviar correo)

Hola a todos , pues tengo 21 años de edad  y sufro de NF estoy muy triste por q mi cuerpo cada dia  le salen mas Nf ya las personas me miran como bicho raro , pues me han dado unas recetas de medicina natural como lo es ,la zarzaparrilla y creenme q sirvio un poco mi mama decia q estaba mejorando , pero la deje de tomar por q estoy embarazada y le pido a mi Dios q mi bebe no sufra de esto , pueden intentar tomar la zarzaparrilla no perdemos nada con intentar .

Q Dios los bendiga -

 

04/04/2010  Leonardo  (Enviar correo)

Esta informacion me agrado mucho, en mis vacaciones ire al doctor al neurologo y dire sobre esto a ver que me responde
 

16/03/2010  rosario tarazona  (Enviar correo)

HOLA SOY ROSARIO DE PERU, TENGO 3 HIJOS ,  MI BB TIENE 1 AÑO EL TIENE NF, ESTOY DESESPERADA, AYUDAME, SOLO ME QUEDA CONFIAR EN DIOS , EL ES EL UNICO Q NOS PUEDE AYUDAR, TENGO .

TE ENVIO MI CORREO ESCRIBEME, BRANSENI7278@HOTMAIL.COM

 

15/03/2010  joe mijares  (Enviar correo)

HOLA A TODOS QUE BUENO YA EXISTE UN MEDICAMENTO Q CURE ESTA ENFERMEDAD ME GUSTARIA CONOCER GENTE CON ESTA CONDICION YO TAMBIEN LA PADEZCO SOY DE VENEZUELA Y TENGO 28 AÑOS ME GUSTARIA TENER MAS INFORMACION DE LOS MEDICAMENTO ME INTERSA MUCHO GRACIAS OJALA SE LOGRE ENCONTRAR LA CURA A ESTA ENFERMEDAD E IGUALMENTE DESEO CONOCER MUCHO AMIGOS COMO USTEDES MI CORREO ES jmijares28_2010@hotmail.com
 

10/03/2010  aries  (Enviar correo)

Hola Vanesa supongo que lo estaras pasando mal desde aqui te doy mucho animo que lo necesitas, cada vez que entro en el panel de mensajes o leo tus mensajes  se me`pone la piel de gallina  yo no tengo comparacion con lo tuyo luego soy yo la que se queja por pequeñas cosas que me pasan un abrazo y recuperate, mucho animo.
 

04/03/2010  vnesa saavedra escobar  (Enviar correo)

OLA HA TODOS Y TODAS SUPONGO QUE YA ME CONOCEREIS BUENO ESCRIBO PORQUE EL MES PASADO ME OPERARON DE OTRO TU TUMOR EN EL BRAZO EL MIERCOLES PASADO ME QUITARON LOS PUNTOS Y EL DOMINGO PASADO YA TENIA OTRO SI ME HA SALIDO OTRO Y ESTOY DEPRIMIDA PORQUE A MI ME ESTA PASANDO PORQUE ME HA TOCADO A MI ME GUSTARIA QUE SI HUBIERA ALGUIEN EN LA MISMA SITUACION QUE YO QUE LO VEO RARO QUE ME DIERA ANIMOS UN SALUDO Y BESOS A TODOS
 

04/03/2010  Juan  (Enviar correo)

Hola amigos(as) lean estos links http://www.informaworld.com/index/903558144.pdf

http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/17200120

http://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT00678951

el medicamento se llama PEG-Interferon funciona contra los neurofibromas busquen mi mensaje en el panel principal un reciban saludos afectuoso

 

27/02/2010  angela  (Enviar correo)

Hola , a todos, soy de venezuela tengo 46 años y padezco NF, me los empeze a notar desde niña, pero no fue hasta adolecente   q ue me hicieron estudios y me lo diagnosticaron, tengo en varias partes del cuerpo, he llevado una vida normal,hoy dia soy profesional, no tengo hijos, y en mi familia nadie la padece ,gracias a dios por eso, xq en verdad no es facil vivir con ello, la gente suele ser muy cruel, pero el que te va aquerer lo hara como eres, me he operado varis veces mas por estetica , que por mas nada, es una lastima que aun la ciencia no se ha preocupado por hacer mas estudios y buscar una

 

23/02/2010  acuario

tengo 40 años y tambien tengo esta enfermedad y mi hijo de 15 me quitaron 7 bultitos del pecho ypiernas tengo manchas por todo el cuerpo  pero no me acomplejan estan ay pues que le bamos hacer al que no legusten que mire atras yque note importe lo que digan los que te quieren de verdad te miran con el corazon los demas estan de mas animo a atodos y a vivir que ay fuera ay cosas muy bellas por las que luchar
 

09/02/2010  Josefina Sepulveda  (Enviar correo)

Mi niño tiene NF1 y la mutacion es una nueva. necesito saber de algun sitio o hospital en el estado de la Florida para que me ayuden a buscar ayuda ya que me estare relocalizando en los meses de Junio o Julio 2010.

 

Jossie

 

07/02/2010  samuel  (Enviar correo)

Hola a todos : Dios les bendiga. Fui diacnoticado con NF  a los 2 años y tengo 33.Estaba  uvicado en el nervi optico. Me tuvieon que hace 3 neurocirujias.. desde los 3 años hasta los 5. Me gustaria conocer otras personas con mi condicion en Puerto Rico...
 

07/02/2010  samuel  (Enviar correo)

Hola a todos : Dios les bendiga. Fui diacnoticado con NF  a los 2 años y tengo 33.Estaba  uvicado en el nervi optico. Me tuvieon que hace 3 neurocirujias.. desde los 3 años hasta los 5. Me gustaria conocer otras personas con mi condicion en Puerto Rico...
 

06/02/2010  Araly

Hola ...soy la madre de un niño que fue diagnosticado con NF1, el unico sintoma hasta el momento son las manchas cafe con leche el niño ya cumplio las  siete años ,quisiera saber si hay personas que a lo largo de su vida nunca presenten otro sintoma , o por el contrario si es inevitable que desarrolle tumores o otra anomalia?...tengo tanto miedo  y a veces pienzo que las manchas son solo lunares ....gracias 
 

15/01/2010  vanesa saavedra escobar  (Enviar correo)

hola a todos me tienen que operar otra vez me salido otro tumor esta es la cuarta operacion alguien que me escriba para darme animos porque cuando me operen tendre que hacer quimio porque la radio no me hace nada bueno un beso a todos
 

12/01/2010  Sergio  (Enviar correo)

Hola:

mi nombre es Sergio, aqui mes dejo mi correo:  chico_con_nf@homail.com,

por si quieren platicar un dia, no duden en contactarse conmigo, para  intercambiar experiencias

 

 

23/12/2009  Jocelyn  (Enviar correo)

Hola mi nombre es Jocelyn soy de Chile y tengo NF 2 varias personas de mi familia tienen esta enfermedad y conosco mucho de los detalles de esta ya que me la diagnosticaron a los 18 años y hoy tengo 23, me gusta mucho compartir mi experiencia con otras personas ya que Dios y mi familia me a ayudado a superar cada momento dificil que he pasado y aprender a vivir con esta enfermedad.
Me gustaria conocer gente como yo.
Te espero.
Saludos Jocelyn desde Chile

 

29/11/2009  natalia vanesa  (Enviar correo)

hola  me yamo  naty soy de uruguay canelones atlantida soy portadora de neurofibromatosis nf 1 y aparte tengo seudoartrosis conjenita de naciminto   tengo 21 años me gustaria comunicarme con mas personas  como yop dejo mi correro y mi cel  099302547 y mi msn vanesaprada_16@hotmail.com
 

21/11/2009  CAROLA  (Enviar correo)

Hola, soy carola. y vivo en chile. A los 23 años nacio mi primera hija llamada Catita, con NF1, ella ya tiene 9 años y, hasta este mes, comenzaron a brotarle pequeños quistes en sus manchitas. Siempre supe que sufria de esta enfermedad, a los seis dias de nacida el pediatra nos indico los riesgos de este mal, literalmente, nos indico que no seria una niña normal, con posibilidades como los demas, con problemas neurologicos, motricez, cognitivos, psicologicos, etc, serios. Nos sentimos morir, al final, ella cursa 4basico, en un colegio normal, corre, juega y se desenvuelve muy bien, lo unico es que presenta una hiperlaxia que le afecta principalmente su vocabulario, en fin. espero que alguna persona en chile me pueda contactar, para saber como es la atencion de los especialistas en santiago, donde pretendo ir con ella para sus vacaciones de verano, y que le realicen los chiqueos medicos de rigor

Finalmente, tengo muy claro que esto no tiene cura aun, pero luchare por entregarle una vida con "calidad de vida". ojala el gobierno de chile, asuma el desafio de incluirla dentro del plan auge, asi nos permitira acceder a una mejor salud, mas cercana a nuestra realidad de pais, donde es carisimo todo lo que tenga que ver con enfermedades raras como esta.

Bendiciones y saludos.

 

 

21/10/2009  vanesa saavedra escobar  (Enviar correo)

hola soy vanesa tengo 30 años y estoy afectada nf1 en mayo meoperaron de un tumor en el brazo me lo quitaron y volvio a crecer me lo volvieron a quitar y media 25 cm y pesaba 195 grm y ahora me tienen que volver a operar si hay alguienque sea de barcelona y quiera hablar
 

16/10/2009  arite  (Enviar correo)

hola, tengo 24 años y me acabo de enterar que posiblemente tengo NF, no se cual de las dos, ya que nunca he presentado ningun sintoma, desde hace dos semanas me salio una pelotita en una pierna y cada dia me ha ido saliendo mas en ambas piernas y me preocupe, al asistir al dr. me dijo que posiblemente era NF, no tengo ningun conocimiento al respecto, por lo tanto me han enviado al Dermatologo para que me revise y confirme si realmente tengo este sindrome, pero en mi familia no hay nadie que lo padezca, esto me tiene realmente muy angustiada.
 

