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Se pueden quitar los neurofibromas

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28/05/2018  CESIA  (Enviar correo)

HOLA A TODOS YO SOY DE CHILE MI HIJA TIENE YA 15 AÑOS Y TIENE NEUROFIBROMATOSIS TIPO 1 , TIENE MUCHAS MANCHAS Y VARIOS NÓDULOS, MI PREGUNTA ES SI ES QUE A ALGUIEN LE A AFECTADO EL APRENDISAJE ESCOLAR POR TENER ESTA ENFERMEDAD??. QUE LE CUESTE APRENDER . Y AFECTA A LA COLUMNA?? YA QUE TAMBIEN TIENE PERDIDA DE LA LORDOSIS CEVICAL Y ADEMAS SUS RODILLAS SE VAN HACIA ADENTRO Y ME DICEN QUE POR SU EDAD NO SE PUEDE OPERAR DE LA RODILLA POR QUE DEBIO HABER SIDO CUANDO NIÑA. YA QUE ES TRAUMATICA LA OPERACION DE RODILLA A ESTA EDAD.
 

24/04/2018  patricia maria rodriguez  (Enviar correo)

Buenas tengo 40 anos y tengo neurofibromatosis n1 ..me entere cuando tenia 35, cuando comenzaron a salirme las verrugas antes tenia solo las manchas, pero de pequena sufri de una seductrosis congenita en mi tibia pierna derecha la cual me amputaron a la edad de 9 anos, yo pense que eso fue un accidente al nacer nunca averigue sobre eso ,,cuando me entere de lo ue era la neurofibromatosis me deprimi al igual que todos ustedes,,pero no tanto por mi sino por mi hija tengo una nina que actualmente tiene 10 anos y presenta las mismas manchas y lloro cada ves que se las veo...y eso no es lo peor ..lo peor es que no he hablado con el padre de mi hija sobre esto me da un sentimiento perderlo,el me acepto con mi pierna asi pero de los nodulos que me han salido yo me he hecho la loca..y el piensa que las manchas de la nina es por mi...no se que hacer aconsejenme le digo a el me da miedo y dolor por mi hija ...todos los dias le pido a Dios para que mi hija se le iliminen yo no importo y que su generacion no la herede ya que es hereditario..y por esa razon no he querido tener mas hijos menos mal y me entere despues de todo o si no es capaz que no salgo embarazada por el temor
 

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