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Hola, tengo 33 años. Soy de Barcelona. Necesito gente de mi alrededor que padezca esta enfermedad para que me pueda informar sobre ella.

Mi hermano acaba de morir a los 43 años por neurofibromatosis 1,  a partir de los 15 años le salieron como 4 bolitas en el cuerpo, las cuales le retiraron quirurgicamente,  hace dos meses le salieron dentro de su cuerpo, brazos, columna y cerebro. A pesar de los esfuerzos murió. Tuvo dos hijos uno de ellos heredo la enfermedad. POR FAVOR SI TIENES NEUROFIBROMATOSIS NO TENGAS HIJOS. NO LES IMPONGAS ESE CASTIGO.

DESDE AQUI OS MANDO FUERZA PARA TODO  AQUEL QUE POSEA ESTA MALDITA ENFERMEDAD

si alguna fundacion tiene este amor de compartir economicamente,porque la cirujia me va ha costar 150.000 mil dolares donde no estamos diponibles de la cantidad total para nuestro hijo ayudenos a combatir esta enfermedad con mi hijo por favor escribir a este correo llamenos al numero 073-016380 en ecuador.

 Petrona que El Señor les bendiga

Hola queridos amigos mi hijo tiene 11 años tambien tiene neorofibromatosis nf1 nf2 esta enfermedad esta ubicado en la culumna donde quieren cortar la medula espinal,no me dan posibilidad de volver a caminar quisiera si alguien  leen yo nesecito una ayuda economica para que el niño puedan sobrevivir y a volver a caminar como todos sus hijos y todos como nosotros disfrutar de la vida

 Gracias por sus manos bondadosas

Hola a todo el mundo, me llamo Ari y tengo 19 años. A los  17 me diagnosticaron nf2. Escribo aquí  por si alguien quiere compartir experiencias y puda ayudar a alguien. Mi situación actual me permite llevar una "buena vida" aunque como ya sa sabe siempre vas teniendo cosillas con esa enfermedad.Bueno si quereies algo me podeis enviar un correo a aricodina@hotmail.com y asi siempre podemos compartir experiencias y si mas no luchamos todos contra la enfermedad.

http://apps.facebook.com/inocenteinocente//product/andres-iniesta/

HOLA SOY AUXI, MI EDAD ES 32 AÑOS. POR SUERTE ME DETECTARON LA ENFEMEDAD DE NF2 A LA EDAD DE 15 AÑOS POR CRECIMENTO DE UN NEURINOMA EN LA CI Y C2, PERDIENDO FUERZAS EN MIEMBROS INFERIORES Y SUPERIORES, EN UN PERIODO DE TRES MESES; PERO, LA INTERVINCIÓN FUE RÁPIDA Y CON EXCITO, PUDIENDO ANDAR , PERO CON  AFECTACIÓN AL EQUILIBRIO. QUE DECIR DE MÁS, LA MITAD DE MI VIDA DESCUBRIENDO MI ENFERMADAD. CONSEJO, NO SE CURA, SE INFORMA UNO DE CÚAL SU DIAGNOSTICO, Y SE ACEPTA. NUUUNCA LO NIEGES, PORQUE  ESTA AHÍ, AHORA PIENSO QUE HE TENIDO LA GRAN SUERTE DE TENER MÉDICOS PROFESIONALES EN ESTE ASUNTO, QUE A LOS 15 AÑOS ME LO CONTARÓN TODO. ME SENTÓ COMO UN UNA PATADA EN LA ESPINILLA, QUE SOLO HACIA LLORAR Y LLORAR Y MÁS LLORAR Y LLORAR, NO QUERIA NI VERLOS, QUE DUDRADO HASTA LOS 25 AÑOS APROXIMADAMENTE, PERO ME DI CUENTA QUE ESTABA HACIENDO LA IMBECIL O ESTÚPIDA.. AHORA  A MI EDAD LE AGRASDESCOS LO MUCHO QUE HAN HEHO POR MI.