11/10/2009  ANDREA  (Enviar correo)

Hola, me llamo Andrea tengo 19 años soy del D.F

me diagnosticaron neurofibromatosis a los 12 años por que me salío untumor el cuello,fué muy dificil para mi aceptarlo.

Despues a La edad de 17 años me saló un tumor cerebral,la cirugia fue de alto riesgo ,pero gracias a Dios todo resultó bien.ME GUSTARIA CONOCER GENTE CON ESTA MISMA ENFERMEDAD.

 

08/10/2009  elena  (Enviar correo)

Buenas noches

A mi me diagnosticaron la enfermedad hace cerca de 2 años y desde ese momento todos lós médicos a los que he ido han jugado conmigo a "prueba y error" me gustaría que me facilitaran algún especialista en madrid al ue poder ir y que me llevara un seguimiento en condiciones.

 

29/09/2009  Dulce María  (Enviar correo)

Hola soy Dulce y soy mexicana, yo quisiera conocer algún instituto en dónde me ayuden a entender un poco más que es la neurofibromatosis tipo 1 ya que lo padezco. podría alguien informarme con quién puedo acudir?
 

17/09/2009  patricia frutos  (Enviar correo)

hola no sé cual es el que tengo yo pero lo tengo desde los 3 años y ahora tengo 40 años y los bultitos han ido en aumento bueno espero les llege mi mensaje y espero pronto recibir respuesta.
Tambien me gustaria tener amigas-os para conversar e intercambiar sobre ese y otros temas desde ya gracias y espero pronta respuesta
 

07/08/2009  vanesa saavedra escobar  (Enviar correo)

hola ha todos la operacion ha salido bien aunque tendre que hacer radioterapia
 

24/05/2009  Alexandra  (Enviar correo)

Hola. DSoy colombiana, 39 años y a los nueve me diagnosticaron NF1. En esa época los dosctores no explicaban las dimensiones de la enfermedady hoy aún no todos conocen a profundidad sobre éste síndrome. Gracias a las maravillas del internet he podido tener gran información al respecto. Hasta ahora no he tenido la oportunidad de conocer a alguien que también la padezca. La NF ha ido progresando y ya me han removido varios fibromas. Me gustaría conectarme con más personas que también la padezcan
 

17/05/2009  Clary


Tengo 40 y desde los 5 me la diagnosticaron, vivo acomplejada, mi mama me sobreprotegio mucho y eso me causo muchos problemas. Taqmbien soy coja y en la escuela se burlaban de mi.
soy de Puerto Rico pero desde abril 2009 vivo en el estado de Florida, Estados Unidos. Mas nadie en mi familia la tiene y es mejor asi, porque no es facil vivir con ella. Tengo 2 neurofibromatosis en mi pierna derecha bien grandes y me causan problemas para caminar ya que pesan mucho.
 

15/05/2009  vanesa saavedra escobar  (Enviar correo)

hola me gustaria saber si alguien cobra alguna paga por la emfermedad y si alguienesta apuntado a laassociacion de barcelona
 

08/05/2009  nando  (Enviar correo)

hola chic@s yo tambien tengo NF1 y me cuesta mucho acetar la enfermedad o sindrome como quieran llamarle, y lo qe tenemos que hacer los que padecemos esta enfermedad, ya sea NFI o NF2, ayudarnos unos a otros para llevarla mejor, y por su puesto qe nuestra union sirva para que aparezcan medicamentos que nos ayuden, pero no solo a los qe padecemos la NF, tambien que ayuden a otras enfermedades qe tampoco tienen cura o su cura es muy o mas complicada, un saludo para tod@s y animo
 

10/04/2009  FRANKLIN REYES  (Enviar correo)

SOY DE HONDURAS Y TENGO NEUROFIBROMATOSIS, MI VIDA ESTA LLENA DE COMPLEJOS Y ME GUSTARIA CONOCER PERSONAS CON ESTA ENFERMEDAD, AQUI EN HONDURAS NO CONOZCO A NADIE CON ESTA ENFERMEDAD. QUIERO SALIR ADELANTE CON MI VIDA Y QUISIERA COMPARTIR CON ALGUIEN.
 

08/04/2009  Esteban


Hola miren este medicamento llamado Gleevec esta funcionando para reducir
neourofibromas plexiformes en Estados Unidos ya se ha probado con exito
vean los siguientes links:

Organizacion que esta realizando los trials
http://nfcure.org/newnf1trial/gleevecnf1trial.html
Investigadores que aplicaron el medicamento con exito
http://www.ninds.nih.gov/news_and_events/press_releases/pressrelease_cancerdrug_NF1_mice.htm
Dato general del medicamento
http://www.sciencedaily.com/releases/2008/10/081030123837.htm

Un saludo, es cuestion de tiempo y esperanza

Mai por favor no seas grosera tengo un hijo con esta enfermedad... como crees que estoy jugando??
entra a los links que acabo de poner

 

07/04/2009  maia

esteban, a ver si te aclaras con los links que ahi no sale nada, no juegues con esas cosas......
 

02/04/2009  PAULA MORAN  (Enviar correo)

HOLA; Tengo 30 años y me diagnosticaron esta enfermedad hace caso 13, tengo en este momento mas de 100 tumores y me han extirpado 8 de los cuales 7 han sido en los ultimos tres meses, necesito saber si aca en chile hay algun lugar donde se especialicen en esta enfermedad y auqe voy de medico en medico sin mucha ayuda.
 

17/03/2009  Esteban  (Enviar correo)

veo que no salio completo mi mensaje va lo que falta......no es una enfermedad (http://books.google.com/books?id=CUPGLkpNesQC&pg=PA186&lpg=PA186&dq=Gamma+Knife+nf1&source=bl&ots=796av1cCMk&sig=hp9WVZvyYlyc6desgl1FwzREjaQ&hl=en&ei=8fC_SaDhGpGksQPk8dwv&sa=X&oi=book_result&resnum=7&ct=result#PPA1,M1)vean la pagina 1
me da mucho gusto compartirles esta noticia; existe un medicamento (ya probado por la FDA en Estados Unidos)
que se utiliza para ciertos tipos de cancer que ha sido exitoso con los neurofobromas al reducirlos
de tamaño e impidiendo el crecimientos de nuevos neurofibromas ya existe un caso clinico de exito (http://www.sciencedaily.com/releases/2008/10/081030123837.htm)
el medicamento como tratamiento para NF1 esta en los llamados Trials (actualmente esta en el Trial II)
el tiempo ha brindado una esperanza por favor comuniquenlo!!!!!!!!
me pogo a sus ordenes con dudas preguntas creo poder ayudarles/ orientarles pues tengo mas de 4 años leyendo
publicaciones profesionales y de medicina asi como consultando genetistas/neurocirujanos/dermatolos especilializados
en este enfermendad en USA e Inglaterra
Reciban un gran saludo
Administradores por favor no borren los links son para que enfermos tengan apoyo conocimiento y esperanza no hay ningun fin comercial o lucrativos en ellos
 

17/03/2009  Esteban  (Enviar correo)

Hola a todos soy padre de un niño con esta
sindrome (por que esto no es una enfermedad
 

13/03/2009  carolina

hola, quería preguntarles a las personas que padecen de está enfermedad. De como tomaron la noticia cuando se enteraron que tenían dicha enfermedad? Y que sí ustedes hubiéran preferido que se la hubieran ocultado? Como puedo ayudar a una amiga que la padece? En el caso de que ella no sepa nada. Alguien que me pueda responder por favor. muchas gracias.
 

12/03/2009  lupita  (Enviar correo)

hola me llamo lupita soy del estado de tamaulipas y tambien padesco de esto con el tiempo he aprendido a sobrellevarlo soy la unica de mi familia, tengo 24 años, pero DIOS quiera que pronto encuentren una cura para este mal. saludos a todos
 

07/03/2009  rodrigo emmanuel arguello  (Enviar correo)

tengo 21 años y padezco dicha enfermedad tampoco aqui en argentina no se molestan en investigar dicha enfermedad y los medicos nos tratan como bichos raros tambien tengo inmadures psicomotris y no tengo un colegio para poder seguir estudiando aunque me cuesta pero me gustaria teminar los estudios dentro de mis posibilidades y aqui en mendoza no hay un medico como la gente para que oriente a mis padres para saber que hacer en buenos aires hpital ramos megia hay una asociacion pero solo te hacen un seguimiento nada mas que podemos hacer donde estan nuestros derechos una bendicion muy grande para todos aquellos que lean este mail rodrigo
 

07/03/2009  rodrigo emmanuel arguello  (Enviar correo)

tengo 21 años y padezco dicha enfermedad tampoco aqui en argentina no se molestan en investigar dicha enfermedad y los medicos nos tratan como bichos raros tambien tengo inmadures psicomotris y no tengo un colegio para poder seguir estudiando aunque me cuesta pero me gustaria teminar los estudios dentro de mis posibilidades y aqui en mendoza no hay un medico como la gente para que oriente a mis padres para saber que hacer en buenos aires hpital ramos megia hay una asociacion pero solo te hacen un seguimiento nada mas que podemos hacer donde estan nuestros derechos una bendicion muy grande para todos aquellos que lean este mail rodrigo
 

04/02/2009  ANA LAURA AMAYA  (Enviar correo)

