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24/06/2010 Leonardo (Enviar correo) |
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| k bueno k piensas asi | ||
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08/06/2010 estrella (Enviar correo) |
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hola a todos, que bueno que haya gente que supere esta enfermedad y que de esperanzas a otras, aunque lamentablemente esta enfermedad no ataca igual a unos wue a otros, en cada persona en diferente no hay una igual a otra, por ejemplo a en mi caso que tengo n1 con escoliosis severa, ya me han operado 3 veces pero bueno oajala que de ahi no pase, si bien se nota y mucho puedo vivir con ello, lo unico que me molesta de salir a la calle es la ignorancia de la gente que aun no supero por completo, pero la fe es lo unico que nos queda, y la esperanza de que salga alguna medicina milagrosa, Dios asi lo quiera. Un gusto compartir con ustedes esto. Que Dios los bendiga. |
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18/05/2008 mar (Enviar correo) |
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| Hola a todos, Soy Mar de Barcelona y tengo neurofibramatosis. Tengo 26 años y llevo 3 operaciones de un neurofibroma. Mis medicos son del Hospital Valle D´hebron que se han portado desde que me lo diagnosticaron muy bien. Ahora, en el mes de agosto comienzo unas pruebas para ver como estoy de la enfermedad. L o que quiero decir, que yo tengo esta enfermedad, pero que soy igual de persona que otra, que trabajo, que vivo con mi pareja, en definitiva hago vida normal como una persona sana. Eso si, cada año tengo que ir a revisión, pero ya es normal en mi vida. A mi me lo diagnosticarón a los 14 años cuando me salió el neurofibroma en el cuello. Pero gracias a dios, que las tres operaciones fueron muy bien y a los 4 dias ya estaba en casa. Quiero decir con esto, que no os asusteis por tenr esta enfermedad, que mientras se controle no tiene que porque pasar nada, de aqui un año quiero ser mama, y por supuesto me tendra que hacer mas pruebas de lo normal......per mi deseo es ser Mamà! Un saludo. |
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24/02/2008 YANETH RAMIREZ (Enviar correo) |
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| Sñra. CRISTINA ESPERO QUE SE PUEDA COMUNICAR CUANTO ANTES SOY DE VENEZUELA TENGO 31 AÑOS Y MI SEGUNDA HIJA LA TUVE A LOS 26 AÑOS Y ES LA QUE PRESENTA MANCHAS COLOR CAFE. QUISIERA SABER SI HAY ALGUN EXAMEN QUE DESCARTE MIS DUDAS EXAMEN MEDICO Y SI EN SU PAIS ESTA MAS AVANZADO LA TECNOLOGIA PORQUE NO HE ENCONTRADO UN ESPECIALISTA VIVO EN UN PUEBLO LLAMADO LA FRIA EDO. TACHIRA RINCON DE VENEZUELA MI NUMERO DE TELEFONO ES 04166751825 SOY AMA DE CASA. NECESITO ORIENTACION YA QUE USTED TIENE SU BEBE CON EL MISMO PROBLEMA ESPERO SU RESPUESTA. GRACI AS POR TODO. |
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31/05/2007 CRISTINA (Enviar correo) |
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| HOLA MI MOMBRE ES CRISTINA, TENGO UN HERMOSO HIJO DE 9 AÑOS EL CUAL LE DIAGNOSTICARON DESDE Q NACIO NEUROFIBRAMATOSIS TIPO I . LA CUAL ESTA EN TRATAMIENTO CONSTANTE. EL TIENE MANCHAS DE COLOR CAFE Y ADEMAS LE APARECIERON UNAS PEQUEÑAS GRANOS EN SU CUERPO .LA ENFERMEDAD FUE EREDITARIA DE SU PADRE. A TODOS LO Q LEAN ESTE MENSAJE QUIERO DECIR Q NO ES TAN TERRIBLE COMO LA DESCRIBEN, SOLAMENTE Q LES TOCO VIVIR CON ESTO Y HAY Q ACEPTALA. MI HIJO ES UN NIÑO NORMAL QUE TIENES MUY BUENAS NOTAS EN EL COLEGIO Y MUY DEDICACDO A SUS ESTUDIOS.QUIERO DECIRLE A LOS PADRES DE AQUELLOS NIÑOS Q TINEN LA ENFERMEDAD PREOCUPENCEN DE ENSEÑARLE A Q SE AMEN CON SUS DEFECTOS Y VIRTUDES Y ASI PODRAN SEGUIR ADELANTE COMO LO HAGO YO. ADEMAS PARA ESTA ENFERMEDAD NO EXISTE CURA ALGUNA.TANBIEN QUIERO CONTARLES Q MI HIJO SABE LO QUE TIENE Y EN QUE CONSISTE SU ENFERMEDAD Y POR LO TANTO NO TINE VERGUENZA ALGUNA DE SER COMO ES. | ||
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