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Se pueden quitar los neurofibromas

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24/04/2018  patricia maria rodriguez  (Enviar correo)

Buenas tengo 40 anos y tengo neurofibromatosis n1 ..me entere cuando tenia 35, cuando comenzaron a salirme las verrugas antes tenia solo las manchas, pero de pequena sufri de una seductrosis congenita en mi tibia pierna derecha la cual me amputaron a la edad de 9 anos, yo pense que eso fue un accidente al nacer nunca averigue sobre eso ,,cuando me entere de lo ue era la neurofibromatosis me deprimi al igual que todos ustedes,,pero no tanto por mi sino por mi hija tengo una nina que actualmente tiene 10 anos y presenta las mismas manchas y lloro cada ves que se las veo...y eso no es lo peor ..lo peor es que no he hablado con el padre de mi hija sobre esto me da un sentimiento perderlo,el me acepto con mi pierna asi pero de los nodulos que me han salido yo me he hecho la loca..y el piensa que las manchas de la nina es por mi...no se que hacer aconsejenme le digo a el me da miedo y dolor por mi hija ...todos los dias le pido a Dios para que mi hija se le iliminen yo no importo y que su generacion no la herede ya que es hereditario..y por esa razon no he querido tener mas hijos menos mal y me entere despues de todo o si no es capaz que no salgo embarazada por el temor
 

12/04/2018  Nora

Hola tengo 22 años soy de Colombia yo como muchos también sufro de neufribomatosis tipo 1 me lo diagnosticaron cuando pequeña. Me hisieron una operación de escoliosis y todo fue un éxito hasta ahora. Pero nada de esto me ha impedido seguir adelante también aspiro a que mi futuro esposo me quiera tal cual como soy de la familia soy la única con esta enfermedad hay momento que me siento deprimida por esto pero el apoyo de mi familia me ha ayudado mucho.
 

12/04/2018  Nora

Tengo ganas de quitarme unos que son molesto pero no se si mas adelante puedan aparecer eso es posible que salgan nuevamente?
 

07/04/2018  josue

Por favor crean en Dios el tiene el poder de sanar para lo que la ciencia no tiene cura el nos creo nos conoce , es una prueba de fe . pidan con el corazón y serán sanos . Dios es poderoso y los quiere sanar
 

10/02/2018  Edward  (Enviar correo)

No se pueden quitar los neurofibromatosis para siempre.Eso cada vez mas a partir de los años.Soy edward y escribo de nuevo ya que cometí muchas faltas ortográficas en mi post anterior.Me canso cada día mas con esto. no hay un dia en la que sueño en meterme a una piscina a nadar. De quitarme el polo en la playa, de tener una vida como el 99,975% de las personas normales. No se asusten pero personas como nosotros somos 1 en 4000 aproximademente. Quiero compartir este mensajes que se que hay personas como yo que tratan de llevar esto. Quiero conocer personas de todas las edades y saber con que rapidez los fibromas desarrollan en la piel de alguien.Me gustaría compartir mi tiempo con alguien para poder entender esto y no sentirnos como raros y solos en este mundo, no vasta de que digan Se fuerteSi hay curaNo eres el unicoTen feSolo queremos escuchar a personas como nosotros y entendernos entre todos.
 

10/02/2018  Edward calle saavedra  (Enviar correo)

Hola soy Edward tengo 21 años de edad y padezco de Neurofibromatosis 1 (NF1).No hay cura lo se, y eh tratado de llevar esto con otros ojos pero ya se me hace muy difícilYa se que no soy el único que tiene esta maldita enfermedad.Ya se que nunca me voy a curar de esto.Quiero llevar la fiesta en pazQuiero enamorarme como los demás sin temor a ser rechazado por lo que tengo.Mi enfermedad espeso antes de que tuviera razón. Espesaron con unas manchas cafe con leche y los fibromas si mal no recuerdo espesaron a salir desde los 12 años.Necesito compartir esto con personas que padezcan lo mismo, yo se que recibiré mucha mas comprensión.
 

11/01/2018  ****  (Enviar correo)

Esto es una puta mierda a mi me ha dicho mas verdades paginas informativas que los médicos en la puta cara me doi asco me da asco toda esta mierda y se q nadie en su sano juicio estaría con una persona asi. Tengo 16 y estoy cansada de oír-eres muy valiente sigue así No señores valiente no ¿por que? Pq si fuera valiente ya me hubiera suicidado esta mierda te pueden hablar muchos pero solo nosotros sabemos como nos sentimos y para sentirme así? Para eso? Para eso me pegó un tiro o me infló a pastillas
 

14/12/2017  Jordi  (Enviar correo)

Hola buenas me llamo jordi 28 AÑOShoy fuia QUITARME 2 quistes a mi dermatologo y me dice que no me pueden quitar mas porque la SEGURIDAD SOCIAL no lo cubre ESO ES VERDAD O ME MENTIRA..alguen sabe si la S.S Lo cubreO algun dermatologo que los quite?Habersi alguen me puede ayudara donde me los pueden quitar (cerrado_por_hobras@hotmail.Com )contactar quien quieraGracias
 

15/11/2017  rocío yaport  (Enviar correo)

Yo nací con neurofibromatosis, nunca me EH tratado tengo muchas verruga en la espalda, en m cara tengo 4 la k mas m molesta son la d la nariz, el pecho y la frente yo m acomplejaba mucho luego entendí k hay personas con defectos mas peores xk le falta un ojo o un brazo o una pierna en fin aun m siento mal xk m dicen verrugosa java etc y m desprimo en m familia la primera yo y ahora mi bn tengo 26 años d edad hay personas k m dicen kien te hara caso con toda esa Asquerosidad en tu cuerpo😢
 

14/11/2017  Stephanie

Hola a mi me diagnosticaron NF1 desde bebe y despues de la adolescencia fue que me comenzaron a salir cientos de fibromas y como muchos de ustedes, tambien me siento deprimida y frustrada. Estoy desesperada porque ya hasta en la cara me estan saliendo, aveces me quiero morir porque esta enfermadad es cronica, sin embargo he escuchado que el laser de CO2 y las inyecciones de etanol pueden remover estos tumores de manera mas eficiente que con un bisturi. Alguien se ha tratado con estos metodos? Ayuda por favor!
 

25/09/2017  Valeria

Estoy muy triste he pensado en suicidarme el dolor que siento es insoportable no me deja dormir en las noches ya que el neurofibroma que tengo es muy grande
 

24/05/2017  luis pavez pavez  (Enviar correo)

necesito informacion donde podria operarme de los tumores dd neurofibromatosis se los agradeceria mucho.
 

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