HOLA SOY DE FLORIDA URUGUAY Y SOY PORTADORA DE NEUROFIFROMATOSISTIPO 1 DIAGNOSTICADA DESDE EL NACIMIENTO. A LOS 10 AÑOS FUI OPERADA DE LA COLUMNA Y ME HAN TENIDO QUE OPERAR ALGUNOS NEUROFIBROMAS.
ME GUSTARIA CONTACTARME CON PERSONAS DE MI PAIS O DEPARTAMENTO O DE CUALQUIER PAIS SALUDOS
 

30/01/2009  Sandra Noe  (Enviar correo)

Ya les envie un mesaje a todos es mas encontre a un amigo ,lo que no creo que les dije de donde soy de Montevideo Uruguay y si en algun momento quieren mandarme alguna pregunta a las ordenes .
Les aclaro que asi comence yo , entrando en paginas , buscando gente pensando que era la unica y hoy la realidad es otra , veo tambien que en algunos paises no hay medicos o por lo menos que desenpeñen la actualizacion de esta patologia para sacarles no solo las dudas , para un control , seguimiento y si en toda enfermedad al desconocimiento da angustias , es normal pero la lucha de unnion se podria lograr a Nivel Mundial que se de un cambio a estas cosas que siendo tema salud cambie no les parece .
Como asi les dire que hay Asociaciones en muchos paises que estan logrando por lo menos lo que tanto piden , Informacion , dudas , apoyo no se dejen estar sigan asi .Pero recuerden que tambien es degasta , no vivir, disfrutar los momentos eso no quita la lucha y favorece a estar mas preparados para los resultados no?
POSITIVOS DE ALTERNATIVAS y jamas sentirce culpables si transmitieron a un hijo eso no las cosas se dan asi ,por no saber o por el desconocimiento de la naturaleza que dio esta patologia . Por que la tengo yo en mi familia no hay nadie ? la patologia de la Nf es asi y se manifiesta de distintas maneras , a distintas edades y sin tener un dominante en la familia .

Recuerden tener mucha Fe de la gente que esta investigando y aquellas que publican sobre la misma si , llegaran no se si una cura definitiva , pero si a mucho mas de lo que hay hoy .
 

30/01/2009  Sandra Noe  (Enviar correo)

Soy Presidenta de una Ong de Neurofibromatosis en Uruguay ,pude leerlos mensajes que dejaron sobre la NF ye inquietudes, les dire que no estan solos ni son pocos desgraciadamente, en mi pais desde hace años estamos tratando de que se Declare de Interes Nacional por la cantidad de afectados, no se logra pero lo que si les puedo decir que se esta investigando dia a dia en Genoma de EEUU , España y otros . Estan tratando de poder lograr por lo menos de parar la enfermedad . Si bien entran en internet hay variadas paginas y dicen los mismo . Yo les digo a todos que cada caso es unico , si bien la patologia tiene un patron son diferentes como se desarrolla en cada cuerpo . Si bien se dice no tener tratamiento ni cura por ahora no hay que perder las Esperanzas jamas y por ahora llevarla y tratar hay a paliativos como operaciones , cremas por las manchas si tendrian que hacer la union de todos a nivel Mundial para tener que si es posible la capacitacion en aquellos paises q!
ue no se actualizaron y uno estar mas tranquilo. Pero ante todo si bien es una patologia compleja e incierta como se puede desarrollara en uno , no dejen de disfrutar la vida ,traten de si luchar , apoyar , contener , pero nunca pierdan la Esperanza de lo que estan estudiando , investigando y ante todo no adelentarce a los hechos por que no son todos los casos iguales . Miren que yo estoy en esta lucha desde el 1996 y estaba como ustedes pero el tiempo y la ayudade amigos , intenert me calmo mis inquietudes de hoy transmitirla a todos y si me gustaria que si se logra la union estar ,vi y veo en mi pais cosas que no deberian pasar . les envio a todos y los comprendo Mucho ante todo que no desesperen . No estan solos y hay gente que los puede orientar , no soy medico solo alguien que como ustedes dia a dia pide apoyo para mejor la calidad de vida mientras sale una cura . De Corazon no bajen los brazos y intercambien opiniones , experiencias , pero recuerden que no se da iagua!
l en cada caso , pero asi lograran no sentirce solos no lo estan .
 

30/01/2009  vanesa saavedra escobar  (Enviar correo)

hola tengo 30 años y tengo esta emfermedad ahora me ha salido un fibroma por dentro en el brazo y me lo tienen quequitar pero me da miedo porque tienen que cortar por dos sitios y poner un ingertro por favor decirme algo gracias
 

21/01/2009  Daphmari  (Enviar correo)

Tengo 27 años y sufro de neurofibromatosis tipo uno desde que naci antes de cumplir el año. Soy la primera en mi familia. He tenido varias operaciones. SOY DE PUERTO RICO. Me gustaria conocer más personas con esta emfermedad.
 

21/01/2009  Daphmari  (Enviar correo)

Tengo 27 años y sufro de neurofibromatosis tipo uno desde que naci antes de cumplir el año. Soy la primera en mi familia. He tenido varias operaciones. SOY DE PUERTO RICO. Me gustaria conocer más personas con esta emfermedad.
 

18/01/2009  flor  (Enviar correo)

hola soy de Perú desde hace nueve años k me diagnosticaron esta enfermedad al principio fue difícil desde los 8 años hasta el año pasado viví con un fibroma en el lado dorsal (cintura) y gracias a dios llevo una vida normal pero hay veces k me siento mal emocionalmente. te tengo miedo k en el futuro me tenga k volver a operar se k nos es fácil pero amigos hay k ser fuertes no dejemos k esta enfermedad controle nuestras vidas tengo 19 años tengo manchas por todo el cuerpo he leído k con el pasar de los años estas manchas pueden llegar a desaparecer. demos gracias a dios pork podemos caminar hacer una vida normal tenemos el apoyo de los nuestros y eso es lo k cuenta. si hay personas k me den mas pistas sobre esta enfermedad les estaré agradecida
 

18/01/2009  flor  (Enviar correo)

hola soy de Perú desde hace nueve años k me diagnosticaron esta enfermedad al principio fue difícil desde los 8 años hasta el año pasado viví con un fibroma en el lado dorsal (cintura) y gracias a dios llevo una vida normal pero hay veces k me siento mal emocionalmente. te tengo miedo k en el futuro me tenga k volver a operar se k nos es fácil pero amigos hay k ser fuertes no dejemos k esta enfermedad controle nuestras vidas tengo 19 años tengo manchas por todo el cuerpo he leído k con el pasar de los años estas manchas pueden llegar a desaparecer. demos gracias a dios pork podemos caminar hacer una vida normal tenemos el apoyo de los nuestros y eso es lo k cuenta. si hay personas k me den mas pistas sobre esta enfermedad les estaré agradecida
 

10/01/2009  flor (PERU)

hola soy de Perú desde hace nueve años k me diagnosticaron esta enfermedad al principio fue difícil desde los 8 años hasta el año pasado viví con un fibroma en el lado dorsal (cintura) y gracias a dios llevo una vida normal pero hay veces k me siento mal emocionalmente. te tengo miedo k en el futuro me tenga k volver a operar se k nos es fácil pero amigos hay k ser fuertes no dejemos k esta enfermedad controle nuestras vidas tengo 19 años tengo manchas por todo el cuerpo he leído k con el pasar de los años estas manchas pueden llegar a desaparecer. amigos no se sientan mal la vida es tan maravillosa piensen k hay perdonas con enfermedades terminales demos gracias a dios pork podemos caminar hacer una vida normal tenemos el apoyo de los nuestros y eso es lo k cuenta.
 

26/12/2008  Mary

hola yo soy de Puerto Rico tengo 27 años y tambien tengo esta condicion e aprendido a vivir con ella
 

26/12/2008  Mary

hola yo soy de Puerto Rico tengo 27 años y tambien tengo esta condicion e aprendido a vivir con ella
 

26/12/2008  Mary

hola yo soy de Puerto Rico tengo 27 años y tambien tengo esta condicion e aprendido a vivir con ella
 

12/12/2008  Dwightmann  (Enviar correo)

tengo nf1 desde nacimiento yo tengo pecas 1oo% mas tumores deformasion en la tibia tengo 26 ano soy de HONduras nunca econosido otra con nf1 en mi familia solo yo tengo nf1 esto me deprime mucho

 

11/12/2008  yordana machado garcia  (Enviar correo)

hola amigos yo tambien tengo NF1 desde los 11 años soy de maracay venezuela he sido operada varias veces,tengo una hija que tambien la tiene y al parecer todos naciumos con la enfermedad pero de distintas formas que yo. ahorita tengo 40 años y no pierdo las esperanzas de que encuntren una medicina para todos los que la padecemos, llevo una vida casi normal apesar de todo. que Dios y la Virgen guien las manos de los medicos para allar nuestra cura. y no pierdan la fe ni las esperanzas que hay que seguir luchando por los que nos quieren, besos.
 