CONSEJO: SE TU LO MÁS AUTONOMA POSIBLE, INFORMATE DE TUS POSIBILIDADES Y LIMATACINES. SEGURO QUE TIENES ALGO QUE PUDES HACER. -ANIMO Y LUCHAS POR ENCONTRARTE  A TI MISMO, QUE ES LO MÁS PRECIADO QUE TIENES.BESOTES. QUE TENGO SORDERA SEVERA, NO PUEDO ANDAR SOLA,, SIEMPRE CON ALGUIEN AL LADO PARA COGERME POR PIRDO EL EQUILIBRIO Y MUCHOS MENINDIOMAS, SCHANOMAS, OPERADA DE CATARATA, TRES VECES EN QUIROFANO, Y SIETE VECES ME HAN DADO RADIO RADIO CIRUGIAS GAMMA.,............Y SIEMPRE ESTOY HACIENDO ALGO AH PEDIENTE CE ENTRAR EN QUIROFONO, PERO COMO ES MEJOR ESPERAR AUNQUE CREZCAN.    SOY FELIZ.

Hola me llamo Leonardo, soy enfermero y trabaje dos años en Farcacia, tengo diagnosticado NF2 desde el2005. Ya me he sometido a dos operaciones. Actualmente estoy casi sordo (algunque otro sonido persivo, pero no es nada alentador mi futuro inmediato..auditivamente hablando) Lei el comentario de "Agustin" 15/07/2009 sobre un medicamento que se llama Avastin (Bevacizumab la droga del mismo)

Se que el Bevacizumab (Avastin) se emplea en pacientes con distintos tipos de cancer, generalmente en combinacion con otras drogas y/o quimioterapia. Me gustaria saber si alguien me puede orientar y/o decir sobre algun medico que me sepa orientar mas sobre como, donde y de que modo se podria aplicar en pacientes con NF2.

Desde ya que les agradezcos a todos.

Le agradezco el dato a Agutin, pero le sugiero que la proxima vez tome mayores medidas al dar informacione como esta, ya que puede (indirctamente) causar daño a terceros, no por su buena intencsion sino porque mismo la gente se embarca en cosas que no sabe..

hola queridos amigos, les cuento que tengo una hija con neorofibromatosis tipo I, hace dos años la operaron, y treistemente me dijo el doctor que necesita otra operación aqui en mi pais Guatemala, lamentablemente no existen fundaciones que estudien el caso, de mi hija, me estoy luchando para llevarmela al canada, saben uno se pone triste y de bajon, pero solo Dios puede abrir puertas, y les digo a todos que hay que tener esperanza, y fe, aunque muchas veces nos cueste, siempre les encargo si saben de algun medicamento para esta enfermedad, aqui les mando mi correo por si quieren escribirme.  Dios los bendiga, ahhh y unamonos en oraciones, porque la unión hace  la fuerza. adios.

Dorita.

yo soy el papa de rogelio gaona quisiera contactarme y saber mas de la enfermedad

nosotros somos padres de rogelio el tiene 4 años y ya le diagnosticaron nf1 el tiene en todo su cuerpo manchas color cafe y tiene un neurofibroma en la tibia de su pierna izquierda que se le esta malformando, la tiene curveada lo van a operar el mes de diciembre con un trasplante de hueso. yo quisiera contactarme con gente que tenga este mismo problema.

la fe mueve montañas y dios nunca nos va a poner en nuestro camino algo que no podamos soportar  cuidense y que dios los bendiga

Hola! yo como alguno de ustedes padezco neurofibromatosis 2. Me he quedado sordo, pero lo que les cuento es que se esta provando un medicamento que se llama avastin o Bevacizumab, que se usa para otro tipos de cancer como el de colon, y puede reducir los neurinomas acusticos un 20 % y restarurar algo de audicion. Aca les dejo la web: http://www.dmedicina.com/enfermedades/neurologicas/actualidad/bevacizumab-frena-la-sordera-en-algunos-pacientes-con-neurofibromatosis-tipo-2

Siempre hay esperanzas, un abrazo para todos