08/12/2008  DANIELA

HOLA MI HIJO SUFRE NF1 TAN SOLO TIENE 6 AÑOS, MUCHAS MANCHAS CAFE Y ALGUNOS GRANITOS EN SU CUERPO, ME PREOCUPA COMO PUEDA IR ESTO AVANZANDO Y ACA EN CHILE NO PARECIESE HABER MUCHA INFORMACION O ESPECIALISTAS, SI ALGUIEN SABE DE ALGUN MEDICO EN CHILE QUE CONOZCA BIEN EL TEMA POR FAVOR AVISAR A danielacarcamom@hotmail.com
 

07/12/2008  MAGDA  (Enviar correo)

HOLA SOY DE MALLORCA Y TAMBIEN SUFRO ESTA ENFERMEDAD, TENGO 36 AÑOS Y ME GUSTARIA CONOCER GENTE CON ESTA ENFERMEDAD PARA CHARLAR E INTERCANVIAR OPIONES
 

23/11/2008  wilson  (Enviar correo)

hola a todos y todas me gustaria conocer a personas de aquiu de bogota que tengan nf1 para poder charlar y tener buena amistat yo tengo nf1 me la diagnosticaron desde que yo tenia 10 anos si me decean contactar al mail ensave-ensave@hotmail.com o al cel 3144917007 gracias DIOS LES GUARDE Y LES BENDIGA
 

17/11/2008  MONICA MENDEZ RIVERA DE GUADALAJARA  (Enviar correo)

HOLA ES IMPORTATE JUNTARNOS Y HACER UNA ASOCIACION DE NF1 Y 2 EN GDL CONTAMOS CON EL APOYO DE 2 MEDICOS QUIENE NOS PUEDEN CONTACTAR CON NEUROLOGOS PARA DESCUBRIR UN TRATAIMENTO QUE DETENGA EL CRECIMIENTO DE STOS FIBROMAS CONTACTEME POR FAVVOR TODO AQUEL QUE QUIERA NO IMPORTA SI ES DE OTRO PAIS, (0133)36656806 TEL DE CASA Y 3311941706 TECEL
 

17/11/2008  MONICA MENDEZ RIVERA  (Enviar correo)

QUE TAL ATODOS DE ESTE PANEL PADESCO LA ENFERMEDAD DESDE QUE NACI MI SE ME ADIAGNOSTICO A LOS 12AÑOS DE EDAD INVITO A LA PERSONAS DE GDL QUE ME APOYE A FORMAR UNA ASOCIACIÒN DE NF1 AQUI EN GUADALAJARA PORFAVOR MARCAME AL 36656806 O AL 3311941706 ES URGENTE PARA PODER COMPARTIR EXPERIENCIAS BESOS, CONTAMOS CON ELA APOYO DE MEDICO NEUROLOGOS Y CIRUJANOS
 

17/11/2008  ANILEO  (Enviar correo)

hola yo teengo esta enfermedad, y me estoy tratando y estoy feliz pero gracias a dios sigo y estoy viviendo. el mensaje que les doy a las personas que padecen es que nunca pierdad la fe y se acostumbren y acepten a vivir con ella. por que en la vida dios sabra por que nos puso esta. y recordemos que hay enfermedades peores a esta
 

17/11/2008  c eleste  (Enviar correo)

Hola gente queridan, soy hermana de un chico con NF, esta muy afectado pero lo sobrelleva con la ayuda de Dios..el se aferró muhco a ello.Esta muy afectado a nivel fisico como interno y eso conlleva a que la sociedad malvada lo discrimine y esto me causa mucho dolor.Si alguna hermana lee esto y se siente identificada y se quiere comnicar conmigo, les estaré agradecida.
Tambien me gsutaria saber si hay algun adelanto, si alguien sabe de que se trata lo del PROPOLEO.
GRACIAS Q DIOS LOS ILUMINE
 

13/11/2008  Sebastián  (Enviar correo)

Hola, mi nombre es Sebastián tengo 28 años y soy de Paysandú-Uruguay, me diagnosticaron NF1 al momento de nacer, no tengo ni hermanos ni padres ni abuelos que tengan la enfermedad, a los 14 me operaron de la vista izquierda por un desprendimiento de retina y a los 18 me diagnosticaron epilepsia. Si alguien de Paysandú lee esto, mi mail es sebabeceiro@hotmail.com
 

12/11/2008  vicko munguia  (Enviar correo)

Hola a todos, soy un estudiante de medicina, por ahora trabajo en un proyecto sobre NF, cualquier dato que ustedes como portadores de esta enfermedad me puedan aportar me serviria mucho en mi investigacion. bueno si hay algun interesado les dejo mi mail. gracias... vicko_war@hotmail.com
 

21/10/2008  milly  (Enviar correo)

Hola soy de Puerto Rico y me gustaria conocer personas en Puerto Rico con nf pues yo tengo nf y no tengo contacto con nadie en Puerto Rico que tenga nf se los voy a gradecer milly-329@hotmail.com
 

20/10/2008  ANAID CASTRO  (Enviar correo)

HOLA MI NOMBRE ES ANAID MI HIJO PADECE ESTA ENFERMEDAD Y QUISIERA SABER MAS DE ESTA, PUES LA VERDAD ME ASUSTA MUCHO ESPERO ME PUEDAN AYUDAR.
 

09/10/2008  Alexander Pino  (Enviar correo)

Hola me llamo Alex, también padezco la enfermedad neurofibromatosis 1, me guataría que si existe alguna persona que me pueda recomendar un medico capaz de ayudarme con esta enfermedad lo haga por favor... De igual forma toda aquella persona que desee hablar conmigo sobre esta enefrmedad puede hacerlo, muchas gracias.
 

25/09/2008  jacqueline  (Enviar correo)

Me acaban de confirmar que mi hija de 18 meses tiene NF tipo I, y me han surgido muchas dudas desde entonces, que debo esperar?, como me debera manejarla si empiezan cambios en sus manchitas, hasta ahora su desarrollo hay sido normal. Vivimos en Colombia.
 

21/09/2008  Mary Choy  (Enviar correo)

Desde el nacimiento mi única hija, ha presentado manchas café con leche, las cuales han aumentado a medida que va creciendo, Ahora tiene 9 años, la consideramos una niña sana pués no ha presentado ningún otro sintoma. Cada vez que un médico la observa indica que tiene NF 1 .En mi familia nadie presenta esta enfermedad , mi esposo (descendiente de asiático) desconoce si familiares eran portadores.
No la tengo en ningun control médico ,sólo su pediátra.
Me angustia esta situación, es mi única hija.
 

29/08/2008  magaly faria


 

29/08/2008  magaly faria


 

29/08/2008  magaly faria

soy de venezuela quisiera saber, si en venezuela hay medicos que traten esa enfermedad, pues mi hija lo tiene
 

21/08/2008  ANGELA MARIA  (Enviar correo)

HOLA,TENGO UN HIJO DE 9 MESE CON POSIBLE DIAGNOSTICO DE NF1, EN MEDELLIN COLOMBIA QUIEN ME PUEDE ASESORAR AL RESPECTO
 

16/08/2008  paula  (Enviar correo)

hola mi hijo pablo de5años tiene una nf1 y me gustaria saver mas del tema
 

12/08/2008  lourdes  (Enviar correo)

hola mi edad es de 27 años hace como 3 años comenzaron mis manchas han ido aumentando la verdad no se si sea portadora de esta enfermedad pero mis manchas son exactamente como las de nf1,tengo en mi pecho algunas, necesito más información porfavor
 

17/07/2008  Rodrigo Villamil  (Enviar correo)

Hola, todos, tengo 60 años y padezco NF1 desde mi nacimiento, manchas cafes con leche, neurofibromas en la cara (pocos), en el torax y espalda muchos. Me extirparon del mediastino, torax, grandes y no se han vuelto a reproducir. Creo que la solucion esta en nosotros, debe haber un patron que nos identifica y se puede resolver. En Colombia hay una organizacion. Me gustaria colaborar en lo posible
 

15/07/2008  JOSE EDUARDO  (Enviar correo)

HOLA SOY PORTADOR Y TENGO NF1 TENGO PROBLEMAS DE APRENDIZAJE CONCENTRACION COMPRENCION DE LECTURA TENGO UNA HIJA DE 13 AÑOS CONNF1 SU MADRE NO ME PWERMITE VERLA POR LO MISMO Y CUANDO LOGRO HACERLO MI HIJA NO LO PERMITE Y ME DUELE MUCHO. OJALA Y ME PUEDAN ESCRIBIR PARA NO SENTIRME TAN SOLO.
 

13/07/2008  OSCAR SOTELO MARTINEZ  (Enviar correo)

hola soy de toluka estado de mexico (pais mexico) me gustaria conoer gente con la misma enfermedda que yo la nf1 gracias a todos espero me agregen
 

17/06/2008  marianita murrieta  (Enviar correo)

HOLA FAMILIA DE TODAS PARTES DEL MUNDO QUE ESTAMOS DE ALGUNA MANERA CONECTADOS DIRECTA E INDIRECTAMENTE CON LA NF.. MI NOMBRE ES TRINNY Y SOY DE MEXICO TENGO UNA HIJA CON NF1 PERTENECEMOS AL GRUPO DE APOYO NF MEXICO, DICHO GRUPO FUE CREADO POR UNA JOVENCITA CON MUCHOS ,PLANES, QUE QUEDARON EN SOLO SUEÑOS, YA QUE PERDIO LA BATALLA CON LA NF2 DICHA NF MUTO Y SE CONVIRTIO EN ALGO MUY GRANDE EN SU VIDA Y NOS DEJO HACE UN AÑO EXACTAMENTE, SOLO HASTA HOY ME DOY EL VALOR DE ESCRIBIR ALGO AL RESPECTO YA QUE FUE UN IMPACTO MUY GRANDE EN MI VIDA Y LA DE MUCHOS AFECTADOS Y AMIGOS DE MI QUERIDA JAZMIN ZAVALA LOZANO(qepd)
 

11/06/2008  mary  (Enviar correo)

hola soy de peru quisiea conpartir y saber de esta enfermedad que padecemos ya que ami me a dificuiltado mi facilidad de movimientos porfavor si desean saber o saben conpartan opiniones con migo gracias ..mi coreo es stefani32358@hotmail.com
 

07/06/2008  griselda  (Enviar correo)

hola a todos,tengo nf1 soy de menorca y tengo 28 años,aqui no conozco a nadie,me gustaria conocer gente como yo es la primera vez q hago esto pero hablando con gente como yo me sentire mejor.
griseldagea79@hotmail.com
 

07/06/2008  ROCIO SANCHEZ  (Enviar correo)

!!!!!! IMPORTANTISIMO !!!!!!!!!!!!

QUERIDOS AMIGOS, EL DIA DE AYER FUE UN GRAN DIA PARA TODOS LOS EMERITENSES Y TAMBIEN PARA TODA LA COMARCA.
HE ENCONTRADO UN MEDICO DEOL HOSPITAL DE MERIDA, EL SR. MIGUEL FERNANDEZ, QUE SE NOS A OFRECIDO A ECHARNOS UNA MANO. QUERIDOS AMIGOS, SE HA OFRECIDO A REALIZAR EL PROYECTO MOLECULAR Y VOLUNTARIO QUE NOS PIDE LA ASOCIACION Y TAMBIEN EL ESTUDIO GENETICO PARA TODOS LOS QUE QUERAMOS HACERNOLOS. MAÑANA O ESTA TARDE OS MANDARE MAS DATOS, PERO DE TODAS MANERAS A JAVIER ZAMORA YA LE HE FACILITADO TODOS LOS TELEFONOS Y EMAIL, PARA PONEROS EN CONTACTO CON ESTE DOCTOR. LLAMAR A JAVIER O MI CUANTO ANTES, HA ALBA, MI HIJA, Y A NOSOTROS EL LUNES NOS LO HACEN. UN BESO MUY FUERTE Y MUCHA SUERTE AMIGOS.
 

05/06/2008  jennyfer perz

me encanteri que me dieran un respuesta ya que deceo que ni mamá´se operara de esta enfermedad o se extraiga alguno neurobiomas que tiene en la cara .bueno yo tambien la pasedo pero solo tengo algunas manchas en la piel que son em menor grado mi mamá´tiene 40 y yo tengo 17 desde ya muchas gracias .
 

02/06/2008  MARCELA  (Enviar correo)

ASI COMO LA MAYORIA DE USTEDES LA NF1 ESTA PRESENTE EN MI VIDA TENGO UN HIJO DE 10 AÑOS QUE LA PADECE .PERO COMO SABEN ESTA ENFERMEDAD DA PARA TODO O NADA ,COMO LEI HAY PERSONAS QUE HACEN UNA VIDA NORMAL Y OTRAS CON INCOMVENIENTES DE DIFERENTE MAGNITUD,HASTA AHORA MI HIJO SOLO TIENE LAS MANCHAS PERO COMO MADRE ME GUSTARIA SABER A QUE EDAD PUEDEN EMPEZAR LOS PROBLEMA SI VIENEN DE PRONTO O TENGO QUE ESTAR ADVERTIDA DE ALGUNOS SINTOMAS COMO PUEDO PREVENIRLOS .REALMENTE QUISIERA SU AYUDA SOLO NOSOTROS QUE ESTAMOS PADECIENDO ESTO PODEMOS ENTENDERNOS .
SALUDOS A TODOS Y GRACIAS DESDE YA POR SU INFORMACION.
 

25/05/2008  MONICA MENDEZ  (Enviar correo)

HOLA QUETAL MI NOMBRE ES MONICA MENDEZ Y VIVO EN LA CIUDAD DE GUADALAJARA JALISCO (MEX)TENGO 21 AÑOS DE EDAD Y DESDE QUE NACI TENGO NF1 ME GUSTARIA CONOCER A MÀS PERSONAS CON MI EMFERMEDAD MI CORREO ES MONETT_RIVERA@YAHOO.COM.MX BESOS
 

08/05/2008  MARIO MAIA  (Enviar correo)

Tengo 38 años desde que recuerdo he padesido de esta enfermeda hace año y medio me operaron uno que pesaba al rededor de 800 Gs y sigo en contro en el Instituto de Biomedicina del Hospital Vargas en Caracas. Saludos.
 

21/04/2008  telma  (Enviar correo)

hola yo tengo esta en fermedad k al igual k muchos de usds en ocasiones m deprimo demasiado por muchas cosas yo tengo un gran tumo en el lado derecho de la cara k por mas k me opere yo lo veo del mismo tamaño ase unos pocos dias en un examen medico me entere k enta afectando ya mi vista y k siera saber k adelantos ay en este enfermedad.
 

19/04/2008  tomy  (Enviar correo)

hola que tal soy de valencia tengo 30 años hace 20 que me diagnosticaron neurofibromatosis nf1 el motivo de que este aqui es por que estoy intenado conocer a gente con el mismo problema que yo para compartir opniones sobre nuestra enfermedad
 

08/04/2008  Freddy  (Enviar correo)

hola soy de Caracas- Venezuela, soy portador de NF 1, no me a causado problemas de ningun tipo, hasta ahora jamas he conocido a alguin que la padesca me gustaria intercambiar experiencias con alguien mi correo freddyjd_1982@hotmail.com
 

30/03/2008  milly  (Enviar correo)

hola soy de PUERTO RICO y tengo nf1 me gustaria compartir con personas que tengan nf1 y tengo un nino pero el no tiene nf1
 

20/03/2008  joe  (Enviar correo)

hola soy de venezuela tengo 26 años padezco la enfermedad de nacimiento tengo una vida normal pero no puedo evitar el sufrimiento si alguien conoce algun tratamiento tambien quiero conocer gente como YO mi correo es yuyujoe23@hotmail.com
 

20/03/2008  joe  (Enviar correo)

hola a todos tengo 26 años soy de venezuela desde nacimiento padezco la enfermedad soy la unica en mi familia llevo una vida normal pero no puedo evitar el sufrimiento quiesiera saber si ya existe algun tratamiendo y conocer gente con esta enfermedad gente como YO mi correo es yuyujoe23@hotmail.com
 

10/03/2008  Fernanda  (Enviar correo)

Tengo NF1 de casualidad me encontré este panel pero estoy en un grupo de apoyo de nf en msn hay dos ¿uno español y otro mexicano los dos estan bien, mas el español
 

07/03/2008  VERONICA  (Enviar correo)


HOLA! ME ENCANTARIA QUE ALGUIEN ME DIJERA SI LOS LIPOMAS TIENEN CURA O SIMPLEMENTE SE PUEDEN OPERAR, O QUE PUEDO HACER? HACE APROXIMADAMENTE 15 ANOS ME LOS DESCUBRI Y ESTAN DEL DE UNA CANICA O CAYUCO DESDE ESE TIEMPO, PORFAVOR NECESITO ALGUIEN QUE ME AYUDE, MUCHAS DE LAS VECES SUELE DARME COMEZON Y AVECES POR ACCIDENTE ME LASTIMO O ME APLANO ME DUELE Y ESTAN EN LAS PIERNAS, GRACIAS!
 

02/03/2008  jesus  (Enviar correo)

hola soy tengo 22 años soy de venezuela curso estudios universitarios, sufro de esta enfermedad, me han operado 3 veces pero tengo pocos abultamientos en mi cuerpo, llevo una vida normal como cualquieer persona pero se q puede empeorar con el tiempo.. le pido a dios y a la virgen que no..! me gustaria conocer a personas con esta enfermedad para compartir ideas y hacernos amigos...! espero sus rspuestas
 

01/03/2008  juan visuara  (Enviar correo)

Hola me llamo juan tengo un hijo de 10 años que padece NF1 y quisiera saber si hay algun grupo de autoayuda en la provincia de tucuman ya que tengo problemas en la escuela,tiene problema de aprendizaje por lo cual nesecita una maestra integradora y la obra social (subsidio de salud) no reconoce.

si alguien puede darme informacion desde ya muchas gracias.

mi mail es visuarajuan@hotmail.com dios los bendiga a todos...
 

15/02/2008  MARITZA  (Enviar correo)

YO SOY LA MADRE DE MAYCOL DE 2 AÑOS Y 7 MESES QUE PADECE DE ESTA ENFERMEDAD Y ME PREOCUPA POR NO ESTAR BIEN INFORMADA .ME DA MIEDO NO SABER QUE VA A PASAR CON MI HIJO YA QUE APARTE TIENE MACROSEFALIA;MEGASISTERNAMAGNA;Y UN SOPLO AL CORAZÓN Y ME GUSTARIA CONOCER A NIÑOS CON ESTE PROBLEMA.YO SOY DE CHILE MI CORREO ES KISER360@HOTMAIL.COM
 

15/02/2008  MARITZA  (Enviar correo)

YO SOY LA MADRE DE MAYCOL DE 2 AÑOS Y 7 MESES QUE PADECE DE ESTA ENFERMEDAD Y ME PREOCUPA POR NO ESTAR BIEN INFORMADA .ME DA MIEDO NO SABER QUE VA A PASAR CON MI HIJO YA QUE APARTE TIENE MACROSEFALIA;MEGASISTERNAMAGNA;Y UN SOPLO AL CORAZÓN Y ME GUSTARIA CONOCER A NIÑOS CON ESTE PROBLEMA.YO SOY DE CHILE MI CORREO ES KISER360@HOTMAIL.COM
 

15/02/2008  MARITZA

YO SOY LA MADRE DE MAYCOL DE 2 AÑOS Y 7 MESES QUE PADECE DE ESTA ENFERMEDAD Y ME PREOCUPA POR NO ESTAR BIEN INFORMADA .ME DA MIEDO NO SABER QUE VA A PASAR CON MI HIJO YA QUE APARTE TIENE MACROSEFALIA;MEGASISTERNAMAGNA;Y UN SOPLO AL CORAZÓN Y ME GUSTARIA CONOCER A NIÑOS CON ESTE PROBLEMA.YO SOY DE CHILE MI CORREO ES KISER360@HOTMAIL.COM
 

24/01/2008  Alejandra  (Enviar correo)

Hola! mi hermana menor es portadora de NF1 se lo detectaron desde que nacio y ha llevado una vida normal solo con pequeños problemas de aprendizaje en la infancia. Actualmente tiene 17 años y le comenzaron a salir lipomas en las piernas y fue muy duro para mi madre explicarle a ella que tiene una enfermedad donde le seguiran saliendo estas "peloticas de grasa"
 

18/11/2007  jose ruiz  (Enviar correo)

buenas padesco de neurofibroma tipo1 y tengo 45 opreciones si me puede ayudar donde operan con endoscopia vivo en venezuela.tengo cantidad 180 tumores en el cuerpo por el momento quisiera sacarme los de la pierna derecha y ingle que ya no soporto el dolor tomo zaldiar en la manana y al acostarme pero ya no quita el dolor he tomado tantidad de analgesicos.
 

05/11/2007  carmen gonzalez  (Enviar correo)

por favor si alguien sabe de algun tratamiento por favor platicalo
 

29/10/2007  MANUELA  (Enviar correo)

HOLA MI NOMBRE ES MANUELA TENGO 38, PADEZCO NF1
SI OS PONGO AQUI UN LUGAR DONDE PODER TAMBIEN PONER MENSAJES PARA PODER ESTAR EN CONTACTO CON PERSONAS QUE TENGAN NUESTRA MISMA ENFERMEDAD
WWW.ApoyoNeurofibromatosis@groups.msn.com

 

13/10/2007  Carmen Elena Pèrez  (Enviar correo)

AMigos...Soy madre de una adolescente de 15 años con NF1. Estamos biuscando personas con el sìndrome en Venezuela, queremos agregarnos a la Fundaciòn en EE.UU. para apoyar el desarrollo de investigaciones. Recientemente me enterè que un japones de nombre Hiroshi Maruta en Nueva Zelanda desarrollò un producto en base a un elemento natural llamado PROPOLEO (se obtiene de la savia de algunos arboles que las abejas toman para preservar el panal) quisiera saber si alguno lo ha probado, segùn sè esto se expuso en una conferencia de Neurofibromatosis en EE.UU. y pretende disminuir los tumores. Estoy a la orden para comunicarnos y si quieren agregarse a nuestro grupo y apoyar a la difusiòn y red de amigos con el sìndrome.
 

16/09/2007  lucia  (Enviar correo)

hola so tengo nf1 y tengo mucho miedo de que mi novio me deje x estoo

por suerte x ahora tengo solo las manchitas

ahh sisii tengo 14 años
 

22/07/2007  sonia capo  (Enviar correo)

tengo 35 años y esto afectada de nf1 mi vida es muy normal mi familia me a pollado siempre ,tengo 2hijos y nunca he tirado la toalla ,los medicos me aconsejaron de no tenerlos por si sufrian esta enfermedad,mi marido y yo nos hemos ariesgados ,hoy en dia no se si pueden tenerla ,pero cuando los veo tan bien algo de mi me dicen que estan bien, y cuando llege el dia de saberlo yo misma los preparare para recibir la noticia y que agan la vida normal como yo la ago y vivo ay que tener fuerzas y salir adelante .asta otra amigos
 

14/06/2007  ROBERTO CARLOS  (Enviar correo)

Hola soy de Nicaragua y actualmente vivo en Perú, mi esposa tiene nf1 actualmente esta embarazada y tiene 9 meses de gestación los fibromas han aumentado en todo el cuerpo son pequeños y los que ya tenia han aumentado de tamaño, se que esta enfermedad se origina en el cromosoma 17 (a) de la cadena genética y mi pregunta es actualmente con todos los avances genéticos que hay ¿es posible tratar esta enfermedad? ¿Existe cura? ¿Hay personas investigando? ¿Quienes investigan esta enfermedad? ¿Cual es el país mas avanzado en el tema de la nf1? ¿es hereditaria esta enfermedad? Si alguien contestara estas preguntas estaría aliviando mi sufrimiento por favor ayúdenme. centronica@hotmail.com
 

28/05/2007  maria alejandra imparato  (Enviar correo)

tengo a mi hijo mayor de 13 años de edad con NF1, ha tenido problemas de conducta durante su vida escolar me preocupa su futuro esta entrando en la etapa del desarrollo su cuerpo esta lleno de manchas cafe con leche, pero gracias a dios no le afecta psicologicamente llevarlas es el unico caso en la familia, necesito informacion y orientacion para poder ayudar a mi hijo en lo que se le avecina en el futuro
 

22/05/2007  MARU ZOQUIAPA  (Enviar correo)

hola como estan, tengo un hijo con nf1 diagnosticado desde los 4 años actualmente tiene 11 tengo muchos problemas por su conducta necesito apoyo, orientacion si alguien sabe de algun tratamiento no duden en comunicarmelo. que dios los bendiga
 

11/05/2007  Maryel  (Enviar correo)

hola tengo 24 años, mi hermano y yo padecesmos de neurofibromatosis NF1, la cual la heredamos de mi papa, me gustaria saber si ustedes no conocen algun tratamiento aseguir, pra evitar o reducir el crecimiento de los fibromas, espero me puedan ayudar muchas gracias¡¡
 

02/05/2007  DIANA  (Enviar correo)

HOLA TENGO 22 AÑOS, VIVO EN BARRANQUILLA COLOMBIA, TENGO NF1, MUCHOS TUMORES CHICOS Y MANCHAS CAFE EN EL TODO EL CUERPO, ME GUSTARIA CONOCER A ALGUIEN PARA PLATICAR SOBRE LA NF1.
 

26/04/2007  Martha  (Enviar correo)

hola, tengo 26 años, mi madre fue el primer caso con NF1, ella solo ha presentado las manchas y algunos fibromas, yo en cambio solo tengo manchas...recientemente le diagnosticaron un meningioma, osea un tumor cerebral, me siento triste pues no se si yo o mis hijos presentaran alguna vez esto
 

23/04/2007  PATRICIA MONTOYA

HOLA, DESDE LOS DOCE AÑOS EMPECE A PRESENTAR LAS MANCHAS CAFE CON LECHE, SIN EMBARGO NO SABIA QUE ERA REALMENTE.
MI MADRE SUFRE LA EMFERMEDAD Y SOLO CUANDO MANIFESTE FIBROMAS, SE CONCLUYO QUE ERA PORTADORA DE LA EMFERMEDAD.
MI TEMOR ES QUE ASI COMO YO HEREDE LA ENFERMEDAD DE MI MADRE MIS FUTUROS HIJOS TAMBIEN LA PUEDAN HEREDAR.
SIN EMBARGO TENGO EL EJEMPLO DE MI MADRE ELLA ES FELIZ Y VIVE INTENSAMENTE, ASI QUE OPTE POR SONREIRLE A LA VIDA.
 

19/04/2007  Georgina  (Enviar correo)

Hola
tengo 23 años y desde los 7 me detectaron nf, tengo alrededor de 10 operaciones unas mas grandes y otras pequeñas, quisiera estar en contacto con los que padecen lo mismo, porfavor escribanme o agregemne gina_peque@hotmail.com
 

19/04/2007  Georgina  (Enviar correo)

Hola
tengo 23 años y desde los 7 me detectaron nf, tengo alrededor de 10 operaciones unas mas grandes y otras pequeñas, quisiera estar en contacto con los que padecen lo mismo, porfavor escribanme o agregemne gina_peque@hotmail.com
 

23/01/2007  rossmary  (Enviar correo)

hola tengo 20 y cundo tenia 10 mediagnoticaron la nf1 y tego una vida normal
 

12/05/2006  Oscar  (Enviar correo)

Tengo 28 años, padezco la NF1 de nacimiento pero me la diagnosticaron hace seis años. Hasta hace dos años llevaba una vida normal, que fue cuando me operaron de varios tumores intestinales dos veces. A partir de entonces tengo controles médicos cada 3 meses y tengo que tomar pastillas de por vida para evitar que vuelvan a crecer los tumores. Me cuesta aceptar mi enfermedad y me gustaría poder hablar con gente que se encuentre en mi situación. También he escuchado hablar de un grupo de chat que se reune los miércoles, me gustaría incorporarme si alguien me pudiese ayudar. Gracias y ánimos a todo el mundo.
 

22/02/2006  Núria  (Enviar correo)

Hola! Tengo una hermana que padece la NF1, no se conoce otro caso en mi familia. Yo quisiera saber si yo puedo tener hijos sin que padezcan esta enfermedad o tambien tengo la posibilidad de que la puedan heredar por mi parte.
 

10/12/2005  Edwin  (Enviar correo)

hola amigos soy uno al igual que ustedes padesco de nf1,desde pequeño siempre fui curioso en saber que es lo quen tenia hoy en la actualidad ya soy mayor y sigo pensando cosas de que a ustedes les pareceria raro por decir asi en momentos de depresion a veces pienso hacerme picar por unas abejas en estes nodulos ,asi como ustedes lo oyen ,creamen que lo estoy pensando mucho.
 

10/11/2005  SOLEDAD MONSALVE  (Enviar correo)

TENGO UN NIÑO DE 4 AÑOS QUE NACIÓ CON MANCHAS CAFÉ CON LECHE, SE QUE EL DIAGNÓSTICO MÉDICO ES NEUROFIBROMATOSIS T 1, POR FAVOR NECESITO AYUDA, TENGO MIEDO QUE LE PASE ALGO MUY MALO, EL ES UN NIÑO NORMAL, VIVIMOS EN UN PUEBLO DE LA SIERRA DELACA NO HAY ESPECIALISTAS PARA ESTAS ENFERMEDADES, INFORMENME POR FAVOR DONDE PUEDO TARTAR A MI PEQUEÑITO, A QUIEN AMO CON TODO EL CORAZO
SOLEDAD
 

05/11/2005  jose rion  (Enviar correo)

A todas las person que esten afectadas de NF1 en Mexico D.F hay centro de investigacion pora la NF 1 a los que les interese favor de ponerse en contacto para proporcionar datos se los agradecere que Dios los bendiga yo estoy afectado gracias
 

20/10/2005  lidia

hola me llamo lidia i tengo 10 años se que soi mui pequeña pero gueno i quiero acer a migos
 

09/10/2005  Suheil  (Enviar correo)

Hola soy de venezuela y tengo 15 años, me diagnosticaron NF1 a los 6 años de edad, para aquel entonces yo no entendia lo que sucedia, mis padres me llevaron para Boston(E.E.U.U.) para hacerme tratamientos ya que mi enfermedad estaba muy avanzada y ya que alla hay una clinica especializada en este tema...GRACIAS A DIOS ahora mi enfermedad esta controlada, tengo manchas color cafe con leche en varias partes de mi cuerpo pero a pesar de esto no siente ninguna verguenza de que me las vean ya que a parte de ellas soy pecosa ya que lo herede de mi familia,ellas son parte de nosotros y tenemos que aprender a convivir con ellas...tengo un poco de escoliosis...pero a pesar de todo esto actualmente curso 4º año de bachillerato y soy una de las mejores alumnas en mi salon...con todo esto les estoy queriendo decir que no nos debemos dejar vencer por esta enfermedad...como yo he podido se que muchos mas pueden solo tienen que tener fe en dios que es el que todo lo puede...SI QUIE!
REN CONTACTARCE conmigo hay tienen mi correo para que me conozcan y podamos conversar acerca de esto...les deseo lo mejor a todos los que escriben aqui y a los que no tambien...que tengan mucho exito y que luchen mucho porque solo con fe se logra lo que se quiere
 

28/09/2005  mariana  (Enviar correo)

hola ,me llamo Mariana tengo 13 años ,.e gustaria conocer a mas personas con nf q tenga la misma edad o mas
 

27/09/2005  Moises Ramos  (Enviar correo)

Buenas tardes a todos soy Moises Ramos de Mexico, soy medico y actualmente ha habido un avance en esta enfermedad, hay una serie de medicamentos que ayudan a disminuir el tamañno de los neurofibromas, esto se est haciendo en mexico y en brazil, esto es para que vean que si hay gente que se procupa por esta enfermedad... siguan adelante muchas ganas....
 

28/06/2005  Mauricio Galindez  (Enviar correo)

Hola a todos, mi nombre es Mauricio y tengo 33 años, antes que nada gracias por hacer este tipo de labor, les platico, hasta hace poco me sentia como un hombre completamente sano, pero ahora se que tengo NF1 tengo unos 5 fibromas en brazos y uno en la parte baja de la columna vertebral ademas de dos manchas cafe/leche, sin embargo me siento completamente bien aun no se si con la edad me pueda afectar este pero en fin eso no es lo importante en este momento, tengo un hijo de 12 años que le detectaron NF1 tiene manchas cafe/leche en casi todo el torax, tiene fibromas en algunas partes de su cuerpo algunas ya han sido operadas y otras nuevas, lo que me preocupa es que le acaban de diagnosticar que su columna se esta desviando y que le oprime la vejiga, por favor, requiero saber todo acerca de este problema, tratamientos alternativos, libros, clinacas especializadas, etc...no se algo que me quite aun mas la venda que tengo en los ojos hasta ahora, por favor contactenme, !
que Dios los bendiga a todos¡¡¡ hasta entonces.
 

06/07/2004  enrique rodriguez  (Enviar correo)

padezco la neuro tipo 1 pero he tenido sangrado de tuvo digestivo alto y los medicos dicen que es por la nerofibromatosis me gustarìa si aguien sabe mas de esto me contactara tengo 42 años y vivo en la ciudad de Mèxico
 

14/06/2004  nuria  (Enviar correo)

hola! desde principio de año que me hicieron una biopsia en un vulto q tenia en una cadera que me detectaron la neurofibromatosis, la verdad es que los medicos se han portado muy bien y todo ha ido demasiado rapido. ahora me gustaria mucho hablar con gente que este en mi misma situación para comentar nuestros casos y ayudarnos mutuamente. Yo me llamo Núria, soy catalana y tengo 22 años, el mes que viene haré 23. Para mi ha sido un golpe muy duro pero supongo que es normal y de momento se va superando. Bueno espero vuestros emails o sino que podamos hablar por el mesenger. Gracias de antemeno!
 

07/01/2004  Elisabeth  (Enviar correo)

Hola Me llamo Elisabeth tengo 36 años y estoy afectada de NF1, en mi caso ningun familiar mio es portador por lo que se condidera como un caso esporadico,convivo con mi enfermedad desde siempre, ya que a los 7 meses de vida ya se me diagnostico, tengo un hijo de 5 años que no es portador, todo es cuestion de aceptar lo que te viene y encontrar la solucion. Un beso.
 

22/10/2003  NATALIA  (Enviar correo)

hola a todos soy madre de una niña que tiene 6 años y desde los 2 meses tiene N1. la estan controlando mucho ya que aparte de las manchas y algun fibroma tiene lesiones cerebrales que en principio no le afectan pero cada 6 meses le hacen una resonancia,me gustaria saber si esto en un futuro puede perjudicarle y como.Ella tiene una edad complicada por que dice que es la unica de su clase que tiene manchas y lo hay veces que no se que contestarle y eso me preocupa mucho que ella se sienta diferenet yo por mi parte le doy mucho cariño pero a veces hasta yo me siento un poco perdida .Si alguien puede darme algun dato de las lesiones en el cerebro por favor ponganse en contacto.GARCIAS
 

19/10/2003  Gabriela  (Enviar correo)

Hola hace ya algún tiempo escribí exortando a todas aquellas personas quienes quieran organizar una asociacioon en México de nf es pero que podamos ponernos en contacto y ayudarnos entre todos
 

21/09/2003  simon  (Enviar correo)

quisiera contactar con gente afectada de nf
 

24/06/2003  GLORIE M FRANCO  (Enviar correo)

HOLA MI NOMBRE ES GLORIE TENGO 21 ANO TENGO UN HIJO DE 4MESES QUE TIENE NF1 SE LO DIAGNOSTICARON GUANDO TENIA 2 MESES EL DOCTOR ME DIJO QUE TIENE SOBRE TRENTA MANCHAS DE CAFE QUE ESO ES PARTE DE LA ENFERMEDAD TODAVIA ESTOY MUY CONFUNDIDA , ME CUSTARIA SABER MAS PORFAVOR AYUDENME GRACIAS
 

17/06/2003  I.Miguel

TENGO UN NIÑO DE TRES AÑOS CON NF1,DE NACIMIENTO,PERO TIENES OTROS PROBLEMAS COMO QUE NO COME COMIDA SOLO LECHE DE SOJA. NADIE SABE DARME UNA EXPLICACION PERO DE BEBE BOMITAVA LO QUE COMIA, Y AHORA O NO LO QUIERE O LO CHUPA E INTENTA MASTICAR Y LUEGO LO HECHA. NO TIENE ALERGIA A NADA PERO NO SABEN PORQUE DE BEBE SOLO TOLERABA ESA LECHE QUE ES LA QUE SIGUE TOMANDO, LO CUAL LE CREA OTROS PROBLEMAS, DE HUESOS,DEFENSAS ETC. SI ALGUIEN TINE INFORMACION O ALGO PARECIDO ME GUSTARIA TENER INFORMACION
 

03/03/2003  mar  (Enviar correo)

Hola soy Mar mi abuela paterna ya tenia la enfermedad de NF1 que se la transmitio a mi padre yo la herede. a los 15 dias de nacer me salieron las primeras manchas, ahora con casi 21 años lo llevo mejor, todo y q se me hace dificil, despues de muchos chequeos y pruevas. Por las noches siempre sueño que me operan y bueno solo es un sueño.
Me gustaria que en alguna de las maratonoes de las teles se hiciera para esta enfermedad , los dos tipos. Muchos besos a todos.
 

17/01/2003  Belén López Colín  (Enviar correo)

Soy médico nefrológo pediátra de México, estoy tratando una paciente de 10 años con neurofibromatosis tipo 1, porque tiene insuficiencia renal crónica terminal y actualmente tiene diálisis peritoneal, quisiera saber si ustedes tienen información acerca de que si existe relación entre ambas enfermedades o son independientes y en caso de tener información me ayuden a encontrarla, se los agradeceria mucho.
 

13/01/2003  BEATRIZ ELENA  (Enviar correo)

Hola a todos estoy extrañada un poco por que pienso que no nos estamos comunicando entre nosotros.
Saben he leido muchas paginas sobre nuestra enfermedad realmente debemos consultar dermatologos que puedan operarnos los mas perjudiciales, mi caso para recordarles fue desde los 10 años las benditas manchas cafe con leche estan en todo mi cuerpo menos en mi cara claro tambien tengo fibromas en todo el cuerpo los de mi cara mi dermatologos los saca cuando tengo forma economica,saben por favor si lo pueden evitar no tengan hijos si sufren de esta enfermedad es demaciado la probalidad de los hijos, yo he querido pero se que no quiero ver a alguien que amo sufrir como yo, podemos adoptar claro no es igual pero no vamos a causar ningun dolor.
LOS QUIERO Y LOS APOYO A TODOS UN ABRAZO Y UN BESO
 

08/01/2003  Bárbara Aguilar  (Enviar correo)

Hola:
Soy cubana y tengo 41 años. Padezco la enfermedad desde los 12 años. Tngo un hijo de 7 años. Me gustaria tener contacto con personas aquejadas de la enfermedad y sobre el tratamiento que han tenido. Yo soy el único caso en mi familia que tiene esta enfermedad y nunca he conocido quien la tenga. Tampoco llevo tratamiento médico y me gustaría saber que debo hacer.




 

08/01/2003  Bárbara Aguilar  (Enviar correo)

Hola:
Soy cubana y tengo 41 años. Padezco la enfermedad desde los 12 años. Tngo un hijo de 7 años. Me gustaria tener contacto con personas aquejadas de la enfermedad y sobre el tratamiento que han tenido. Yo soy el único caso en mi familia que tiene esta enfermedad y nunca he conocido quien la tenga. Tampoco llevo tratamiento médico y me gustaría saber que debo hacer.




 

19/06/2002  verónica  (Enviar correo)

queridos amigos: hace poco descubrí esta página maravillosa y les cuento que tengo una hija con esta enfermedad y está por cumplir los 15 años. le detectaron la enfermedad a los pocos meses de nacida, pero como aquí en argentina hay poca información, los médicos siempre actuaron de forma evasiva, sin poder contestar a mis preguntas.aún así mi curiosidad por el tema núnca terminó y gracias a una oyente de una emisora radial que pedía ayuda me enteré del verdadero nombre de esta enfermedad.espero poder contactarme con alguno de uds. y compartir información .- que dios nos acompañe.- besos vero
 

16/04/2002  aitzi  (Enviar correo)

tengo 15 años me han tenido que intervenir 4 veces a causa de la nf1,lo he pasado mal porque esas intervenciones fueron de la cabeza, me tubieron que rapar el pelo y tube que andar con peluca.
se que hay muchas personas en mi misma situacion.a veces pienso que soy una desgraciada y que sirvo para poco que no podre tener hijos y que tendre poco futuro...
pero en fin son cosas que pasan me gustaria escribirme con gente que tenga mi misma enfermedad para hablar, y darnos apoyo mutuo.un besazo y animo para todos.
 

15/04/2002  Aitziber  (Enviar correo)

Tengo quince años y desde los 2 me detectaron la NF1 me han operado 3 veces de la cabeza y una de la espala a causa de esta enfermedad y quien sabe si no habra una quinta vez.Solo quiero animar a todos y que tiren para adelante no es el fin del mundo ;-)
 

06/01/1997  david de los santos  (Enviar correo)

hola, los saludo con mucho cariño y con mi nuevo mail.
mi nombre es david de los santos, tengo 37 años, soy medico especialista, tengo un tipo leve de neurofibromatosis tipo 1, estoy casado y tengo un linda bebe, de año y medio, que tiene las manchas café con leche, siempre he hecho mi vida normal, aunque he tenido problemas que han requerido cirugía, nunca me he sentido mal, me gustaría contactar con personas que vivan en méxico.
 

02/01/1997  andy  (Enviar correo)

quisiera saber sobre los avances cientifico de esta enfermedad. y tambien si es hereditaria.
 

06/03/1997  Bernabe  (Enviar correo)

Desde hace un año no he podido comunicarme ya que no tenia interned en casa me comunico para saber si hay algo nuevo sogre la nf1 soy de malllorca y me gustaria poder comunicarme con gente que padezca la enfermedad gracia y seguir bien.os dejo mi
e-mail por si hay algo nuevo martinezhenares@hotmail.com
 

04/03/1997    (Enviar correo)

busco información de esta enfermedad, ya que en uruguay no existe disponible, gracias.
 

25/02/1997  beatriz elena  (Enviar correo)

tengo el problema desde los 10 años consientemente solo lo recuerdo muy bien desde los 17 años cuando fue mas severo,mi dermatologo posee un instrumento quirurgico pequeño como una broca con la cual me retira tumores pequeños de mi cara dicen las paginas que alli es donde cicatriza mejor.
he llevado una vida normal claro no falta la persona imprudente que te pregunta de mala manera.
estoy con todos dios con nosotros seguimos existiendo con su amor.
 

10/12/2001  carmen elena pérez  (Enviar correo)

tengo 39 años, y una hija de 9 años con nf1, he tenido que averiguar, aceptar y digerir todo lo que involucra tener nf1, espero que con el nuevo descubrimiento del mapa genetico, surgan medicinas para ayudar a esto, pero lo más importante es estar claros en que algunas limitaciones van a estar presentes y prepararnos psicologicamente, quiero se comuniquen conmigo y aunque no sea yo la que padezca nf1 me siento muy participe de ello.
 

25/11/2001  Gustavo Leguizamón  (Enviar correo)

Tengo una hija de 10 años, y desde su nacimiento nos llamo la atencion las manchas que tenia en su cuerpo, al crecer notabamos que sus orbitas oculares eran distintas, cuando tenia 2 años hicimos las primeras consultas en Buenos Aires Argentina ya que vivimos en Ushuaia, y los medicos locales tenian algunas sospechas pero no confirmaban diagnostico. Bueno, Rocio tiene NF tipo 1, que afecta su nervio optico izquierdo, con un neurofibroma alojado sobre el mismo, y un neurinoma flexiforme en el parpado del mismo ojo. Si bien la tenemos bajo control estricto, y ella se desempeña normalmente, desearia la mayor información al respecto, a pesar que somos concientes que se sabe poco sobre este tema pero si nos intercambiamos informacion, podremos ayudarnos entre nosotros y nuestros medicos.
sabemos que en Italia existen varios centros especializados sobre este tema, y desearia intercambiar información, sobre todo con los mismos casos o similares a los de mi hija, desde ya muchas gracias.
mi E-Mail "asmusmag@infovia.com.ar
 

18/11/2001  Javier Mantilla  (Enviar correo)

Maria Paula tiene 1 año de edad, y requiere de una cirugía de reduccción abierta de cadera, ya que nació luxada. El anestesiologo de la clínica dónde se pretende operar, me habla de que un niño con NF por cada 10.000 hace una intoxicación muscular en la cirugía. Quisiera saber en que consiste este tipo de intoxicación y los riesgos para la niña en la cirugía. Existe algún método de diagnostico para saber si mi hija podría sufrir de éste tipo de intoxicación??
 

17/11/2001  nieves  (Enviar correo)

tengo 33 años, y un hijo de 20 meses que, como yo, tiene nf1. aunque yo siempre he hecho mas o menos vida normal, ahora me preocupa mi bebe, tienen que hacerle pruebas por si tiene glioma óptico. estoy muy preocupada porque no sé lo que puede pasar. he leído en estas paginas la palabra cámara hiperbárica, ¿qué es eso? es algún tratamiento nuevo?, por favor si alguien sabe algo, remítanme un mail. estoy muy preocupada por lo que para mí, son los ojos más tiernos del mundo. los de mi bebe. por favor si alguien puede orientarme un poco... besos.
 

21/10/2001  fernando  (Enviar correo)

aunque yo no tengo la enfermedad si la tienen 6 familiares directos y estoy leyendo sobre la cámara hipervárica, quisiera saber más sobre ello..gracias. por supuesto si alguien está desea intercambiar experiencias, estamos dispuesto..saludos
 

11/10/2001  carlos hernando rangel  (Enviar correo)

hola. sufro la nf1 desde los 7 años. Quisiera tener contacto con personas que tambien la padezcan e intercambiar ideas y experiencias al respecto. me pueden escribir al email retroexcavadoras@hotmail.com
 

01/10/2001  david de los santos  (Enviar correo)

me llamo david, tengo 36 años, soy medico, tengo neurofibromatosis tipo 1. la neurofibromatosis tipo 1 es extremadamente variable, los casos van desde presentaciones leves, como la mía, hasta casos delicados. por mi profesión y mi situación, estoy convencido que es imprescindible estar emocionalmente bien y mentalmente preparado para vivir normalmente. mientras no se afecte nuestro cerebro, estamos bien.
 

30/08/2001  Carmen  (Enviar correo)

Tengo Neurofibromatosis toda mi vida 35 años. He recopilado mucha informacion y nombre de diferentes asociaciones de diferente lugares aquí en Estados Unidos hay informacion pero aun no EXISTE medicamento alguno para la enfermedad (Condicion) si desean al guna informacion especial a qui esta mi correo Csteresa@univision.com que Dios le de la fortaleza que lleva la cruz, Que los angeles los acompañen... BESOS
 

30/06/2001  vicente  (Enviar correo)

desearía saber algo más de esta enfermedad, cuales son los tipos posibles y si hay algun tipo de tratamiento o cura mediante operación y sobre todo donde se puede realizar. muchas gracias.
 

17/05/2001  Daphmari Vazquez  (Enviar correo)

hola soy de puerto rico y me gustaria recibir informacion sobre,neurofibromatosis tipo 1 ,tengo 19 anos y tambien me gustaria conocer personas con esta emfermedad ya que no conosco a nadie y ademasla tengo desde que naci.saludos desde puerto rico
 

04/05/2001  Ricardo Mora Piedra  (Enviar correo)

tengo treinta años de padecerla y hasgo vida normal. Sin embargo me afecta oìdos, ojos e internamente en las pompis, lo qaue estorba para sentarse largo rato. Luego, si tienen interés les cuento mis experiencias.
 

26/03/2001  Mª del Mar  (Enviar correo)

Hola, me llamo Maria del Mar y desde hace dos años se que padezco Nf1.Hasta ahora me sentia bastante sola y perdida porque no coseguia tener toda la información que deseaba sobre nuestra enfermedad, pero gracias a los avances de la informatica y desde que tengo internet he podido comprobar que somos muchos mas de los que en un pricipio podia imaginar. Siendo tantos como parece, algo podremos hacer.Gracias por estar ahí.
 

29/01/2001  Ivan  (Enviar correo)

Hola tengo 28 Años, soy de Madrid y me gustaria compartir experiencias con personas afectadas por la nf1. Un saludo.
 

29/10/2000  ADRIANA  (Enviar correo)

Tengo un hijo de 4 años con NF1 y quisiera relacionarme con personas que esten en mi situacion para intercambiar experiencias.
 

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